Konsekvenser af manglende hudkontakt i en Coronatid

Corona-tiden er en udfordring for os alle. Vores sociale liv er ikke det samme og mange må isolere sig. Det kan tage hårdt på psyken, selvom vi kan forstå det der sker.

Men hvad med de mennesker der ikke har den forståelse og som vi ikke kan give en forklaring? De står pludselig i en ny hverdag, med restriktioner der ikke giver mening for dem. Fællesskabet de er vant til er forsvundet og de tilbringer mere tid i deres lejligheder end før. Duften af andre mennesker er også væk og der dufter mere og mere af sprit, samtidig med at de bliver rørt mere ved med handsker end med hud mod hud. Vibrationerne fra det andet menneske der plejer at sidde i den anden ende af sofaen er væk og de afslutter dagen alene i stedet for i fællesskab. Hvilke konsekvenser kan det give?

På Æblehaven bor en borger med medfødt døvblindhed. Hun holder meget af at få knus og kram og tager ofte selv initiativ til det. I dette tilfælde gik der ikke længe før vi så de første tegn på, at hun ikke fik den nære kontakt hun var vant til. Mange steder på kroppen fik hun flere og flere blå mærker af at nive sig selv og hun blev mere tilbageholden i sine initiativer. Yderligere udviklede hun helvedessild – noget vi ikke havde set hos hende før.

Om det har en sammenhæng, kan vi kun gisne og komme med egne teorier om. Men kan den manglende fysiske kontakt have udviklet eller øget hendes stress niveau? Har den stress sat gang i en fysisk reaktion? Og var helvedessilden en form for reaktion af det?

Det er skræmmende hvor hurtigt mange års arbejde med, at gøre borgeren nysgerrig og tryg ved omverdenen, kan gå tabt på bare et par uger. Fysisk kontakt og nærvær har en indvirkning på borgernes psykiske velvære og det sætter store krav til os som medarbejdere, at kunne finde en gylden middelvej i en tid med Corona, så borgerne får den kontakt de har behov for.


Fagligt Fokus 2020 i Døvblindehuset i Nærum

Fagligt Fokus 2020

– om faglig ledelse, partnerkompetence og faglig forståelse,

som platform for transfer af viden og lokal meningsforståelse

af: Mona Pagnozzi, teamleder i Døvblindehusets dagtilbud og Lone Plougmann, teamleder på Døvblindehusets døgntilbud.

 

Døvblindehuset i Nærum er en social virksomhed under CFD, der overordnet baserer sine sociale tilbud på kernekompetencerne ”kommunikation og socialpædagogisk viden om personer, der er døve, døvblinde eller som har et betydeligt høretab”. Organisatorisk består Døvblindehuset af et dagtilbud, et botilbud med to afdelinger og et solisttilbud for i alt 11 borgere. Der er ca. 40 faste medarbejdere, to teamledere og en virksomhedsleder.

Fagligt Fokus 2020, opstod som idé under et lederuddannelsesforløb, hvor visionen blev at højne fagligheden og arbejdsglæden i Døvblindehuset, direkte koblet op på kerneydelsen.

Borgerne i Døvblindehuset i Nærum er alle døve eller svært hørehæmmede og blinde eller svært synshæmmede. At være døvblind betyder konkret at nedsættelsen af de to fjernsanser, syn og hørelse, er så alvorlig, at sanserne ikke kan supplere eller kompensere hinanden. Borgerne i Døvblindehuset er afhængige af et tegnsprogsmiljø, men også af supplerende kommunikationsformer fx i form af taktilt og haptisk tegnsprog, billedkommunikation og lignende. De har i tillæg til deres sansenedsættelse desuden nedsat fysisk/psykisk funktionsniveau og psykiatriske- og autismespektrumsforstyrrelser. Dette stiller høje krav til medarbejdernes partnerkompetencer og faglige forståelse inden for det specifikke specialiserede område, hvor metoderne der anvendes, skal sikre, at den enkelte oplever sig selv som et værdigt menneske med et kommunikerende jeg.

Som teamledere i Døvblindehuset er vi medarbejdernes nærmeste leder i praksis, og dem der i sidste ende er ansvarlige for at politiske og strategiske mål og intentioner oversættes og omsættes til faglige løsninger i hverdagen. Med Døvblindehusets speciale og en interesse for udvikling af egen praksis var det derfor oplagt at udfordre os selv i de faglige ledelsesopgaver, vi står med i hverdagen. Vores praksis er organiseret, så teamlederne præsterer arbejde som socialpædagoger i teamene 1-2 gange om ugen, for at udnytte de muligheder, der ligger i at være tæt på kerneopgaven og de mennesker fagligheden er rettet mod, nemlig borgerne.  Og kerneopgaven er netop hvad Fagligt Fokus 2020 handler om.

 

At arbejde med mennesker med et dobbelt sansetab, stiller høje krav til den faglige forståelse og indsats, da det er et speciale der rækker ud over den almindelige pædagogiske forståelsesramme, hvor viden om alternativ kommunikation er essentiel. Borgerne i Døvblindehuset er i høj grad afhængige af partnerens evne til at præsentere omgivelserne gennem sanselige og taktile udtryk, for at opnå tilgang til og viden om omverdenen. Dette fordrer tæt fysisk kontakt mellem borger og partner for at opnå samklang i relationen, hvilket stiller krav til partnerens kompetencer inden for nærvær, indlevelse og oversættelse. For nogle er det en helt ny måde at arbejde på, hvor grænsen mellem partneren og borgeren bliver flydende, fordi samspillet kræver fysisk tæthed og fælles sanseoplevelser.

