Turen går til Filadelfia
Jeg har skrevet om det at føle sig magtesløs over en længere periode og om det at føle at man ikke slår til som pædagog. Hvordan det indimellem har været frustrerende at arbejde tværfagligt og at oveni de gode oplevelser med beboerne er der også indimellem sideløbende forløb der kan være frustrerende og nedslående.
Maj/juni 2020
Over det sidste års tid har mit team og jeg været ekstra opmærksomme på og bekymrede for en beboer med tiltagende/ustadige epileptiske anfald. Vi får i samråd med hans neurolog på Aalborg neurologiske ambulatorium og værge, sendt en henvisning til Filadelfia.
Første gang jeg hørte ordet Filadelfia, forestillede jeg mig at vi skulle til Philadelphia, USA. Det skal siges at min hjerne kom i omdrejninger; hvordan flyver vi med en beboer der sidder i kørestol, i mange timer og som vi ikke lige kan forklare hvad der foregår omkring ham. Men pyh! Det viste sig at vi ikke skulle længere end Dianalund, Sjælland og Philadelphia med ”Ph” blev heldigvis afløst af Filadelfia med ”F”.
Jeg blev lettet, det er trods alt kun en køretur på 3,5-4 timer.
Vi blev først kaldt til møde på Filadelfia. Besøget gik godt og overlægen ville gerne indlægge ham på deres afdeling for voksne med handicap, til observation og forhåbentlig finde ud af om beboerens epileptiske anfald kunne komme under bedre kontrol. Teamet omkring beboeren var meget glade og forhåbningsfulde omkring indlæggelsen – vi krydsede fingre for en udbytterig indlæggelse.
Men… overlægen nævnte at de ville have beboeren indlagt uden ledsager! Min kollega og jeg kiggede på hinanden – spændende! Beboeren kommunikerer via kropslige/nonverbale ytringer og har ikke verbalt sprog eller tegnsprog. Han har nedsat hørelse og forstår ikke almindelig tale, han kan ligeledes ikke se andet end lys og skygger. Han kommunikerer gennem lyde, mimik og kropssprog og vi svarer med taktil berøring og enkelte taktile tegn.
Vi brugte lang tid på at forklare overlægen dette, men hun virkede fortrøstningsfuld – det var de vant til. Min kollega og jeg ville tage beskeden med hjem igen og vidste at teamet derhjemme måske heller ikke var helt så trygge ved situationen.
Under forberedelserne til indlæggelsen, var der enkelte bump på vejen men vores leder tog sig af det og fik forhandlet sig frem til at beboeren gerne måtte have ledsagere med alligevel. Mit team, beboerens værge og jeg var lettede – vi er jo tolke for beboerne, vi kender deres sprog, deres præferencer og deres rutiner. Det handler ikke om at vi ikke tror på at personalet på Filadelfia kan gøre det godt, det handler om at vi gerne vil kunne formidle beboerens udspil og også være der til at tage imod de tiltag og ændringer som Filadelfia evt. ville komme med. Beboeren kan jo ikke selv efterfølgende fortælle hvordan det har været og vores erfaring er at kommunikation ansigt til ansigt altid er at foretrække frem for kommunikation via skrift eller telefon i en situation som denne.
Det er da hyggeligt…
Filadelfia 2020, det er juni, solen står højt, der er varmt og ingen vind. Den lille stue som beboeren har fået bliver hurtigt varm, men han har det godt, han virker til at nyde at have 1-1 kontakt og nogle gange 2-1 kontakt når vi samles til blandt andet måltider. På grund af Corona virus, må vi helst ikke opholde os andre steder end på stuen, til trods for at vi alle tre er testet negativ inden vi kom til sygehuset, derfor kommer sygeplejerskerne også med maden ned til os på stuen.
