Når vi glemmer basis - af Janne Østergaard Svenningsen

Når vi glemmer basis… altså den enkelte beboers grundsten, vores basis døvblinde faglighed, vores nyere neuropædagogiske faglighed, og relationernes betydning. Ja, så kan det for eksempel betyde, at en beboer fravælger at blive COVID-19 vaccineret. - Og det er ærgerligt, når man bor tæt sammen med andre med svækket lungefunktion.

Jeg har kendt Peter i mange år, (på godt døvblindsk betyder det vel omkring 30 år), og i ca. 15 år, har jeg været hans tryghedsperson i mødet med læger, til blodprøver og lignende. Det har været en lang og svær rejse og en pædagogisk udfordring, med rigtig mange bump på vejen, med ændret strukturer samt personaleskifte, men vi har sammen kæmpet og har sammen fået det til at fungere…… I hvert fald så godt at alle blodprøver og vaccinationer lykkes, når vi følger vores rutine, som er:

  • Samme kendte nærpersoner (både pædagog og sygeplejerske/læge)
  • Samme taktile og verbale forberedelse
  • Samme sted (yndlingsstolen i egen lejlighed)
  • Samme struktur (rækkefølge, mærke på tingene osv.)
  • Samme ord
  • Ja, helt ned til samme chokolade!!
  • Min bevidsthed om, at mit nervesystem kan smitte, hvorfor jeg er meget bevidst om min udstråling og ro.
  • Og ikke mindst en tydelig rollefordeling, og at jeg tør være chefen!!

Når vi følger denne rutine, er Peters amygdala beroliget så meget som mulig. Amygdala er den lille kerne i hjernen, der styrer ”kamp-flugt”, så han instinktive behov for at sige ”nej tak” pga. utryghed, mindskes naturligt.

Desværre lykkedes det ikke personalet på 1. vaccinationsdag, at skabe tilpas meget ro for Peter, til at han kunne sige ja tak til vaccinen. Jeg tænker, at det kan være en kombination af:

1: min tanke om at det med vaccination ikke er så svært (blodprøve er det sværeste), fordi det også efterhånden er lykkedes for få andre kollegaer, som jeg har haft i oplæring. 2: At der har været en travl hverdag med mange gøremål, hvor vi ikke når at tænke i dybden, og tænkt på hvordan det kunne lykkes at gøre Peter tryg til at blive vaccineret. 3: at jeg havde forestillet mig at vaccinationen selvfølgelig foregik i egen lejlighed.

Det udmøntede sig i, at vi desværre ikke havde fået forberedt de personer, der var på job på den store 1. vaccinations-dag, godt nok. Deres forarbejde med verbal og taktil forberedelse var et super pædagogisk arbejde. De havde held med at holde en god stemning helt til et min før stikket (og hjulpet Peter til at være i positivt behag i arousalkompasset jf. Susan Hart og Marianne Bentzen). De var desværre ikke klædt nok på med ovenstående viden om Peters rutine ved blodprøver, men udover det, var der flere faktorer som kunne påvirke Peters fravalg af vaccinen den første gang. Dels:

  • betød strukturen, at vaccinationen foregik i et fællesrum, (hvor Peter normalt kommer max 2 x pr. mdr., men pga. COVID-19-nedlukning, kun har været et par gange det sidste år),
  • betød normeringen, at der var person-skifte lige før han skulle sidde og stikkes. (for at tage vare på en anden, der havde brug for tryghed under sin vaccination).

Disse faktorer tror vi spiller en afgørende betydning for at Peter pludselig vælger at sige nej tak, da han sidder på stolen. Til sammen gjorde det, at Peter kom over i ubehag i arousalkompasset og der skete en aktivering af kamp/flugt i Amygdala. Efterfølgende forsøgte de med vaccination i beboerens egen lejlighed, men da var han blevet for usikker og det lykkedes ikke.

I går var så den store dag! Min leder havde på forhånd lavet en aftale om, at det denne gang skulle foregå i Peters lejlighed. Jeg var kaldt ind til at være sammen med Peter og vi fulgte de 8 punkter, som vi plejer og holdt den genkendelige rutine. Da lægen kom ned til os i lejligheden, måtte jeg lige diskutere med lægen at det skulle være i højre arm, selv om hun ville i venstre. Helt instinktivt, fik jeg lige fortalt Peter at Annette (den sædvanlige sygeplejerske) ikke kunne komme i dag, så derfor var det i stedet Lena. Peter skulle lige beroliges med at det bliver Annette igen. Peter forblev heldigvis tryg ved situationen og lægen - og heldigvis modtog han sin vaccination!

Så nu håber vi, at vi kan vi lavet det samme set up næste gang, så Peter også vælger at sige ja tak til 2. vaccination.

 

 

 

 

 

 

 


Kommunikation - det ligger ligesom bare i det hele.

Jeg læste et indlæg fra en dygtig pædagog på vores dagtilbud for mennesker med medfødt døvblindhed i Aalborg. Et indlæg om, at hun pludselig havde opdaget at fokus på kommunikation var dalet. Det gav mig inspiration til at skrive dette indlæg.

Det er ikke ukendt, at kommunikation er et vigtigt omdrejningspunkt for at være et selvbestemmende, socialt, indflydelsesrigt og deltagende menneske i verden. "Det ligger ligesom bare i det hele", kunne man sige. Men fordi det ligesom bare ligger i det hele, så skal det ikke være usynligt. Det skal tales om, vurderes, gøres explicit, hvad kommunikation er, så alle mennesker får mulighed for at deltage i kommunikationen.

