Skriv om Corona fra en forældre på Kloden

 

 

CORONA-BLUES FIK JEG IKKE! Til gengæld fik jeg endnu mere respekt for hele personalegruppen i min datters boenhed. Da Coronaen ramte, blev jeg mest utryg for min datters mentale sundhed. Hvis man primært mærker sin egen eksistens gennem andre personers nærhed, varme og støtte, er man fuldstændig prisgivet, hvis afstandsprincippet bliver dominerende.

Heldigvis var pædagogernes etiske kompas intakt. De prioriterede tryghed for den enkelte beboer. Sikkerhedshensyn blev fulgt på begavet vis. Ingen kontakt udover levegruppen. Dagtilbuddet rykkede ind på matriklen, så der fortsat var stimuli, et gradbøjet miljøskift og gode ideer og indfald.

Det gjorde stort indtryk på mig, i hvor højt omfang personalegruppen begrænsede deres personlige frihed uden for arbejdstid. En sagde: ’Hjemme hos os er det kun min mand, der køber ind for at beskytte mig mest muligt’. Jeg hørte, at nogle af de ansatte med singlestatus valgte at dyrke social omgang med hinanden i fritiden og nøjedes med at FaceTime med øvrige venner/familie. Der er ingen tvivl om, at denne adfærd har været alt afgørende for, hvor smukt hele dette forløb har været.

Imponerende, at kunne favne en kæmpe udfordring, navigere i et farvand med konstante ændringer af retningslinjer og samtidig træffe kvalificerede beslutninger.

Jeg var ikke bekymret, for bekymring er vel dybest set manglende tiltro?  Jeg har følt mig SÅ privilegeret, at have en datter i jeres regi. Sammen er I stærke. Jeg hepper på jer!  Og det gør min datter også ❤️

Birte Helmer


Et virtuelt møde

I den sidste tid, har nedlukning af Danmark ført til nye måder at holde møder på. I vores afdeling yder vi rådgivning til alle ude i landet omkring døvblindhed og det kunne fra d. 12 marts ikke ske ved fysiske møder. Derfor var vores arbejdsplads hurtig til at klæde os på med udstyr og webinars om brugen af Skype. Vi skrev ud til alle, at det selvfølgelig var muligt at få rådgivning, selvom vi ikke kunne mødes fysisk og vi sad alle klar.

Den første tid, var der meget stille. Vi fulgte med i medierne og forstod, at netop vores målgruppe var i risikogruppen. Vi kunne også regne ud, at det kunne skabe misforståelser eller frustration for det enkelte menneske pludselig at få ændret hverdagen med aflysning af besøg, lukkede skoler og dagtilbud uden selv at kunne følge med i medierne og få en begrundelse. Det satte pludselig spot på, hvad døvblindheden går ind og begrænser. Informationstilegnelsen om alt det vi andre fulgte intenst med i, fordi det ændrede vores livsvilkår drastisk, var på grund af kombinationen af nedsættelse på både syn og hørelse, begrænset for den enkelte med døvblindhed. Kommunikationen om, hvad der var i gang og muligheden for at dele det med andre (som kommunikation betyder) var en nødvendighed for os alle. Vi var nødt til at dele og spørge hinanden og høre andre spørge og fortælle i medierne - fordi det var så svært og nyt og ukendt for os alle. Denne kommunikation er også begrænset hos mange med døvblindhed. Mediers tilgængelighed, omgivelsernes kommunikationsfærdigheder og den enkeltes kommunikationskompetencer kom tydeligt frem som sårbare elementer for at det enkelte menneskes muligheder for at dele denne mærkelige tid med andre. Isolation og utryghed følger ofte i kølvandet på sådan en begrænsning. Det var svært at se den manglende tegnsprogstolkning i starten af de omsiggribende udmeldinger i medierne - dejligt at se den komme på plads efterhånden og ærgerligt at se den blive negligeret meget hurtigt igen. Det nedlukkede Danmark førte også til en begrænset bevægelsesfrihed for os alle og derfor også for det enkelte menneske med døvblindhed, som i forvejen er meget begrænset i muligheden for at bevæge sig frit omkring på grund af samfundets indretning tilrettet seende og hørende.

