"Det er ikke hvordan man har det, men hvordan man tager det."

                                   Overgang fra Visuelt til taktilt tegnsprog. Et tværfagligt projekt.

 

Når en borger, bosat på bosted, med høretab og tegnsprog som primære kommunikationsform gradvist mister synet, er der mange faktorer at tage hensyn til. Kommunikationsformen skal ændres fra visuelt til taktilt tegnsprog. Man må derfor som personale i gang med at gøre sig overvejelser omkring hvordan man bedst muligt guider borger ind i denne nye livsomstilling. Det er en proces hvor også psykiske faktorer spiller en stor rolle. Erfaring har vist at processen i dette forløber bedst når hele netværket omkring borgeren inddrages.

På et af bostederne under CDH. (Center for døvblindhed og høretab) var dette en opgave der skulle løses så alle.; både borger, pårørende og personale følte sig trygge i den nye måde at kommunikere på.

Bettina K Pedersen blev som konsulent fra ISHD og med viden om Usher syndrom sat på opgaven, sammen med to pædagoger fra bostedet. I fællesskab fik vi udarbejdet et lille forløb som primært handlede om at få kompetencer i brug af taktilt tegnsprog. Men som også gav plads til i fællesskab at få skabt en ramme for hvordan alle bedst muligt støttede borger i denne svære livsomstilling som indebar store ændringer i borgeres hverdag og selvstændighed. Netværket som deltog var; pårørende, personale fra både bosted og arbejdsplads, leder af bosted og konsulent fra ISHD.

I forløbet var målet at netværket skulle tilegne sig viden/kompetencer i;

Taktilt tegnsprog.

Hvilke teknikker det er nødvendigt at kunne beherske når man går fra visuelt til taktilt tegnsprog. Netværket skulle samarbejde om at lave øvelser hvor færdighederne i at anvende taktilt tegnsprog blev trænet. De skulle gradvist at tilegne sig af forståelse for kommunikation i en anden modalitet, og erhverve sig viden om sprogtilegnelse i en anden modalitet. Her med udgangspunkt i nyere viden om hvordan taktilt sprog udvikles.

De psykiske konsekvenser og årsagerne til tab af funktionsevne.

Viden om Usher syndrom og Livsomstillingsprocesser er nødvendig for at kunne møde borger i de frustrationer der ofte kommer sammen med tab af funktionsevne.

Tab af restsyn og tab af evne til at kunne aflæse visuelt tegnsprog, hvilket uvilkårligt kan komme til at betyde tab af selvstændighed og derved tab af identitet.

Konsekvensen af de store ændringer kan skabe konfliktfyldte relationer, som det er vigtigt at have redskaber til at kunne håndtere.

Udbyttet af denne måde at gribe opgaven an på har været:

For netværket.

At alle får en fælles indsigt i borgers tegnforråd og anvendelse og indsigt i egen (personale og pårørendes) aflæsningskompetence. Får udviklet kompetencer i anvendelse af taktilt tegnsprog der giver så mange som mulig i personalegruppen der kan kommunikere med borger, hvilet giver forankring af nye måder at kommunikere på. Det skaber Skabe tryghed og forudsigelig ift. kommunikation og egen mestring.

At alle får samme viden om hvad Livsomstillingsprocesser hos personer med Usher syndrom og på den måde får skabt en fælles platform at kunne arbejde ud fra. Som gerne skulle kunne komme borger til gode.

 

For borger.

At have fået tilbudt nye kommunikations strategier der giver mulighed for bedre mestring og være herre i eget liv. At få støtte til at opbygge en ny og anderledes identitet. At få støtte til at kunne skabe nye relationer og til at få skabt en anden form for relation med de kendte.

 

Ting tager tid, men ” Det er ikke hvordan man har det, men hvordan man tager det!”

 


Æbledag på Danalien - af Martin Hedegaard og Louise Søndergaard

På Danalien har vi en årlig tradition - hvert efterår laver vi æblemost.  

Vores formål er at give beboerne en oplevelse af hvordan æblet bliver til æblemost samt skabe en følelse af samhørighed.

Alle der har lyst til at deltage, kan være med til denne sansende oplevelse. Vi plukker æbler på Danaliens egne æbletræer, hvorefter arbejdet flyttes til “æblemaskinen”, som vi har døbt mosteriet. Først skal æblerne puttes i tragten og sammen drejer vi på det store håndtag, der er så tungt, at man skal være to, for sammen, at klare opgaven. Næste skridt er at mærke det nu knuste æble, der til sidst skal presses i en tønde, hvor der skal drejes på et andet håndtag. Når dette er gjort, er det bare at hold sit glas frem og opsamle den søde æblesaft og nyde smagen heraf. Vi er afhængige af hinanden og hinandens kræfter for at løse opgaven med at forvandle æblet til saft. I det (sam)arbejde er vi ligestillet.

Vi har erfaret at det er meget forskelligt hvordan denne aktivitet opleves og forstås. For nogle er det æblet og mosten der er vigtigst og for andre er det oplevelsen af presseren der er mest spændende. Men fælles er det at aktiviteten giver anledning til nærvær, samspil og kommunikation.

Martin Hedegaard og Louise Søndergaard. Pædagoger på Danalien.


Konsekvenser af manglende hudkontakt i en Coronatid

Corona-tiden er en udfordring for os alle. Vores sociale liv er ikke det samme og mange må isolere sig. Det kan tage hårdt på psyken, selvom vi kan forstå det der sker.

