Kommunikation - det ligger ligesom bare i det hele.

Jeg læste et indlæg fra en dygtig pædagog på vores dagtilbud for mennesker med medfødt døvblindhed i Aalborg. Et indlæg om, at hun pludselig havde opdaget at fokus på kommunikation var dalet. Det gav mig inspiration til at skrive dette indlæg.

Det er ikke ukendt, at kommunikation er et vigtigt omdrejningspunkt for at være et selvbestemmende, socialt, indflydelsesrigt og deltagende menneske i verden. "Det ligger ligesom bare i det hele", kunne man sige. Men fordi det ligesom bare ligger i det hele, så skal det ikke være usynligt. Det skal tales om, vurderes, gøres explicit, hvad kommunikation er, så alle mennesker får mulighed for at deltage i kommunikationen.

Der er mange områder, hvor kommunikationen er begrænset og udfordrende og det er det sandeligt hos mennesker med døvblindhed. I FN´s handicapkonvention benævnes kommunikation få gange. Blandt andet i forbindelse med adgang til teknologiske muligheder og til tolkning. Men der fremhæves ikke eksplicit, at kommunikation er afhængigt af relation, kompetente miljøer og er noget, man har brug for støtte til alle døgnets timer. Derfor skal de lande, der er bundet op på konventionen, ikke rapportere om deres tiltag i forhold til kommunikation på alle parametre. Det bliver derfor ikke eksplicit og ikke et fuldbyrdet arbejde med en menneskeret. Det sidder jeg i en international gruppe og arbejder på at bringe op til FN.

I specialeområdet oplever vi også denne enighed om, at kommunikation er en nødvendig partner i hele livet, men vi er ikke altid lige gode til at blive ved at holde fast i, at dokumentere på det, tale om det, holde hinanden op på det. "Det ligge ligesom bare i det hele" er en holdning, der kan være en bremseklods for at fokusere på det. Søren Kierkegaard sagde, at man skal forstå helheden ud fra delene og delene ud fra helheden. Derfor skal vi blive ved at hive kommunikationsdelene ud og forstå dem, for at forstå kommunikationshelheden. Vi skal forstå kommunikationshelheden for at forstå hvad kommunikationsdelene bidrager med.

Og ikke nok med det - vi skal forstå kommunikationen ud fra det kombinerede sansetab. Vi skal forstå hvordan sansetabene er dele i kommunikationshelheden. Vi må ikke læne os tilbage eller tro, at kommunikationen og sansetabene ligesom ligger i det hele. Vi skal vide nøjagtigt hvordan hver enkelt sansetab spiller ind i hver enkelt del af kommunikationen. Vi skal tale om det, dokumentere på det og udvikle vores viden om det hele tiden i samspil med det enkelte individ, der lever med de begrænsninger og udfordringer.

Det er en menneskeret, at kunne deltage i, følge med i og forstå kommunikation.

 


Anbefaling af bog - af Rasmus Hougaard Pedersen

En anbefaling om at læse en lille bog om den døvblinde pige Kaja

Da jeg for lidt over en måned siden i en mail fik anbefalet en bog af en af mine norske kollegaer med ordene; ”Man leser den på en time men glemmer den aldri”, så var jeg selvsagt nødt til at bestille en kopi af bogen ’Med verden i hendene’ af Liv Holmen. Da jeg nu en måned senere fik mulighed for at læse bogen, så kan jeg kun nikke genkendende til denne udtalelse og giver nu en lille boganbefaling med videre til jer. ’Med verden i hendene’ er en specialpædagogs beretning om nogle af hendes oplevelser med den døvblinde pige, Kaja, og det er en bog, der ikke synes af meget – men det er i den grad både en fængslende, rørende og alligevel håbefuld fortælling, som efterlader et stort indtryk.