 

Når vi ønsker at udvikle fagligheden, er det for at sikre, at medarbejderne hele tiden har den rette specialviden om de helt særlige døvblindespecifikke strategier, der er basis for kerneydelsen og som er baggrunden for at vi i Døvblindehuset prioriterer at medarbejderne klædes på til opgaven gennem obligatorisk tegnsprogsundervisning, basisuddannelse i døvblindhed og NGU, som er en nordisk grunduddannelse og overbygning på basisuddannelsen på diplomniveau.

 

En af udfordringerne for os som teamledere i forhold til Fagligt Fokus 2020 er, hvordan vi som faglige ledere i samarbejde med medarbejderne kan sikre transfer af den konkrete læring medarbejderne opnår på efteruddannelsen, hvor målet er, at det skal være synligt for enhver, der træder ind i Døvblindehuset, at her er de døvblindepædagogiske strategier i fokus.
Vores udgangspunkt er, at forandring ikke alene er et resultat af en planlagt rationel proces, og at der ikke er noget lineært forhold mellem planlægning og forandring, da forandring sker som resultat af, at mange mennesker interagerer med hinanden lokalt. Så når vi ønsker fokus på faglig udvikling, må vores ledelsesperspektiv være at fokusere på den lokale meningsskabelse der finder sted i Døvblindehuset, på teammøder og i hverdagen. Det er i de mange samtaler, at den organisatoriske identitet og virkelighed dagligt bliver skabt og genskabt. Den faglige ledelse skal skabe rammer for samtaler, der ellers ikke ville finde sted, med udgangspunkt i de temaer der er vigtige for Døvblindehuset og kerneopgaven.

Når vi snakker faglig ledelse, gør den stigende kompleksitet noget ved medarbejdernes behov for ledelse, hvilket vi også har erfaret gennem interviews af medarbejderne. Medarbejdernes faglighed er altafgørende for kvaliteten i opgaveløsningen, hvilket sætter ledelsen af medarbejdernes faglighed i centrum, ud fra erkendelsen om, at organisationer udvikler sig gennem medarbejdernes handlinger og fortolkninger. Så med Fagligt Fokus 2020, vil vi gerne arbejde ud fra den præmis, at faglig ledelse kræver tilstedeværende ledelse, da det ikke er muligt at stå udenfor og lede ind i noget, når vi gerne vil skabe rum for og have øre for samtalerne i Døvblindehuset.
Endvidere er det ikke nok at medarbejderne er motiverede – for det er de! men rammerne for faglig udvikling må også være til stede - og det skal være trygt at navigere i organisationens kompleksitet. Vi er også nødt til at have øje for forskellighederne, at hver enkelt medarbejder har brug for at blive mødt, der hvor de nu er, hvis vi ønsker fokus på meningsskabelse, frem for meningsforstyrrelse. Vi tror på at vide muligheder for efteruddannelse samtidig med at den enkelte føler sig som en aktiv del af et fagligt udviklende fællesskab, er en forudsætning for et godt arbejdsmiljø, som implicit er en forudsætning for at sikre borgerne høj livskvalitet.

 

Og så var der lige det der med at 2020 bliver til 2021 på grund af pandemien, men vi er klar til en frisk start og har lagt rammerne for 2021, hvor startskuddet går med udarbejdelse af Døvblindehusets Mission, Vision og Værdier, fælles fagkurser, sikring af lokal sammenhængskraft gennem netværk, fælles teammøder, udvikling af metoder til vidensdeling og sparring for at sikre et stærkt arbejdsfællesskab i hele Døvblindehuset.


AFSTAND ER IKKE NØDVENDIGVIS EN HINDRING FOR KOMMUNIKATION

AFSTAND ER IKKE NØDVENDIGVIS EN HINDRING FOR KOMMUNIKATION

I uge 26, imens hele verden var mere eller mindre lukket ned på grund af Corona, afholdt Deafblind international en række gratis og frit tilgængelige webinarer. Dette for at personer fra hele verden kunne mødes for at dele viden med hinanden og erfaringsudveksle omkring døvblindhed. Med fem webinarer om dagen over fem dage var der stor variation i oplæg og emner som spændte fra kommunikation, tilgængelig teknologi og til oplevelsen af Corona pandemien.

Som ny inden for døvblindefeltet, meldte jeg mig til alle de webinarer, jeg kunne komme til. Det indebar oplæg fra Indien omkring Covid-19 og dets indflydelse på døvblindes hverdag i landet, oplæg fra Tyskland omkring forskning under pandemien, oplæg fra England omkring internetbaseret intervention og meget andet. Mange spændende og lærerige oplæg fra hele verden.