Men hvad med de mennesker der ikke har den forståelse og som vi ikke kan give en forklaring? De står pludselig i en ny hverdag, med restriktioner der ikke giver mening for dem. Fællesskabet de er vant til er forsvundet og de tilbringer mere tid i deres lejligheder end før. Duften af andre mennesker er også væk og der dufter mere og mere af sprit, samtidig med at de bliver rørt mere ved med handsker end med hud mod hud. Vibrationerne fra det andet menneske der plejer at sidde i den anden ende af sofaen er væk og de afslutter dagen alene i stedet for i fællesskab. Hvilke konsekvenser kan det give?

På Æblehaven bor en borger med medfødt døvblindhed. Hun holder meget af at få knus og kram og tager ofte selv initiativ til det. I dette tilfælde gik der ikke længe før vi så de første tegn på, at hun ikke fik den nære kontakt hun var vant til. Mange steder på kroppen fik hun flere og flere blå mærker af at nive sig selv og hun blev mere tilbageholden i sine initiativer. Yderligere udviklede hun helvedessild – noget vi ikke havde set hos hende før.

Om det har en sammenhæng, kan vi kun gisne og komme med egne teorier om. Men kan den manglende fysiske kontakt have udviklet eller øget hendes stress niveau? Har den stress sat gang i en fysisk reaktion? Og var helvedessilden en form for reaktion af det?

Det er skræmmende hvor hurtigt mange års arbejde med, at gøre borgeren nysgerrig og tryg ved omverdenen, kan gå tabt på bare et par uger. Fysisk kontakt og nærvær har en indvirkning på borgernes psykiske velvære og det sætter store krav til os som medarbejdere, at kunne finde en gylden middelvej i en tid med Corona, så borgerne får den kontakt de har behov for.


En kontrast til forskel - af Cathrine Olesen

 

En kontrast til forskel – men med enkle midler.

Døvblindhed giver nogle særlige udfordringer i forhold til at udvikle og udfordre ens evne til at bevæge sig frit. Kombinationen af sansetabet på de 2 fjernsanser (syn og hørelse) begrænser mængden af tilegnelse af den information, som skal anvendes til den erkendelsesproces for hvor er jeg? hvor er jeg på vej hen? og hvordan kommer jer dertil?

Hos nogle mennesker med døvblindhed handler det om at kunne finde, for dem relevante, placeringer i deres nærmiljø såsom at finde deres lejlighed eller et toilet – men også det endnu nærmere – det at kunne finde sin tallerken, krus og bestik, som er placeret foran én.

I mit forrige virke som pædagog har jeg haft et fokus på, hvordan jeg kan kompensere synsnedsættelsen for de borgere, som jeg skulle støtte udviklingen af. For år siden fik jeg et simpelt arbejdsredskab fra den daværende synspædagog til at sikre kontraster i indretningen. Tippet bestod i at gøre brug af en mat plastiklomme og holde den op for mine øjne i ca. 20-30 cm afstand fra mit ansigt. Hvis jeg kunne se kontraster imellem baggrunden og det objekt, som jeg ville se, burde kontrasten være stor nok til at kunne dække udfordringer med manglende kontrastsyn. Jeg har kun oplevet positive resultater ved at gøre brug af denne metode.

Med en plastiklomme i nærheden blev det pludselig nemmere at indtænke muligheder for, hvordan jeg kunne styrke den enkeltes borgers orienteringsevne til at mestre eller genmestre opgaver ved brug af kontraster – eller skabe tryghed til at bevæge sig frit omkring igen.

Jeg kan nævne flere eksempler fra praksis, hvor det at have fokus på kontrasten har haft positiv effekt på borgerens selvstændighed. Det der overraskede mig i processen var, at det ikke altid krævede de store midler til at få det udført - med maling, tape, folie eller en ensfarvet dug kan man komme langt med at kompensere for en synsnedsættelse.

En simpel ting som selvstændigt at mestre at skylle ud efter eget toiletbesøg, kan mistes ved en flytning til ny bolig eller udskiftning af toilet. Når man som døvblind har en begrebsforståelse for ”skyld-ud-knappen” sidder oven på cisternen, men pludselig er toilettet en anden model, så kan man mangle information om at funktionen er placeret på væggen – og det bliver ikke bedre at, knappen er hvid på hvid væg.  Her har jeg erfaring med, at hvis jeg anviste knappen på væggen taktilt i kombination med at knappen var blevet malet i en kontrastfarve, kunne dette mestres igen.

Et andet eksempel på anvendelse af et lille middel med stor effekt var: En borger var pludselig begyndt at gå ind i det bord, der havde samme placering som altid. Synet var svundet ind, og det blev for udfordrende at se det grå bord mod trægulvet. En sort dug på bordet var løsningen for, at borgeren igen så bordet. Vægge ud i rummet kan være svære at spotte, hvis de er hvide med hvide vægge omkring sig, men med et par signalgivende felter i forventet synsfelt kan sådan en væg blive synlig igen.

I en periode arbejdede jeg sammen med en borger, som var meget ansvarsfuld med at tømme den fælles opvaskemaskine, og det var vigtigt for borgeren at alt kom retur på rette plads i skabe og skuffe. Borgeren havde en ganske begrænset synsfunktion, hvilket medvirkede at han famlede sig frem efter grebene på skabslågerne. Efter forsøg med at markere grebene på skabe og skuffer med kontrastfarvet folie, var det tydeligt at borgeren ikke famlede mere, men nu kunne spotte grebene direkte. Borgeren var positiv for tiltaget og ønskede efterfølgende samme installering i lejligheden.

