GAMMEL KRAGE ER DØD - af Heidi Guldal Eis og Ole Wøssner

Et projekt om forberedelsen til at miste en nærtstående

- og hvad der skete, da det blev virkelighed!

At miste

I Døvblindehuset i Nærum havde vi tilbage i 2017 en borger, som havde et nært familiemedlem med alvorlig cancer, som i den nærmeste fremtid, efter al sandsynlighed, ville afgå ved døden. Vi havde i flere år været forberedte på situationen, da familiemedlemmet var blevet tidligt diagnosticeret, så nogle medarbejdere havde rekvireret konsulentbistand ift. arbejdet med borgeren, når døden var indtruffet.

Fordi, hvordan forbereder man en døvblind borger på at skulle miste et endog meget nært familiemedlem, hvad betyder det, når familiemedlemmet pludselig er borte og borgeren aldrig mere kommer til at se vedkommende?

Hvad betyder det at miste?

Konsulenten anbefalede os, at vi anskaffede os et for nyligt dødt dyr, som kunne danne rammen for arbejdet med at sige farvel, med at forstå at nogen pludselig kan forsvinde, og at man aldrig mere skal opleve ting og traditioner med den afdøde.

Det blev anbefalet, at vi undlod at tale om sygdom, men i stedet fokuserede på at årsagen til døden var, at dyret var gammelt og derfor var død.

Den døde fugl

Skæbnen ville, at vi ganske kort tid efter så en krage flakke rundt i cirkler på asfalten lige uden for vores matrikel, og selvom det på mange måder var belejligt for os, så ville vi have været nødsaget til at aflive den også uden projekt.

For at synkronisere tegnsproget fandt vi frem til nogle nøgleord:

  • Gammel krage
  • Død
  • Begravet
  • Kommer til at gå igen – nej
  • Kommer til at kramme igen – nej
  • Være med til juleaften – nej
  • (kragen vil fremover kun ligge i jorden med lukkede øjne)
  • (begraves i jorden)

Der var flere ting, som det gav mening at synkronisere – ovenstående er dem jeg lige her kan huske.

Vi fandt frem til nogle rekvisitter – nogle hjælpeting:

  • Øl
  • Lys
  • Blomster
  • Gravsted med teksten ”Gammel krage død, ligger begravet her”
  • Personlige genstande til den døde

Vores mål med projektet var at skabe læring:

  • At røre og lugte til den døde
  • Fællesskabet omkring begravelsen
  • Erfaringen med at den døde ikke kommer igen
  • Stenen i haven som reference

Proces

En dyrekyndig person aflivede kragen, som vi gemte i en skotøjsæske, til vi var klar til at præsentere den for borgerne – der var speciel fokus på borgeren med det syge familiemedlem, men de andre borgere blev også forsøgt inddraget.

Samme dag til aftenkaffen tog vi kragen med ind, hvor alle borgere var til stede. Den var stadigvæk lidt varm og blød.

Vi talte om, at kragen var blevet gammel, og at det var derfor den var død. Borgerne mærkede på den, og vi talte om den forestående begravelse og gravstenen blev vist frem med påskriften; ”Gammel krage død, ligger begravet her”.

De talte med borgerne om de på forhånd aftalte nøgleord; Gammel krage død, begraves i jorden, kommer til at gå igen – nej, etc. etc…

Vi forberedte borgerne på, at vi i den kommende weekend ville holde en begravelse for kragen, og hvad det betød.

Alt efter kognitivt og kommunikativt niveau var der både konventionelt tegnsprog, taktilt tegnsprog og anden taktil og sansemæssig information, så hver enkelt borger fik sine indtryk gennem deres personlige sproglighed.

Et par dage efter gentog vi seancen. Vi brugte de samme nøgleord, men denne gang var kragen blevet helt stiv og kold – hvilket vi også fik talt om, fordi dette kunne blive et scenarie for ovennævnte borger med det syge familiemedlem, og sikkert også for andre over tid, når de skal sige farvel efter døden er indtruffen. Hvilket ligeledes var en anbefaling vi havde fået, så de kunne få sagt et ordentligt farvel, og få lov til en sidste gang at mærke og lugte til deres kære.

