Speaker and audience

Nordisk vidensdeling og Mattias Ehns afhandling om Usher syndrom

Et par dage i Örebro

Mit navn er Ramus Hougaard Pedersen. Jeg er specialestuderende på Aalborg Universitet og studentermedhjælper hos Institut for Syn, Hørelse og Døvblindhed. Jeg har skrevet dette blogindlæg om bl.a. fredagens afhandling af Mattias Ehn på Örebro Universitet, der er kommet med ny og spændende forskning omkring betydningen af arbejdsliv og livsstrategier for personer med Usher syndrom.

Når man har fyldt et auditorie på den måde som Mattias Ehn gjorde i sin doktorafhandling om ’Life Strategies, Work and Health in People with Usher syndrome’, hvor publikum var nødt til at sidde på trapperne for at høre med, så kan man ikke være i tvivl om, at man berører et emne, der er relevant for mange, og hvor der er brug for ny viden.

Bettina og jeg var inviteret til Mattias’ forsvar af sin doktorafhandling, der berørte fire studier, som han sammen med forskergruppen på Örebro Universitetshospital havde været i gang med i løbet af de sidste 4 år. To af studierne var kvantitative undersøgelser af henholdsvis Usher type 1 og Usher type 2, der var orienteret mod sammenhængen mellem sundhed og arbejde. Mattias havde i sin kliniske praksis som psykolog i døvblindeteamet i Stockholm oplevet, at personer med Usher med tilknytning til arbejdsmarkedet generelt havde et bedre helbred og større livskvalitet end personer, der befandt sig uden for arbejdsmarkedet. Denne viden tog han med ind i sin afhandling, hvor han brugte den store svenske registerdatabase af personer med Usher syndrom til at kunne udforske sammenhæng mellem arbejde og sundhed.

Mattias Ehn
Mattias Ehn

Afhandlingerne

De to studier indikerede, at der var en sammenhæng mellem arbejde og sundhed. For Usher type 2 var der bl.a. flere personer uden arbejde, der følte sig deprimerede, havde mindreværd og mistet troen på sig selv end personer, som havde et arbejde. Der var dog andre områder, hvor de to grupper ikke var signifikant forskellige; bl.a. i oplevelsen af træthed eller hovedpine. I studiet med personer, der havde Usher type 1 havde Mattias særlig fokuseret på, at personer uden arbejde havde en højere grad af økonomiske problemer samt oplever meget mindre social tillid sammenlignet med personer med arbejde. Omvendt er der dog flere personer med arbejde i studiet, der oplever at føle sig krænket. Studierne indikerer, at tilknytning til arbejdsmarkedet generelt har en positiv betydning for personer med Usher syndroms sundhed. Når man arbejder statistisk med en lille gruppe af personer med Usher syndrom, så kan det være vanskeligt at opnå signifikante resultater, da det ofte kræver mange personer. Denne problematik møder Mattias også i sin forskning og anvender i de to andre studier kvalitative metoder. Det ene studie udforsker vha. fokusgruppeinterviews de livsstrategier, som personer med Usher type 2 benytter for at leve med deres sansetab, og det andet studie benytter individuelle interview til at udforske de levede erfaringer omkring arbejde for personer med Usher type 2. Begge studier fandt meget interessante temaer. Deltagerne i fokusgruppeinterviewene beskrev en overordnet strategi om ’at være ved roret’, der er en aktiv måde at kunne håndtere livet med Usher syndrom på. Deltagernes beskrivelser i de individuelle interview resulterede i følgende fire temaer; ’følelser af tilfredsstillelse’, ’en indsats, der kræver balance’, ’at møde begrænsninger’ og ’følelser af usikkerhed’. Længden af forsvaret på de tre timer afslørede, at der er meget, der kunne diskuteres i forbindelse med de fire studier, og for mit eget vedkommende rummer særligt Mattias’ kvalitative forskning og de projekter, som vi har været i gang om børn og unge med Usher syndrom, mange fællestræk på metodisk og på mere teoretisk niveau. Jeg vil opfordre alle med interesse for emnet selv at læse om afhandlingen på http://oru.diva-portal.org/smash/record.jsf?pid=diva2%3A1379141&dswid=-8107.

 

Dagen forinden havde vi haft et møde med ph.d. Moa Wahlqvist, der var vejleder for Mattias. Mødet var en mulighed for at diskutere vores eget projekt med de syv børn og unge med Usher syndrom, hvor fokus særligt var på hvordan, at man kunne formidle undersøgelsen mest effektivt. Moa kunne med baggrund i sin egen afhandling ’Health and People with Usher syndrome’ fortælle om, hvad hun havde gjort, og vi fik en fin diskussion omkring nordisk samarbejde og relationen mellem praksis og forskning i arbejdet med mennesker, der har Usher syndrom.

Selvom det har været to lange dage og transporttiden på de 6 timer har været lidt udmattende, så har de to dage budt på spændende perspektiver at tage med ind i den nuværende men også fremtidige undersøgelser. Man kan lære meget af samarbejde og vidensdeling, og de sidste to dage har været et meget godt eksempel på dette.

 


Når inklusion rimer på isolation

Når inklusion rimer på isolation

Af pædagogisk konsulent Karina Højbjerre Seiler, Specialrådgivningen Institut for Syn, Hørelse og Døvblindhed, ISHD.