Ved alle former for tiltag i det fysiske miljø skal man være bevidst om flader der er blanke, kan give genskær og dermed blændingsgener, som har modsatte effekt på orienteringen. Jeg håber dog at oplægget her, kan inspirere og motivere til at forsøge sig frem for at give personer med døvblindhed den ekstra støtte, således at de får succesoplevelser med at mestre og føler sig trygge til at bevæge sig frit.

 

Cathrine Olesen

Specialrådgiver og VISOspecialist


Et virtuelt møde

I den sidste tid, har nedlukning af Danmark ført til nye måder at holde møder på. I vores afdeling yder vi rådgivning til alle ude i landet omkring døvblindhed og det kunne fra d. 12 marts ikke ske ved fysiske møder. Derfor var vores arbejdsplads hurtig til at klæde os på med udstyr og webinars om brugen af Skype. Vi skrev ud til alle, at det selvfølgelig var muligt at få rådgivning, selvom vi ikke kunne mødes fysisk og vi sad alle klar.

Den første tid, var der meget stille. Vi fulgte med i medierne og forstod, at netop vores målgruppe var i risikogruppen. Vi kunne også regne ud, at det kunne skabe misforståelser eller frustration for det enkelte menneske pludselig at få ændret hverdagen med aflysning af besøg, lukkede skoler og dagtilbud uden selv at kunne følge med i medierne og få en begrundelse. Det satte pludselig spot på, hvad døvblindheden går ind og begrænser. Informationstilegnelsen om alt det vi andre fulgte intenst med i, fordi det ændrede vores livsvilkår drastisk, var på grund af kombinationen af nedsættelse på både syn og hørelse, begrænset for den enkelte med døvblindhed. Kommunikationen om, hvad der var i gang og muligheden for at dele det med andre (som kommunikation betyder) var en nødvendighed for os alle. Vi var nødt til at dele og spørge hinanden og høre andre spørge og fortælle i medierne - fordi det var så svært og nyt og ukendt for os alle. Denne kommunikation er også begrænset hos mange med døvblindhed. Mediers tilgængelighed, omgivelsernes kommunikationsfærdigheder og den enkeltes kommunikationskompetencer kom tydeligt frem som sårbare elementer for at det enkelte menneskes muligheder for at dele denne mærkelige tid med andre. Isolation og utryghed følger ofte i kølvandet på sådan en begrænsning. Det var svært at se den manglende tegnsprogstolkning i starten af de omsiggribende udmeldinger i medierne - dejligt at se den komme på plads efterhånden og ærgerligt at se den blive negligeret meget hurtigt igen. Det nedlukkede Danmark førte også til en begrænset bevægelsesfrihed for os alle og derfor også for det enkelte menneske med døvblindhed, som i forvejen er meget begrænset i muligheden for at bevæge sig frit omkring på grund af samfundets indretning tilrettet seende og hørende.

Men størst af alt var sundhedsreguleringen, der pludselig satte fysisk afstand mellem os. Mennesker med døvblindhed er afhængige af en tæt fysisk tilgang til andre mennesker. Det være sig i forhold til at blive ledsaget, i forhold til at kommunikere enten via taktilt tegnsprog, taktile pegninger, taktil fælles tredje, taktil turtagning, taktil kontakt, taktil bekræftelse, taktil udforskning og meget meget mere taktilt. Virus i tæt kontakt, virus i alt hvad vi rører ved satte en grim mur op imellem mennesker med døvblindhed og resten af samfundet. Heldigvis var professionelle rundt i landet og pårørende godt klædt på med viden om, hvad den taktile tilgang betyder helt essentielt for det enkelte menneske med døvblindhed. Her blev taget valg. De valg faldt ud til fordel for mange af de mennesker med døvblindhed, som vi kender til. Vi hørte fra professionelle og pårørende, hvordan de fik høje hygiejnerutiner indført og ikke begrænsede den taktile tilgang mellem dem og det enkelte menneske med døvblindhed. Vi hørte også om professionelle, der begrænsede deres egne private omgang for at have så få smittekæder som muligt i forhold til at være smittebærere. Et stort Hurra for den store indsats rundt om i landet skal virkelig lyde!

Vi hørte også om de positive virkninger, som nedlukningen førte til. Nogle fik en større ro, fordi de ikke skulle igennem så mange skift mellem forskellige miljøer. Desværre hørte vi ærgerlige historier om mennesker med erhvervet døvblindhed, der blev "glemt" af de offentlige systemer og derved var i total isolation af information og mulighed for kommunikation eller at komme frit omkring.

I alt dette stod vi som rådgivere klar med et lyttende øre i telefonen, med et beroligende ord i en sms og muligheder for virtuelle møder. Hvis vi ser bort fra når teknikken drillede og de nogle gange manglende evner til at få teknikken til at fungere, så var der specielt en ting, der sprang os i øjnene. Vores rådgivning er ikke rådgivning om hvordan en dimsedut skal sættes på en anden dimsedut. Det er om døvblindheden, der sætter sine begrænsninger i hverdagen for det enkelte menneske. Det er ofte emotionelt, det kan være svært at forstå og svært at forklare for de mennesker vi rådgiver. Derfor er kropsprog, mimik og tryghed så alt afgørende for en ordentlig rådgivning. Når man ikke kan se armene over kors, det hævede øjenbryn, det nedslåede blik, de rynkede bryn, de kastede blikke, smilet osv.,  så bliver det svært for den enkelte rådgiver at ramme ind i det relationelle og i at skabe den rette forståelse for modtagerne.