Kaja, der blev født med trisomi 13, som kan give en række misdannelser i organerne, og Kaja havde stærke epileptiske anfald hele sit liv. På trods af at livet på den måde kan synes brutal, så får Liv Holmen beskrevet hvordan, at Kajas kærlighed til mennesker omkring hende og vilje til at leve, lyste op, og påvirkede de personer, der var tættest på hende. Liv fortæller om denne rejse og ekspedition ind i en ukendt verden; Kajas verden. Her er det Kaja, der er vejviser, og Liv og Kaja får tillidsfuldt bygget et stærkt bånd op. Som læser følger man med på rejsen gennem forfatterens førstehåndsperspektiv, og er både med i de mest lyse glædestunder og de mest smertelige tider, hvor Liv får formidlet sine egne følelser; både de glade og de bekymrede, videre til læseren, så man selv begynder at smile, eller man måske får en lille knude i maven. Jeg tror, at man skal være gjort af et meget særligt stof, hvis man ikke finder fortællingen bevægende. Det, der også gør beskrivelserne bevægende og tænkevækkende, er de digte, som på hver tredje side sætter rammen for stemningen. Det er en stærk fortællerstil, som leder tankerne hen på digtsamlingen ’Da min yngste søn blev født’ af Line Staahlnacke om at være mor til et barn med CHARGE syndrom.

Det er svært at forestille sig hvem ’Med verden i hendene’ ikke kunne henvende sig til, og hvem der ikke vil kunne lære noget helt grundlæggende både om at være menneske, men også at kunne forstå livet for døvblinde personer og mennesker med udfordringer. Bogen giver samtidig en forståelse for arbejdet med døvblinde og hvordan man forstår den døvblindes verden gennem de udspil og udtryk, som den døvblinde anvender. Det giver perspektiver på hvordan man bygger en relation op, så verden, der kan synes uforudsigelig og til tider brutal, kan blive mere tryg og forudsigelig. Selvom min hverdag som udviklingsmedarbejder i Specialrådgivningen for Døvblinde indeholder meget læsning af til tider meget akademiske tekster, så (og måske også derfor) er det utroligt lærerigt at få et indblik i denne poetiske og meget menneskelige fortælling, og det er med til at sætte en tyk streg under hvorfor, at arbejdet med personer med døvblindhed er så utrolig vigtigt.

Kaja blev 21 år gammel. Den norske psykolog Magne Raundalen beskriver i forordet: ”For meg repræsenterer denne boken i sum alt jeg har strukket meg mot og ønsket at stå for i mitt eget liv som barnepsykolog. Liv Holmen har gitt oss en stor gave i denne rapporten fra humanismens utpost. I bioteknologiens tidsalder trenger vi slike mer enn noen gang.”

Tak for læsningen.

Med verden i hendene’ af Liv Holmen. Lyrikkforlaget. 2020.


Artikel om tæt kontakt i Coronatiden af Morten Axelgaard Christiansen

Morten Axelgaard Christiansen har bidraget til en artikel til Socialpædagogen om den nødvendige tætte kontakt på trods af afstandskrav. At arbejde med mennesker med medfødt døvblindhed giver ikke mulighed for afstand på 1 meter. Det kræver taktil understøttelse for det nedsatte syn og hørelse. Hænder, der skal mærke mundens bevægelser. Hænder, der skal undersøge ting og undersøge mennesker. Hænder, der opfatter afstand som isolation og begrænsning. Når den professionelle pædagog ved dette, så skal coronaregler - som så meget andet- tolkes ind i den døvblinde verden.  Artiklen findes i linket nedenfor.

http://slnord.dk/vi-roerer-stadig-ved-hinanden/


Æbledag på Danalien - af Martin Hedegaard og Louise Søndergaard

På Danalien har vi en årlig tradition - hvert efterår laver vi æblemost.  

Vores formål er at give beboerne en oplevelse af hvordan æblet bliver til æblemost samt skabe en følelse af samhørighed.

Alle der har lyst til at deltage, kan være med til denne sansende oplevelse. Vi plukker æbler på Danaliens egne æbletræer, hvorefter arbejdet flyttes til “æblemaskinen”, som vi har døbt mosteriet. Først skal æblerne puttes i tragten og sammen drejer vi på det store håndtag, der er så tungt, at man skal være to, for sammen, at klare opgaven. Næste skridt er at mærke det nu knuste æble, der til sidst skal presses i en tønde, hvor der skal drejes på et andet håndtag. Når dette er gjort, er det bare at hold sit glas frem og opsamle den søde æblesaft og nyde smagen heraf. Vi er afhængige af hinanden og hinandens kræfter for at løse opgaven med at forvandle æblet til saft. I det (sam)arbejde er vi ligestillet.