 

For børn med særlige behov, kan inklusion komme til at rime på isolation, hvis der ikke er viden nok omkring dem. Erfaringen viser, at børn og unge, der lever med dobbelt sansetab, kan misforstås af lærere og pædagoger som indadvendte, kontrollerende socialt, udadreagerende, autistiske – langt de fleste er kognitivt-, socialt og følelsesmæssigt alderssvarende, men er aldrig blevet forstået af sine omgivelser. Tidligere gik en del af disse børn i skoletilbud (ex. tale-høreklasserækker), som var tilrettelagt under hensyn til børnenes nedsatte syn og hørelse. I dag sidder de i den lokale folkeskole, og kæmper på lige fod med jævnaldrende klassekammerater som har alle sanserne intakte. Konsekvensen bliver i værste fald; udtrættethed, stress, depression, kontrollerende adfærd, og lignende dysfunktioner, som netop kan tolkes som de ovennævnte misforståelser.

Menneskets 2 fjernsanser er heldigvis så smarte, at de kan kompensere for hinanden, hvis kun den ene er svækket eller manglende. Det døve barn, kan ”se, hvad det ikke hører”, og det blinde barns hørelse bliver exceptionelt skarp, således at det ”hører, hvad det ikke ser”. MEN; når de begge svækkes, har det ubegribeligt store konsekvenser for barnets muligheder for lige deltagelse i sociale og faglige sammenhænge. På grund af syns- og hørenedsættelsen, har barnet ofte svært ved at opfatte følelsesmæssige udtryk hos andre, og kan fejlagtigt blive opfattet som ligeglad, flabet, uempatisk etc. Eleven holder tilsyneladende af systemer og struktur, med det formål at bevare overblikket, og bliver dermed styrende i gruppearbejde eller leg.

De pædagogiske nærpersoner bliver helt centrale i forhold til at opdage, og iværksætte korrekte foranstaltninger, når barnets fjernsanser begge er svækkede. Men det er små signaler i trivslen, der kan være nemme at overse eller mistolke. Den yngre skoleelev er ikke selv bevidst om, hvad det ikke kan se eller høre godt nok, men har vænnet sig til sansetabet, og kompenserer ubevidst, så godt som muligt. Eksempelvis, reagerer det lille indskolingsbarn ikke på fælles besked ud i klassen, hvis det samtidig er optaget af en visuel aktivitet, opgave, tegning, skærm etc., da sanserne ikke kan integreres. Barnet ender fejlagtigt med at få skæld ud, for ikke at være opmærksom nok, ikke at koncentrere sig etc. Den ældre elev i udskolingen forsøger muligvis at gemme sig i mængden, og at ”hænge på” de jævnaldrende så længe som muligt, for ikke at falde igennem som én, der har behov for hjælp. Derfor er det omgivelsernes opgave at være opmærksomme på deres små signaler i form af anderledes adfærd.

En ung teenagepige beskriver det således: ”det er blevet meget sværere, efter at vi er flyttet op i udskolingen. Det er ét stort rum, oppe under taget, og vi skal flytte os hele tiden, for at arbejde i forskellige projektgrupper………de andre finder sammen i grupper hurtigt. Jeg kan ikke nå at se hvem, der laver aftaler. Så skal læreren hjælpe mig ind i en gruppe. Men de er søde nok, mine kammerater. De siger jo aldrig nej. Men de vil da nok helst være fri?

Enten skal jeg skynde mig at sige, hvis jeg ved noget om emnet, ellers tier jeg helt stille. Jeg kan nemlig ikke høre diskussionen imellem dem, der snakker i en gruppe. De taler så hurtigt, og i munden på hinanden. Lærerne tror at jeg er meget genert. Men jeg taler lavt fordi jeg har svært ved at vurdere min egen stemme i store lokaler og i store arbejdsgrupper, på grund af høreapparaterne. Det er mega pinligt.

I pauserne bliver jeg siddende inde i klassen. Så sidder jeg, og en anden pige, som heller ikke har nogen venner, med vores telefoner…….det er fordi, mine øjne ikke kan nå at vænne sig til lyset udenfor på så kort tid. Nogle gange går jeg bare hen og sidder på en bænk, dér hvor drengene spiller fodbold. Det er fint nok, men jeg ville hellere have nogle veninder. Kender du nogle, der har det ligesom mig?”. F., 14 år.

 

Kan du genkende disse beskrivelser hos en elev?

What to do – spørg forældrene til råds og kontakt den landsdækkende konsulentfunktion som tilbyder gratis specialiseret rådgivning og vejledning ang. børn & unge med dobbelt sansetab.

Læs mere på www.ishd.rn.dk, www.socialstyrelsen.dk


Mindehaven

Hverdagens tab, sorg og savn

HVOR OG HVORDAN kan vi dele sorg og tab med mennesker med medfødt døvblindhed? Og hvordan støtter vi beboerne i disse processer?

Afsked og sorg er et livsvilkår for alle, men for borgere med døvblindhed oplever de også en del udskiftning i deres kreds af nærpersoner, og det kan være også være forbundet med tab, savn og sorg, som vi måske ikke altid giver den opmærksomhed, som der er brug for. Et af de spørgsmål jeg stiller er, hvordan kan vi støtte og hjælpe beboerne gennem svære ting i livet, så de ikke efterlades i et stort følelsesmæssigt tomrum præget af følelsesmæssig ensomhed, som kan smerte dybt og give anledning til voldsomme reaktioner og ændret adfærd?