Derfor er vi rigtig glade for at vi nu er begyndt at kunne komme ud og møde dem vi rådgiver i levende live igen. Det er ikke alle steder, der er "åbent" for vores besøg, men det kommer lige så stille. Vi har lært meget i denne tid - døvblindheden er trådt meget klart frem med sine begrænsninger for informationstilegnelse, kommunikation, orientering og social deltagelse. Den relationelle rådgiverfunktion har vist sit værd og vi drager gerne ud på den lange køretur ud i det ganske land for at yde den optimale rådgivning for alle.


Fællesskab - Identitet- erkendelse.

At være i et fællesskab - elever og lærere på Baltorpskolen, Tale-høre Afdeling Rugvænget.

Ane Nordow og Connie Grye

 

Vi er en almindelig folkeskole med en specialklasserække, hvor eleverne bl.a. har  nedsat hørelse. De bruger HA, CI eller Baha. Vi er den skole i Danmark, hvor der går flest elever med USHER syndrom. Det er meget forskelligt, hvordan og i hvilken grad, eleverne er påvirket af deres funktionsnedsættelse. I starten syntes flere af eleverne ikke, at de havde meget tilfælles. Alligevel samlede vi  dem i en gruppe, hvor de med to lærere mødes et par gange om året og laver forskellige ting. Nogle gange mødes vi og taler om ting, der kan være udfordrende. Det kan være noget i forbindelse med skoledagen men også efter skoletid. Eleverne giver udtryk for, at de synes, det er rart at høre om, at andre oplever noget lignende, f.eks. at det er svært at se, når det er mørkt. Her har vi talt om, at det kan være en god idé at bruge den lampe, man har stående på sin arbejdsplads eller lygten på sin mobil. Andre eksempler er, at  man ikke altid kan se bolden, når man f.eks. spiller fodbold eller at man falder over ting, der ligger på gulvet, fordi man ikke har set dem.

Både eleverne indbyrdes og vi som voksne kan hjælpe hinanden og lære meget af at tale sammen og lytte til hinanden. Det kan også være, at vi bare hygger og spiller nogle spil sammen. Usher møderne er blevet afholdt gennem 4 år og gradvist vokser elevernes oplevelse af, at de har noget tilfælles og her ud af springer også en tillid og mod til og være åben om udfordringerne.

Karina og Bettina, konsulenter fra Institut for syn, hørelse og døvblindhed har deltaget i nogle af møderne, hvor vi f.eks. har talt om øjets anatomi. Endvidere har vi haft besøg af voksne med USHER syndrom. Disse har kunnet fortælle om overgangen fra folkeskolen til videre uddannelse og hvilke særlige udfordringer, man skal være opmærksom på. Til møderne er eleverne  med til at planlægge forskellige forløb, så vi ca. en gang om året laver noget sammen efter skoletid. Vi har bl.a. været ude og klatre i Til Tops i Frederiksdal, spillet minigolf og været i et legeland. Efter nogle af arrangementerne har vi overnattet på skolen og er gået i skole dagen efter. Eleverne i gruppen har i samarbejde med de voksne været med til at planlægge, hvad vi skulle lave, hvad menuen har været og de har handlet ind og lavet mad sammen med de voksne. Formålet med disse arrangementer har været at skabe en bevidsthed omkring de udfordringer børnene har i forhold til sansetabene. Og give dem mulighed for at snakke om dem i et trygt miljø.

Møderne og  arrangementerne kan godt give lidt “misundelse” hos klassekammeraterne, men afstedkommer også en bevidstgørelse hos dem om, at eleverne med Usher syndrom har særlige udfordringer. Karina og Bettina deltager også ved nogle af arrangementerne og det har været til stor glæde for alle og de får mulighed for at se hvordan børnene klarer sig udenfor de vante rammer og kan bruge det i deres rådgivning.

Som voksne/professionelle oplever vi, at eleverne er blevet bedre til at gøre andre opmærksomme på, hvis de har brug for hjælp til noget praktisk, eller hvis de synes, at noget er svært. I gruppen kan man snakke sammen om problemer og hjælpe hinanden med at finde ud af, at man ofte kan gøre noget for at gøre tingene nemmere for sig selv. Vi kan som voksne godt fortælle eleverne en masse, men de lytter og tænker på en anden måde, når det er andre børn og unge, de deler deres tanker og erfaringer med. En gang imellem møder vi tidligere elever og de giver alle udtryk for, at de har haft glæde af at blive samlet i et fællesskab  med andre unge, der har sansemæssige udfordringer.

 


Tidlig opsporing af Usher kan have stor betydning.

I vores arbejde som rådgivere for børn og unge med Usher syndrom møder vi ind imellem unge som gerne vil og kan beskrive deres oplevelse af "at leve med Usher syndrom". Denne historie fortæller om hvad det kan have af konsekvenser for den unge hvis det bliver opdaget meget sent at der er tale om et kombineret sansetab.

 

Min historie om min opvækst.