Ud af de mange oplæg var der specielt ét, der gjorde indtryk. Det var ikke et oplæg omkring indviklede forskningsresultater eller redegørelser for undersøgelser af den ene eller anden slags. Nej, det var et oplæg, hvor vi snakkede sammen. Et oplæg hvor jeg blev imponeret over, hvad vi som mennesker er i stand til at overkomme, når vi sætter os for det.

Det var et oplæg fra Norge, hvor der deltog et menneske med døvblindhed. Under oplægget fortalte vedkommende omkring sin oplevelse af pandemien. Dette ved brug af visuelt tegnsprog, som blev oversat til engelsk for de lyttende. Mod slutningen af webinaret, var der tid til at svare på spørgsmål fra deltagerne, og jeg skyndte mig at fatte tastaturet og skrive ”Er der nogle ting ved hele corona-situationen, der har haft en positiv effekt på dit liv?”. Dette blev herefter læst af en tolk og kommunikeret videre til vedkommende via taktilt tegnsprog, hvorefter vedkommende svarede på visuelt tegnsprog som blev oversat til engelsk igen.

Lige i det øjeblik slog det mig, hvor fantastisk dette i grunden var. Der sad jeg i Danmark med syn og hørelse intakt med dansk verbalt sprog som modersmål og kommunikerede med et menneske i et helt andet land uden syn og hørelse. På mit spørgsmål svarede vedkommende blandt andet ”At corona-pandemien havde tvunget os alle sammen til at tænke i nye og kreative løsninger på komplekse problemer”.

Det at kunne finde kreative løsninger på komplekse problemer, må vel om noget siges at kunne kendetegne døvblindefeltet. En tilsyneladende umulig opgave som kommunikation mellem to personer, hvoraf den ene er døvblind og den anden ikke er, er jo netop ikke umulig. Heller ikke når de to personer sidder i to forskellige lande med flere hundrede kilometer imellem sig. Når vi kan lykkes med at finde løsninger på så komplekse problemer, så er jeg fuld af håb og forventningsglæde i forhold til at se, hvilke tilsyneladende umulige problemer vi finder kreative løsninger på i fremtiden.

Alle webinarer ligger tilgængelige via dette link: https://www.deafblindinternational.org/webinars/

Ulrik Skov Hansen
Psykolog
Specialrådgivningen for døvblinde


En kontrast til forskel - af Cathrine Olesen

 

En kontrast til forskel – men med enkle midler.

Døvblindhed giver nogle særlige udfordringer i forhold til at udvikle og udfordre ens evne til at bevæge sig frit. Kombinationen af sansetabet på de 2 fjernsanser (syn og hørelse) begrænser mængden af tilegnelse af den information, som skal anvendes til den erkendelsesproces for hvor er jeg? hvor er jeg på vej hen? og hvordan kommer jer dertil?

Hos nogle mennesker med døvblindhed handler det om at kunne finde, for dem relevante, placeringer i deres nærmiljø såsom at finde deres lejlighed eller et toilet – men også det endnu nærmere – det at kunne finde sin tallerken, krus og bestik, som er placeret foran én.

I mit forrige virke som pædagog har jeg haft et fokus på, hvordan jeg kan kompensere synsnedsættelsen for de borgere, som jeg skulle støtte udviklingen af. For år siden fik jeg et simpelt arbejdsredskab fra den daværende synspædagog til at sikre kontraster i indretningen. Tippet bestod i at gøre brug af en mat plastiklomme og holde den op for mine øjne i ca. 20-30 cm afstand fra mit ansigt. Hvis jeg kunne se kontraster imellem baggrunden og det objekt, som jeg ville se, burde kontrasten være stor nok til at kunne dække udfordringer med manglende kontrastsyn. Jeg har kun oplevet positive resultater ved at gøre brug af denne metode.

Med en plastiklomme i nærheden blev det pludselig nemmere at indtænke muligheder for, hvordan jeg kunne styrke den enkeltes borgers orienteringsevne til at mestre eller genmestre opgaver ved brug af kontraster – eller skabe tryghed til at bevæge sig frit omkring igen.

Jeg kan nævne flere eksempler fra praksis, hvor det at have fokus på kontrasten har haft positiv effekt på borgerens selvstændighed. Det der overraskede mig i processen var, at det ikke altid krævede de store midler til at få det udført - med maling, tape, folie eller en ensfarvet dug kan man komme langt med at kompensere for en synsnedsættelse.

En simpel ting som selvstændigt at mestre at skylle ud efter eget toiletbesøg, kan mistes ved en flytning til ny bolig eller udskiftning af toilet. Når man som døvblind har en begrebsforståelse for ”skyld-ud-knappen” sidder oven på cisternen, men pludselig er toilettet en anden model, så kan man mangle information om at funktionen er placeret på væggen – og det bliver ikke bedre at, knappen er hvid på hvid væg.  Her har jeg erfaring med, at hvis jeg anviste knappen på væggen taktilt i kombination med at knappen var blevet malet i en kontrastfarve, kunne dette mestres igen.

Et andet eksempel på anvendelse af et lille middel med stor effekt var: En borger var pludselig begyndt at gå ind i det bord, der havde samme placering som altid. Synet var svundet ind, og det blev for udfordrende at se det grå bord mod trægulvet. En sort dug på bordet var løsningen for, at borgeren igen så bordet. Vægge ud i rummet kan være svære at spotte, hvis de er hvide med hvide vægge omkring sig, men med et par signalgivende felter i forventet synsfelt kan sådan en væg blive synlig igen.