Der er mange områder, hvor kommunikationen er begrænset og udfordrende og det er det sandeligt hos mennesker med døvblindhed. I FN´s handicapkonvention benævnes kommunikation få gange. Blandt andet i forbindelse med adgang til teknologiske muligheder og til tolkning. Men der fremhæves ikke eksplicit, at kommunikation er afhængigt af relation, kompetente miljøer og er noget, man har brug for støtte til alle døgnets timer. Derfor skal de lande, der er bundet op på konventionen, ikke rapportere om deres tiltag i forhold til kommunikation på alle parametre. Det bliver derfor ikke eksplicit og ikke et fuldbyrdet arbejde med en menneskeret. Det sidder jeg i en international gruppe og arbejder på at bringe op til FN.

I specialeområdet oplever vi også denne enighed om, at kommunikation er en nødvendig partner i hele livet, men vi er ikke altid lige gode til at blive ved at holde fast i, at dokumentere på det, tale om det, holde hinanden op på det. "Det ligge ligesom bare i det hele" er en holdning, der kan være en bremseklods for at fokusere på det. Søren Kierkegaard sagde, at man skal forstå helheden ud fra delene og delene ud fra helheden. Derfor skal vi blive ved at hive kommunikationsdelene ud og forstå dem, for at forstå kommunikationshelheden. Vi skal forstå kommunikationshelheden for at forstå hvad kommunikationsdelene bidrager med.

Og ikke nok med det - vi skal forstå kommunikationen ud fra det kombinerede sansetab. Vi skal forstå hvordan sansetabene er dele i kommunikationshelheden. Vi må ikke læne os tilbage eller tro, at kommunikationen og sansetabene ligesom ligger i det hele. Vi skal vide nøjagtigt hvordan hver enkelt sansetab spiller ind i hver enkelt del af kommunikationen. Vi skal tale om det, dokumentere på det og udvikle vores viden om det hele tiden i samspil med det enkelte individ, der lever med de begrænsninger og udfordringer.

Det er en menneskeret, at kunne deltage i, følge med i og forstå kommunikation.

 


Anbefaling af bog - af Rasmus Hougaard Pedersen

En anbefaling om at læse en lille bog om den døvblinde pige Kaja

Da jeg for lidt over en måned siden i en mail fik anbefalet en bog af en af mine norske kollegaer med ordene; ”Man leser den på en time men glemmer den aldri”, så var jeg selvsagt nødt til at bestille en kopi af bogen ’Med verden i hendene’ af Liv Holmen. Da jeg nu en måned senere fik mulighed for at læse bogen, så kan jeg kun nikke genkendende til denne udtalelse og giver nu en lille boganbefaling med videre til jer. ’Med verden i hendene’ er en specialpædagogs beretning om nogle af hendes oplevelser med den døvblinde pige, Kaja, og det er en bog, der ikke synes af meget – men det er i den grad både en fængslende, rørende og alligevel håbefuld fortælling, som efterlader et stort indtryk.

Kaja, der blev født med trisomi 13, som kan give en række misdannelser i organerne, og Kaja havde stærke epileptiske anfald hele sit liv. På trods af at livet på den måde kan synes brutal, så får Liv Holmen beskrevet hvordan, at Kajas kærlighed til mennesker omkring hende og vilje til at leve, lyste op, og påvirkede de personer, der var tættest på hende. Liv fortæller om denne rejse og ekspedition ind i en ukendt verden; Kajas verden. Her er det Kaja, der er vejviser, og Liv og Kaja får tillidsfuldt bygget et stærkt bånd op. Som læser følger man med på rejsen gennem forfatterens førstehåndsperspektiv, og er både med i de mest lyse glædestunder og de mest smertelige tider, hvor Liv får formidlet sine egne følelser; både de glade og de bekymrede, videre til læseren, så man selv begynder at smile, eller man måske får en lille knude i maven. Jeg tror, at man skal være gjort af et meget særligt stof, hvis man ikke finder fortællingen bevægende. Det, der også gør beskrivelserne bevægende og tænkevækkende, er de digte, som på hver tredje side sætter rammen for stemningen. Det er en stærk fortællerstil, som leder tankerne hen på digtsamlingen ’Da min yngste søn blev født’ af Line Staahlnacke om at være mor til et barn med CHARGE syndrom.

Det er svært at forestille sig hvem ’Med verden i hendene’ ikke kunne henvende sig til, og hvem der ikke vil kunne lære noget helt grundlæggende både om at være menneske, men også at kunne forstå livet for døvblinde personer og mennesker med udfordringer. Bogen giver samtidig en forståelse for arbejdet med døvblinde og hvordan man forstår den døvblindes verden gennem de udspil og udtryk, som den døvblinde anvender. Det giver perspektiver på hvordan man bygger en relation op, så verden, der kan synes uforudsigelig og til tider brutal, kan blive mere tryg og forudsigelig. Selvom min hverdag som udviklingsmedarbejder i Specialrådgivningen for Døvblinde indeholder meget læsning af til tider meget akademiske tekster, så (og måske også derfor) er det utroligt lærerigt at få et indblik i denne poetiske og meget menneskelige fortælling, og det er med til at sætte en tyk streg under hvorfor, at arbejdet med personer med døvblindhed er så utrolig vigtigt.

Kaja blev 21 år gammel. Den norske psykolog Magne Raundalen beskriver i forordet: ”For meg repræsenterer denne boken i sum alt jeg har strukket meg mot og ønsket at stå for i mitt eget liv som barnepsykolog. Liv Holmen har gitt oss en stor gave i denne rapporten fra humanismens utpost. I bioteknologiens tidsalder trenger vi slike mer enn noen gang.”

Tak for læsningen.

Med verden i hendene’ af Liv Holmen. Lyrikkforlaget. 2020.


