Hvad betyder det at være søster til en person med medfødt døvblindhed

Søskende og pårørende til mennesker med funktionsnedsættelse

 

I går så jeg et lille debatprogram om det at være søskende eller pårørende til et menneske med funktionsnedsættelse. Det var sat i stand på baggrund af filmen ”skyggebarn” lavet af Christine Hanberg og Cille Hannibal. Det var en meget intens og følelsesladet debat, så jeg måtte jo også leje filmen og sætte mig ind i den.

Christine og hendes forældre stiller deres hverdag til skue og er ærlige gennem hele filmen om de mange tanker, der fylder livet med Peter, som er døvblind.

Christine siger i starten af filmen: ”Hvad vil det egentlig sige at have ansvaret for et andet menneskes liv på sine skuldre? Det kræver at man forstår hans unikke udtryk – det er jeg efterhånden en af de eneste, der gør”

De helt unikke kommunikationsformer, som familien har opbygget sammen med Peter betyder, at det føles som om ingen andre vil forstå Peter.  Peters mor siger i filmen: ”Han er blevet sindssygt afhængig af mig, så det kræver noget at slippe tøjlerne.”

Men der er flere aspekter, som filmen viser, udover det at kunne kommunikere med Peter. Christine sætter fokus på det at være søster. Hun spørger i frustration sin mor i filmen: ”Er jeg hans søster, er jeg din hjælper eller hvad er jeg?”  Det var også det, debatprogrammet gik ud på. Flere deltagere i programmet kunne tale med om det kæmpe ansvar, man som pårørende føler, når der er en i familien, der ikke kan tage vare på sit eget liv uden støtte. Christine ser tilbage på livet som søster og udtaler: ”Det er svært nogle gange at få et frirum fra Peter. Vi kan ikke bare tage på ferie sammen – vi skal altid dele alting op.”

Hun fortæller:  ”Jeg lærte at vi var anderledes og det var Peters skyld. Jeg fandt ud af at få mine forældres anerkendelse når jeg tog ham i forsvar og når jeg tog mig af ham. På den ene side tynger han mig ned som et anker, hvor jeg har svært ved at få luft, på den anden side er der ikke noget jeg hellere vil end at hjælpe ham.”

De andre deltagere i debatprogrammet fortæller, at de har fundet fred i at deres søskende eller deres barn har fået et botilbud, hvor de kan komme på besøg og være pårørende. Det er Christine ikke kommet til endnu. Hendes far siger i filmen: ”Det eneste tidspunkt vi ikke har ham, er når du har ham i aflastning. Når vi er væk, har han brug for en værge og pilen peger på, at det skal være dig.”  Christine udtrykker i filmen: ”Overvældende at tænke på, at jeg en dag skal stå helt alene med ham. Hvad vil det sige at vie sit liv til et andet menneske – det har min mor. Jeg synes hun er blevet så opslugt, at hun glemmer sig selv. Peters og mit liv er lænket sammen og jeg tænker på om det kræver det samme af mig. ”

Slutningen af filmen viser Christines mod til at skubbe hendes forældre ud i at turde at slippe taget i 4 dage. Hun forærer dem simpelthen en rejse til Amsterdam og hvor ser de lettede og glade ud for at få tid til sig selv. Det gør ikke indtrykket af deres stærke kærlighed til Peter mindre.

I filmen udtaler mor, at Peter er en af tre i norden. Og Christine siger: ”Der er ikke andre som Peter i Danmark og længslen efter at sammenligne os med andre er stor. Det fandt vi i Norge – jeg følte et stærkt bånd til søskende og jeg følte jeg kunne være mig selv for første gang”

At Peter får mulighed for at være i miljøer, hvor andre end den tætte familie forstår ham og har lyst til at udfordre ham og dele med ham, er en understregning af, hvor godt det er for alle mennesker at kunne komme i miljøer, hvor man kan finde fællesskaber og ikke bare være den eneste.

De miljøer findes også i Danmark. Der er nemlig flere end en person med medfødt døvblindhed i Danmark - også personer, der er helt døve og helt blinde. Der findes dog ikke mange, men heldigvis er der derfor miljøer I Danmark, der har specialiseret sig i netop døvblindhed og har mange forskellige individuelle personer, med døvblindhed boende. Jeg forstår godt, at det må føles sårbart og umuligt, at tro på at andre kan kommunikere med Peter, når nu familien har bygget denne unikke kommunikationsform op gennem de kropslige sanser. Det vil jeg dog gerne udfordre en smule, da der i de højt specialiserede miljøer for døvblinde i Danmark, er personale, der forstår at gå ind i forhandling med den enkelte for at skabe et fælles sprog gennem den taktile sans. Her findes personale, der har en meget speciel taktil tilgang til verden sammen med beboerne. Her er det ikke mærkeligt at sanse verden igennem kroppen, men helt naturligt at tilbyde verden og kommunikation gennem de kropslige sanser. Det er vigtigt at kunne dele de følelser, der er forbundet med at være menneske igennem de kropslige sanser og det kan se voldsomt ud, når frustration skal udtrykkes gennem kropslige handlinger. Men det er helt naturligt og det er det også for personalet i de specialiserede miljøer, der arbejder med mennesker med døvblindhed. Det er en arbejdslivsstil og det er ikke uden grund, at vi i Aalborg på CDH oplever både 25 års og 40-års jubilæum hos rigtig mange medarbejdere.

Filmen er en understregning af at holde fast i at kunne udbyde de højt specialiserede tilbud.  Samtidig kan vi i Specialrådgivningen for Døvblinde også støtte og rådgive i miljøer, der ikke har specialet i forvejen. Jeg siger mange tak til Christine og familie for den hudløse ærlighed og for at sætte døvblindhed for landkortet. Men ikke nok med det – hun har sat de pårørendes aspekt i fokus. Og jeg ved, at det også er i fokus på vores center i Aalborg – for et menneskes familie er det vigtigste. Den kærlighed, der findes der, er essentiel for det enkelte menneske. Der findes her på bloggen også en beretning fra en mor til en af beboerne på vores center, som med fordel kan læses igen.

Christine siger i en tale til sin bror, til sidst i filmen: ”Det vigtigste er at fremtiden ikke skal begrænse os – for vi er modige sammen. Jeg vil give dig min tid, så meget som muligt”

Her balancerer Christine så utrolig flot mellem at give sin tid til hendes højt elskede bror og give sin tid til sig selv. For med tryghed ved, at der er et tilbud til Peter, kommer der frihed til at være den elskede tætte søster.

Stor anbefaling til at leje filmen og se den

Henriette