Mit navn er Inger Simonsen og jeg er pædagogisk konsulent indenfor området døvblindfødte voksne CDH. Jeg har samarbejdet med denne gruppe i mange år, og oplevet at tab, sorg, svære ting i livet og savn har mange ansigter, og at det kan være svært at dele disse følelser med beboerne. Jeg tror heller ikke, at vi har været gode nok til at have fokus på dette, måske fordi vi ikke forstod deres sorgreaktioner. De går måske også mere ud og ind af sorgen og kan ikke tale så længe om det ad gangen. Jeg tror på, at alle sørger men sorgen kommer ud på andre måder i denne gruppe og ofte også senere.

Ubearbejdet tab

Kan vi bedømme, hvilke af deres relationer, der ved ophør resulterer i tab og sorg for beboeren? Jeg tror det ikke, og jeg er overbevist om, at mange har ubearbejdet tab og sorg, som de bærer på ”indersiden”. Da de ofte har oplevet mange tab, som de ikke har fået bearbejdet kan et nyt tab også åbne op for gamle tab og sorger. Så når vi ser en reaktion, kan det også være en reaktion på mange tab, og sorgen over det.

Vi oplever også, at der i forbindelse med sorg og tab kan blive taget beslutninger, der bliver taget af hensyn til og i omsorg for beboeren. Men det passer ikke altid ind i beboerens forståelsesramme. For mig er det misforstået hensyn, at tro at en person, der ikke kan stille spørgsmål m. m. ikke skal informeres. I sådanne situationer må vi skærpe vores opmærksomhed yderligere på eventuelle reaktioner på sorg og tab.

Uanset om man taler med beboerne om deres tab eller ej, tror jeg ikke, det er muligt for dem at lade være med at reagere på tabet. Ofte vil disse tab og den sorg der følger med komme til udtryk i den enkeltes reaktioner, væremåde og sindsstemninger.

Det er klart, at det kan gøre det yderligere kompliceret, hvis de ikke er i besiddelse af sproglige og kognitive kompetencer, der gør dem i stand til at udtrykke sig om deres ofte kaotiske følelser.

Der opleves også, at når et menneske, som de kender eller hører om dør, giver det anledning til at nogen beboere har brug for at snakke om andre, der er døde tidligere.

Vi skal være opmærksom på, at sorgen kan have mange forskellige udtryk, så reaktioner på sorg og tab kan være meget individuelle. Tidspunktet for hvornår sorgen kommer til udtryk kan også variere meget, og der kan gå uger, måneder og år – forsinket sorgreaktion.

Vi skal støtte dem i sorgprocessen, og hjælpe dem med at holde fast i minderne og de gode fortællinger om dem, der er rejst, flyttet eller er død, så de stadig får en plads i beboernes liv på en ny måde.

Jeg har ofte erfaret, at det kan være svært at få skabt et ”rum” sammen med beboerne til samtale og nærvær, hvor der bliver ro, tid og plads til den trygge fortrolige samtale om dybere emner eksempelvis sorg, tab og savn.

Mindehaven - det fortrolige rum

I boformerne er der så mange ting, der afleder og stjæler deres opmærksomhed, så man når måske aldrig til det ” fortrolige rum”.

Det havde vi et ønske om, at Mindehaven på CDH kunne bruges til. Det var vigtigt for os at skabe en ramme, hvor beboeren kan føle sig tryg og være til stede uforstyrret sammen med en medarbejder. Det er vigtigt at medarbejderen kender beboeren og gerne også dennes historie, og at beboeren oplever sig set, mødt, forstået og trøstet.

Der er i Mindehaven mulighed for, at man individuelt kan skabe et ” minderum” eksempelvis ved at tænde et lys ved start, og slukke det når denne stund er slut.

Se vores præsentation af Mindehaven i ord og billeder (klik billedet for at se stort format).

Mindehaven

Mindehaven

Efterskrift

Vi har oplevet at nogen beboere er nået til en forståelse af hvad de kan bruge Mindehaven til. De kan selv udtrykke ønsker om at komme ned i Mindehaven, og for nogen er det også vigtigt at have blomster og andet med.

I forbindelse med fælles arrangementer i Mindehaven, har jeg også hørt beboere ytre ønske om, at de gerne vil have et mindesymbol op for mor, far etc. Det opstår, når de er fysisk til stede i ” mindernes rum”. Det giver os som initiativtagere et vink om, at noget af vores mission er lykkedes, og at rammen er vigtig, for at der kan blive tid, ro og plads til tanker.

Mindehaven kan også forplante ro bare ved at være til stede i haven, sidde stille evt. med et tændt lys.

Der er ikke nogen måde at sørge på, der er mere rigtig end anden, der skal være plads til alles sorg og tab uanset udtryk.

Her i november var vi samlet omkring vores tradition med Allehelgens arrangement, hvor vi mindes beboere, personale og pårørende, der er gået bort siden sidste Allehelgen.

Jeg bemærkede et par beboere, der blev siddende længe i det inderste rum, stille og eftertænksomme så de ud, mens de kiggede på lysene. De havde ikke travlt med at komme videre trods et lille traktement ventede. (billeder fra Allehelgen ind her).