Når vi ikke taler med læger, sygeplejersker, fysioterapeut eller ergoterapeut, ser vi tv eller går ture, der er tid til nogle af de lidt mere hyggelige ting som højtlæsning, wellness med f.eks. creme og tid til bare at være sammen med beboeren og være tætte.
Selvom det alt sammen lyder meget hyggeligt, med god tid, en rolig beboer og god mad er der jo et formål med indlæggelsen. Vi får besøg af læge, sygeplejersker, ergoterapeut og fysioterapeut som ser på beboeren og snakker med os om hvad det er vi ser og oplever, og selvom lægen, sygeplejerskerne og det andet tværfaglige personale er søde og lytter til os, er det ikke altid nemt. Beboeren har det så godt mens vi er på Filadelfia, at de ikke kan observere nogle epileptiske anfald eller udslag hos ham, de må derfor nøjes med videoer på en iPad og tage imod de observationer vi kan fortælle dem om. Derfor er det også svært for dem at justere hans medicin, hvilket vi mærkede effekten af da vi kom hjem fra Filadelfia.
Da vi kommer hjem igen, går det faktisk meget godt med beboeren til at starte med. Der bliver lavet medicinjusteringer flere gange og pludselig oplever vi at beboeren har det dårligt. Vi kan sammen med vores sygeplejerske og beboerens egen læge ikke rigtig finde ud af om det er fysisk ubehag eller psykisk ubehag, da det heller ikke er tydeligt på beboerens udspil hvad der generer ham. Vi kan se han har det dårligt, hans udspil og kropssprog viser os at vi er nødt til at gøre noget, han kræver hjælp, han har det rigtig dårligt. Det bliver nogle måneder hvor vi har fat i flere forskellige faggrupper for at udlede hvad der plager ham, men uden at finde ud af hvad det er.
Magtesløst og sårbart
Jeg oplever at det også er hårdt for mig. Den uvidenhed der er omkring problematikken og den magtesløshed der opstår, tager min energi og pludselig føler jeg heller ikke at jeg slår til som pædagog trods utallige pædagogiske tiltag. Tiltag jeg kender og har brugt mange gange med stor succes, som har hjulpet beboeren i andre situationer hvor han har haft det dårligt.
Jeg bliver usikker og urolig i mit fag – et fag som jeg ellers jeg har følt jeg er god til og hvor jeg er vokset med opgaven over de sidste 6 år. Det er hårdt at have det sådan, mit arbejde er jo et af mine tilhørssteder, jeg ved hvem jeg er her og hvad der er forventes af mig. Derfor er denne periode svær for mig. Jeg laver flere skadesanmeldelser da jeg ikke har det godt når jeg tager hjem efter en vagt.
Skadesanmeldelsen skriver jeg for at passe på mig selv og det er en oplysning til min leder om at der er eller har været en problematik jeg skal have støtte til at komme igennem. Det kan være en indikator til min leder om at det kunne være nødvendigt at søge flere ressourcer til beboeren, det kan hjælpe min leder til at søge om hjælp til mig i form af f.eks. individuel supervision eller psykolog.
Heldigvis kan jeg stadig godt lide at komme på arbejde, hvilket i høj grad hænger sammen med at jeg har verdens bedste kolleger. De forstår at det er svært og de tager hånd om mig når jeg er på arbejde. Vi støtter hinanden i arbejdet omkring beboeren og der bliver sat ord på at det er okay hvis jeg (eller en anden kollega) en dag, synes det er svært at skulle hjælpe beboeren i en vagt.
Men det er en mærkelig situation at stå i.
Normalt elsker jeg at være sammen med beboeren, og han er den jeg oftest først søger at være sammen med i en vagt. Men i denne periode oplever jeg mig selv komme på arbejde og sige til mine kolleger, at jeg helst vil hjælpe en anden beboer hvis det er muligt. På samme tid kan jeg ikke rigtig slippe ham, og jeg sørger som regel for, lige at holde et øje på ham og være der for ham eller min kollega hvis behovet er der.