I en periode arbejdede jeg sammen med en borger, som var meget ansvarsfuld med at tømme den fælles opvaskemaskine, og det var vigtigt for borgeren at alt kom retur på rette plads i skabe og skuffe. Borgeren havde en ganske begrænset synsfunktion, hvilket medvirkede at han famlede sig frem efter grebene på skabslågerne. Efter forsøg med at markere grebene på skabe og skuffer med kontrastfarvet folie, var det tydeligt at borgeren ikke famlede mere, men nu kunne spotte grebene direkte. Borgeren var positiv for tiltaget og ønskede efterfølgende samme installering i lejligheden.

Ved alle former for tiltag i det fysiske miljø skal man være bevidst om flader der er blanke, kan give genskær og dermed blændingsgener, som har modsatte effekt på orienteringen. Jeg håber dog at oplægget her, kan inspirere og motivere til at forsøge sig frem for at give personer med døvblindhed den ekstra støtte, således at de får succesoplevelser med at mestre og føler sig trygge til at bevæge sig frit.

 

Cathrine Olesen

Specialrådgiver og VISOspecialist


Et virtuelt møde

I den sidste tid, har nedlukning af Danmark ført til nye måder at holde møder på. I vores afdeling yder vi rådgivning til alle ude i landet omkring døvblindhed og det kunne fra d. 12 marts ikke ske ved fysiske møder. Derfor var vores arbejdsplads hurtig til at klæde os på med udstyr og webinars om brugen af Skype. Vi skrev ud til alle, at det selvfølgelig var muligt at få rådgivning, selvom vi ikke kunne mødes fysisk og vi sad alle klar.

Den første tid, var der meget stille. Vi fulgte med i medierne og forstod, at netop vores målgruppe var i risikogruppen. Vi kunne også regne ud, at det kunne skabe misforståelser eller frustration for det enkelte menneske pludselig at få ændret hverdagen med aflysning af besøg, lukkede skoler og dagtilbud uden selv at kunne følge med i medierne og få en begrundelse. Det satte pludselig spot på, hvad døvblindheden går ind og begrænser. Informationstilegnelsen om alt det vi andre fulgte intenst med i, fordi det ændrede vores livsvilkår drastisk, var på grund af kombinationen af nedsættelse på både syn og hørelse, begrænset for den enkelte med døvblindhed. Kommunikationen om, hvad der var i gang og muligheden for at dele det med andre (som kommunikation betyder) var en nødvendighed for os alle. Vi var nødt til at dele og spørge hinanden og høre andre spørge og fortælle i medierne - fordi det var så svært og nyt og ukendt for os alle. Denne kommunikation er også begrænset hos mange med døvblindhed. Mediers tilgængelighed, omgivelsernes kommunikationsfærdigheder og den enkeltes kommunikationskompetencer kom tydeligt frem som sårbare elementer for at det enkelte menneskes muligheder for at dele denne mærkelige tid med andre. Isolation og utryghed følger ofte i kølvandet på sådan en begrænsning. Det var svært at se den manglende tegnsprogstolkning i starten af de omsiggribende udmeldinger i medierne - dejligt at se den komme på plads efterhånden og ærgerligt at se den blive negligeret meget hurtigt igen. Det nedlukkede Danmark førte også til en begrænset bevægelsesfrihed for os alle og derfor også for det enkelte menneske med døvblindhed, som i forvejen er meget begrænset i muligheden for at bevæge sig frit omkring på grund af samfundets indretning tilrettet seende og hørende.

Men størst af alt var sundhedsreguleringen, der pludselig satte fysisk afstand mellem os. Mennesker med døvblindhed er afhængige af en tæt fysisk tilgang til andre mennesker. Det være sig i forhold til at blive ledsaget, i forhold til at kommunikere enten via taktilt tegnsprog, taktile pegninger, taktil fælles tredje, taktil turtagning, taktil kontakt, taktil bekræftelse, taktil udforskning og meget meget mere taktilt. Virus i tæt kontakt, virus i alt hvad vi rører ved satte en grim mur op imellem mennesker med døvblindhed og resten af samfundet. Heldigvis var professionelle rundt i landet og pårørende godt klædt på med viden om, hvad den taktile tilgang betyder helt essentielt for det enkelte menneske med døvblindhed. Her blev taget valg. De valg faldt ud til fordel for mange af de mennesker med døvblindhed, som vi kender til. Vi hørte fra professionelle og pårørende, hvordan de fik høje hygiejnerutiner indført og ikke begrænsede den taktile tilgang mellem dem og det enkelte menneske med døvblindhed. Vi hørte også om professionelle, der begrænsede deres egne private omgang for at have så få smittekæder som muligt i forhold til at være smittebærere. Et stort Hurra for den store indsats rundt om i landet skal virkelig lyde!

Vi hørte også om de positive virkninger, som nedlukningen førte til. Nogle fik en større ro, fordi de ikke skulle igennem så mange skift mellem forskellige miljøer. Desværre hørte vi ærgerlige historier om mennesker med erhvervet døvblindhed, der blev "glemt" af de offentlige systemer og derved var i total isolation af information og mulighed for kommunikation eller at komme frit omkring.