Vi har erfaret at det er meget forskelligt hvordan denne aktivitet opleves og forstås. For nogle er det æblet og mosten der er vigtigst og for andre er det oplevelsen af presseren der er mest spændende. Men fælles er det at aktiviteten giver anledning til nærvær, samspil og kommunikation.

Martin Hedegaard og Louise Søndergaard. Pædagoger på Danalien.


Fagligt Fokus 2020 i Døvblindehuset i Nærum

Fagligt Fokus 2020

– om faglig ledelse, partnerkompetence og faglig forståelse,

som platform for transfer af viden og lokal meningsforståelse

af: Mona Pagnozzi, teamleder i Døvblindehusets dagtilbud og Lone Plougmann, teamleder på Døvblindehusets døgntilbud.

 

Døvblindehuset i Nærum er en social virksomhed under CFD, der overordnet baserer sine sociale tilbud på kernekompetencerne ”kommunikation og socialpædagogisk viden om personer, der er døve, døvblinde eller som har et betydeligt høretab”. Organisatorisk består Døvblindehuset af et dagtilbud, et botilbud med to afdelinger og et solisttilbud for i alt 11 borgere. Der er ca. 40 faste medarbejdere, to teamledere og en virksomhedsleder.

Fagligt Fokus 2020, opstod som idé under et lederuddannelsesforløb, hvor visionen blev at højne fagligheden og arbejdsglæden i Døvblindehuset, direkte koblet op på kerneydelsen.

Borgerne i Døvblindehuset i Nærum er alle døve eller svært hørehæmmede og blinde eller svært synshæmmede. At være døvblind betyder konkret at nedsættelsen af de to fjernsanser, syn og hørelse, er så alvorlig, at sanserne ikke kan supplere eller kompensere hinanden. Borgerne i Døvblindehuset er afhængige af et tegnsprogsmiljø, men også af supplerende kommunikationsformer fx i form af taktilt og haptisk tegnsprog, billedkommunikation og lignende. De har i tillæg til deres sansenedsættelse desuden nedsat fysisk/psykisk funktionsniveau og psykiatriske- og autismespektrumsforstyrrelser. Dette stiller høje krav til medarbejdernes partnerkompetencer og faglige forståelse inden for det specifikke specialiserede område, hvor metoderne der anvendes, skal sikre, at den enkelte oplever sig selv som et værdigt menneske med et kommunikerende jeg.

Som teamledere i Døvblindehuset er vi medarbejdernes nærmeste leder i praksis, og dem der i sidste ende er ansvarlige for at politiske og strategiske mål og intentioner oversættes og omsættes til faglige løsninger i hverdagen. Med Døvblindehusets speciale og en interesse for udvikling af egen praksis var det derfor oplagt at udfordre os selv i de faglige ledelsesopgaver, vi står med i hverdagen. Vores praksis er organiseret, så teamlederne præsterer arbejde som socialpædagoger i teamene 1-2 gange om ugen, for at udnytte de muligheder, der ligger i at være tæt på kerneopgaven og de mennesker fagligheden er rettet mod, nemlig borgerne.  Og kerneopgaven er netop hvad Fagligt Fokus 2020 handler om.

 

At arbejde med mennesker med et dobbelt sansetab, stiller høje krav til den faglige forståelse og indsats, da det er et speciale der rækker ud over den almindelige pædagogiske forståelsesramme, hvor viden om alternativ kommunikation er essentiel. Borgerne i Døvblindehuset er i høj grad afhængige af partnerens evne til at præsentere omgivelserne gennem sanselige og taktile udtryk, for at opnå tilgang til og viden om omverdenen. Dette fordrer tæt fysisk kontakt mellem borger og partner for at opnå samklang i relationen, hvilket stiller krav til partnerens kompetencer inden for nærvær, indlevelse og oversættelse. For nogle er det en helt ny måde at arbejde på, hvor grænsen mellem partneren og borgeren bliver flydende, fordi samspillet kræver fysisk tæthed og fælles sanseoplevelser.