Hjælp udefra
Den samme magtesløshed hører jeg mine kolleger fortælle om og det er selvfølgelig også hårdt.
Vores leder arrangerer en ekstra supervision for os, en supervision med fokus på hvordan vi, som personalegruppe, kan arbejde med følelsen af magtesløshed og være i situationen. Det giver også mulighed for at vi alle kommer på samme side, kan blive enige om hvad der skal ske fremover og hvordan vi skal håndtere det.
Supervisionen har i den grad hjulpet mine kolleger og jeg. Vi overvejer at den hjælp beboeren skal have for at få det bedre, ikke længere er pædagogisk. Det kan være at løsningen er medicinsk i stedet - dermed ikke sagt at vi skal give op og træde tilbage. De pædagogiske tiltag er stadig valide og kan være med til at mindske brugen af medicin. Vi skal ikke droppe vores faglige viden og tiltag, de er vigtige redskaber.
Tværfagligt samarbejde er en kunst
Oktober 2020, beboeren skal indlægges på Filadelfia igen, i 14 dage. Vi, pædagoger, skal igen indlægges sammen med ham, det vil sige samme procedure som i juni. Vi er lidt mere rutinerede denne gang, vi kender til dagligdagen på hospitalet og hvad der forventes af os.
Men denne gang har beboeren en dårlig periode hvor han ikke har det særlig godt, og selvom det er svært at se at han ikke trives, er det alligevel rart at der er nogle, med en anden faglig tilgang, der kan observere ham.
Efter beboeren er kommet hjem fra Filadelfia, ved vi at noget af hans ubehag ikke er på grund af epilepsi – det er positivt, det er noget vi kan tage med til hans egen lægen her i Aalborg og fortsætte med at arbejde mod at beboeren kommer i bedre balance, så han kan deltage i det der sker omkring ham. Han er normalt en meget social person som elsker at være sammen med andre, smage på noget god mad og er i det hele taget åben for nye sansemæssige oplevelser.
Det tværfaglige samarbejde kan dog også være udfordrende, og det føltes indimellem som at vi talte forbi hinanden når vi talte med læger og sygeplejersker, både på Filadelfia, men til dels også herhjemme. Måske handler det om at jeg og mine kolleger har været i situationen omkring beboeren i flere måneder, vi er bekymrede og vil gerne have at beboeren får den nødvendige hjælp og gerne hurtigst muligt. Beboerens trivsel og velfærd er nedsat i denne periode, han er ofte ked af det og sover meget på grund af den medicin vi til sidst har været nødt til at give ham for at han kan falde til ro. Men det slider også på os omkring ham, at se en person jeg holder af, have det så dårligt og ikke være i stand til at hjælpe ham, gør ondt og jeg føler en kæmpe afmagt.
Som pædagog og omsorgsperson til et menneske der ikke selv kan kommunikere via tale- eller tegnsprog, er der et enormt ansvar og en følelse af pres for at få formidlet beboerens behov tydeligt og også korrekt.
”It’s okay, to not be okay”
Som det er lige nu, har vi stadig ingen svar på hvad beboeren har behov for, for at få det bedre. Men vi arbejder hårdt på at finde ud af det. Der er flere tiltag i vente hen over det næste stykke tid, men lige nu accepterer vi at det er et medicinsk problem og gør vores bedste med vores pædagogiske tiltag ved siden af.
I denne proces, over det sidste års tid, føler jeg at mine kolleger og jeg er kommet tættere på hinanden. Det har været et svært år, men selvom vi er urolige og har svært ved at være i det, så tror jeg alligevel vi er blevet mere opmærksomme på hinandens trivsel og på at det er okay at være åben omkring det der er svært. Jeg er glad for at komme på arbejde, også selvom de hårde dage stadig finder sted i ny og næ, da jeg ved at jeg altid vil kunne snakke åbent sammen med mine kolleger.