Men størst af alt var sundhedsreguleringen, der pludselig satte fysisk afstand mellem os. Mennesker med døvblindhed er afhængige af en tæt fysisk tilgang til andre mennesker. Det være sig i forhold til at blive ledsaget, i forhold til at kommunikere enten via taktilt tegnsprog, taktile pegninger, taktil fælles tredje, taktil turtagning, taktil kontakt, taktil bekræftelse, taktil udforskning og meget meget mere taktilt. Virus i tæt kontakt, virus i alt hvad vi rører ved satte en grim mur op imellem mennesker med døvblindhed og resten af samfundet. Heldigvis var professionelle rundt i landet og pårørende godt klædt på med viden om, hvad den taktile tilgang betyder helt essentielt for det enkelte menneske med døvblindhed. Her blev taget valg. De valg faldt ud til fordel for mange af de mennesker med døvblindhed, som vi kender til. Vi hørte fra professionelle og pårørende, hvordan de fik høje hygiejnerutiner indført og ikke begrænsede den taktile tilgang mellem dem og det enkelte menneske med døvblindhed. Vi hørte også om professionelle, der begrænsede deres egne private omgang for at have så få smittekæder som muligt i forhold til at være smittebærere. Et stort Hurra for den store indsats rundt om i landet skal virkelig lyde!

Vi hørte også om de positive virkninger, som nedlukningen førte til. Nogle fik en større ro, fordi de ikke skulle igennem så mange skift mellem forskellige miljøer. Desværre hørte vi ærgerlige historier om mennesker med erhvervet døvblindhed, der blev "glemt" af de offentlige systemer og derved var i total isolation af information og mulighed for kommunikation eller at komme frit omkring.

I alt dette stod vi som rådgivere klar med et lyttende øre i telefonen, med et beroligende ord i en sms og muligheder for virtuelle møder. Hvis vi ser bort fra når teknikken drillede og de nogle gange manglende evner til at få teknikken til at fungere, så var der specielt en ting, der sprang os i øjnene. Vores rådgivning er ikke rådgivning om hvordan en dimsedut skal sættes på en anden dimsedut. Det er om døvblindheden, der sætter sine begrænsninger i hverdagen for det enkelte menneske. Det er ofte emotionelt, det kan være svært at forstå og svært at forklare for de mennesker vi rådgiver. Derfor er kropsprog, mimik og tryghed så alt afgørende for en ordentlig rådgivning. Når man ikke kan se armene over kors, det hævede øjenbryn, det nedslåede blik, de rynkede bryn, de kastede blikke, smilet osv.,  så bliver det svært for den enkelte rådgiver at ramme ind i det relationelle og i at skabe den rette forståelse for modtagerne.

Derfor er vi rigtig glade for at vi nu er begyndt at kunne komme ud og møde dem vi rådgiver i levende live igen. Det er ikke alle steder, der er "åbent" for vores besøg, men det kommer lige så stille. Vi har lært meget i denne tid - døvblindheden er trådt meget klart frem med sine begrænsninger for informationstilegnelse, kommunikation, orientering og social deltagelse. Den relationelle rådgiverfunktion har vist sit værd og vi drager gerne ud på den lange køretur ud i det ganske land for at yde den optimale rådgivning for alle.


Amsterdam cykler

I det tågede Amsterdam......

Døvblindhed - en unik funktionsnedsættelse

I det “tågede” Amsterdam mødes jeg med det internationale forbund for Døvblinde og Sense International. Har det noget at gøre med den almindelige hverdag sammen med den enkelte borger med døvblindhed? Ja vil jeg påstå. For det er i det internationale arbejde, at der kæmpes for at døvblindhed er en unik funktionsnedsættelse og derved kræver unik service/ indsats. Hvis der ikke hele tiden fokuseres på det specielle og unikke ved døvblindheden, så forsvinder viden, samarbejde og politisk velvilje til at støtte ekstra for mennesker med kombinationen af nedsættelse på de to fjernsanser som alt er bygget op omkring. Mennesket med døvblindhed er unikt - det er også beskrevet klart i vores nordiske definition af døvblindhed. Det må dog ikke betyde, at vi ikke bringer døvblindheden frem som en vigtig definition. Viden om døvblindhed er udviklet ved fælles fokus på den unikke funktionsnedsættelse, der er speciel fordi begge fjernsanser er begrænset.