 

TID er det smukkeste man kan give et andet menneske

Hvordan gør I andre steder i forhold til dette tema?


En studerendes betragtninger

En studerendes betragtninger - skrevet af psykologistuderende Rasmus Hougaard Pedersen

Mit 2019 har været præget af døvblindhed. Eller rettere sagt en introduktion til døvblindheden fordi, at jeg kan næppe sige, at jeg helt kan forstå, hvordan at det må være for personer at leve med døvblindheden. Jeg er studentermedhjælper og studerer til dagligt psykologi på Aalborg Universitet. Jeg har i dette semester været så heldig at kunne koble min faglighed fra uddannelsen og arbejdet på ISHD gennem bl.a. mit projekt på 9. semester. Herigennem har jeg udarbejdet et materiale over en kvalitativ undersøgelse, der har fokus på børn og unges skildringer af deres hverdagsverden med Usher-syndrom. Det viser sig nemlig, at der ikke er lavet meget forskning, der udelukkende beskæftiger sig med børn og unge og deres forståelse af deres egne livsomstændigheder med Usher-syndrom. Samtidig er der lavet en lang række studier, der belyser, at personer med Usher-syndrom har en øget psykosocial sårbarhed og desværre er i øget risiko for en lang række meget uhensigtsmæssige følger.

Derfor var der studentermedhjælpere og konsulenter, der heldigvis fik øjnene op for denne mangel på viden og igangsatte en undersøgelse. Tre kyndige konsulenter fra henholdsvis CFD og ISHD har interviewet syv børn og unge, og jeg har så lavet det omfattende (og til tider trættende) transskriptionsarbejde, der har resulteret i 163 siders beskrivelser af børn og unge liv med Usher. Gennem en eklektisk analytisk ramme med elementer hentet fra tematisk analyse og content analysis, så er der identificeret 10 temaer, der går på tværs af de syv interviews. Det er temaer, der bl.a. skildrer deres fysiske og psykiske udfordringer, deres forhold og udvikling i forholdet til diagnosen, relationernes betydning, strategier, og flere andre temaer, der meget bredt beskriver tilværelsen af at være ung med Usher. Temaerne giver mulighed for at fordybe sig yderligere, og jeg arbejder lige nu på et materiale omkring Anderledeshed, som var særligt til stede i de unges beskrivelser. Ved at have en større forståelse for de forhold, som de unge selv skildrer i deres liv, så kan det blive muligt at kunne intervenere på en mere effektiv måde, så man kan undgå de psykosociale konsekvenser som bl.a. ensomhed og isolation, der kan være forbundet med at leve med døvblindhed i dag.

Nogle af de særlige aspekter, som projektet og arbejdet på ISHD har lært mig, er et større fokus på mere praksisrettede problemstillinger. På universitetet lærer du at reflektere kritisk over metodiske og teoretiske perspektiver, men du finder først ud af hvor værdifuld en viden, som du har lært, når den bliver anvendt til at kunne forstå og bearbejde praktiske problemstillinger, som der eksisterer udenfor universitetets mure. Det giver det en helt anden motivation for sit fag, når man kan fornemme de virkelige implikationer ud fra det arbejde, som man har været i gang med, og denne kobling er jeg meget taknemmelig for at have prøvet i 2019. Jeg håber således også i dette år; 2020, at videreudvikle og formidle viden fra mit arbejde, der kan få betydning for professionelle og personer, der har døvblindhed tæt inde på livet.

 


Alle kan bevæge sig i hverdagen

Alle kan bevæge sig i hverdagen

Også beboere med omfattende bevægelseshandicap. Aktiviteterne skal bare tilpasses den enkelte.

Af Anita Jønsson Christensen, pædagog, Kloden/Ilden, Aalborg 

Jeg vil i forbindelse med projektet “Den reflekterende praktiker” dele nogle refleksioner og erfaringer med tilpassede bevægelsesaktiviteter i botilbud.

Jeg er pædagog i et botilbud, hvor flere af beboerne ud over nedsat syn og nedsat hørelse også har omfattende bevægelseshandicap, eksempelvis spasticitet. Da fysisk aktivitet er vigtig for menneskers trivsel generelt, ville jeg gerne blive klogere på, hvordan jeg kan tilbyde dette i botilbuddet. Også til de beboere, der har omfattende motoriske udfordringer.

Jeg har for at blive klogere på emnet haft kontakt med CDH’s APA-team (Adapted Physical Activity, altså tilpasset kropslig aktivitet), ergoterapeut, sparringsgruppen i projektet og kollegerne i Ilden. Tak til jer alle for stor hjælpsomhed og væsentlige input, viden og vinkler på emnet. Det har givet mange refleksioner.

Jeg har undervejs i projektet justeret mit fokus fra noget aftenskoleagtigt til de mange individuelle tilbud om ikke kun store, men også små, kortvarige bevægelsesaktiviteter i hverdagen.

Beboerne har brug for hjælp til at skabe rammerne for at kunne være så aktive som muligt med de udfordringer og ressourcer, de hver især har. Bevægelsesaktiviteter for denne målgruppe tænker jeg meget bredt. Der er tale om beboere, der ikke kan løbe eller gribe en bold. De kan også have vanskeligheder med at kontrollere deres bevægelser. Men de kan udføre mindre og ofte langsommere bevægelser. Og det er vigtigt at vedligeholde og om muligt udvikle de evner, de trods alt har.