Jeg var 11 måneder, da det blev opdaget at der var et eller andet galt med mine øre. Jeg havde nedsat hørelse, jeg startede med høreapparater. Det havde jeg indtil jeg var 1,5 år-2 år, jeg var simpelthen blevet døv på begge øre!! Jeg fik mit første CI på højre øre, da jeg var to år gammel, og det andet CI da jeg var fem år gammel. Det gik ganske fint, jeg lærte at tale lige så godt som de normale hørende børn. Det gjorde jeg altså kun på grund af, at jeg blev tvunget til at tale, ved at komme i et normal børnehave i stedet for et døve børnehave, hvor de kun bruger tegnsprog. Langsomt smed jeg tegnsproget væk, og brugte kun talen som kommunikation. Den dag i dag taler jeg helt normalt, og får altid at vide af folk, at det sidste de regner med at jeg er døv pga. man slet ikke kan høre det på mig. Det er jeg mine forældre evig taknemlig for. Jeg har altid gået i en normal folkeskole, det gik fint i de første år så vidt jeg husker. Men langsomt begyndte at jeg gå ind i alle mulige ting fx døre, borde, stole, legetøj, mennesker osv. Mine venner grinede af mig hver eneste gang jeg gik ind i noget, derfor blev jeg altid sur på mig selv, og begyndte at skælde mig selv ud. Jeg var skræmt i starten, jeg forstod ikke hvorfor jeg gjorde disse ting når ingen andre gjorde det. Jeg vænnede mig hurtigt til det, det blev et normalt hverdags ting for mig. Jeg klagede tit til mine forældre, hvor dårligt jeg så. De tog mig til øjenlæge mange gange, altså de tog mig til øjenlægen i otte år! i starten var jeg glad for, at vi tog til øjenlægen, men jeg endte altid med at blive skuffet og vred. Vi fik det samme at vide hver gang, til sidst opgav jeg at finde ud af hvad det var, pga de ting øjenlægerne sagde med hvilken styrke jeg skulle bruge, og alt muligt pis, der bare ikke hjalp overhovedet.

 

Så gik der nogle år, hvor jeg slet ikke gik ind i ting og havde det godt med vennerne. I 8.klasse var der slet ikke noget. Jeg gik ikke ind i ting pga. jeg havde vænnet mig til hvor tingene var henne, og hvor de forskellige kantsten er henne. Men så kom 9. klasse hvor det bare gik ned ad bakken. jeg gik på Frijsenborg efterskole. Jeg gik ind i alting. Menneskene, borde, stole, døre osv. Det gjorde bare et eller andet ved mig, jeg fik det psykisk dårligt pga. jeg gik ind i ting OG jeg fik underlige blikke af menneskerne omkring mig. Jeg begyndte at cutte i september måned 2016. jeg gjorde det fordi jeg så det som et straf, jeg have lyst og brug for at straffe mig selv for at være så dum til, at gå ind i disse forskellige ting. Jeg hadede mig selv. Jeg kan huske, at jeg talte hvor mange gange, jeg gik ind i ting i løbet af én dag, og skulle derefter cutte i mig selv efter de antal gange jeg var klodset. Til sidst cuttede jeg mere end de antal gange om dagen. Jeg gik fuldstændig amok. Der var nogle dage,  hvor jeg ikke havde lyst til at stå op pga. jeg var bange for, at blive mere til grin, når jeg var klodset. Jeg cuttede i et par måneder, i november 2016 sagde jeg det til min kontaktlærer, hvor vi så sagde det sammen til mine forældre.

 

Det var også der omkring jeg bad mine forældre om, at tage mig til øjenlægen igen. Jeg kunne mærke der var et eller andet galt, øjenlægerne havde taget fejl. Den første øjenlæge sendte mig videre, det gjorde den anden øjenlæge også. Det var så den 3. øjenlæge, altså en speciale øjenlæge. Hun konstaterede jeg havde Usher syndrom. Det var som at få en ordentlig lussing! Mine forældre fik et chok, da de troede jeg var udredt for det, men desværre det var jeg altså ikke alligevel. Jeg vidste ikke, hvordan jeg skulle håndtere det. Efter vinterferien i 2017 var det et ret tåget periode. Jeg gik hele tiden i mine egne tanker, altså hele tiden. Jeg var ikke rigtigt med i nuet. Det hele gik så  ufattelig hurtigt.

 

Jeg var ret bange i starten for om mit syn ville forsvinde hurtigt, men det hjalp at møde andre med det samme øjensygdom. Jeg har set hvordan de klarer det, og hvor godt de rent faktisk ser, og haft det samme syn i mange år. Det gav et ro i sindet, at man kunne have det samme syn i mange år, og klare sig rigtigt godt. Det er meget bedre, at møde nogen der fejler det samme en selv pga. lægerne ikke ved hvad de skal sige til en pga. mangel på viden.

 

Efter jeg fik konstateret Usher, kiggede jeg i mine barndoms billeder. Jeg fandt nogle billeder fra min storebrors 10 års fødselsdag, hvor jeg fik et flashback omkring mit syn. Jeg kan huske, at jeg sad på mit værelse, og så en film i mørket, helt normalt og spiser popcorn. Lige pludseligt kunne jeg mærke en anden persons hånd i popcorn skålen. Jeg får et chok for jeg havde slet ikke set, at min brors gæst komme ind på mit værelse, og sat sig der, og spise af mine popcorn. Så jeg vil gætte på, at jeg har set sådan som jeg gør nu i over 10 år. Noget jeg også  lagde mærke til på billederne var, at jeg hele tiden kneb øjnene sammen, når vi var udenfor, altså det var HELE tiden. Så jeg tænker, at det kan være et symptom på Usher.