Artikel om tæt kontakt i Coronatiden af Morten Axelgaard Christiansen

Morten Axelgaard Christiansen har bidraget til en artikel til Socialpædagogen om den nødvendige tætte kontakt på trods af afstandskrav. At arbejde med mennesker med medfødt døvblindhed giver ikke mulighed for afstand på 1 meter. Det kræver taktil understøttelse for det nedsatte syn og hørelse. Hænder, der skal mærke mundens bevægelser. Hænder, der skal undersøge ting og undersøge mennesker. Hænder, der opfatter afstand som isolation og begrænsning. Når den professionelle pædagog ved dette, så skal coronaregler - som så meget andet- tolkes ind i den døvblinde verden.  Artiklen findes i linket nedenfor.

http://slnord.dk/vi-roerer-stadig-ved-hinanden/


Turen går til Filadelfia

Jeg har skrevet om det at føle sig magtesløs over en længere periode og om det at føle at man ikke slår til som pædagog. Hvordan det indimellem har været frustrerende at arbejde tværfagligt og at oveni de gode oplevelser med beboerne er der også indimellem sideløbende forløb der kan være frustrerende og nedslående.

Maj/juni 2020
Over det sidste års tid har mit team og jeg været ekstra opmærksomme på og bekymrede for en beboer med tiltagende/ustadige epileptiske anfald. Vi får i samråd med hans neurolog på Aalborg neurologiske ambulatorium og værge, sendt en henvisning til Filadelfia.
Første gang jeg hørte ordet Filadelfia, forestillede jeg mig at vi skulle til Philadelphia, USA. Det skal siges at min hjerne kom i omdrejninger; hvordan flyver vi med en beboer der sidder i kørestol, i mange timer og som vi ikke lige kan forklare hvad der foregår omkring ham. Men pyh! Det viste sig at vi ikke skulle længere end Dianalund, Sjælland og Philadelphia med ”Ph” blev heldigvis afløst af Filadelfia med ”F”.
Jeg blev lettet, det er trods alt kun en køretur på 3,5-4 timer.

Vi blev først kaldt til møde på Filadelfia. Besøget gik godt og overlægen ville gerne indlægge ham på deres afdeling for voksne med handicap, til observation og forhåbentlig finde ud af om beboerens epileptiske anfald kunne komme under bedre kontrol. Teamet omkring beboeren var meget glade og forhåbningsfulde omkring indlæggelsen – vi krydsede fingre for en udbytterig indlæggelse.

Men… overlægen nævnte at de ville have beboeren indlagt uden ledsager! Min kollega og jeg kiggede på hinanden – spændende! Beboeren kommunikerer via kropslige/nonverbale ytringer og har ikke verbalt sprog eller tegnsprog. Han har nedsat hørelse og forstår ikke almindelig tale, han kan ligeledes ikke se andet end lys og skygger. Han kommunikerer gennem lyde, mimik og kropssprog og vi svarer med taktil berøring og enkelte taktile tegn.
Vi brugte lang tid på at forklare overlægen dette, men hun virkede fortrøstningsfuld – det var de vant til. Min kollega og jeg ville tage beskeden med hjem igen og vidste at teamet derhjemme måske heller ikke var helt så trygge ved situationen.

Under forberedelserne til indlæggelsen, var der enkelte bump på vejen men vores leder tog sig af det og fik forhandlet sig frem til at beboeren gerne måtte have ledsagere med alligevel. Mit team, beboerens værge og jeg var lettede – vi er jo tolke for beboerne, vi kender deres sprog, deres præferencer og deres rutiner. Det handler ikke om at vi ikke tror på at personalet på Filadelfia kan gøre det godt, det handler om at vi gerne vil kunne formidle beboerens udspil og også være der til at tage imod de tiltag og ændringer som Filadelfia evt. ville komme med. Beboeren kan jo ikke selv efterfølgende fortælle hvordan det har været og vores erfaring er at kommunikation ansigt til ansigt altid er at foretrække frem for kommunikation via skrift eller telefon i en situation som denne.

Det er da hyggeligt…
Filadelfia 2020, det er juni, solen står højt, der er varmt og ingen vind. Den lille stue som beboeren har fået bliver hurtigt varm, men han har det godt, han virker til at nyde at have 1-1 kontakt og nogle gange 2-1 kontakt når vi samles til blandt andet måltider. På grund af Corona virus, må vi helst ikke opholde os andre steder end på stuen, til trods for at vi alle tre er testet negativ inden vi kom til sygehuset, derfor kommer sygeplejerskerne også med maden ned til os på stuen.
Når vi ikke taler med læger, sygeplejersker, fysioterapeut eller ergoterapeut, ser vi tv eller går ture, der er tid til nogle af de lidt mere hyggelige ting som højtlæsning, wellness med f.eks. creme og tid til bare at være sammen med beboeren og være tætte.
Selvom det alt sammen lyder meget hyggeligt, med god tid, en rolig beboer og god mad er der jo et formål med indlæggelsen. Vi får besøg af læge, sygeplejersker, ergoterapeut og fysioterapeut som ser på beboeren og snakker med os om hvad det er vi ser og oplever, og selvom lægen, sygeplejerskerne og det andet tværfaglige personale er søde og lytter til os, er det ikke altid nemt. Beboeren har det så godt mens vi er på Filadelfia, at de ikke kan observere nogle epileptiske anfald eller udslag hos ham, de må derfor nøjes med videoer på en iPad og tage imod de observationer vi kan fortælle dem om. Derfor er det også svært for dem at justere hans medicin, hvilket vi mærkede effekten af da vi kom hjem fra Filadelfia.