Weekenden efter havde vi købt øl, blomster, lys i en lanterne og vi havde stenen med inskriptionen. Borgeren som var i centrum,

havde lavet en lille personlig ting i form af en perlekrans, som han kunne give kragen med i graven. Vi lavede bål i haven for at have noget fælles at samles omkring, og alle blev inviteret ned i haven til bålet og forestående begravelsen. Nogle borgere kom kun kort for at se og smuttede hurtigt igen efter en kort information, andre blev hele seancen, begge reaktioner var okay.

Borgeren mærker en sidste gang på kragen inden vi går i gang med selve begravelsesritualet.

Ved fælles hjælp gravede vi et hul og borgeren lagde kragen ned i hullet. Han fik også lagt sin perlekrans ned i graven, og vi lagde jord ovenpå, lagde stenen og blomsterne og satte lyset ved siden af.

Som det fremgår af billedet her, kan man se, hvordan vi sammen fik gravet hullet, og hvordan vi i fællesskab med nogle korte afstikkere fik begravet kragen.

Derefter drak vi øl og sodavand.

Stenen skulle så bruges i fremtiden som reference og som tilbageblik, hvor man kunne mindes erfaringen med den døde krage – og som samtalereference, når en borger i fremtiden mister en nærtstående.

Så det var en læringssituation, en mestringssituation, hvor borgerne igennem egen deltagelse i en ”som om situation” – det vi i en uddannelsesretorik kalder for et rollespil – kan forberedes og hjælpes på vej til det ”at miste”.

En situation som alle mennesker har svært ved – og som på mange måder må være endnu mere vanskeligt for mennesker med et dobbelt sansetab og nedsat psykisk funktionsevne.

Epilog – og det bar frugt

Denne fortælling er blevet aktuel igen, fordi psykolog i CFD Litte Frehr har barslet med en psykiatri uddannelse, som bl.a. beskæftiger sig med ”Hvad er død for vores borgere”. Og i den forbindelse blev Heidi inviteret indenfor til at fortælle om vores næsten 4 år gamle projekt – således fik det nyt liv, og vi tænkte, at det ville give god mening at dele det med andre.

Og for at binde en sløjfe på fortællingen, så døde borgerens familiemedlem i foråret 2018, og han fik både sagt farvel i kapellet og til begravelsen – her er hvad der bl.a. står i hans dagbog fra de to dage;

”NN har i dag fået at vide, at hans mor er død. Det foregik i dagtilbuddet med tegnsprog og piktogrammer, og det virkede som om, at NN forstod det. …. Efter en halv time tog vi ind til kapellet for at tage afsked med NN’s mor. Vi gik ind sammen med familien, og NN havde blomster og en hjemmelavet halskæde med. NN ville gerne med hen til kisten, og han fik lagt blomsterne og halskæden. Jeg fik ham også til at røre mor 2 gange. NN var meget med i hvad der skete. Vi var der 5-10 minutter, så begyndte NN at hive i min arm, for at indikere, at nu skulle vi gå, og det gjorde vi så.”

”Vi kom i god tid i kirken, så NN kunne se kisten, blomsterne og fornemme stemningen. Da kisten skulle bæres ud, gik NN og jeg bagved, dette gik så fint. Ude ved rustvognen lagde NN en rød rose ved mors kiste, og jeg fik ham også til at røre kisten og så sagde vi farvel, og så vognen køre med mor. Herefter var der kaffebord i en nærliggende cafe. NN var utrolig glad…. Vi er næsten sikker på, at NN har forstået, at nu er mor her ikke længere.”

Så når vi i dag genlæser dette, så kan vi godt være stolte af både borgeren og Døvblindehuset – dagbogsteksten fortæller os, at vores arbejde bar frugt, at borgeren faktisk lærte at mestre den svære situation at miste. Og ikke bare at miste hvem som helst, men at miste sin mor, som stod ham meget nær.

 

NB: Det er naturligvis indhentet tilladelse til at bringe både tekst fra dagbog, billeder og nævne at det nære familiemedlem var moderen.


"Det er ikke hvordan man har det, men hvordan man tager det."

                                   Overgang fra Visuelt til taktilt tegnsprog. Et tværfagligt projekt.