Idéliste over aktiviteter Jeg har i samarbejde med kollegerne i Ilden lavet en idéliste med konkrete eksempler på individuelt tilpassede bevægelsesaktiviteter til hver af beboerne på min arbejdsplads.

Nogle af forslagene kræver tid og god normering (eksempelvis bevægelse i varmtvandsbassin) - andre er små kortvarige input, som er lettere at få passet ind i dagligdagen (f.eks. en lille gyngetur i sejlet, når personen alligevel skal forflyttes), og nogle af aktiviteterne kan efter tilrettelægning, introduktion og tilvænning bruges uden eller med kun lidt hjælp og støtte. Der er også nogle aktiviteter, der handler om at give mulighed for stillingsskift og bevægelsesfrihed. Det kan eksempelvis være at hjælpe en beboer ud af sin kørestol og ned at ligge. Nogle af aktiviteterne igen handler om noget, pædagogen gør med beboerens krop, f.eks. at smøre fødder ind i creme. Andre aktiviteter handler om at skabe rammer og motivation for, at beboeren selv bevæger sig, f.eks. at bevæge en arm for at føre noget velsmagende op til munden.

Nøgleordene er Forudsætninger, Motivation og Reaktion Forudsætninger: Når man vælger aktivitetstilbud, må man tage udgangspunkt i beboerens forudsætninger. Hvilke kropsdele kan beboeren bevæge? Det kan f.eks. være en arm, en hånd, ben eller hoved og tunge.?

Motivationen: Hvad motiverer beboeren? Hvad tiltrækkes personen af? Hvad interesserer ham eller hende? Hvad viser personen glæde ved?

Det kan f.eks. være relationer, samspillet med en partner, Sansestimuli f.eks. smag eller vibrationer, udforskning af genstande, at få noget til at ske f.eks. få et instrument til at frembringe en lyd, hvis man har hørelse, eller vælte et tårn, hvis man kan se.

Efterfølgende kan forudsætninger og motivation kombineres på forskellig vis. Her er nogle eksempler:

  • Få placeret en ske med nutella i hånden og selv føre den op til munden
  • Spille på et keyboard
  • Række armen ud og vælte et tårn
  • Plaske i vand med hænder eller fødder
  • Udforske genstande med munden
  • Række ud mod en partner og kramme
  • Komme udenfor og mærke vejrfænomener som vind, temperatur, sol.

Reaktion: Husk altid at aflæse beboerens udtryk, og respektér, hvis der siges fra over for den tilbudte aktivitet, eller hvis beboeren har fået nok, er blevet træt eller bare ikke vil mere.

Fysiske rammer og hjælpemidler støtter bevægelsesfriheden Det at sidde i en kørestol begrænser nogle former for bevægelse. Det kan derfor være rart at komme ud af stolen og kunne bevæge sig mere frit. Nogle kan, når de ligger ned, skifte stilling og f.eks. vælge, om de vil ligge på ryggen eller på siden. Benene kan også bevæges mere frit, og der skal ikke bruges så mange kræfter på at holde hovedet.

Et af de steder, hvor der er størst bevægelsesfrihed, er i vand. Karbad, spabad og varmtvandsbassin er en fornøjelse for mange af de beboere, jeg kender. Kan man ikke selv holde hovedet oven vande, kan pædagogen støtte, og der kan benyttes hjælpemidler som f.eks. en svømmevest.

Der findes forskellige hjælpemidler til bevægelsesaktiviteter. Der er gå-hjælpemidler, f.eks. Meywalker, en slags gangstativ med sæde og handi-sling, som er en gå-sele, der sættes på en loftlift. Nogle gange er det svært at finde det helt rigtige hjælpemiddel, og man må være opfindsom. F.eks. har en beboer, som gerne vil udforske med munden, fået monteret forskellige genstande på et skærebræt, der sidder på en fleksibel “arm,” der kan sættes fast på en bordkant.

Struktur, gentagelser og færdigheder er gode for aktiviteterne Vi har i Ilden gennemført et projekt omkring arousal-regulering (se sidste nr. af Luppen & Tegn’Stiften, red.). I den forbindelse har beboere fået tilbudt samme aktivitet på samme tidspunkt hver dag igennem flere måneder. Det har haft den effekt, at i hvert fald nogle af beboerne viste tegn på genkendelse, var parate og tog initiativ til at gå i gang med aktiviteten. De blev også bedre

til at de konkrete bevægelsesaktiviteter og mere udholdende. Så det kan give nogle gevinster med strukturerede, hyppigt tilbagevendende aktiviteter.

Variation er godt Det er godt for kroppen med varierede bevægelser og stillinger i løbet af en dag, så der er også gevinster ved at tilbyde noget forskelligt. F.eks. undgås liggesår.

Relationer spiller også ind Når en beboer og en medarbejder laver aktiviteter sammen, vil de naturligt påvirke hinanden. Begge påvirkes via spejlneuroner af hinandens dagsform og humør. Den generelle relation spiller også ind: Hvor godt kender man hinanden, hvilke oplevelser har man haft sammen og hvor godt kan man lide hinanden? Både medarbejder og beboer kan have forskellig dagsform. Det kan være nogle af grundene til, at en beboers motivation for samme aktivitet kan variere.