Da vi kommer hjem igen, går det faktisk meget godt med beboeren til at starte med. Der bliver lavet medicinjusteringer flere gange og pludselig oplever vi at beboeren har det dårligt. Vi kan sammen med vores sygeplejerske og beboerens egen læge ikke rigtig finde ud af om det er fysisk ubehag eller psykisk ubehag, da det heller ikke er tydeligt på beboerens udspil hvad der generer ham. Vi kan se han har det dårligt, hans udspil og kropssprog viser os at vi er nødt til at gøre noget, han kræver hjælp, han har det rigtig dårligt. Det bliver nogle måneder hvor vi har fat i flere forskellige faggrupper for at udlede hvad der plager ham, men uden at finde ud af hvad det er.

Magtesløst og sårbart
Jeg oplever at det også er hårdt for mig. Den uvidenhed der er omkring problematikken og den magtesløshed der opstår, tager min energi og pludselig føler jeg heller ikke at jeg slår til som pædagog trods utallige pædagogiske tiltag. Tiltag jeg kender og har brugt mange gange med stor succes, som har hjulpet beboeren i andre situationer hvor han har haft det dårligt.

Jeg bliver usikker og urolig i mit fag – et fag som jeg ellers jeg har følt jeg er god til og hvor jeg er vokset med opgaven over de sidste 6 år. Det er hårdt at have det sådan, mit arbejde er jo et af mine tilhørssteder, jeg ved hvem jeg er her og hvad der er forventes af mig. Derfor er denne periode svær for mig. Jeg laver flere skadesanmeldelser da jeg ikke har det godt når jeg tager hjem efter en vagt.
Skadesanmeldelsen skriver jeg for at passe på mig selv og det er en oplysning til min leder om at der er eller har været en problematik jeg skal have støtte til at komme igennem. Det kan være en indikator til min leder om at det kunne være nødvendigt at søge flere ressourcer til beboeren, det kan hjælpe min leder til at søge om hjælp til mig i form af f.eks. individuel supervision eller psykolog.

Heldigvis kan jeg stadig godt lide at komme på arbejde, hvilket i høj grad hænger sammen med at jeg har verdens bedste kolleger. De forstår at det er svært og de tager hånd om mig når jeg er på arbejde. Vi støtter hinanden i arbejdet omkring beboeren og der bliver sat ord på at det er okay hvis jeg (eller en anden kollega) en dag, synes det er svært at skulle hjælpe beboeren i en vagt.
Men det er en mærkelig situation at stå i.
Normalt elsker jeg at være sammen med beboeren, og han er den jeg oftest først søger at være sammen med i en vagt. Men i denne periode oplever jeg mig selv komme på arbejde og sige til mine kolleger, at jeg helst vil hjælpe en anden beboer hvis det er muligt. På samme tid kan jeg ikke rigtig slippe ham, og jeg sørger som regel for, lige at holde et øje på ham og være der for ham eller min kollega hvis behovet er der.

Hjælp udefra
Den samme magtesløshed hører jeg mine kolleger fortælle om og det er selvfølgelig også hårdt.
Vores leder arrangerer en ekstra supervision for os, en supervision med fokus på hvordan vi, som personalegruppe, kan arbejde med følelsen af magtesløshed og være i situationen. Det giver også mulighed for at vi alle kommer på samme side, kan blive enige om hvad der skal ske fremover og hvordan vi skal håndtere det.
Supervisionen har i den grad hjulpet mine kolleger og jeg. Vi overvejer at den hjælp beboeren skal have for at få det bedre, ikke længere er pædagogisk. Det kan være at løsningen er medicinsk i stedet - dermed ikke sagt at vi skal give op og træde tilbage. De pædagogiske tiltag er stadig valide og kan være med til at mindske brugen af medicin. Vi skal ikke droppe vores faglige viden og tiltag, de er vigtige redskaber.

Tværfagligt samarbejde er en kunst
Oktober 2020, beboeren skal indlægges på Filadelfia igen, i 14 dage. Vi, pædagoger, skal igen indlægges sammen med ham, det vil sige samme procedure som i juni. Vi er lidt mere rutinerede denne gang, vi kender til dagligdagen på hospitalet og hvad der forventes af os.
Men denne gang har beboeren en dårlig periode hvor han ikke har det særlig godt, og selvom det er svært at se at han ikke trives, er det alligevel rart at der er nogle, med en anden faglig tilgang, der kan observere ham.
Efter beboeren er kommet hjem fra Filadelfia, ved vi at noget af hans ubehag ikke er på grund af epilepsi – det er positivt, det er noget vi kan tage med til hans egen lægen her i Aalborg og fortsætte med at arbejde mod at beboeren kommer i bedre balance, så han kan deltage i det der sker omkring ham. Han er normalt en meget social person som elsker at være sammen med andre, smage på noget god mad og er i det hele taget åben for nye sansemæssige oplevelser.

Det tværfaglige samarbejde kan dog også være udfordrende, og det føltes indimellem som at vi talte forbi hinanden når vi talte med læger og sygeplejersker, både på Filadelfia, men til dels også herhjemme. Måske handler det om at jeg og mine kolleger har været i situationen omkring beboeren i flere måneder, vi er bekymrede og vil gerne have at beboeren får den nødvendige hjælp og gerne hurtigst muligt. Beboerens trivsel og velfærd er nedsat i denne periode, han er ofte ked af det og sover meget på grund af den medicin vi til sidst har været nødt til at give ham for at han kan falde til ro. Men det slider også på os omkring ham, at se en person jeg holder af, have det så dårligt og ikke være i stand til at hjælpe ham, gør ondt og jeg føler en kæmpe afmagt.
Som pædagog og omsorgsperson til et menneske der ikke selv kan kommunikere via tale- eller tegnsprog, er der et enormt ansvar og en følelse af pres for at få formidlet beboerens behov tydeligt og også korrekt.