 

Når vi ønsker at udvikle fagligheden, er det for at sikre, at medarbejderne hele tiden har den rette specialviden om de helt særlige døvblindespecifikke strategier, der er basis for kerneydelsen og som er baggrunden for at vi i Døvblindehuset prioriterer at medarbejderne klædes på til opgaven gennem obligatorisk tegnsprogsundervisning, basisuddannelse i døvblindhed og NGU, som er en nordisk grunduddannelse og overbygning på basisuddannelsen på diplomniveau.

 

En af udfordringerne for os som teamledere i forhold til Fagligt Fokus 2020 er, hvordan vi som faglige ledere i samarbejde med medarbejderne kan sikre transfer af den konkrete læring medarbejderne opnår på efteruddannelsen, hvor målet er, at det skal være synligt for enhver, der træder ind i Døvblindehuset, at her er de døvblindepædagogiske strategier i fokus.
Vores udgangspunkt er, at forandring ikke alene er et resultat af en planlagt rationel proces, og at der ikke er noget lineært forhold mellem planlægning og forandring, da forandring sker som resultat af, at mange mennesker interagerer med hinanden lokalt. Så når vi ønsker fokus på faglig udvikling, må vores ledelsesperspektiv være at fokusere på den lokale meningsskabelse der finder sted i Døvblindehuset, på teammøder og i hverdagen. Det er i de mange samtaler, at den organisatoriske identitet og virkelighed dagligt bliver skabt og genskabt. Den faglige ledelse skal skabe rammer for samtaler, der ellers ikke ville finde sted, med udgangspunkt i de temaer der er vigtige for Døvblindehuset og kerneopgaven.

Når vi snakker faglig ledelse, gør den stigende kompleksitet noget ved medarbejdernes behov for ledelse, hvilket vi også har erfaret gennem interviews af medarbejderne. Medarbejdernes faglighed er altafgørende for kvaliteten i opgaveløsningen, hvilket sætter ledelsen af medarbejdernes faglighed i centrum, ud fra erkendelsen om, at organisationer udvikler sig gennem medarbejdernes handlinger og fortolkninger. Så med Fagligt Fokus 2020, vil vi gerne arbejde ud fra den præmis, at faglig ledelse kræver tilstedeværende ledelse, da det ikke er muligt at stå udenfor og lede ind i noget, når vi gerne vil skabe rum for og have øre for samtalerne i Døvblindehuset.
Endvidere er det ikke nok at medarbejderne er motiverede – for det er de! men rammerne for faglig udvikling må også være til stede - og det skal være trygt at navigere i organisationens kompleksitet. Vi er også nødt til at have øje for forskellighederne, at hver enkelt medarbejder har brug for at blive mødt, der hvor de nu er, hvis vi ønsker fokus på meningsskabelse, frem for meningsforstyrrelse. Vi tror på at vide muligheder for efteruddannelse samtidig med at den enkelte føler sig som en aktiv del af et fagligt udviklende fællesskab, er en forudsætning for et godt arbejdsmiljø, som implicit er en forudsætning for at sikre borgerne høj livskvalitet.

 

Og så var der lige det der med at 2020 bliver til 2021 på grund af pandemien, men vi er klar til en frisk start og har lagt rammerne for 2021, hvor startskuddet går med udarbejdelse af Døvblindehusets Mission, Vision og Værdier, fælles fagkurser, sikring af lokal sammenhængskraft gennem netværk, fælles teammøder, udvikling af metoder til vidensdeling og sparring for at sikre et stærkt arbejdsfællesskab i hele Døvblindehuset.


AFSTAND ER IKKE NØDVENDIGVIS EN HINDRING FOR KOMMUNIKATION

AFSTAND ER IKKE NØDVENDIGVIS EN HINDRING FOR KOMMUNIKATION

I uge 26, imens hele verden var mere eller mindre lukket ned på grund af Corona, afholdt Deafblind international en række gratis og frit tilgængelige webinarer. Dette for at personer fra hele verden kunne mødes for at dele viden med hinanden og erfaringsudveksle omkring døvblindhed. Med fem webinarer om dagen over fem dage var der stor variation i oplæg og emner som spændte fra kommunikation, tilgængelig teknologi og til oplevelsen af Corona pandemien.