 

Når en borger, bosat på bosted, med høretab og tegnsprog som primære kommunikationsform gradvist mister synet, er der mange faktorer at tage hensyn til. Kommunikationsformen skal ændres fra visuelt til taktilt tegnsprog. Man må derfor som personale i gang med at gøre sig overvejelser omkring hvordan man bedst muligt guider borger ind i denne nye livsomstilling. Det er en proces hvor også psykiske faktorer spiller en stor rolle. Erfaring har vist at processen i dette forløber bedst når hele netværket omkring borgeren inddrages.

På et af bostederne under CDH. (Center for døvblindhed og høretab) var dette en opgave der skulle løses så alle.; både borger, pårørende og personale følte sig trygge i den nye måde at kommunikere på.

Bettina K Pedersen blev som konsulent fra ISHD og med viden om Usher syndrom sat på opgaven, sammen med to pædagoger fra bostedet. I fællesskab fik vi udarbejdet et lille forløb som primært handlede om at få kompetencer i brug af taktilt tegnsprog. Men som også gav plads til i fællesskab at få skabt en ramme for hvordan alle bedst muligt støttede borger i denne svære livsomstilling som indebar store ændringer i borgeres hverdag og selvstændighed. Netværket som deltog var; pårørende, personale fra både bosted og arbejdsplads, leder af bosted og konsulent fra ISHD.

I forløbet var målet at netværket skulle tilegne sig viden/kompetencer i;

Taktilt tegnsprog.

Hvilke teknikker det er nødvendigt at kunne beherske når man går fra visuelt til taktilt tegnsprog. Netværket skulle samarbejde om at lave øvelser hvor færdighederne i at anvende taktilt tegnsprog blev trænet. De skulle gradvist at tilegne sig af forståelse for kommunikation i en anden modalitet, og erhverve sig viden om sprogtilegnelse i en anden modalitet. Her med udgangspunkt i nyere viden om hvordan taktilt sprog udvikles.

De psykiske konsekvenser og årsagerne til tab af funktionsevne.

Viden om Usher syndrom og Livsomstillingsprocesser er nødvendig for at kunne møde borger i de frustrationer der ofte kommer sammen med tab af funktionsevne.

Tab af restsyn og tab af evne til at kunne aflæse visuelt tegnsprog, hvilket uvilkårligt kan komme til at betyde tab af selvstændighed og derved tab af identitet.

Konsekvensen af de store ændringer kan skabe konfliktfyldte relationer, som det er vigtigt at have redskaber til at kunne håndtere.

Udbyttet af denne måde at gribe opgaven an på har været:

For netværket.

At alle får en fælles indsigt i borgers tegnforråd og anvendelse og indsigt i egen (personale og pårørendes) aflæsningskompetence. Får udviklet kompetencer i anvendelse af taktilt tegnsprog der giver så mange som mulig i personalegruppen der kan kommunikere med borger, hvilet giver forankring af nye måder at kommunikere på. Det skaber Skabe tryghed og forudsigelig ift. kommunikation og egen mestring.

At alle får samme viden om hvad Livsomstillingsprocesser hos personer med Usher syndrom og på den måde får skabt en fælles platform at kunne arbejde ud fra. Som gerne skulle kunne komme borger til gode.

 

For borger.

At have fået tilbudt nye kommunikations strategier der giver mulighed for bedre mestring og være herre i eget liv. At få støtte til at opbygge en ny og anderledes identitet. At få støtte til at kunne skabe nye relationer og til at få skabt en anden form for relation med de kendte.

 

Ting tager tid, men ” Det er ikke hvordan man har det, men hvordan man tager det!”

 


AFSTAND ER IKKE NØDVENDIGVIS EN HINDRING FOR KOMMUNIKATION

AFSTAND ER IKKE NØDVENDIGVIS EN HINDRING FOR KOMMUNIKATION

I uge 26, imens hele verden var mere eller mindre lukket ned på grund af Corona, afholdt Deafblind international en række gratis og frit tilgængelige webinarer. Dette for at personer fra hele verden kunne mødes for at dele viden med hinanden og erfaringsudveksle omkring døvblindhed. Med fem webinarer om dagen over fem dage var der stor variation i oplæg og emner som spændte fra kommunikation, tilgængelig teknologi og til oplevelsen af Corona pandemien.

Som ny inden for døvblindefeltet, meldte jeg mig til alle de webinarer, jeg kunne komme til. Det indebar oplæg fra Indien omkring Covid-19 og dets indflydelse på døvblindes hverdag i landet, oplæg fra Tyskland omkring forskning under pandemien, oplæg fra England omkring internetbaseret intervention og meget andet. Mange spændende og lærerige oplæg fra hele verden.