”It’s okay, to not be okay”
Som det er lige nu, har vi stadig ingen svar på hvad beboeren har behov for, for at få det bedre. Men vi arbejder hårdt på at finde ud af det. Der er flere tiltag i vente hen over det næste stykke tid, men lige nu accepterer vi at det er et medicinsk problem og gør vores bedste med vores pædagogiske tiltag ved siden af.
I denne proces, over det sidste års tid, føler jeg at mine kolleger og jeg er kommet tættere på hinanden. Det har været et svært år, men selvom vi er urolige og har svært ved at være i det, så tror jeg alligevel vi er blevet mere opmærksomme på hinandens trivsel og på at det er okay at være åben omkring det der er svært. Jeg er glad for at komme på arbejde, også selvom de hårde dage stadig finder sted i ny og næ, da jeg ved at jeg altid vil kunne snakke åbent sammen med mine kolleger.

Hvis I har lyst må I gerne dele om I har oplevet følelsen af magtesløshed i jeres arbejde og hvordan bearbejdede I det?


"Det er ikke hvordan man har det, men hvordan man tager det."

                                   Overgang fra Visuelt til taktilt tegnsprog. Et tværfagligt projekt.

 

Når en borger, bosat på bosted, med høretab og tegnsprog som primære kommunikationsform gradvist mister synet, er der mange faktorer at tage hensyn til. Kommunikationsformen skal ændres fra visuelt til taktilt tegnsprog. Man må derfor som personale i gang med at gøre sig overvejelser omkring hvordan man bedst muligt guider borger ind i denne nye livsomstilling. Det er en proces hvor også psykiske faktorer spiller en stor rolle. Erfaring har vist at processen i dette forløber bedst når hele netværket omkring borgeren inddrages.

På et af bostederne under CDH. (Center for døvblindhed og høretab) var dette en opgave der skulle løses så alle.; både borger, pårørende og personale følte sig trygge i den nye måde at kommunikere på.

Bettina K Pedersen blev som konsulent fra ISHD og med viden om Usher syndrom sat på opgaven, sammen med to pædagoger fra bostedet. I fællesskab fik vi udarbejdet et lille forløb som primært handlede om at få kompetencer i brug af taktilt tegnsprog. Men som også gav plads til i fællesskab at få skabt en ramme for hvordan alle bedst muligt støttede borger i denne svære livsomstilling som indebar store ændringer i borgeres hverdag og selvstændighed. Netværket som deltog var; pårørende, personale fra både bosted og arbejdsplads, leder af bosted og konsulent fra ISHD.

I forløbet var målet at netværket skulle tilegne sig viden/kompetencer i;

Taktilt tegnsprog.

Hvilke teknikker det er nødvendigt at kunne beherske når man går fra visuelt til taktilt tegnsprog. Netværket skulle samarbejde om at lave øvelser hvor færdighederne i at anvende taktilt tegnsprog blev trænet. De skulle gradvist at tilegne sig af forståelse for kommunikation i en anden modalitet, og erhverve sig viden om sprogtilegnelse i en anden modalitet. Her med udgangspunkt i nyere viden om hvordan taktilt sprog udvikles.

De psykiske konsekvenser og årsagerne til tab af funktionsevne.

Viden om Usher syndrom og Livsomstillingsprocesser er nødvendig for at kunne møde borger i de frustrationer der ofte kommer sammen med tab af funktionsevne.

Tab af restsyn og tab af evne til at kunne aflæse visuelt tegnsprog, hvilket uvilkårligt kan komme til at betyde tab af selvstændighed og derved tab af identitet.

Konsekvensen af de store ændringer kan skabe konfliktfyldte relationer, som det er vigtigt at have redskaber til at kunne håndtere.

Udbyttet af denne måde at gribe opgaven an på har været:

For netværket.

At alle får en fælles indsigt i borgers tegnforråd og anvendelse og indsigt i egen (personale og pårørendes) aflæsningskompetence. Får udviklet kompetencer i anvendelse af taktilt tegnsprog der giver så mange som mulig i personalegruppen der kan kommunikere med borger, hvilet giver forankring af nye måder at kommunikere på. Det skaber Skabe tryghed og forudsigelig ift. kommunikation og egen mestring.

At alle får samme viden om hvad Livsomstillingsprocesser hos personer med Usher syndrom og på den måde får skabt en fælles platform at kunne arbejde ud fra. Som gerne skulle kunne komme borger til gode.

 

For borger.

At have fået tilbudt nye kommunikations strategier der giver mulighed for bedre mestring og være herre i eget liv. At få støtte til at opbygge en ny og anderledes identitet. At få støtte til at kunne skabe nye relationer og til at få skabt en anden form for relation med de kendte.

 

Ting tager tid, men ” Det er ikke hvordan man har det, men hvordan man tager det!”

 


Æbledag på Danalien - af Martin Hedegaard og Louise Søndergaard

På Danalien har vi en årlig tradition - hvert efterår laver vi æblemost.  

Vores formål er at give beboerne en oplevelse af hvordan æblet bliver til æblemost samt skabe en følelse af samhørighed.