Som ny inden for døvblindefeltet, meldte jeg mig til alle de webinarer, jeg kunne komme til. Det indebar oplæg fra Indien omkring Covid-19 og dets indflydelse på døvblindes hverdag i landet, oplæg fra Tyskland omkring forskning under pandemien, oplæg fra England omkring internetbaseret intervention og meget andet. Mange spændende og lærerige oplæg fra hele verden.

Ud af de mange oplæg var der specielt ét, der gjorde indtryk. Det var ikke et oplæg omkring indviklede forskningsresultater eller redegørelser for undersøgelser af den ene eller anden slags. Nej, det var et oplæg, hvor vi snakkede sammen. Et oplæg hvor jeg blev imponeret over, hvad vi som mennesker er i stand til at overkomme, når vi sætter os for det.

Det var et oplæg fra Norge, hvor der deltog et menneske med døvblindhed. Under oplægget fortalte vedkommende omkring sin oplevelse af pandemien. Dette ved brug af visuelt tegnsprog, som blev oversat til engelsk for de lyttende. Mod slutningen af webinaret, var der tid til at svare på spørgsmål fra deltagerne, og jeg skyndte mig at fatte tastaturet og skrive ”Er der nogle ting ved hele corona-situationen, der har haft en positiv effekt på dit liv?”. Dette blev herefter læst af en tolk og kommunikeret videre til vedkommende via taktilt tegnsprog, hvorefter vedkommende svarede på visuelt tegnsprog som blev oversat til engelsk igen.

Lige i det øjeblik slog det mig, hvor fantastisk dette i grunden var. Der sad jeg i Danmark med syn og hørelse intakt med dansk verbalt sprog som modersmål og kommunikerede med et menneske i et helt andet land uden syn og hørelse. På mit spørgsmål svarede vedkommende blandt andet ”At corona-pandemien havde tvunget os alle sammen til at tænke i nye og kreative løsninger på komplekse problemer”.

Det at kunne finde kreative løsninger på komplekse problemer, må vel om noget siges at kunne kendetegne døvblindefeltet. En tilsyneladende umulig opgave som kommunikation mellem to personer, hvoraf den ene er døvblind og den anden ikke er, er jo netop ikke umulig. Heller ikke når de to personer sidder i to forskellige lande med flere hundrede kilometer imellem sig. Når vi kan lykkes med at finde løsninger på så komplekse problemer, så er jeg fuld af håb og forventningsglæde i forhold til at se, hvilke tilsyneladende umulige problemer vi finder kreative løsninger på i fremtiden.

Alle webinarer ligger tilgængelige via dette link: https://www.deafblindinternational.org/webinars/

Ulrik Skov Hansen
Psykolog
Specialrådgivningen for døvblinde


En kontrast til forskel - af Cathrine Olesen

 

En kontrast til forskel – men med enkle midler.

Døvblindhed giver nogle særlige udfordringer i forhold til at udvikle og udfordre ens evne til at bevæge sig frit. Kombinationen af sansetabet på de 2 fjernsanser (syn og hørelse) begrænser mængden af tilegnelse af den information, som skal anvendes til den erkendelsesproces for hvor er jeg? hvor er jeg på vej hen? og hvordan kommer jer dertil?

Hos nogle mennesker med døvblindhed handler det om at kunne finde, for dem relevante, placeringer i deres nærmiljø såsom at finde deres lejlighed eller et toilet – men også det endnu nærmere – det at kunne finde sin tallerken, krus og bestik, som er placeret foran én.

I mit forrige virke som pædagog har jeg haft et fokus på, hvordan jeg kan kompensere synsnedsættelsen for de borgere, som jeg skulle støtte udviklingen af. For år siden fik jeg et simpelt arbejdsredskab fra den daværende synspædagog til at sikre kontraster i indretningen. Tippet bestod i at gøre brug af en mat plastiklomme og holde den op for mine øjne i ca. 20-30 cm afstand fra mit ansigt. Hvis jeg kunne se kontraster imellem baggrunden og det objekt, som jeg ville se, burde kontrasten være stor nok til at kunne dække udfordringer med manglende kontrastsyn. Jeg har kun oplevet positive resultater ved at gøre brug af denne metode.