Aktiviteterne skal være tilbud, som tager udgangspunkt i beboernes forudsætninger og motivation, beboeren skal efter bedste evne forberedes på aktiviteten, og pædagogen skal være opmærksom på beboerens signaler (mimik, lyd osv.), der fortæller, om beboeren ønsker at aktiviteten fortsættes, justeres eller afbrydes. Der er mange ting, der spiller ind (bl.a. andre behov (f.eks. bleskift eller sult) samt dagsform hos beboer og pædagog), og det kan derfor sagtens være at samme aktivitetstilbud modtages positivt den ene dag og afvises den næste.

Bevægelsesaktiviteter i en hverdag, som skal hænge sammen Da vi i et botilbud har mange forskellige opgaver for at få hverdagen til at hænge sammen, og eftersom det er beboernes fritid, vi varetager, vil jeg prioritere, at aktivitetstilbuddene er frivillige, lettilgængelige og individuelle. Aktiviteter i en gruppe synes jeg passer bedre ind i et skoletilbud, beskæftigelsestilbud eller aktivitets- og samværstilbud. I botilbuddet har beboerne hver især nogle ting, der skal passes, f.eks. personlig hygiejne og medicin. Så bevægelsesaktiviteterne skal være et tilbud, de kan vælge til eller fra. Aktiviteterne må gerne være små og kortvarige, fordelt over dagen, så beboeren hyppigt får brugt sin krop på forskellige måder.


Fortolkningens kunst - når et grin ikke bare er et grin

Hej :-)

Mit navn er Pernille Bruun Madsen, jeg er ansat som pædagogisk medhjælper på en specialskole. Jeg vil i det følgende beskrive nogen af de tanker jeg har gjort, og stadig gør mig, som ny i samspillet med de elever vi har.

I mit daglige arbejde på Geelsgårdskolen i Virum fortolker jeg dagligt de tegn, udtryk, lyde, kropsholdning og mimik som mine elever giver mig. Når den verbale kommunikation ikke er den primære kommunikationsmulighed, er det tegn, udtryk, lyde, kropsholdning og mimik, der kommer til at få betydning og spille en rolle, når jeg kommunikerer med og til eleven. Men det er jo oftest sådan med fortolkning, at det er individuelt, hvordan vi hver især fortolker det vi oplever. Min kollega kan meget nemt fortolke et tegn fra en elev anderledes end jeg gør det. Og her opstår behovet for kommunikation af de fortolkninger, vi hver især laver. Og det er ikke kun fortolkninger af elevernes udspil, men også fortolkninger af mine kollegaers udspil som jeg dagligt er opmærksom på.

Det er ikke mere end tre måneder siden, at jeg startede på Geelsgårdskolen. Jeg står derfor over for at være ny og at skulle lære eleverne at kende. Det spiller også ind i min fortolkning. I mit tilfælde er det derfor endnu mere afgørende, at jeg kommunikerer det jeg ser og fortolker, både til eleverne og til de af mine kollegaer, der kender den enkelte elev jeg er sammen med.

Jo mere jeg lærer eleverne at kende, jo mere jeg kommunikerer om det jeg ser og tolker til mine kollegaer, jo mere nærmer vores individuelle fortolkninger hinanden og det tegn, der før blev tolket forskelligt, bliver nu tolket ens. Men dette kan ikke lade sig gøre uden en vedvarende kommunikation omkring, hvad jeg ser og tænker – også selvom jeg måske ikke er i tvivl om, hvad jeg ser og hvad eleven forsøger at kommunikere. For selvom der i nogle tilfælde ikke er tvivl om, at eleven er frustreret, kan det være svært måske at vurdere, hvorfor eleven er frustreret eller hvilken form for frustration det er. Derudover hvilke handlinger og tiltag det så kræver fra min side af. Vi kan kalde det fortolkningens kunst – og fortolkningens kunst består også af nuancer.

Når det verbale sprog ikke er den primære kommunikationskilde, kræver det en anden og en ekstra opmærksomhed på de andre kommunikationsmuligheder som eleven har. Når man samtidig også er sammen med elever, der ikke bruger udtryk på samme måde, som man selv gør, kræver det i endnu højere grad noget af mig. For nogen gange er et grin ikke bare et grin. Nogle gange er et grin noget eleven bruger til at selvregulere, eller egentlig fortælle, at noget ikke er som det skal være. Måske kommer ubehag hos en elev til udtryk som et grin. Og nogle gange er et grin et udtryk for, at eleven er veltilpas og rent faktisk synes at det vi laver er fedt.

