Fællesskab - Identitet- erkendelse.

At være i et fællesskab - elever og lærere på Baltorpskolen, Tale-høre Afdeling Rugvænget.

Ane Nordow og Connie Grye

 

Vi er en almindelig folkeskole med en specialklasserække, hvor eleverne bl.a. har  nedsat hørelse. De bruger HA, CI eller Baha. Vi er den skole i Danmark, hvor der går flest elever med USHER syndrom. Det er meget forskelligt, hvordan og i hvilken grad, eleverne er påvirket af deres funktionsnedsættelse. I starten syntes flere af eleverne ikke, at de havde meget tilfælles. Alligevel samlede vi  dem i en gruppe, hvor de med to lærere mødes et par gange om året og laver forskellige ting. Nogle gange mødes vi og taler om ting, der kan være udfordrende. Det kan være noget i forbindelse med skoledagen men også efter skoletid. Eleverne giver udtryk for, at de synes, det er rart at høre om, at andre oplever noget lignende, f.eks. at det er svært at se, når det er mørkt. Her har vi talt om, at det kan være en god idé at bruge den lampe, man har stående på sin arbejdsplads eller lygten på sin mobil. Andre eksempler er, at  man ikke altid kan se bolden, når man f.eks. spiller fodbold eller at man falder over ting, der ligger på gulvet, fordi man ikke har set dem.

Både eleverne indbyrdes og vi som voksne kan hjælpe hinanden og lære meget af at tale sammen og lytte til hinanden. Det kan også være, at vi bare hygger og spiller nogle spil sammen. Usher møderne er blevet afholdt gennem 4 år og gradvist vokser elevernes oplevelse af, at de har noget tilfælles og her ud af springer også en tillid og mod til og være åben om udfordringerne.

Karina og Bettina, konsulenter fra Institut for syn, hørelse og døvblindhed har deltaget i nogle af møderne, hvor vi f.eks. har talt om øjets anatomi. Endvidere har vi haft besøg af voksne med USHER syndrom. Disse har kunnet fortælle om overgangen fra folkeskolen til videre uddannelse og hvilke særlige udfordringer, man skal være opmærksom på. Til møderne er eleverne  med til at planlægge forskellige forløb, så vi ca. en gang om året laver noget sammen efter skoletid. Vi har bl.a. været ude og klatre i Til Tops i Frederiksdal, spillet minigolf og været i et legeland. Efter nogle af arrangementerne har vi overnattet på skolen og er gået i skole dagen efter. Eleverne i gruppen har i samarbejde med de voksne været med til at planlægge, hvad vi skulle lave, hvad menuen har været og de har handlet ind og lavet mad sammen med de voksne. Formålet med disse arrangementer har været at skabe en bevidsthed omkring de udfordringer børnene har i forhold til sansetabene. Og give dem mulighed for at snakke om dem i et trygt miljø.

Møderne og  arrangementerne kan godt give lidt “misundelse” hos klassekammeraterne, men afstedkommer også en bevidstgørelse hos dem om, at eleverne med Usher syndrom har særlige udfordringer. Karina og Bettina deltager også ved nogle af arrangementerne og det har været til stor glæde for alle og de får mulighed for at se hvordan børnene klarer sig udenfor de vante rammer og kan bruge det i deres rådgivning.

Som voksne/professionelle oplever vi, at eleverne er blevet bedre til at gøre andre opmærksomme på, hvis de har brug for hjælp til noget praktisk, eller hvis de synes, at noget er svært. I gruppen kan man snakke sammen om problemer og hjælpe hinanden med at finde ud af, at man ofte kan gøre noget for at gøre tingene nemmere for sig selv. Vi kan som voksne godt fortælle eleverne en masse, men de lytter og tænker på en anden måde, når det er andre børn og unge, de deler deres tanker og erfaringer med. En gang imellem møder vi tidligere elever og de giver alle udtryk for, at de har haft glæde af at blive samlet i et fællesskab  med andre unge, der har sansemæssige udfordringer.

 


Tidlig opsporing af Usher kan have stor betydning.

I vores arbejde som rådgivere for børn og unge med Usher syndrom møder vi ind imellem unge som gerne vil og kan beskrive deres oplevelse af "at leve med Usher syndrom". Denne historie fortæller om hvad det kan have af konsekvenser for den unge hvis det bliver opdaget meget sent at der er tale om et kombineret sansetab.

 

Min historie om min opvækst.