Med en plastiklomme i nærheden blev det pludselig nemmere at indtænke muligheder for, hvordan jeg kunne styrke den enkeltes borgers orienteringsevne til at mestre eller genmestre opgaver ved brug af kontraster – eller skabe tryghed til at bevæge sig frit omkring igen.

Jeg kan nævne flere eksempler fra praksis, hvor det at have fokus på kontrasten har haft positiv effekt på borgerens selvstændighed. Det der overraskede mig i processen var, at det ikke altid krævede de store midler til at få det udført - med maling, tape, folie eller en ensfarvet dug kan man komme langt med at kompensere for en synsnedsættelse.

En simpel ting som selvstændigt at mestre at skylle ud efter eget toiletbesøg, kan mistes ved en flytning til ny bolig eller udskiftning af toilet. Når man som døvblind har en begrebsforståelse for ”skyld-ud-knappen” sidder oven på cisternen, men pludselig er toilettet en anden model, så kan man mangle information om at funktionen er placeret på væggen – og det bliver ikke bedre at, knappen er hvid på hvid væg.  Her har jeg erfaring med, at hvis jeg anviste knappen på væggen taktilt i kombination med at knappen var blevet malet i en kontrastfarve, kunne dette mestres igen.

Et andet eksempel på anvendelse af et lille middel med stor effekt var: En borger var pludselig begyndt at gå ind i det bord, der havde samme placering som altid. Synet var svundet ind, og det blev for udfordrende at se det grå bord mod trægulvet. En sort dug på bordet var løsningen for, at borgeren igen så bordet. Vægge ud i rummet kan være svære at spotte, hvis de er hvide med hvide vægge omkring sig, men med et par signalgivende felter i forventet synsfelt kan sådan en væg blive synlig igen.

I en periode arbejdede jeg sammen med en borger, som var meget ansvarsfuld med at tømme den fælles opvaskemaskine, og det var vigtigt for borgeren at alt kom retur på rette plads i skabe og skuffe. Borgeren havde en ganske begrænset synsfunktion, hvilket medvirkede at han famlede sig frem efter grebene på skabslågerne. Efter forsøg med at markere grebene på skabe og skuffer med kontrastfarvet folie, var det tydeligt at borgeren ikke famlede mere, men nu kunne spotte grebene direkte. Borgeren var positiv for tiltaget og ønskede efterfølgende samme installering i lejligheden.

Ved alle former for tiltag i det fysiske miljø skal man være bevidst om flader der er blanke, kan give genskær og dermed blændingsgener, som har modsatte effekt på orienteringen. Jeg håber dog at oplægget her, kan inspirere og motivere til at forsøge sig frem for at give personer med døvblindhed den ekstra støtte, således at de får succesoplevelser med at mestre og føler sig trygge til at bevæge sig frit.

 

Cathrine Olesen

Specialrådgiver og VISOspecialist


Skriv om Corona fra en forældre på Kloden

 

 

CORONA-BLUES FIK JEG IKKE! Til gengæld fik jeg endnu mere respekt for hele personalegruppen i min datters boenhed. Da Coronaen ramte, blev jeg mest utryg for min datters mentale sundhed. Hvis man primært mærker sin egen eksistens gennem andre personers nærhed, varme og støtte, er man fuldstændig prisgivet, hvis afstandsprincippet bliver dominerende.

Heldigvis var pædagogernes etiske kompas intakt. De prioriterede tryghed for den enkelte beboer. Sikkerhedshensyn blev fulgt på begavet vis. Ingen kontakt udover levegruppen. Dagtilbuddet rykkede ind på matriklen, så der fortsat var stimuli, et gradbøjet miljøskift og gode ideer og indfald.

Det gjorde stort indtryk på mig, i hvor højt omfang personalegruppen begrænsede deres personlige frihed uden for arbejdstid. En sagde: ’Hjemme hos os er det kun min mand, der køber ind for at beskytte mig mest muligt’. Jeg hørte, at nogle af de ansatte med singlestatus valgte at dyrke social omgang med hinanden i fritiden og nøjedes med at FaceTime med øvrige venner/familie. Der er ingen tvivl om, at denne adfærd har været alt afgørende for, hvor smukt hele dette forløb har været.