Et fælles fokus på døvblindheden

Når samfund, kommunikation, relation, information er tilrettelagt efter syn og hørelse, er nedsættelse på begge de sanser en begrænsning for det enkelte menneske med den sansenedsættelse. At forstå hvad det betyder er at forstå døvblindhed og det er vigtigt for det unikke menneske med døvblindhed. Det gælder altså om at blive ved med at have et fælles fokus på døvblindheden, så omverdenen kan tilrettelægges så døvblindheden begrænser det enkelte menneske mindst muligt. Derfor er det netop udbredelse af forståelsen af døvblindhed som en unik funktionsnedsættelse, der igen er på den internationale dagsorden. Det vil vi i Forbundet Deafblind International arbejde videre med sammen med de andre internationale forbund og organisationer. I Danmark er der også et kontinuerligt arbejde med at sætte fokus på den specielle funktionsnedsættelse, for man kan ikke forvente at samfundet ved særlig meget om netop døvblindhed, der har så lille en population. Det er op til os, der arbejder i feltet at være vidensbærere, vidensudviklere og advokater. I nutidig tale skal vi måske kalde os influencere.


Tilgængelighed - et omdrejningspunkt for døvblindhed

 

 

På verdenskonferencen om døvblindhed i Australien i år, blev jeg vældig inspireret af Isabel Amarel fra Portugal.

Hun skulle snakke om tilgængelighed. Umiddelbart, synes jeg jo at vi har fint styr på tilgængelighed i Danmark. Jeg tænker hermed på den fysiske tilgængelighed og principper om dette. Men det var jo meget mere end det, som Isabel fortalte om. Det var også

-tilgængelighed til relationer,

-tilgængelighed til kærlighed,

-tilgængelighed til kommunikationspartnere,

-tilgængelighed til familie,

-tilgængelighed til følelser,

- tilgængelighed til kognitiv stimulation,

-tilgængelighed til information,

-tilgængelighed til medbestemmelse/ selvbestemmelse,

-tilgængelighed til kulturelle oplevelser,

-tilgængelighed til at identificere sig med andre,

-tilgængelighed til fællesskaber.

 

Sådan kunne man jo sikkert fortsætte rækken. For hvad er det egentlig døvblindheden gør ved et menneske? Ved at samfundet med seende og hørende har indrettet tilgængelighed for alt dette mest en del via visuelle eller auditive kanaler, vil døvblindheden altid sætte begrænsninger for tilgængeligheden. Det kan være i større eller mindre grad, men begrænsningerne vil altid være der i en eller anden grad for disse mennesker.

Der er ingen tvivl om, at menneskers egen personlighed også spiller ind på hvor store begrænsningerne føles/ opleves. Eller hvordan man selv kan hjælpe til at opsøge og eliminere begrænsningerne. Dog må der altid hvile et ansvar på samfundet – på fællesskabet for at tilgængeligheden er der så optimalt for alle som muligt.

Det modsatte af tilgængelighed er elimination. Ved at sætte det sådan op, bliver det pludselig tydeligt, at vi andre som individer og samfundet kommer til at eliminere mennesker med døvblindhed fra relationer, kærlighed, kommunikationspartnere, familie, kognitiv stimulation, kulturelle oplevelser og fællesskaber, m.m. hvis vi ikke gør os bevidst at gøre alt dette tilgængeligt via bl.a. den taktile sans som støtte.

På den måde bliver vores fokus altså ikke, at vi skal altså sørge for at mennesker med døvblindhed får tilgængelighed til forskellige ting. Fokus bliver at vi skal passe på ikke at eliminere mennesker fra de mest essentielle områder i vores liv. Områder, der betyder at mennesket kan få en livskvalitet og være en del af fællesskabet.

Hvad er det mon, der hindrer, at vi i fællesskabet ikke opløser disse begrænsninger – denne elimination? Her optræder for mig at se først og fremmest forståelse og viden om hvad sansetab sætter af begrænsninger for den almene tilgængelighed. Det kræver samtidig en tryghed i at kunne og ville tilbyde denne tilgængelighed via andre sansekanaler og andre former. Det er jo ikke ond vilje, at fællesskabet ikke opløser disse begrænsninger i tilgængeligheden – det er jeg overbevist om. Man tænker, at det kan jeg ikke, så jeg må lade andre om at sørge for det. Men hvis vi sætter det andet perspektiv på, nemlig elimination, så kan det være at man begynder at tænke mere i, at være aktiv selv i at opløse tilgængeligheden. Hvordan kan man være andet bekendt?