Jeg var 11 måneder, da det blev opdaget at der var et eller andet galt med mine øre. Jeg havde nedsat hørelse, jeg startede med høreapparater. Det havde jeg indtil jeg var 1,5 år-2 år, jeg var simpelthen blevet døv på begge øre!! Jeg fik mit første CI på højre øre, da jeg var to år gammel, og det andet CI da jeg var fem år gammel. Det gik ganske fint, jeg lærte at tale lige så godt som de normale hørende børn. Det gjorde jeg altså kun på grund af, at jeg blev tvunget til at tale, ved at komme i et normal børnehave i stedet for et døve børnehave, hvor de kun bruger tegnsprog. Langsomt smed jeg tegnsproget væk, og brugte kun talen som kommunikation. Den dag i dag taler jeg helt normalt, og får altid at vide af folk, at det sidste de regner med at jeg er døv pga. man slet ikke kan høre det på mig. Det er jeg mine forældre evig taknemlig for. Jeg har altid gået i en normal folkeskole, det gik fint i de første år så vidt jeg husker. Men langsomt begyndte at jeg gå ind i alle mulige ting fx døre, borde, stole, legetøj, mennesker osv. Mine venner grinede af mig hver eneste gang jeg gik ind i noget, derfor blev jeg altid sur på mig selv, og begyndte at skælde mig selv ud. Jeg var skræmt i starten, jeg forstod ikke hvorfor jeg gjorde disse ting når ingen andre gjorde det. Jeg vænnede mig hurtigt til det, det blev et normalt hverdags ting for mig. Jeg klagede tit til mine forældre, hvor dårligt jeg så. De tog mig til øjenlæge mange gange, altså de tog mig til øjenlægen i otte år! i starten var jeg glad for, at vi tog til øjenlægen, men jeg endte altid med at blive skuffet og vred. Vi fik det samme at vide hver gang, til sidst opgav jeg at finde ud af hvad det var, pga de ting øjenlægerne sagde med hvilken styrke jeg skulle bruge, og alt muligt pis, der bare ikke hjalp overhovedet.

 

Så gik der nogle år, hvor jeg slet ikke gik ind i ting og havde det godt med vennerne. I 8.klasse var der slet ikke noget. Jeg gik ikke ind i ting pga. jeg havde vænnet mig til hvor tingene var henne, og hvor de forskellige kantsten er henne. Men så kom 9. klasse hvor det bare gik ned ad bakken. jeg gik på Frijsenborg efterskole. Jeg gik ind i alting. Menneskene, borde, stole, døre osv. Det gjorde bare et eller andet ved mig, jeg fik det psykisk dårligt pga. jeg gik ind i ting OG jeg fik underlige blikke af menneskerne omkring mig. Jeg begyndte at cutte i september måned 2016. jeg gjorde det fordi jeg så det som et straf, jeg have lyst og brug for at straffe mig selv for at være så dum til, at gå ind i disse forskellige ting. Jeg hadede mig selv. Jeg kan huske, at jeg talte hvor mange gange, jeg gik ind i ting i løbet af én dag, og skulle derefter cutte i mig selv efter de antal gange jeg var klodset. Til sidst cuttede jeg mere end de antal gange om dagen. Jeg gik fuldstændig amok. Der var nogle dage,  hvor jeg ikke havde lyst til at stå op pga. jeg var bange for, at blive mere til grin, når jeg var klodset. Jeg cuttede i et par måneder, i november 2016 sagde jeg det til min kontaktlærer, hvor vi så sagde det sammen til mine forældre.

 

Det var også der omkring jeg bad mine forældre om, at tage mig til øjenlægen igen. Jeg kunne mærke der var et eller andet galt, øjenlægerne havde taget fejl. Den første øjenlæge sendte mig videre, det gjorde den anden øjenlæge også. Det var så den 3. øjenlæge, altså en speciale øjenlæge. Hun konstaterede jeg havde Usher syndrom. Det var som at få en ordentlig lussing! Mine forældre fik et chok, da de troede jeg var udredt for det, men desværre det var jeg altså ikke alligevel. Jeg vidste ikke, hvordan jeg skulle håndtere det. Efter vinterferien i 2017 var det et ret tåget periode. Jeg gik hele tiden i mine egne tanker, altså hele tiden. Jeg var ikke rigtigt med i nuet. Det hele gik så  ufattelig hurtigt.

 

Jeg var ret bange i starten for om mit syn ville forsvinde hurtigt, men det hjalp at møde andre med det samme øjensygdom. Jeg har set hvordan de klarer det, og hvor godt de rent faktisk ser, og haft det samme syn i mange år. Det gav et ro i sindet, at man kunne have det samme syn i mange år, og klare sig rigtigt godt. Det er meget bedre, at møde nogen der fejler det samme en selv pga. lægerne ikke ved hvad de skal sige til en pga. mangel på viden.