Alle der har lyst til at deltage, kan være med til denne sansende oplevelse. Vi plukker æbler på Danaliens egne æbletræer, hvorefter arbejdet flyttes til “æblemaskinen”, som vi har døbt mosteriet. Først skal æblerne puttes i tragten og sammen drejer vi på det store håndtag, der er så tungt, at man skal være to, for sammen, at klare opgaven. Næste skridt er at mærke det nu knuste æble, der til sidst skal presses i en tønde, hvor der skal drejes på et andet håndtag. Når dette er gjort, er det bare at hold sit glas frem og opsamle den søde æblesaft og nyde smagen heraf. Vi er afhængige af hinanden og hinandens kræfter for at løse opgaven med at forvandle æblet til saft. I det (sam)arbejde er vi ligestillet.

Vi har erfaret at det er meget forskelligt hvordan denne aktivitet opleves og forstås. For nogle er det æblet og mosten der er vigtigst og for andre er det oplevelsen af presseren der er mest spændende. Men fælles er det at aktiviteten giver anledning til nærvær, samspil og kommunikation.

Martin Hedegaard og Louise Søndergaard. Pædagoger på Danalien.


Fagligt Fokus 2020 i Døvblindehuset i Nærum

Fagligt Fokus 2020

– om faglig ledelse, partnerkompetence og faglig forståelse,

som platform for transfer af viden og lokal meningsforståelse

af: Mona Pagnozzi, teamleder i Døvblindehusets dagtilbud og Lone Plougmann, teamleder på Døvblindehusets døgntilbud.

 

Døvblindehuset i Nærum er en social virksomhed under CFD, der overordnet baserer sine sociale tilbud på kernekompetencerne ”kommunikation og socialpædagogisk viden om personer, der er døve, døvblinde eller som har et betydeligt høretab”. Organisatorisk består Døvblindehuset af et dagtilbud, et botilbud med to afdelinger og et solisttilbud for i alt 11 borgere. Der er ca. 40 faste medarbejdere, to teamledere og en virksomhedsleder.

Fagligt Fokus 2020, opstod som idé under et lederuddannelsesforløb, hvor visionen blev at højne fagligheden og arbejdsglæden i Døvblindehuset, direkte koblet op på kerneydelsen.

Borgerne i Døvblindehuset i Nærum er alle døve eller svært hørehæmmede og blinde eller svært synshæmmede. At være døvblind betyder konkret at nedsættelsen af de to fjernsanser, syn og hørelse, er så alvorlig, at sanserne ikke kan supplere eller kompensere hinanden. Borgerne i Døvblindehuset er afhængige af et tegnsprogsmiljø, men også af supplerende kommunikationsformer fx i form af taktilt og haptisk tegnsprog, billedkommunikation og lignende. De har i tillæg til deres sansenedsættelse desuden nedsat fysisk/psykisk funktionsniveau og psykiatriske- og autismespektrumsforstyrrelser. Dette stiller høje krav til medarbejdernes partnerkompetencer og faglige forståelse inden for det specifikke specialiserede område, hvor metoderne der anvendes, skal sikre, at den enkelte oplever sig selv som et værdigt menneske med et kommunikerende jeg.

Som teamledere i Døvblindehuset er vi medarbejdernes nærmeste leder i praksis, og dem der i sidste ende er ansvarlige for at politiske og strategiske mål og intentioner oversættes og omsættes til faglige løsninger i hverdagen. Med Døvblindehusets speciale og en interesse for udvikling af egen praksis var det derfor oplagt at udfordre os selv i de faglige ledelsesopgaver, vi står med i hverdagen. Vores praksis er organiseret, så teamlederne præsterer arbejde som socialpædagoger i teamene 1-2 gange om ugen, for at udnytte de muligheder, der ligger i at være tæt på kerneopgaven og de mennesker fagligheden er rettet mod, nemlig borgerne.  Og kerneopgaven er netop hvad Fagligt Fokus 2020 handler om.

 

At arbejde med mennesker med et dobbelt sansetab, stiller høje krav til den faglige forståelse og indsats, da det er et speciale der rækker ud over den almindelige pædagogiske forståelsesramme, hvor viden om alternativ kommunikation er essentiel. Borgerne i Døvblindehuset er i høj grad afhængige af partnerens evne til at præsentere omgivelserne gennem sanselige og taktile udtryk, for at opnå tilgang til og viden om omverdenen. Dette fordrer tæt fysisk kontakt mellem borger og partner for at opnå samklang i relationen, hvilket stiller krav til partnerens kompetencer inden for nærvær, indlevelse og oversættelse. For nogle er det en helt ny måde at arbejde på, hvor grænsen mellem partneren og borgeren bliver flydende, fordi samspillet kræver fysisk tæthed og fælles sanseoplevelser.

 

Når vi ønsker at udvikle fagligheden, er det for at sikre, at medarbejderne hele tiden har den rette specialviden om de helt særlige døvblindespecifikke strategier, der er basis for kerneydelsen og som er baggrunden for at vi i Døvblindehuset prioriterer at medarbejderne klædes på til opgaven gennem obligatorisk tegnsprogsundervisning, basisuddannelse i døvblindhed og NGU, som er en nordisk grunduddannelse og overbygning på basisuddannelsen på diplomniveau.

 

En af udfordringerne for os som teamledere i forhold til Fagligt Fokus 2020 er, hvordan vi som faglige ledere i samarbejde med medarbejderne kan sikre transfer af den konkrete læring medarbejderne opnår på efteruddannelsen, hvor målet er, at det skal være synligt for enhver, der træder ind i Døvblindehuset, at her er de døvblindepædagogiske strategier i fokus.
Vores udgangspunkt er, at forandring ikke alene er et resultat af en planlagt rationel proces, og at der ikke er noget lineært forhold mellem planlægning og forandring, da forandring sker som resultat af, at mange mennesker interagerer med hinanden lokalt. Så når vi ønsker fokus på faglig udvikling, må vores ledelsesperspektiv være at fokusere på den lokale meningsskabelse der finder sted i Døvblindehuset, på teammøder og i hverdagen. Det er i de mange samtaler, at den organisatoriske identitet og virkelighed dagligt bliver skabt og genskabt. Den faglige ledelse skal skabe rammer for samtaler, der ellers ikke ville finde sted, med udgangspunkt i de temaer der er vigtige for Døvblindehuset og kerneopgaven.