Ud af de mange oplæg var der specielt ét, der gjorde indtryk. Det var ikke et oplæg omkring indviklede forskningsresultater eller redegørelser for undersøgelser af den ene eller anden slags. Nej, det var et oplæg, hvor vi snakkede sammen. Et oplæg hvor jeg blev imponeret over, hvad vi som mennesker er i stand til at overkomme, når vi sætter os for det.

Det var et oplæg fra Norge, hvor der deltog et menneske med døvblindhed. Under oplægget fortalte vedkommende omkring sin oplevelse af pandemien. Dette ved brug af visuelt tegnsprog, som blev oversat til engelsk for de lyttende. Mod slutningen af webinaret, var der tid til at svare på spørgsmål fra deltagerne, og jeg skyndte mig at fatte tastaturet og skrive ”Er der nogle ting ved hele corona-situationen, der har haft en positiv effekt på dit liv?”. Dette blev herefter læst af en tolk og kommunikeret videre til vedkommende via taktilt tegnsprog, hvorefter vedkommende svarede på visuelt tegnsprog som blev oversat til engelsk igen.

Lige i det øjeblik slog det mig, hvor fantastisk dette i grunden var. Der sad jeg i Danmark med syn og hørelse intakt med dansk verbalt sprog som modersmål og kommunikerede med et menneske i et helt andet land uden syn og hørelse. På mit spørgsmål svarede vedkommende blandt andet ”At corona-pandemien havde tvunget os alle sammen til at tænke i nye og kreative løsninger på komplekse problemer”.

Det at kunne finde kreative løsninger på komplekse problemer, må vel om noget siges at kunne kendetegne døvblindefeltet. En tilsyneladende umulig opgave som kommunikation mellem to personer, hvoraf den ene er døvblind og den anden ikke er, er jo netop ikke umulig. Heller ikke når de to personer sidder i to forskellige lande med flere hundrede kilometer imellem sig. Når vi kan lykkes med at finde løsninger på så komplekse problemer, så er jeg fuld af håb og forventningsglæde i forhold til at se, hvilke tilsyneladende umulige problemer vi finder kreative løsninger på i fremtiden.

Alle webinarer ligger tilgængelige via dette link: https://www.deafblindinternational.org/webinars/

Ulrik Skov Hansen
Psykolog
Specialrådgivningen for døvblinde


Et virtuelt møde

I den sidste tid, har nedlukning af Danmark ført til nye måder at holde møder på. I vores afdeling yder vi rådgivning til alle ude i landet omkring døvblindhed og det kunne fra d. 12 marts ikke ske ved fysiske møder. Derfor var vores arbejdsplads hurtig til at klæde os på med udstyr og webinars om brugen af Skype. Vi skrev ud til alle, at det selvfølgelig var muligt at få rådgivning, selvom vi ikke kunne mødes fysisk og vi sad alle klar.

Den første tid, var der meget stille. Vi fulgte med i medierne og forstod, at netop vores målgruppe var i risikogruppen. Vi kunne også regne ud, at det kunne skabe misforståelser eller frustration for det enkelte menneske pludselig at få ændret hverdagen med aflysning af besøg, lukkede skoler og dagtilbud uden selv at kunne følge med i medierne og få en begrundelse. Det satte pludselig spot på, hvad døvblindheden går ind og begrænser. Informationstilegnelsen om alt det vi andre fulgte intenst med i, fordi det ændrede vores livsvilkår drastisk, var på grund af kombinationen af nedsættelse på både syn og hørelse, begrænset for den enkelte med døvblindhed. Kommunikationen om, hvad der var i gang og muligheden for at dele det med andre (som kommunikation betyder) var en nødvendighed for os alle. Vi var nødt til at dele og spørge hinanden og høre andre spørge og fortælle i medierne - fordi det var så svært og nyt og ukendt for os alle. Denne kommunikation er også begrænset hos mange med døvblindhed. Mediers tilgængelighed, omgivelsernes kommunikationsfærdigheder og den enkeltes kommunikationskompetencer kom tydeligt frem som sårbare elementer for at det enkelte menneskes muligheder for at dele denne mærkelige tid med andre. Isolation og utryghed følger ofte i kølvandet på sådan en begrænsning. Det var svært at se den manglende tegnsprogstolkning i starten af de omsiggribende udmeldinger i medierne - dejligt at se den komme på plads efterhånden og ærgerligt at se den blive negligeret meget hurtigt igen. Det nedlukkede Danmark førte også til en begrænset bevægelsesfrihed for os alle og derfor også for det enkelte menneske med døvblindhed, som i forvejen er meget begrænset i muligheden for at bevæge sig frit omkring på grund af samfundets indretning tilrettet seende og hørende.