En konkret måde vi på min afdeling arbejder med at samstemme fortolkninger af kommunikative udspil fra eleverne, er gennem det vi kalder kommunikationspas. Det er små hæfter, der for det meste hænger på elevens kørestol eller er i elevens klasse. I kommunikationspasset, der er individuelt for hver elev, står der beskrivelser af tegn, lyde, mimik mm. der kan hjælpe en ny som mig, med at skabe et grundlag og en ramme at fortolke ud fra, når jeg skal kommunikere med og til eleven. Det er en lille guide, der fortæller, at længerevarende kropslig rettethed mod den anden betyder, at jeg har set dig og siger ja til det du foreslår, en bestemt lyd indikerer, at det er rart at gynge, eller et bestemt håndtegn betyder, at jeg gerne vil på toilettet. Som ny er det guld værd, at få den viden og kunne rammesætte min egen fortolkning. For fortolkning kan man ikke undgå at gøre. Det kan ikke slukkes. Det sker helt af sig selv, når man er i relationer med elever, hvor den verbale kommunikation ikke er den primære. Det gælder sådan set altid – også når den verbale kommunikation er i spil. Men så er det enormt værdifuldt, at have en ramme at fortolke ud fra. Og selvom rammen for fortolkningen er der, er det stadig vigtigt, at kommunikere om fortolkningen og om kommunikationen. For som sagt tidligere – en fortolkning består af nuancer og en elevs kommunikation består af nuancer. Den fortolkning, der ligger i det kommunikative arbejde, jeg befinder mig i hver dag, når jeg er sammen med elever og kollegaer er en kunstform. En kunstform der hele tiden holder mig op på, at et grin ikke altid bare er et grin.

 


Raketter der letter

Du gætter aldrig, hvad projektet kom til at hedde!

Mere end hver anden imod ny teknologi!

I Nordjylland er vi langt fra enige om, hvorvidt det er en god idé at indføre nyt teknisk udstyr som robotter, sensorer, apps, ipads osv i det offentlige. Sådan lyder det i en befolkningsanalyse foretaget af Medico Insight+, der har spurgt 1307 danskere om deres holdning til teknologi. Særligt interessant bliver det, når vi isoleret set kigger på kvinder med høj anciennitet. Og tilsætter vi lidt geografisk krydderi har vi i Nordjylland ikke været så enige siden Drømmekagen blev erklæret Nordjysk: Her er mere end hver anden adspurgte nemlig imod ny teknologi.

Man siger, at man er uskyldig til det modsatte er bevist, og jeg tror i øvrigt kun på den statistik jeg selv har manipuleret. Statistikken her har måske været aktuel engang men er i dag løgn og latin: Fra ledelse til medarbejdere.

Mit navn er Mads Lund-Petersen og jeg arbejder som innovationskonsulent i Området for Kommunikation og Specialpædagogik. Jeg er gæsteblogger og kommer til at bidrage med små fortællinger fra udviklingsverden - særligt når det indebærer nye teknologier. For at forstå min påstand om statstikken herover, skal vi springe lidt i tid og sted, så spænd bælterne og fyld kaffekanden, nu rejser vi en tur ind i udviklingshjertet på vores lille organisation i nordens Paris, Aalborg.

Alting har en ende – en regnorm den har to…

I 1968 skrev den britiske forfatter Arthur C. Clarke romanen Rumrejsen 2001. Sideløbende blev romanen filmatiseret og værket blev således til mens filmen blev indspillet i samarbejde med instruktøren Stanley Kubrick. Resultatet blev en af de mest ikoniske og kult science fiction film nogensinde. Men hvad har halvfærdige romaner og syrede fremtidsfilm om ondskabsfulde (men intelligente) robotter med vores virkelighed her i området for Kommunikation og Specialpædagogik i 2019 at gøre? Det vender vi tilbage til lidt senere.

Vores såkaldte IKT-projektet er ikke hos os længere. For IKT-projektets vedkommende skiftede projektet ham i takt med dets indledningsvise forundersøgelser. I starten af 2019 opdagede vi gennem interviews på bl.a. botilbuddene Kloden og Danalien, at der var ganske få medarbejdere, der dels vidste, hvad bogstaverne IKT stod for, og dels vidste, hvad man mente, når man talte om IKT. Det viste sig at være en stor barriere for projektets videre fremdrift. For hvordan kunne vi arbejde med IKT, når ikke engang vi vidste, hvad IKT var? Du har måske allerede Googl’et IKT og erfaret, at der i skrivende stund er 21.100.000 resultater. Det er derfor med IKT, som det er med alt andet. Alting har en ende. En regnorm har dog to. I hvert fald, hvis du spørger Shu-bi-dua. En regnorm er altså undtagelsen, der bekræfter reglen.

Heldigvis er ethvert problem en løsning i forklædning og med hjælp fra et af centerets teknologi-fortalere udskiftede vi IKT-begrebet med ’pædagogisk teknologi’. Med IKT’ets endeligt og dette nye arbejdsbegreb, manglede vi kun en projekttitel. I bedste click-bait stil lader vi dog titlen vente lidt endnu, og kalder projektet for Projektet. Du gætter nemlig aldrig, hvad det så kom til at hedde…

Afprøvning af fire indsatser

Hvordan kan teknologi skabe de bedste forudsætninger for at hjælpe borgere og medarbejdere, og dermed gøre organisationens tilbud og afdelinger teknologisk førende og dagsordensættende?

Svaret er fire indsatser vi kalder for Borgerprofiler, Sprint, Supportrelation og Skalering, som alle bygger på interviews med medarbejdere og ledere. De fire indsatser bliver i skrivende stund færdigpudset og i november afprøver vi dem i samarbejde med udvalgte beboere fra bostederne Kloden og Danalien, som projektet foreløbigt er afgrænset til. Målgruppen er voksne med medfødt døvblindhed.