I alt dette stod vi som rådgivere klar med et lyttende øre i telefonen, med et beroligende ord i en sms og muligheder for virtuelle møder. Hvis vi ser bort fra når teknikken drillede og de nogle gange manglende evner til at få teknikken til at fungere, så var der specielt en ting, der sprang os i øjnene. Vores rådgivning er ikke rådgivning om hvordan en dimsedut skal sættes på en anden dimsedut. Det er om døvblindheden, der sætter sine begrænsninger i hverdagen for det enkelte menneske. Det er ofte emotionelt, det kan være svært at forstå og svært at forklare for de mennesker vi rådgiver. Derfor er kropsprog, mimik og tryghed så alt afgørende for en ordentlig rådgivning. Når man ikke kan se armene over kors, det hævede øjenbryn, det nedslåede blik, de rynkede bryn, de kastede blikke, smilet osv.,  så bliver det svært for den enkelte rådgiver at ramme ind i det relationelle og i at skabe den rette forståelse for modtagerne.

Derfor er vi rigtig glade for at vi nu er begyndt at kunne komme ud og møde dem vi rådgiver i levende live igen. Det er ikke alle steder, der er "åbent" for vores besøg, men det kommer lige så stille. Vi har lært meget i denne tid - døvblindheden er trådt meget klart frem med sine begrænsninger for informationstilegnelse, kommunikation, orientering og social deltagelse. Den relationelle rådgiverfunktion har vist sit værd og vi drager gerne ud på den lange køretur ud i det ganske land for at yde den optimale rådgivning for alle.


Speaker and audience

Nordisk vidensdeling og Mattias Ehns afhandling om Usher syndrom

Et par dage i Örebro

Mit navn er Ramus Hougaard Pedersen. Jeg er specialestuderende på Aalborg Universitet og studentermedhjælper hos Institut for Syn, Hørelse og Døvblindhed. Jeg har skrevet dette blogindlæg om bl.a. fredagens afhandling af Mattias Ehn på Örebro Universitet, der er kommet med ny og spændende forskning omkring betydningen af arbejdsliv og livsstrategier for personer med Usher syndrom.

Når man har fyldt et auditorie på den måde som Mattias Ehn gjorde i sin doktorafhandling om ’Life Strategies, Work and Health in People with Usher syndrome’, hvor publikum var nødt til at sidde på trapperne for at høre med, så kan man ikke være i tvivl om, at man berører et emne, der er relevant for mange, og hvor der er brug for ny viden.

Bettina og jeg var inviteret til Mattias’ forsvar af sin doktorafhandling, der berørte fire studier, som han sammen med forskergruppen på Örebro Universitetshospital havde været i gang med i løbet af de sidste 4 år. To af studierne var kvantitative undersøgelser af henholdsvis Usher type 1 og Usher type 2, der var orienteret mod sammenhængen mellem sundhed og arbejde. Mattias havde i sin kliniske praksis som psykolog i døvblindeteamet i Stockholm oplevet, at personer med Usher med tilknytning til arbejdsmarkedet generelt havde et bedre helbred og større livskvalitet end personer, der befandt sig uden for arbejdsmarkedet. Denne viden tog han med ind i sin afhandling, hvor han brugte den store svenske registerdatabase af personer med Usher syndrom til at kunne udforske sammenhæng mellem arbejde og sundhed.

Mattias Ehn
Mattias Ehn

Afhandlingerne

De to studier indikerede, at der var en sammenhæng mellem arbejde og sundhed. For Usher type 2 var der bl.a. flere personer uden arbejde, der følte sig deprimerede, havde mindreværd og mistet troen på sig selv end personer, som havde et arbejde. Der var dog andre områder, hvor de to grupper ikke var signifikant forskellige; bl.a. i oplevelsen af træthed eller hovedpine. I studiet med personer, der havde Usher type 1 havde Mattias særlig fokuseret på, at personer uden arbejde havde en højere grad af økonomiske problemer samt oplever meget mindre social tillid sammenlignet med personer med arbejde. Omvendt er der dog flere personer med arbejde i studiet, der oplever at føle sig krænket. Studierne indikerer, at tilknytning til arbejdsmarkedet generelt har en positiv betydning for personer med Usher syndroms sundhed. Når man arbejder statistisk med en lille gruppe af personer med Usher syndrom, så kan det være vanskeligt at opnå signifikante resultater, da det ofte kræver mange personer. Denne problematik møder Mattias også i sin forskning og anvender i de to andre studier kvalitative metoder. Det ene studie udforsker vha. fokusgruppeinterviews de livsstrategier, som personer med Usher type 2 benytter for at leve med deres sansetab, og det andet studie benytter individuelle interview til at udforske de levede erfaringer omkring arbejde for personer med Usher type 2. Begge studier fandt meget interessante temaer. Deltagerne i fokusgruppeinterviewene beskrev en overordnet strategi om ’at være ved roret’, der er en aktiv måde at kunne håndtere livet med Usher syndrom på. Deltagernes beskrivelser i de individuelle interview resulterede i følgende fire temaer; ’følelser af tilfredsstillelse’, ’en indsats, der kræver balance’, ’at møde begrænsninger’ og ’følelser af usikkerhed’. Længden af forsvaret på de tre timer afslørede, at der er meget, der kunne diskuteres i forbindelse med de fire studier, og for mit eget vedkommende rummer særligt Mattias’ kvalitative forskning og de projekter, som vi har været i gang om børn og unge med Usher syndrom, mange fællestræk på metodisk og på mere teoretisk niveau. Jeg vil opfordre alle med interesse for emnet selv at læse om afhandlingen på http://oru.diva-portal.org/smash/record.jsf?pid=diva2%3A1379141&dswid=-8107.