Men størst af alt var sundhedsreguleringen, der pludselig satte fysisk afstand mellem os. Mennesker med døvblindhed er afhængige af en tæt fysisk tilgang til andre mennesker. Det være sig i forhold til at blive ledsaget, i forhold til at kommunikere enten via taktilt tegnsprog, taktile pegninger, taktil fælles tredje, taktil turtagning, taktil kontakt, taktil bekræftelse, taktil udforskning og meget meget mere taktilt. Virus i tæt kontakt, virus i alt hvad vi rører ved satte en grim mur op imellem mennesker med døvblindhed og resten af samfundet. Heldigvis var professionelle rundt i landet og pårørende godt klædt på med viden om, hvad den taktile tilgang betyder helt essentielt for det enkelte menneske med døvblindhed. Her blev taget valg. De valg faldt ud til fordel for mange af de mennesker med døvblindhed, som vi kender til. Vi hørte fra professionelle og pårørende, hvordan de fik høje hygiejnerutiner indført og ikke begrænsede den taktile tilgang mellem dem og det enkelte menneske med døvblindhed. Vi hørte også om professionelle, der begrænsede deres egne private omgang for at have så få smittekæder som muligt i forhold til at være smittebærere. Et stort Hurra for den store indsats rundt om i landet skal virkelig lyde!

Vi hørte også om de positive virkninger, som nedlukningen førte til. Nogle fik en større ro, fordi de ikke skulle igennem så mange skift mellem forskellige miljøer. Desværre hørte vi ærgerlige historier om mennesker med erhvervet døvblindhed, der blev "glemt" af de offentlige systemer og derved var i total isolation af information og mulighed for kommunikation eller at komme frit omkring.

I alt dette stod vi som rådgivere klar med et lyttende øre i telefonen, med et beroligende ord i en sms og muligheder for virtuelle møder. Hvis vi ser bort fra når teknikken drillede og de nogle gange manglende evner til at få teknikken til at fungere, så var der specielt en ting, der sprang os i øjnene. Vores rådgivning er ikke rådgivning om hvordan en dimsedut skal sættes på en anden dimsedut. Det er om døvblindheden, der sætter sine begrænsninger i hverdagen for det enkelte menneske. Det er ofte emotionelt, det kan være svært at forstå og svært at forklare for de mennesker vi rådgiver. Derfor er kropsprog, mimik og tryghed så alt afgørende for en ordentlig rådgivning. Når man ikke kan se armene over kors, det hævede øjenbryn, det nedslåede blik, de rynkede bryn, de kastede blikke, smilet osv.,  så bliver det svært for den enkelte rådgiver at ramme ind i det relationelle og i at skabe den rette forståelse for modtagerne.

Derfor er vi rigtig glade for at vi nu er begyndt at kunne komme ud og møde dem vi rådgiver i levende live igen. Det er ikke alle steder, der er "åbent" for vores besøg, men det kommer lige så stille. Vi har lært meget i denne tid - døvblindheden er trådt meget klart frem med sine begrænsninger for informationstilegnelse, kommunikation, orientering og social deltagelse. Den relationelle rådgiverfunktion har vist sit værd og vi drager gerne ud på den lange køretur ud i det ganske land for at yde den optimale rådgivning for alle.


tegnsproget ind i fremtiden

Bring tegnsproget med ind i fremtiden!

I takt med teknologiens udvikling er det i dag blevet rutine, at alle nyfødte døve/hørehæmmede personer får indopereret et dobbelt CI, så snart døvheden/høretabet konstateres. Dette har haft en stor betydning for arbejdsudbuddet for døve professionelle, fordi antallet af job er reduceret, fordi der ikke længere er brug for deres tegnsprogskompetencer og dette specielt i skoler, fritidshjem og ungdomsuddannelser.