Imponerende, at kunne favne en kæmpe udfordring, navigere i et farvand med konstante ændringer af retningslinjer og samtidig træffe kvalificerede beslutninger.

Jeg var ikke bekymret, for bekymring er vel dybest set manglende tiltro?  Jeg har følt mig SÅ privilegeret, at have en datter i jeres regi. Sammen er I stærke. Jeg hepper på jer!  Og det gør min datter også ❤️

Birte Helmer


Et virtuelt møde

I den sidste tid, har nedlukning af Danmark ført til nye måder at holde møder på. I vores afdeling yder vi rådgivning til alle ude i landet omkring døvblindhed og det kunne fra d. 12 marts ikke ske ved fysiske møder. Derfor var vores arbejdsplads hurtig til at klæde os på med udstyr og webinars om brugen af Skype. Vi skrev ud til alle, at det selvfølgelig var muligt at få rådgivning, selvom vi ikke kunne mødes fysisk og vi sad alle klar.

Den første tid, var der meget stille. Vi fulgte med i medierne og forstod, at netop vores målgruppe var i risikogruppen. Vi kunne også regne ud, at det kunne skabe misforståelser eller frustration for det enkelte menneske pludselig at få ændret hverdagen med aflysning af besøg, lukkede skoler og dagtilbud uden selv at kunne følge med i medierne og få en begrundelse. Det satte pludselig spot på, hvad døvblindheden går ind og begrænser. Informationstilegnelsen om alt det vi andre fulgte intenst med i, fordi det ændrede vores livsvilkår drastisk, var på grund af kombinationen af nedsættelse på både syn og hørelse, begrænset for den enkelte med døvblindhed. Kommunikationen om, hvad der var i gang og muligheden for at dele det med andre (som kommunikation betyder) var en nødvendighed for os alle. Vi var nødt til at dele og spørge hinanden og høre andre spørge og fortælle i medierne - fordi det var så svært og nyt og ukendt for os alle. Denne kommunikation er også begrænset hos mange med døvblindhed. Mediers tilgængelighed, omgivelsernes kommunikationsfærdigheder og den enkeltes kommunikationskompetencer kom tydeligt frem som sårbare elementer for at det enkelte menneskes muligheder for at dele denne mærkelige tid med andre. Isolation og utryghed følger ofte i kølvandet på sådan en begrænsning. Det var svært at se den manglende tegnsprogstolkning i starten af de omsiggribende udmeldinger i medierne - dejligt at se den komme på plads efterhånden og ærgerligt at se den blive negligeret meget hurtigt igen. Det nedlukkede Danmark førte også til en begrænset bevægelsesfrihed for os alle og derfor også for det enkelte menneske med døvblindhed, som i forvejen er meget begrænset i muligheden for at bevæge sig frit omkring på grund af samfundets indretning tilrettet seende og hørende.

Men størst af alt var sundhedsreguleringen, der pludselig satte fysisk afstand mellem os. Mennesker med døvblindhed er afhængige af en tæt fysisk tilgang til andre mennesker. Det være sig i forhold til at blive ledsaget, i forhold til at kommunikere enten via taktilt tegnsprog, taktile pegninger, taktil fælles tredje, taktil turtagning, taktil kontakt, taktil bekræftelse, taktil udforskning og meget meget mere taktilt. Virus i tæt kontakt, virus i alt hvad vi rører ved satte en grim mur op imellem mennesker med døvblindhed og resten af samfundet. Heldigvis var professionelle rundt i landet og pårørende godt klædt på med viden om, hvad den taktile tilgang betyder helt essentielt for det enkelte menneske med døvblindhed. Her blev taget valg. De valg faldt ud til fordel for mange af de mennesker med døvblindhed, som vi kender til. Vi hørte fra professionelle og pårørende, hvordan de fik høje hygiejnerutiner indført og ikke begrænsede den taktile tilgang mellem dem og det enkelte menneske med døvblindhed. Vi hørte også om professionelle, der begrænsede deres egne private omgang for at have så få smittekæder som muligt i forhold til at være smittebærere. Et stort Hurra for den store indsats rundt om i landet skal virkelig lyde!