Indsats 1 Borgerprofiler: Øge vores brugerdrevet fokus med afsæt i borgernes behov og problemer ved hjælp af et borgerprofilsskema, som også kan bruges på tværs af borgerne
Indsats 2 Sprint: Øge medarbejdernes ejerskab til og viden om nye teknologier gennem et såkaldt IKT-sprint (udviklingsforløb) over to uger med fokus på borgere og teknologi
Indsats 3 Support: Øge kendskabet til og relationen mellem teknisk IT-support og pædagoger ved at kommunikere om de muligheder vi har i dag
Indsats 4 Drift og Skalering: Forbedre forudsætninger for drift og forberede skalering ved at organisere ledelsen fra start og dermed prioritere og sikre vidensdeling af forudsætninger

Dem kommer vi til at tale mere om i nogle af de næste blogindlæg som jeg, eller andre involverede i projektet, skriver om her på bloggen.

Nordjyske kvinder med høj anciennitet og bløde mænd

”Jeg har læst en undersøgelse, der viste, at kvinder ikke tænder på bløde mænd. Hvordan ved man, om man er en blød mand? Man kunne fx prøve at stille skarpt på sin kone, og stille sig selv spørgsmålet, hvad har samlivet med mig gjort ved hende? Er hun stadig en glad legekammerat, eller er hun blevet en sur dominerende kælling? Hvis det er det sidste, så er der noget der tyder på, at man ikke har givet hende det modspil hun har krav på, og samtidig bedt om”.

Sådan joker Niels Hausgaard i et af hans utallige one man shows, og vi kunne stille selv samme spørgsmål: Er vores organisation stadig en glad legekammerat? Svaret er til dels nej. Vi har måske ikke været gode nok til at give det modspil, som der er blevet efterspurgt ift. pædagogisk teknologi, for som en af medarbejderne fra Kloden så pænt formulerer det: ”Jeg kommer tit ud på plejehjem eller lignende og tænker hold kæft hvor er det smart, hvorfor har vi ikke det?”

For nok er Nordjyske kvinder med høj anciennitet skeptiske for teknologi, men den skepsis har længe været forankret hos en ledelse, som netop har afspejlet dette demografiske forhold. Det modsatte viste sig nemlig ude i driften, hvor alle længe har stillet spørgsmålet: Hvorfor har vi ikke gjort det her noget før?

Nu har ledelsen for alvor fået øjnene op for potentialet af pædagogisk teknologi og som et resultat af en inspirerende konference ved Socialstyrelsen blev projektet født og forankret i tilbuddet Aktivitets- og Botilbud – CDH under tilbudsleder Lotte Hornung.

Du gætter aldrig, hvad projektet kom til at hedde!

En projekttitel eller overskrift skal stå på mål med det projektet eller artiklen indeholder. Det vil altså sige, at du skal komme ud på den anden side af dette blogindlæg, med en viden, der sikrer, at du ved hvad dette projekt handler om (i grove træk) og hvorfor vi er, hvor vi er. For at finde svaret skal vi en tur ud af EU. For skæbnen ville, at undertegnede på en konference i Norge mødte Jamie Knight og hans sidekick ’Lion’. Jamie arbejder som Senior Accessibility Specialist hos BBC og i hans præsentation på konferencen forklarede Jamie, hvordan teknologi har hjulpet ham med at give stabilitet, autonomi og uafhængighed. Han brugte frasen: ”For me, technology is like Magic”. Han referer altså her til føromtalte britiske forfatter Arthur C. Clarke, som står bag det vi populært kalder for Clarkes tre love og særligt den tredje lov er blevet en inspiration til projektet her:

”Any sufficiently advanced technology is indistinguishable from magic”. Her siger Arthur nemlig, at en tilstrækkelig avanceret teknologi ikke kan skelnes fra magi. I projektets styregruppe tror vi ligeledes på denne lov; at teknologi kan være som magi. Projektet kalder vi derfor ’Teknologi kan være Magi’.

Da filmen Rumrejsen 2001 havde premiere i 1968, blev den præsenteret for en verden, som på en måde ventede på en film, der kunne give en vision for fremtiden. Dengang havde man ikke megen erfaring med rumrejser og for stort set hele verden var tanken, om et uendeligt univers, både skræmmende, inspirerende, fremmede og uoverskueligt. Det var endnu kun få mennesker, der havde prøvet en computer.

På botilbuddene og i aktivitetscentrene har man også ventet, længe. Måske ikke på en film men på en ny fortælling, et sted at starte og en vision at sigte efter. For selvom vi gennem flere år har anvendt teknologier, går tingene så stærkt i dag at ingen kan prale af at have ret meget mere end et par års erfaring med en specifik teknologi og ingen ved alt. Efterhånden som vi bliver klogere i processen og arbejdet med nye pædagogiske teknologier, må vi derfor tilpasse fortællingen undervejs som vi skriver vores historie - ligesom Arthur og Stanley i udviklingen af Rumrejsen 2001.

Dette er vores rumrejse 2019. Jeg håber I vil følge med her på bloggen som projektet skrider frem. Projektet er nemlig som med førnævnte Shu-bid-dua lingo: Alting har en ende, en regnorm den har to. Regnormen må være undtagelsen, der bekræfter reglen. Så selvom man har prøvet med denne slags projekter og indsatser før, er dette projekt undtagelsen, der bekræfter reglen.

Ready for take off - nu letter vi!