Når vi snakker faglig ledelse, gør den stigende kompleksitet noget ved medarbejdernes behov for ledelse, hvilket vi også har erfaret gennem interviews af medarbejderne. Medarbejdernes faglighed er altafgørende for kvaliteten i opgaveløsningen, hvilket sætter ledelsen af medarbejdernes faglighed i centrum, ud fra erkendelsen om, at organisationer udvikler sig gennem medarbejdernes handlinger og fortolkninger. Så med Fagligt Fokus 2020, vil vi gerne arbejde ud fra den præmis, at faglig ledelse kræver tilstedeværende ledelse, da det ikke er muligt at stå udenfor og lede ind i noget, når vi gerne vil skabe rum for og have øre for samtalerne i Døvblindehuset.
Endvidere er det ikke nok at medarbejderne er motiverede – for det er de! men rammerne for faglig udvikling må også være til stede - og det skal være trygt at navigere i organisationens kompleksitet. Vi er også nødt til at have øje for forskellighederne, at hver enkelt medarbejder har brug for at blive mødt, der hvor de nu er, hvis vi ønsker fokus på meningsskabelse, frem for meningsforstyrrelse. Vi tror på at vide muligheder for efteruddannelse samtidig med at den enkelte føler sig som en aktiv del af et fagligt udviklende fællesskab, er en forudsætning for et godt arbejdsmiljø, som implicit er en forudsætning for at sikre borgerne høj livskvalitet.

 

Og så var der lige det der med at 2020 bliver til 2021 på grund af pandemien, men vi er klar til en frisk start og har lagt rammerne for 2021, hvor startskuddet går med udarbejdelse af Døvblindehusets Mission, Vision og Værdier, fælles fagkurser, sikring af lokal sammenhængskraft gennem netværk, fælles teammøder, udvikling af metoder til vidensdeling og sparring for at sikre et stærkt arbejdsfællesskab i hele Døvblindehuset.


AFSTAND ER IKKE NØDVENDIGVIS EN HINDRING FOR KOMMUNIKATION

AFSTAND ER IKKE NØDVENDIGVIS EN HINDRING FOR KOMMUNIKATION

I uge 26, imens hele verden var mere eller mindre lukket ned på grund af Corona, afholdt Deafblind international en række gratis og frit tilgængelige webinarer. Dette for at personer fra hele verden kunne mødes for at dele viden med hinanden og erfaringsudveksle omkring døvblindhed. Med fem webinarer om dagen over fem dage var der stor variation i oplæg og emner som spændte fra kommunikation, tilgængelig teknologi og til oplevelsen af Corona pandemien.

Som ny inden for døvblindefeltet, meldte jeg mig til alle de webinarer, jeg kunne komme til. Det indebar oplæg fra Indien omkring Covid-19 og dets indflydelse på døvblindes hverdag i landet, oplæg fra Tyskland omkring forskning under pandemien, oplæg fra England omkring internetbaseret intervention og meget andet. Mange spændende og lærerige oplæg fra hele verden.

Ud af de mange oplæg var der specielt ét, der gjorde indtryk. Det var ikke et oplæg omkring indviklede forskningsresultater eller redegørelser for undersøgelser af den ene eller anden slags. Nej, det var et oplæg, hvor vi snakkede sammen. Et oplæg hvor jeg blev imponeret over, hvad vi som mennesker er i stand til at overkomme, når vi sætter os for det.

Det var et oplæg fra Norge, hvor der deltog et menneske med døvblindhed. Under oplægget fortalte vedkommende omkring sin oplevelse af pandemien. Dette ved brug af visuelt tegnsprog, som blev oversat til engelsk for de lyttende. Mod slutningen af webinaret, var der tid til at svare på spørgsmål fra deltagerne, og jeg skyndte mig at fatte tastaturet og skrive ”Er der nogle ting ved hele corona-situationen, der har haft en positiv effekt på dit liv?”. Dette blev herefter læst af en tolk og kommunikeret videre til vedkommende via taktilt tegnsprog, hvorefter vedkommende svarede på visuelt tegnsprog som blev oversat til engelsk igen.

Lige i det øjeblik slog det mig, hvor fantastisk dette i grunden var. Der sad jeg i Danmark med syn og hørelse intakt med dansk verbalt sprog som modersmål og kommunikerede med et menneske i et helt andet land uden syn og hørelse. På mit spørgsmål svarede vedkommende blandt andet ”At corona-pandemien havde tvunget os alle sammen til at tænke i nye og kreative løsninger på komplekse problemer”.

Det at kunne finde kreative løsninger på komplekse problemer, må vel om noget siges at kunne kendetegne døvblindefeltet. En tilsyneladende umulig opgave som kommunikation mellem to personer, hvoraf den ene er døvblind og den anden ikke er, er jo netop ikke umulig. Heller ikke når de to personer sidder i to forskellige lande med flere hundrede kilometer imellem sig. Når vi kan lykkes med at finde løsninger på så komplekse problemer, så er jeg fuld af håb og forventningsglæde i forhold til at se, hvilke tilsyneladende umulige problemer vi finder kreative løsninger på i fremtiden.