 

Jeg synes, at det er for dårligt, at det først blev opdaget nu. Tænk på hvor bedre jeg ville haft det i dag. Hvilken hjælp jeg kunne have fået i skolen osv. Især når de siger, at de sagtens kunne have opdaget det for 10 år siden. Ærligt tag jer sammen, så det ikke sker igen.

 

 

 

 

 

 

 

 


Er du også til kommunikative relationer?

Om at se det store i det små - Kommunikative Relationer og videoanalyse hjælper dig på vej

Efter mange års ansættelse i amtslig/regionalt regi på specialområdet - og med knap 13 år på det døvblindespecifikke område som pædagogisk konsulent for børn og unge med medfødt døvblind, har jeg oplevet forskellige tendenser og forandringer på det specialpædagogiske felt. Uanset paradigme eller pædagogiske retninger og holdninger til mennesket og dets udvikling, har vi et medfødt behov for at kommunikere. At være er at kommunikere. Alle sociale relationer, al personlig udvikling og identitet, al læring, al interaktion med omgivelserne bygger på og forudsætter kommunikation.

Jeg hedder Pia Mosegaard og er pædagogisk konsulent ved Institut for Syn Hørelse og Døvblindhed i Aalborg. Som medlem af det nationale netværk Kommunikative Relationer har jeg set mange videoklip af samspil mellem en person med døvblindhed og nærperson. Jeg har set og oplevet, hvor betydningsfuld relationen er for det kommunikative samspil og vigtigheden af, hvilket perspektiv nærpersonen handler ud fra.

Kommunikation kan kurere

Kommunikation kan kurere er titlen på en artikel skrevet i 2009 af den norske specialpsykolog Anne Varran Nafstad fra Skådalen kompetansesenter i Oslo, Norge. I artiklen beskriver hun bla. nogle faktorer, der kan have betydning for udvikling af kommunikativ agens hos personer med døvblindhed. Det at være et menneske med oplevede kommunikative relationer – og det at man får en oplevelse af sig selv som en, der er værdig for/til den andens opmærksomhed, betyder yderligere udvikling af selvtillid og selvværd. ”Vigtigheden af at opleve, at jeg er en som er værdig at blive lyttet til”. Måske forstår du ikke mit budskab, men jeg føler, at du forsøger”. Følelsen af, at en anden vil mig, er ofte det der står tilbage som det mest betydningsfulde øjeblik.

For at det kan blive muligt, kræver det bl.a. en partner, der ser den anden - personen med døvblindhed – i et DU perspektiv som en ligeværdig partner, der ytrer sig med en rettethed og herefter forsøger at forstå personens ytring. Ses ytringen fra et JEG perspektiv overtages den døvblindes stemme og partner bliver et talerør. Ved at se på ytringen fra et DET perspektiv ses ytringen ud fra en observerende rolle fokuseret på observeret adfærd uden at se meningen bag - fx en selvdestruktiv handling – et uengageret emotionelt perspektiv med tendens til fastlåste betydninger med risiko for at vi ikke har øje for og møder den døvblinde persons kommunikative kompetencer. Som mennesker positionerer vi os, måden vi ser den anden på, og effekten af den position har betydning for både den kommunikative relation men også relationen som helhed. I praksis kan det ses som ”de to har noget helt særligt sammen, og det kan vi ikke……” Måske – men det ene udelukker ikke det andet…..

Workshop og videoanalyse

Hvis du er blevet inspireret eller nysgerrig på egen praksis, handlemuligheder og udvikling af kommunikative relationer, er det muligt at deltage i en workshop, hvor vi sammen analyserer dit videoklip, – måske valgt i forhold til at se på DU perspektivet i samspillet - eller det du er optaget af.

Analysedagen henvender sig til fagpersonale, som har afsluttet NGU og som derfor er fortrolige med at anvende videoanalyse som pædagogisk redskab, samt at håndtere og omsætte ny viden i praksis. Du skal selvfølgelig vælge et videoklip af et samspil med dig selv og en person med kombineret sansetab på syn og hørelse.

Klik på linket for at læse mere om workshoppen og tilmelde dig: Link til videoworkshop

Netværksdeltagere i Kommunikative relationer:

  • CDH: Pædagog Pia Haugaard pia.haugaard@rn.dk og Pædagog Sanne Brink sabr@rn.dk
  • Geelsgårdskolen: Pædagog Ina Hansen ina.hansen.01@regionh.dk
  • CFD: Pædagog Christa Østergaard Kaastrup COEK@cfd.dk
  • ISHD: Pædagogisk konsulent Bente Knudsen bekn@rn.dk Pædagogisk konsulent Karina Højbjerre Seiler k.seiler@rn.dk  (pause 2020) og Pædagogisk konsulent Pia Mosegaard pia.mosegaard@rn.dk

Læs mere

Artiklen ”Kommunikation kan kurere” Anne Varran Nafstad kan downloades her.

Man kan købe bogen bag teorien om kommunikative relationer af Anne Varran Nafstad og Inger Bøgh Rødbroe hos Materialecentret.

 


Når inklusion rimer på isolation

Når inklusion rimer på isolation

Af pædagogisk konsulent Karina Højbjerre Seiler, Specialrådgivningen Institut for Syn, Hørelse og Døvblindhed, ISHD.