 

Dagen forinden havde vi haft et møde med ph.d. Moa Wahlqvist, der var vejleder for Mattias. Mødet var en mulighed for at diskutere vores eget projekt med de syv børn og unge med Usher syndrom, hvor fokus særligt var på hvordan, at man kunne formidle undersøgelsen mest effektivt. Moa kunne med baggrund i sin egen afhandling ’Health and People with Usher syndrome’ fortælle om, hvad hun havde gjort, og vi fik en fin diskussion omkring nordisk samarbejde og relationen mellem praksis og forskning i arbejdet med mennesker, der har Usher syndrom.

Selvom det har været to lange dage og transporttiden på de 6 timer har været lidt udmattende, så har de to dage budt på spændende perspektiver at tage med ind i den nuværende men også fremtidige undersøgelser. Man kan lære meget af samarbejde og vidensdeling, og de sidste to dage har været et meget godt eksempel på dette.

 


Blog

Hvis jeg kan, kan du også!

I starten af 2019 blev jeg spurgt om jeg ville være med til at være en del af en blog om døvblindhed og vidensdeling. Jeg skulle dele hvad jeg og mine kolleger, går og laver i hverdagen samt hvilke udfordringer vi evt. kan løbe ind i.
Vi, pædagoger, ligger inde med alt mulig tavs viden, tips og tricks til at håndtere forskellige udfordringer, hvordan vi arbejder med forskellige problematikker i vores hverdag og de små stjernestunder vi oplever i tæt samarbejde med mennesker.

På dybt vand

At skulle skrive noget som andre skal læse, giver en vis præstationsangst. Jeg har aldrig været særlig stærk bogligt, jeg er klart typen der har det bedst med manuelt arbejde, hvor jeg kan få lov at arbejde med mine hænder og være tæt sammen med beboerne.
Det var derfor også med forbehold at jeg sagde ja til at tage del i bloggen, men som udgangspunkt har jeg alligevel altid ja-hatten på når det kommer til nye projekter - det er jo fedt at blive udfordret og netværke med nye kollegaer. Jeg gik til det med den indstilling at jeg jo skal skrive det jeg kender til, det vil sige at de blogindlæg om særlige nye teknikker, metoder eller konferencer nok ikke ville komme fra mig. Det jeg kan bidrage med, er oplevelser fra min egen og mine kollegaers hverdag.
Jeg lavede lidt forarbejde i et møde med Lisbeth, som har startet blogger projektet. Hun hjalp med at forventningsafstemme hvad det er min rolle er og hvad hun tænker at jeg skal bidrage med - det gjorde at jeg kunne overskue at være med til at skrive til bloggen.

Det er slet ikke så svært

Inden jeg går i gang med at skrive et blogindlæg, sørger jeg for at tale med mine kollegaer om, hvad det er jeg har tænkt mig at dele og stiller dem spørgsmål, så jeg også kan få deres tavse viden, ideer og holdninger med i det jeg skriver. At skrive disse blogindlæg har gjort at jeg taler mere fagligt med mine kolleger, ikke kun i levegruppen Ilden, men også de andre levegruppper på Kloden.
Mads, der er med til at organisere bloggen, er teknisk snild og har lavet en skabelon til hvordan man skriver et blogindlæg - han har sagt mellem 300 – 600 ord, for at det bliver en letfordøjelig tekst, det er selvfølgelig okay at skrive mere hvis man har materiale til det.
Men dette har jeg holdt mig til. Det hjælper mig med at begrænse mig, lige så meget som det hjælper mig med at det bliver overkommeligt at skrive et blogindlæg. Jeg har indtil videre kun fået positiv feedback på mine små indlæg om de forskellige aktiviteter der sker på Kloden – det er altså dejligt at læserne vender tilbage med en lille kommentar eller et like på facebook.

Alle er velkomne!

Grunden til at jeg laver dette blogindlæg, er fordi jeg gerne vil opfordre vores læsere om også at vidensdele ting fra jeres hverdag.
Dovblindhed.dk er et fælles projekt, hvor alle kan være med til at læse og dele.
De små historier fra hverdagen kan blive til inspiration for andre, eller andre kan kommentere deres løsninger hvis dit blogindlæg handler om en problemstilling du arbejder med, på din arbejdsplads. Alle emner er velkomne - det handler jo om at vi får så meget viden frem i lyset som muligt, der er ikke et emne der er for småt eller for stort.
Det er inspirerende at læse hvad andre tumler med i deres hverdag og hvis det kan starte en snak eller en debat er det perfekt - om det er på bloggen, facebook eller på arbejdspladsen.