Hvis I har lyst må I gerne dele om I har oplevet følelsen af magtesløshed i jeres arbejde og hvordan bearbejdede I det?
"Det er ikke hvordan man har det, men hvordan man tager det."
Overgang fra Visuelt til taktilt tegnsprog. Et tværfagligt projekt.
Når en borger, bosat på bosted, med høretab og tegnsprog som primære kommunikationsform gradvist mister synet, er der mange faktorer at tage hensyn til. Kommunikationsformen skal ændres fra visuelt til taktilt tegnsprog. Man må derfor som personale i gang med at gøre sig overvejelser omkring hvordan man bedst muligt guider borger ind i denne nye livsomstilling. Det er en proces hvor også psykiske faktorer spiller en stor rolle. Erfaring har vist at processen i dette forløber bedst når hele netværket omkring borgeren inddrages.
På et af bostederne under CDH. (Center for døvblindhed og høretab) var dette en opgave der skulle løses så alle.; både borger, pårørende og personale følte sig trygge i den nye måde at kommunikere på.
Bettina K Pedersen blev som konsulent fra ISHD og med viden om Usher syndrom sat på opgaven, sammen med to pædagoger fra bostedet. I fællesskab fik vi udarbejdet et lille forløb som primært handlede om at få kompetencer i brug af taktilt tegnsprog. Men som også gav plads til i fællesskab at få skabt en ramme for hvordan alle bedst muligt støttede borger i denne svære livsomstilling som indebar store ændringer i borgeres hverdag og selvstændighed. Netværket som deltog var; pårørende, personale fra både bosted og arbejdsplads, leder af bosted og konsulent fra ISHD.
I forløbet var målet at netværket skulle tilegne sig viden/kompetencer i;
Taktilt tegnsprog.
Hvilke teknikker det er nødvendigt at kunne beherske når man går fra visuelt til taktilt tegnsprog. Netværket skulle samarbejde om at lave øvelser hvor færdighederne i at anvende taktilt tegnsprog blev trænet. De skulle gradvist at tilegne sig af forståelse for kommunikation i en anden modalitet, og erhverve sig viden om sprogtilegnelse i en anden modalitet. Her med udgangspunkt i nyere viden om hvordan taktilt sprog udvikles.
De psykiske konsekvenser og årsagerne til tab af funktionsevne.
Viden om Usher syndrom og Livsomstillingsprocesser er nødvendig for at kunne møde borger i de frustrationer der ofte kommer sammen med tab af funktionsevne.
Tab af restsyn og tab af evne til at kunne aflæse visuelt tegnsprog, hvilket uvilkårligt kan komme til at betyde tab af selvstændighed og derved tab af identitet.
Konsekvensen af de store ændringer kan skabe konfliktfyldte relationer, som det er vigtigt at have redskaber til at kunne håndtere.
Udbyttet af denne måde at gribe opgaven an på har været:
For netværket.
At alle får en fælles indsigt i borgers tegnforråd og anvendelse og indsigt i egen (personale og pårørendes) aflæsningskompetence. Får udviklet kompetencer i anvendelse af taktilt tegnsprog der giver så mange som mulig i personalegruppen der kan kommunikere med borger, hvilet giver forankring af nye måder at kommunikere på. Det skaber Skabe tryghed og forudsigelig ift. kommunikation og egen mestring.
At alle får samme viden om hvad Livsomstillingsprocesser hos personer med Usher syndrom og på den måde får skabt en fælles platform at kunne arbejde ud fra. Som gerne skulle kunne komme borger til gode.
For borger.
At have fået tilbudt nye kommunikations strategier der giver mulighed for bedre mestring og være herre i eget liv. At få støtte til at opbygge en ny og anderledes identitet. At få støtte til at kunne skabe nye relationer og til at få skabt en anden form for relation med de kendte.
Ting tager tid, men ” Det er ikke hvordan man har det, men hvordan man tager det!”
Fællesskab - Identitet- erkendelse.