Alle webinarer ligger tilgængelige via dette link: https://www.deafblindinternational.org/webinars/

Ulrik Skov Hansen
Psykolog
Specialrådgivningen for døvblinde


Et virtuelt møde

I den sidste tid, har nedlukning af Danmark ført til nye måder at holde møder på. I vores afdeling yder vi rådgivning til alle ude i landet omkring døvblindhed og det kunne fra d. 12 marts ikke ske ved fysiske møder. Derfor var vores arbejdsplads hurtig til at klæde os på med udstyr og webinars om brugen af Skype. Vi skrev ud til alle, at det selvfølgelig var muligt at få rådgivning, selvom vi ikke kunne mødes fysisk og vi sad alle klar.

Den første tid, var der meget stille. Vi fulgte med i medierne og forstod, at netop vores målgruppe var i risikogruppen. Vi kunne også regne ud, at det kunne skabe misforståelser eller frustration for det enkelte menneske pludselig at få ændret hverdagen med aflysning af besøg, lukkede skoler og dagtilbud uden selv at kunne følge med i medierne og få en begrundelse. Det satte pludselig spot på, hvad døvblindheden går ind og begrænser. Informationstilegnelsen om alt det vi andre fulgte intenst med i, fordi det ændrede vores livsvilkår drastisk, var på grund af kombinationen af nedsættelse på både syn og hørelse, begrænset for den enkelte med døvblindhed. Kommunikationen om, hvad der var i gang og muligheden for at dele det med andre (som kommunikation betyder) var en nødvendighed for os alle. Vi var nødt til at dele og spørge hinanden og høre andre spørge og fortælle i medierne - fordi det var så svært og nyt og ukendt for os alle. Denne kommunikation er også begrænset hos mange med døvblindhed. Mediers tilgængelighed, omgivelsernes kommunikationsfærdigheder og den enkeltes kommunikationskompetencer kom tydeligt frem som sårbare elementer for at det enkelte menneskes muligheder for at dele denne mærkelige tid med andre. Isolation og utryghed følger ofte i kølvandet på sådan en begrænsning. Det var svært at se den manglende tegnsprogstolkning i starten af de omsiggribende udmeldinger i medierne - dejligt at se den komme på plads efterhånden og ærgerligt at se den blive negligeret meget hurtigt igen. Det nedlukkede Danmark førte også til en begrænset bevægelsesfrihed for os alle og derfor også for det enkelte menneske med døvblindhed, som i forvejen er meget begrænset i muligheden for at bevæge sig frit omkring på grund af samfundets indretning tilrettet seende og hørende.

Men størst af alt var sundhedsreguleringen, der pludselig satte fysisk afstand mellem os. Mennesker med døvblindhed er afhængige af en tæt fysisk tilgang til andre mennesker. Det være sig i forhold til at blive ledsaget, i forhold til at kommunikere enten via taktilt tegnsprog, taktile pegninger, taktil fælles tredje, taktil turtagning, taktil kontakt, taktil bekræftelse, taktil udforskning og meget meget mere taktilt. Virus i tæt kontakt, virus i alt hvad vi rører ved satte en grim mur op imellem mennesker med døvblindhed og resten af samfundet. Heldigvis var professionelle rundt i landet og pårørende godt klædt på med viden om, hvad den taktile tilgang betyder helt essentielt for det enkelte menneske med døvblindhed. Her blev taget valg. De valg faldt ud til fordel for mange af de mennesker med døvblindhed, som vi kender til. Vi hørte fra professionelle og pårørende, hvordan de fik høje hygiejnerutiner indført og ikke begrænsede den taktile tilgang mellem dem og det enkelte menneske med døvblindhed. Vi hørte også om professionelle, der begrænsede deres egne private omgang for at have så få smittekæder som muligt i forhold til at være smittebærere. Et stort Hurra for den store indsats rundt om i landet skal virkelig lyde!

Vi hørte også om de positive virkninger, som nedlukningen førte til. Nogle fik en større ro, fordi de ikke skulle igennem så mange skift mellem forskellige miljøer. Desværre hørte vi ærgerlige historier om mennesker med erhvervet døvblindhed, der blev "glemt" af de offentlige systemer og derved var i total isolation af information og mulighed for kommunikation eller at komme frit omkring.

I alt dette stod vi som rådgivere klar med et lyttende øre i telefonen, med et beroligende ord i en sms og muligheder for virtuelle møder. Hvis vi ser bort fra når teknikken drillede og de nogle gange manglende evner til at få teknikken til at fungere, så var der specielt en ting, der sprang os i øjnene. Vores rådgivning er ikke rådgivning om hvordan en dimsedut skal sættes på en anden dimsedut. Det er om døvblindheden, der sætter sine begrænsninger i hverdagen for det enkelte menneske. Det er ofte emotionelt, det kan være svært at forstå og svært at forklare for de mennesker vi rådgiver. Derfor er kropsprog, mimik og tryghed så alt afgørende for en ordentlig rådgivning. Når man ikke kan se armene over kors, det hævede øjenbryn, det nedslåede blik, de rynkede bryn, de kastede blikke, smilet osv.,  så bliver det svært for den enkelte rådgiver at ramme ind i det relationelle og i at skabe den rette forståelse for modtagerne.

Derfor er vi rigtig glade for at vi nu er begyndt at kunne komme ud og møde dem vi rådgiver i levende live igen. Det er ikke alle steder, der er "åbent" for vores besøg, men det kommer lige så stille. Vi har lært meget i denne tid - døvblindheden er trådt meget klart frem med sine begrænsninger for informationstilegnelse, kommunikation, orientering og social deltagelse. Den relationelle rådgiverfunktion har vist sit værd og vi drager gerne ud på den lange køretur ud i det ganske land for at yde den optimale rådgivning for alle.