Vidensdeling sammen

Vi vidensdeler hverdagspraksis om døvblindhed!

I december 2017 startede mit nye lederjob for specialrådgiverne for døvblinde. En af de første snakke jeg havde var med Lisbeth Clausen. Hun var i gang med et projekt om at forske i egen praksis på vores center. Her var hun opslugt af hvordan man kunne dele praksisviden med hinanden på tværs i landet. Et engagement, der smittede enormt og som vi sammen besluttede at gøre mere ved. Det blev til dette fantastiske koncept.

Velkommen til døvblindhed.dk.

I mit virke i døvblindeområdet i 25 år på både dansk, nordisk og internationalt plan, har det altid stået klart, at det er nødvendigt at hjælpe hinanden på tværs med at blive klogere på arbejdet med mennesker med medfødt døvblindhed. Det er jo en utrolig lille del af befolkningen, der har døvblindhed og derfor er det sjældent og ret uforståeligt for andre, der ikke kender til mennesker med døvblindhed. Før i tiden – brugte praktikere hinanden på tværs af landegrænser. Man kom i praktik hos hinanden og lærte af hinanden. Viden om døvblindhed opstod i praksis og opstår stadig i praksis. Det er dog kommet længere væk, det med at dele med hinanden på tværs af tilbud og landegrænser. Men det kan teknologien heldigvis hjælpe os med i dag. Lad os udnytte de nye medier, hvor man kan mødes i det virtuelle rum og sparre med hinanden, give hinanden ideer og støtte hinanden i de svære udfordringer.

Døvblindhed er én funktionsnedsættelse

At døvblindhed er én funktionsnedsættelse er svært at forstå for mange. Det er vel en synsnedsættelse og en hørenedsættelse? Nej, det kan desværre ikke bare beskrives sådan, for når det er sansenedsættelser på begge vores 2 eneste fjernsanser, så bliver det en kombineret sansenedsættelse, der giver sig udslag i at være en helt særlig og unik funktionsnedsættelse. En funktionsnedsættelse, der viser sig som medfødt hos 0,022% af befolkningen!! Samtidig viser denne døvblindhed sig hos en meget forskellig gruppe af mennesker – der findes pt. over 40 forskellige diagnoser og mange ukendte baggrunde for døvblindheden og derfor er de pædagogiske tiltag jo også nødt til at være meget forskellige. Hvad er det så vi kan hjælpe hinanden med – når det hele er så forskelligt? Det er forståelsen af hvad døvblindheden kan give af begrænsninger i forståelse af hinanden i relationen, i forståelsen af en helt anderledes måde at opfatte verden på, en helt anderledes måde at udtrykke sig på gennem berøringer og bevægelse. Ofte skal vi ved hjælp af viden om det dobbelte sansetab tolke en adfærd, der for andre tolkes som autistiske træk, OCD, lav kognitivt niveau, m.m. Vi skal forsøge at forstå hvordan berøringer og bevægelser kan være kompetente sproglige udtryk for noget, der er sanset i verden. Vi skal forsøge at tilpasse vores tilgang til den enkelte med kommunikative, informative og interaktive metoder, der ofte skal udføres på meget anderledes måder end via de automatiske visuelle og auditive kanaler.

Alle mennesker har behov for at kommunikere – også når talesproget ikke kan fungere som kommunikationskanal. At være er at kommunikere. Alle sociale relationer, al personlig udvikling og identitet, al læring, al interaktion med omgivelserne bygger på og forudsætter kommunikation. (Socialministeriet 2013: 5)

Teknologien og det historiske faglige arbejde på tværs, kan nu sammensmeltes og opkvalificere arbejdet i praksis med mennesker med medfødt døvblindhed i dette nye koncept med ”Vidensdeling af hverdagspraksis”. Det bliver en sikker succes på mange fronter, hvis i derude vil være med til at bidrage med alle hverdagens små refleksioner og ideer. Det er en blanding af alle de små hverdagsudfordringer og den dybe specialisering af netop viden om døvblindhed, som vi kan hjælpe hinanden med. Derfor er alle oplevelser, undringer, ideer, m.m. som i hver især har hver dag, vigtige for alle jeres kollegaer rundt omkring i landet. Så vær gode ved hinanden og del, del, del.