At være i et fællesskab - elever og lærere på Baltorpskolen, Tale-høre Afdeling Rugvænget.
Ane Nordow og Connie Grye
Vi er en almindelig folkeskole med en specialklasserække, hvor eleverne bl.a. har nedsat hørelse. De bruger HA, CI eller Baha. Vi er den skole i Danmark, hvor der går flest elever med USHER syndrom. Det er meget forskelligt, hvordan og i hvilken grad, eleverne er påvirket af deres funktionsnedsættelse. I starten syntes flere af eleverne ikke, at de havde meget tilfælles. Alligevel samlede vi dem i en gruppe, hvor de med to lærere mødes et par gange om året og laver forskellige ting. Nogle gange mødes vi og taler om ting, der kan være udfordrende. Det kan være noget i forbindelse med skoledagen men også efter skoletid. Eleverne giver udtryk for, at de synes, det er rart at høre om, at andre oplever noget lignende, f.eks. at det er svært at se, når det er mørkt. Her har vi talt om, at det kan være en god idé at bruge den lampe, man har stående på sin arbejdsplads eller lygten på sin mobil. Andre eksempler er, at man ikke altid kan se bolden, når man f.eks. spiller fodbold eller at man falder over ting, der ligger på gulvet, fordi man ikke har set dem.
Både eleverne indbyrdes og vi som voksne kan hjælpe hinanden og lære meget af at tale sammen og lytte til hinanden. Det kan også være, at vi bare hygger og spiller nogle spil sammen. Usher møderne er blevet afholdt gennem 4 år og gradvist vokser elevernes oplevelse af, at de har noget tilfælles og her ud af springer også en tillid og mod til og være åben om udfordringerne.
Karina og Bettina, konsulenter fra Institut for syn, hørelse og døvblindhed har deltaget i nogle af møderne, hvor vi f.eks. har talt om øjets anatomi. Endvidere har vi haft besøg af voksne med USHER syndrom. Disse har kunnet fortælle om overgangen fra folkeskolen til videre uddannelse og hvilke særlige udfordringer, man skal være opmærksom på. Til møderne er eleverne med til at planlægge forskellige forløb, så vi ca. en gang om året laver noget sammen efter skoletid. Vi har bl.a. været ude og klatre i Til Tops i Frederiksdal, spillet minigolf og været i et legeland. Efter nogle af arrangementerne har vi overnattet på skolen og er gået i skole dagen efter. Eleverne i gruppen har i samarbejde med de voksne været med til at planlægge, hvad vi skulle lave, hvad menuen har været og de har handlet ind og lavet mad sammen med de voksne. Formålet med disse arrangementer har været at skabe en bevidsthed omkring de udfordringer børnene har i forhold til sansetabene. Og give dem mulighed for at snakke om dem i et trygt miljø.
Møderne og arrangementerne kan godt give lidt “misundelse” hos klassekammeraterne, men afstedkommer også en bevidstgørelse hos dem om, at eleverne med Usher syndrom har særlige udfordringer. Karina og Bettina deltager også ved nogle af arrangementerne og det har været til stor glæde for alle og de får mulighed for at se hvordan børnene klarer sig udenfor de vante rammer og kan bruge det i deres rådgivning.
Som voksne/professionelle oplever vi, at eleverne er blevet bedre til at gøre andre opmærksomme på, hvis de har brug for hjælp til noget praktisk, eller hvis de synes, at noget er svært. I gruppen kan man snakke sammen om problemer og hjælpe hinanden med at finde ud af, at man ofte kan gøre noget for at gøre tingene nemmere for sig selv. Vi kan som voksne godt fortælle eleverne en masse, men de lytter og tænker på en anden måde, når det er andre børn og unge, de deler deres tanker og erfaringer med. En gang imellem møder vi tidligere elever og de giver alle udtryk for, at de har haft glæde af at blive samlet i et fællesskab med andre unge, der har sansemæssige udfordringer.