Vi hørte også om de positive virkninger, som nedlukningen førte til. Nogle fik en større ro, fordi de ikke skulle igennem så mange skift mellem forskellige miljøer. Desværre hørte vi ærgerlige historier om mennesker med erhvervet døvblindhed, der blev "glemt" af de offentlige systemer og derved var i total isolation af information og mulighed for kommunikation eller at komme frit omkring.

I alt dette stod vi som rådgivere klar med et lyttende øre i telefonen, med et beroligende ord i en sms og muligheder for virtuelle møder. Hvis vi ser bort fra når teknikken drillede og de nogle gange manglende evner til at få teknikken til at fungere, så var der specielt en ting, der sprang os i øjnene. Vores rådgivning er ikke rådgivning om hvordan en dimsedut skal sættes på en anden dimsedut. Det er om døvblindheden, der sætter sine begrænsninger i hverdagen for det enkelte menneske. Det er ofte emotionelt, det kan være svært at forstå og svært at forklare for de mennesker vi rådgiver. Derfor er kropsprog, mimik og tryghed så alt afgørende for en ordentlig rådgivning. Når man ikke kan se armene over kors, det hævede øjenbryn, det nedslåede blik, de rynkede bryn, de kastede blikke, smilet osv.,  så bliver det svært for den enkelte rådgiver at ramme ind i det relationelle og i at skabe den rette forståelse for modtagerne.

Derfor er vi rigtig glade for at vi nu er begyndt at kunne komme ud og møde dem vi rådgiver i levende live igen. Det er ikke alle steder, der er "åbent" for vores besøg, men det kommer lige så stille. Vi har lært meget i denne tid - døvblindheden er trådt meget klart frem med sine begrænsninger for informationstilegnelse, kommunikation, orientering og social deltagelse. Den relationelle rådgiverfunktion har vist sit værd og vi drager gerne ud på den lange køretur ud i det ganske land for at yde den optimale rådgivning for alle.


Amsterdam cykler

I det tågede Amsterdam......

Døvblindhed - en unik funktionsnedsættelse

I det “tågede” Amsterdam mødes jeg med det internationale forbund for Døvblinde og Sense International. Har det noget at gøre med den almindelige hverdag sammen med den enkelte borger med døvblindhed? Ja vil jeg påstå. For det er i det internationale arbejde, at der kæmpes for at døvblindhed er en unik funktionsnedsættelse og derved kræver unik service/ indsats. Hvis der ikke hele tiden fokuseres på det specielle og unikke ved døvblindheden, så forsvinder viden, samarbejde og politisk velvilje til at støtte ekstra for mennesker med kombinationen af nedsættelse på de to fjernsanser som alt er bygget op omkring. Mennesket med døvblindhed er unikt - det er også beskrevet klart i vores nordiske definition af døvblindhed. Det må dog ikke betyde, at vi ikke bringer døvblindheden frem som en vigtig definition. Viden om døvblindhed er udviklet ved fælles fokus på den unikke funktionsnedsættelse, der er speciel fordi begge fjernsanser er begrænset.

Et fælles fokus på døvblindheden

Når samfund, kommunikation, relation, information er tilrettelagt efter syn og hørelse, er nedsættelse på begge de sanser en begrænsning for det enkelte menneske med den sansenedsættelse. At forstå hvad det betyder er at forstå døvblindhed og det er vigtigt for det unikke menneske med døvblindhed. Det gælder altså om at blive ved med at have et fælles fokus på døvblindheden, så omverdenen kan tilrettelægges så døvblindheden begrænser det enkelte menneske mindst muligt. Derfor er det netop udbredelse af forståelsen af døvblindhed som en unik funktionsnedsættelse, der igen er på den internationale dagsorden. Det vil vi i Forbundet Deafblind International arbejde videre med sammen med de andre internationale forbund og organisationer. I Danmark er der også et kontinuerligt arbejde med at sætte fokus på den specielle funktionsnedsættelse, for man kan ikke forvente at samfundet ved særlig meget om netop døvblindhed, der har så lille en population. Det er op til os, der arbejder i feltet at være vidensbærere, vidensudviklere og advokater. I nutidig tale skal vi måske kalde os influencere.