Hvis du gerne vil dele din hverdag med bloggen - et problem eller måske "bare" en dejlig stjernestund, kan du kontakte mig på facebook via facebookgruppen døvblindhed.dk eller send mig en mail på tanja.christiansen@rn.dk – så sørger jeg for at du kan blive gæsteblogger her på dovblindhed.dk!


Er du også til kommunikative relationer?

Om at se det store i det små - Kommunikative Relationer og videoanalyse hjælper dig på vej

Efter mange års ansættelse i amtslig/regionalt regi på specialområdet - og med knap 13 år på det døvblindespecifikke område som pædagogisk konsulent for børn og unge med medfødt døvblind, har jeg oplevet forskellige tendenser og forandringer på det specialpædagogiske felt. Uanset paradigme eller pædagogiske retninger og holdninger til mennesket og dets udvikling, har vi et medfødt behov for at kommunikere. At være er at kommunikere. Alle sociale relationer, al personlig udvikling og identitet, al læring, al interaktion med omgivelserne bygger på og forudsætter kommunikation.

Jeg hedder Pia Mosegaard og er pædagogisk konsulent ved Institut for Syn Hørelse og Døvblindhed i Aalborg. Som medlem af det nationale netværk Kommunikative Relationer har jeg set mange videoklip af samspil mellem en person med døvblindhed og nærperson. Jeg har set og oplevet, hvor betydningsfuld relationen er for det kommunikative samspil og vigtigheden af, hvilket perspektiv nærpersonen handler ud fra.

Kommunikation kan kurere

Kommunikation kan kurere er titlen på en artikel skrevet i 2009 af den norske specialpsykolog Anne Varran Nafstad fra Skådalen kompetansesenter i Oslo, Norge. I artiklen beskriver hun bla. nogle faktorer, der kan have betydning for udvikling af kommunikativ agens hos personer med døvblindhed. Det at være et menneske med oplevede kommunikative relationer – og det at man får en oplevelse af sig selv som en, der er værdig for/til den andens opmærksomhed, betyder yderligere udvikling af selvtillid og selvværd. ”Vigtigheden af at opleve, at jeg er en som er værdig at blive lyttet til”. Måske forstår du ikke mit budskab, men jeg føler, at du forsøger”. Følelsen af, at en anden vil mig, er ofte det der står tilbage som det mest betydningsfulde øjeblik.

For at det kan blive muligt, kræver det bl.a. en partner, der ser den anden - personen med døvblindhed – i et DU perspektiv som en ligeværdig partner, der ytrer sig med en rettethed og herefter forsøger at forstå personens ytring. Ses ytringen fra et JEG perspektiv overtages den døvblindes stemme og partner bliver et talerør. Ved at se på ytringen fra et DET perspektiv ses ytringen ud fra en observerende rolle fokuseret på observeret adfærd uden at se meningen bag - fx en selvdestruktiv handling – et uengageret emotionelt perspektiv med tendens til fastlåste betydninger med risiko for at vi ikke har øje for og møder den døvblinde persons kommunikative kompetencer. Som mennesker positionerer vi os, måden vi ser den anden på, og effekten af den position har betydning for både den kommunikative relation men også relationen som helhed. I praksis kan det ses som ”de to har noget helt særligt sammen, og det kan vi ikke……” Måske – men det ene udelukker ikke det andet…..

Workshop og videoanalyse

Hvis du er blevet inspireret eller nysgerrig på egen praksis, handlemuligheder og udvikling af kommunikative relationer, er det muligt at deltage i en workshop, hvor vi sammen analyserer dit videoklip, – måske valgt i forhold til at se på DU perspektivet i samspillet - eller det du er optaget af.

Analysedagen henvender sig til fagpersonale, som har afsluttet NGU og som derfor er fortrolige med at anvende videoanalyse som pædagogisk redskab, samt at håndtere og omsætte ny viden i praksis. Du skal selvfølgelig vælge et videoklip af et samspil med dig selv og en person med kombineret sansetab på syn og hørelse.

Klik på linket for at læse mere om workshoppen og tilmelde dig: Link til videoworkshop

Netværksdeltagere i Kommunikative relationer:

  • CDH: Pædagog Pia Haugaard pia.haugaard@rn.dk og Pædagog Sanne Brink sabr@rn.dk
  • Geelsgårdskolen: Pædagog Ina Hansen ina.hansen.01@regionh.dk
  • CFD: Pædagog Christa Østergaard Kaastrup COEK@cfd.dk
  • ISHD: Pædagogisk konsulent Bente Knudsen bekn@rn.dk Pædagogisk konsulent Karina Højbjerre Seiler k.seiler@rn.dk  (pause 2020) og Pædagogisk konsulent Pia Mosegaard pia.mosegaard@rn.dk

Læs mere

Artiklen ”Kommunikation kan kurere” Anne Varran Nafstad kan downloades her.

Man kan købe bogen bag teorien om kommunikative relationer af Anne Varran Nafstad og Inger Bøgh Rødbroe hos Materialecentret.

 


Amsterdam cykler

I det tågede Amsterdam......