Men er dette nu også den rigtige udvikling? Kan vi i dag undvære tegnsproget i vores praksis? Eller mere korrekt spurgt, kan vi i dag undvære døve/hørehæmmede kolleger med deres primære sprog?

Det korte svar er nej - det kan vi ikke. I hvert fald ikke i vores speciale, hvor vi arbejder med mennesker med dobbelt sansetab. I Døvblindehuset har vi modsat den generelle tendens i DK haft en strategi, hvor vi har valgt bevidst at ansætte døve tegnsprogsbrugere til pædagogisk arbejde med vores døvblinde borgere.

Årsagen til dette er følgende:

  • For 12 år siden var der ikke en eneste døv/hørehæmmet medarbejder i Døvblindehuset - hvilket betød at vores tegnsprogskompetence var afgrænset af borgernes brug af tegn. Og da døvblinde borgere har en tendens til at gentage og udvikle ekkolali, hvis de ikke bliver sprogligt stimuleret, så var dette en satsning frem mod at borgerne skulle have muligheden for at genopdage deres modersmål - og også udvikle det.
  • Men for at dette kunne ske, måtte vi på medarbejdersiden øge vores tegnsprogskompetencer, og den bedste vej til det er gennem tegnsproglige kolleger, så tegnsproget bliver en integreret del af hverdagen.
  • Endvidere fik vi på et tidspunkt nogle borgere, som var helt afhængig af tegnsprog på et højt niveau - og ved den lejlighed oprustede vi yderligere, således at vi i dag har ca. 35 % døve/hørehæmmede medarbejdere.
  • Senest har vi for en 4-5 år siden modtaget nogle meget kognitivt udfordrede unge døvblinde borgere, som har et meget svagt ekspressivt symbolsk sprog - for de kommunikerer jo med de evner og muligheder de har. Men vi har også oplevet, at det kan være svært, at motivere denne gruppe til aktiviteter - og vi kan have svært ved at aflæse dem helt præcist. Disse unge har imidlertid alle en hørerest, så de kan stimuleres auditivt - hvilket jo er det samme man oplever mange andre steder - og det skal vi selvfølgelig arbejde med, men det har også været vores erfaring, at en kognitiv udfordret borger bliver mere opmærksom og skaber mere arousal, når medarbejderne taler med hænderne, kroppen og mimikken - fremfor os talende, som jo kan være lidt "kedelige" både at se og høre på.

 

Jeg har ofte hørt fra kolleger fra mit netværk, om det ikke er en for høj andel af døve/hørehæmmede medarbejdere - men jeg vil sige, at jeg synes det passer meget godt til vores arbejdsopgaver - men om det skal være 30 eller 40 %, som ville være det ideelle, skal jeg ikke kunne sige.

Når jeg så har svaret på dette, så kommer næste spørgsmål - giver det ikke en masse samarbejdsproblemer? Og jo det er ikke problemfrit, men hvis vi alle accepterer den to sproglige arbejdsplads som en præmis - og ikke mindst i min organisation CFD, hvor vi netop har fejret 150 års jubilæum - så går det, og så må vi leve med de udfordringer det afstedkommer.

Generelt må man dog sige, at døve/hørehæmmede medarbejdere eller ansøgere har et lavere uddannelsesniveau, sammenlignet med vores hørende medarbejdere og ansøgere, så derfor kan rekrutteringen af pædagogisk uddannede døve/hørehæmmede godt være svært - vi har sagt nej tak til et utal af ansøgere fra døve/hørehæmmede pga. manglende relevant uddannelse og ofte bare manglende uddannelse.

Så min bøn til sagsbehandlerne rundt omkring i landet vil være, giv nu de døve/hørehæmmede muligheden for at få sig en uddannelse, og årsagen til den bøn er ikke grundet filantropi og medfølelse med døve/hørehæmmede, for de skal også selv være motiveret og presse på. Min hovedpointe er, at borgere med dobbelt sansetab, både de tegnsprogskommunikerende, men så sandelig også de svagt kommunikerende borgere uden ekspressivt tegnsprog, som måske bliver flertallet i fremtidens borgere i vores specialiserede sociale tilbud - de har brug for tegnsproget mange år ud i fremtiden!!