 

For børn med særlige behov, kan inklusion komme til at rime på isolation, hvis der ikke er viden nok omkring dem. Erfaringen viser, at børn og unge, der lever med dobbelt sansetab, kan misforstås af lærere og pædagoger som indadvendte, kontrollerende socialt, udadreagerende, autistiske – langt de fleste er kognitivt-, socialt og følelsesmæssigt alderssvarende, men er aldrig blevet forstået af sine omgivelser. Tidligere gik en del af disse børn i skoletilbud (ex. tale-høreklasserækker), som var tilrettelagt under hensyn til børnenes nedsatte syn og hørelse. I dag sidder de i den lokale folkeskole, og kæmper på lige fod med jævnaldrende klassekammerater som har alle sanserne intakte. Konsekvensen bliver i værste fald; udtrættethed, stress, depression, kontrollerende adfærd, og lignende dysfunktioner, som netop kan tolkes som de ovennævnte misforståelser.

Menneskets 2 fjernsanser er heldigvis så smarte, at de kan kompensere for hinanden, hvis kun den ene er svækket eller manglende. Det døve barn, kan ”se, hvad det ikke hører”, og det blinde barns hørelse bliver exceptionelt skarp, således at det ”hører, hvad det ikke ser”. MEN; når de begge svækkes, har det ubegribeligt store konsekvenser for barnets muligheder for lige deltagelse i sociale og faglige sammenhænge. På grund af syns- og hørenedsættelsen, har barnet ofte svært ved at opfatte følelsesmæssige udtryk hos andre, og kan fejlagtigt blive opfattet som ligeglad, flabet, uempatisk etc. Eleven holder tilsyneladende af systemer og struktur, med det formål at bevare overblikket, og bliver dermed styrende i gruppearbejde eller leg.

De pædagogiske nærpersoner bliver helt centrale i forhold til at opdage, og iværksætte korrekte foranstaltninger, når barnets fjernsanser begge er svækkede. Men det er små signaler i trivslen, der kan være nemme at overse eller mistolke. Den yngre skoleelev er ikke selv bevidst om, hvad det ikke kan se eller høre godt nok, men har vænnet sig til sansetabet, og kompenserer ubevidst, så godt som muligt. Eksempelvis, reagerer det lille indskolingsbarn ikke på fælles besked ud i klassen, hvis det samtidig er optaget af en visuel aktivitet, opgave, tegning, skærm etc., da sanserne ikke kan integreres. Barnet ender fejlagtigt med at få skæld ud, for ikke at være opmærksom nok, ikke at koncentrere sig etc. Den ældre elev i udskolingen forsøger muligvis at gemme sig i mængden, og at ”hænge på” de jævnaldrende så længe som muligt, for ikke at falde igennem som én, der har behov for hjælp. Derfor er det omgivelsernes opgave at være opmærksomme på deres små signaler i form af anderledes adfærd.

En ung teenagepige beskriver det således: ”det er blevet meget sværere, efter at vi er flyttet op i udskolingen. Det er ét stort rum, oppe under taget, og vi skal flytte os hele tiden, for at arbejde i forskellige projektgrupper………de andre finder sammen i grupper hurtigt. Jeg kan ikke nå at se hvem, der laver aftaler. Så skal læreren hjælpe mig ind i en gruppe. Men de er søde nok, mine kammerater. De siger jo aldrig nej. Men de vil da nok helst være fri?

Enten skal jeg skynde mig at sige, hvis jeg ved noget om emnet, ellers tier jeg helt stille. Jeg kan nemlig ikke høre diskussionen imellem dem, der snakker i en gruppe. De taler så hurtigt, og i munden på hinanden. Lærerne tror at jeg er meget genert. Men jeg taler lavt fordi jeg har svært ved at vurdere min egen stemme i store lokaler og i store arbejdsgrupper, på grund af høreapparaterne. Det er mega pinligt.

I pauserne bliver jeg siddende inde i klassen. Så sidder jeg, og en anden pige, som heller ikke har nogen venner, med vores telefoner…….det er fordi, mine øjne ikke kan nå at vænne sig til lyset udenfor på så kort tid. Nogle gange går jeg bare hen og sidder på en bænk, dér hvor drengene spiller fodbold. Det er fint nok, men jeg ville hellere have nogle veninder. Kender du nogle, der har det ligesom mig?”. F., 14 år.

 

Kan du genkende disse beskrivelser hos en elev?

What to do – spørg forældrene til råds og kontakt den landsdækkende konsulentfunktion som tilbyder gratis specialiseret rådgivning og vejledning ang. børn & unge med dobbelt sansetab.

Læs mere på www.ishd.rn.dk, www.socialstyrelsen.dk


Mindehaven

Hverdagens tab, sorg og savn

HVOR OG HVORDAN kan vi dele sorg og tab med mennesker med medfødt døvblindhed? Og hvordan støtter vi beboerne i disse processer?

Afsked og sorg er et livsvilkår for alle, men for borgere med døvblindhed oplever de også en del udskiftning i deres kreds af nærpersoner, og det kan være også være forbundet med tab, savn og sorg, som vi måske ikke altid giver den opmærksomhed, som der er brug for. Et af de spørgsmål jeg stiller er, hvordan kan vi støtte og hjælpe beboerne gennem svære ting i livet, så de ikke efterlades i et stort følelsesmæssigt tomrum præget af følelsesmæssig ensomhed, som kan smerte dybt og give anledning til voldsomme reaktioner og ændret adfærd?