Døvblindhed - en unik funktionsnedsættelse

I det “tågede” Amsterdam mødes jeg med det internationale forbund for Døvblinde og Sense International. Har det noget at gøre med den almindelige hverdag sammen med den enkelte borger med døvblindhed? Ja vil jeg påstå. For det er i det internationale arbejde, at der kæmpes for at døvblindhed er en unik funktionsnedsættelse og derved kræver unik service/ indsats. Hvis der ikke hele tiden fokuseres på det specielle og unikke ved døvblindheden, så forsvinder viden, samarbejde og politisk velvilje til at støtte ekstra for mennesker med kombinationen af nedsættelse på de to fjernsanser som alt er bygget op omkring. Mennesket med døvblindhed er unikt - det er også beskrevet klart i vores nordiske definition af døvblindhed. Det må dog ikke betyde, at vi ikke bringer døvblindheden frem som en vigtig definition. Viden om døvblindhed er udviklet ved fælles fokus på den unikke funktionsnedsættelse, der er speciel fordi begge fjernsanser er begrænset.

Et fælles fokus på døvblindheden

Når samfund, kommunikation, relation, information er tilrettelagt efter syn og hørelse, er nedsættelse på begge de sanser en begrænsning for det enkelte menneske med den sansenedsættelse. At forstå hvad det betyder er at forstå døvblindhed og det er vigtigt for det unikke menneske med døvblindhed. Det gælder altså om at blive ved med at have et fælles fokus på døvblindheden, så omverdenen kan tilrettelægges så døvblindheden begrænser det enkelte menneske mindst muligt. Derfor er det netop udbredelse af forståelsen af døvblindhed som en unik funktionsnedsættelse, der igen er på den internationale dagsorden. Det vil vi i Forbundet Deafblind International arbejde videre med sammen med de andre internationale forbund og organisationer. I Danmark er der også et kontinuerligt arbejde med at sætte fokus på den specielle funktionsnedsættelse, for man kan ikke forvente at samfundet ved særlig meget om netop døvblindhed, der har så lille en population. Det er op til os, der arbejder i feltet at være vidensbærere, vidensudviklere og advokater. I nutidig tale skal vi måske kalde os influencere.


Wellnessbillede

Søndagshygge

Wellnessoplevelse

På en almindelig hverdag skal beboerne i Ilden tidligt op og afsted i dagtilbud, men i weekenderne er der tid og mulighed for at skrue ned for tempoet. Her kan beboerne, lige som så mange andre, godt lide at sove længe og tage den helt med ro.
Det er også her vi har mulighed for at lave nogle andre aktiviteter end vi har tid til i hverdagen.
Mine to faste weekendpartnere, Bente og Jeanette, har i aftenvagten lørdag aftalt at vi skal samle beboerne i stuen og lave en dejlig afslappende wellnessoplevelse, søndag formiddag – det var jeg selvfølgelig med på!

Forberedelserne til sådan en omgang wellness hygge kan være lidt omfattende.
Wellness er mange ting, f.eks. fodbad, massage, klang massage, håndmassage, rolig musik og ikke mindst tid, nærvær og tæt kontakt.
På en almindelig weekendvagt er vi tre pædagoger til seks beboere og der er mange praktiske opgaver der skal håndteres i form af blandt andet personlig hygiejne, måltider og vasketøj. Det kan derfor være en prøvelse at samle beboerne på samme tid i en længere periode, men det kan lykkedes hvis man virkelig giver det et forsøg.
Vi havde aftalt at wellness hyggen startede en times tid inden frokosten, det gav et par timer til alt det praktiske og til at sove længe inden også.

Keep it simple, but good

På sådan en almindelig søndag formiddag, med begrænset tid men overskud til aktiviteter, er det vigtigt at sørge for at vi ikke gaber over for meget. Aktiviteten skal være simpel, uden for meget opstilling og oprydning. Der blev tændt for duftlyst, roligt wellnessmusik spillede over anlægget, lyset blev dæmpet i stuen, beboernes forskellige cremer og olier blev fundet frem og så var der gang i wellness/hygge.
Jeanette, Bente og jeg hjalp beboerne med at sidde i stuen så det gav mening for dem, nogle kan godt lide at slappe af til musikken, enten siddende i kørestolen eller ligge med kugledyne over sig og nogle fik massage på fødderne eller hænderne med duftende cremer eller olier, der var dog en enkelt der ikke havde lyst til at deltage, han var inde i stuen og se løjerne, men kørte lidt senere ind til sig selv igen.
Jeanette der har været på klangmassagekursus fandt sine skåle frem og gav også beboerne klangmassage hvilket er et stort hit er i afdelingen.
Der blev skruet op for sansestimulerende aktiviteter og vi kunne hurtigt se effekten. Beboerne blev afslappede, rolige og smilende hvilket også smittede af på os mens vi sad og masserede beboerne.

I forhold til tid, så var en times tid inden frokost et ret godt tidspunkt – for os, den her gang. Næste gang kan det være at det først kan blive efter frokost eller lige efter morgenmad, det kommer alt sammen an på dagen og beboerne.

Vi blev dog hurtigt enige om at sørge for at lave wellness hygge oftere, vi snakkede endda om, at til sommer kan vi trække aktiviteten udenfor en dag, hvor solen skinner og der er dejlig varmt på terrassen.