Mit navn er Inger Simonsen og jeg er pædagogisk konsulent indenfor området døvblindfødte voksne CDH. Jeg har samarbejdet med denne gruppe i mange år, og oplevet at tab, sorg, svære ting i livet og savn har mange ansigter, og at det kan være svært at dele disse følelser med beboerne. Jeg tror heller ikke, at vi har været gode nok til at have fokus på dette, måske fordi vi ikke forstod deres sorgreaktioner. De går måske også mere ud og ind af sorgen og kan ikke tale så længe om det ad gangen. Jeg tror på, at alle sørger men sorgen kommer ud på andre måder i denne gruppe og ofte også senere.

Ubearbejdet tab

Kan vi bedømme, hvilke af deres relationer, der ved ophør resulterer i tab og sorg for beboeren? Jeg tror det ikke, og jeg er overbevist om, at mange har ubearbejdet tab og sorg, som de bærer på ”indersiden”. Da de ofte har oplevet mange tab, som de ikke har fået bearbejdet kan et nyt tab også åbne op for gamle tab og sorger. Så når vi ser en reaktion, kan det også være en reaktion på mange tab, og sorgen over det.

Vi oplever også, at der i forbindelse med sorg og tab kan blive taget beslutninger, der bliver taget af hensyn til og i omsorg for beboeren. Men det passer ikke altid ind i beboerens forståelsesramme. For mig er det misforstået hensyn, at tro at en person, der ikke kan stille spørgsmål m. m. ikke skal informeres. I sådanne situationer må vi skærpe vores opmærksomhed yderligere på eventuelle reaktioner på sorg og tab.

Uanset om man taler med beboerne om deres tab eller ej, tror jeg ikke, det er muligt for dem at lade være med at reagere på tabet. Ofte vil disse tab og den sorg der følger med komme til udtryk i den enkeltes reaktioner, væremåde og sindsstemninger.

Det er klart, at det kan gøre det yderligere kompliceret, hvis de ikke er i besiddelse af sproglige og kognitive kompetencer, der gør dem i stand til at udtrykke sig om deres ofte kaotiske følelser.

Der opleves også, at når et menneske, som de kender eller hører om dør, giver det anledning til at nogen beboere har brug for at snakke om andre, der er døde tidligere.

Vi skal være opmærksom på, at sorgen kan have mange forskellige udtryk, så reaktioner på sorg og tab kan være meget individuelle. Tidspunktet for hvornår sorgen kommer til udtryk kan også variere meget, og der kan gå uger, måneder og år – forsinket sorgreaktion.

Vi skal støtte dem i sorgprocessen, og hjælpe dem med at holde fast i minderne og de gode fortællinger om dem, der er rejst, flyttet eller er død, så de stadig får en plads i beboernes liv på en ny måde.

Jeg har ofte erfaret, at det kan være svært at få skabt et ”rum” sammen med beboerne til samtale og nærvær, hvor der bliver ro, tid og plads til den trygge fortrolige samtale om dybere emner eksempelvis sorg, tab og savn.

Mindehaven - det fortrolige rum

I boformerne er der så mange ting, der afleder og stjæler deres opmærksomhed, så man når måske aldrig til det ” fortrolige rum”.

Det havde vi et ønske om, at Mindehaven på CDH kunne bruges til. Det var vigtigt for os at skabe en ramme, hvor beboeren kan føle sig tryg og være til stede uforstyrret sammen med en medarbejder. Det er vigtigt at medarbejderen kender beboeren og gerne også dennes historie, og at beboeren oplever sig set, mødt, forstået og trøstet.

Der er i Mindehaven mulighed for, at man individuelt kan skabe et ” minderum” eksempelvis ved at tænde et lys ved start, og slukke det når denne stund er slut.

Se vores præsentation af Mindehaven i ord og billeder (klik billedet for at se stort format).

Mindehaven

Mindehaven

Efterskrift

Vi har oplevet at nogen beboere er nået til en forståelse af hvad de kan bruge Mindehaven til. De kan selv udtrykke ønsker om at komme ned i Mindehaven, og for nogen er det også vigtigt at have blomster og andet med.

I forbindelse med fælles arrangementer i Mindehaven, har jeg også hørt beboere ytre ønske om, at de gerne vil have et mindesymbol op for mor, far etc. Det opstår, når de er fysisk til stede i ” mindernes rum”. Det giver os som initiativtagere et vink om, at noget af vores mission er lykkedes, og at rammen er vigtig, for at der kan blive tid, ro og plads til tanker.

Mindehaven kan også forplante ro bare ved at være til stede i haven, sidde stille evt. med et tændt lys.

Der er ikke nogen måde at sørge på, der er mere rigtig end anden, der skal være plads til alles sorg og tab uanset udtryk.

Her i november var vi samlet omkring vores tradition med Allehelgens arrangement, hvor vi mindes beboere, personale og pårørende, der er gået bort siden sidste Allehelgen.

Jeg bemærkede et par beboere, der blev siddende længe i det inderste rum, stille og eftertænksomme så de ud, mens de kiggede på lysene. De havde ikke travlt med at komme videre trods et lille traktement ventede. (billeder fra Allehelgen ind her).

 

TID er det smukkeste man kan give et andet menneske

Hvordan gør I andre steder i forhold til dette tema?