 

Efter jeg fik konstateret Usher, kiggede jeg i mine barndoms billeder. Jeg fandt nogle billeder fra min storebrors 10 års fødselsdag, hvor jeg fik et flashback omkring mit syn. Jeg kan huske, at jeg sad på mit værelse, og så en film i mørket, helt normalt og spiser popcorn. Lige pludseligt kunne jeg mærke en anden persons hånd i popcorn skålen. Jeg får et chok for jeg havde slet ikke set, at min brors gæst komme ind på mit værelse, og sat sig der, og spise af mine popcorn. Så jeg vil gætte på, at jeg har set sådan som jeg gør nu i over 10 år. Noget jeg også  lagde mærke til på billederne var, at jeg hele tiden kneb øjnene sammen, når vi var udenfor, altså det var HELE tiden. Så jeg tænker, at det kan være et symptom på Usher.

 

Jeg synes, at det er for dårligt, at det først blev opdaget nu. Tænk på hvor bedre jeg ville haft det i dag. Hvilken hjælp jeg kunne have fået i skolen osv. Især når de siger, at de sagtens kunne have opdaget det for 10 år siden. Ærligt tag jer sammen, så det ikke sker igen.

 

 

 

 

 

 

 

 


Speaker and audience

Nordisk vidensdeling og Mattias Ehns afhandling om Usher syndrom

Et par dage i Örebro

Mit navn er Ramus Hougaard Pedersen. Jeg er specialestuderende på Aalborg Universitet og studentermedhjælper hos Institut for Syn, Hørelse og Døvblindhed. Jeg har skrevet dette blogindlæg om bl.a. fredagens afhandling af Mattias Ehn på Örebro Universitet, der er kommet med ny og spændende forskning omkring betydningen af arbejdsliv og livsstrategier for personer med Usher syndrom.

Når man har fyldt et auditorie på den måde som Mattias Ehn gjorde i sin doktorafhandling om ’Life Strategies, Work and Health in People with Usher syndrome’, hvor publikum var nødt til at sidde på trapperne for at høre med, så kan man ikke være i tvivl om, at man berører et emne, der er relevant for mange, og hvor der er brug for ny viden.

Bettina og jeg var inviteret til Mattias’ forsvar af sin doktorafhandling, der berørte fire studier, som han sammen med forskergruppen på Örebro Universitetshospital havde været i gang med i løbet af de sidste 4 år. To af studierne var kvantitative undersøgelser af henholdsvis Usher type 1 og Usher type 2, der var orienteret mod sammenhængen mellem sundhed og arbejde. Mattias havde i sin kliniske praksis som psykolog i døvblindeteamet i Stockholm oplevet, at personer med Usher med tilknytning til arbejdsmarkedet generelt havde et bedre helbred og større livskvalitet end personer, der befandt sig uden for arbejdsmarkedet. Denne viden tog han med ind i sin afhandling, hvor han brugte den store svenske registerdatabase af personer med Usher syndrom til at kunne udforske sammenhæng mellem arbejde og sundhed.

Mattias Ehn
Mattias Ehn

Afhandlingerne

De to studier indikerede, at der var en sammenhæng mellem arbejde og sundhed. For Usher type 2 var der bl.a. flere personer uden arbejde, der følte sig deprimerede, havde mindreværd og mistet troen på sig selv end personer, som havde et arbejde. Der var dog andre områder, hvor de to grupper ikke var signifikant forskellige; bl.a. i oplevelsen af træthed eller hovedpine. I studiet med personer, der havde Usher type 1 havde Mattias særlig fokuseret på, at personer uden arbejde havde en højere grad af økonomiske problemer samt oplever meget mindre social tillid sammenlignet med personer med arbejde. Omvendt er der dog flere personer med arbejde i studiet, der oplever at føle sig krænket. Studierne indikerer, at tilknytning til arbejdsmarkedet generelt har en positiv betydning for personer med Usher syndroms sundhed. Når man arbejder statistisk med en lille gruppe af personer med Usher syndrom, så kan det være vanskeligt at opnå signifikante resultater, da det ofte kræver mange personer. Denne problematik møder Mattias også i sin forskning og anvender i de to andre studier kvalitative metoder. Det ene studie udforsker vha. fokusgruppeinterviews de livsstrategier, som personer med Usher type 2 benytter for at leve med deres sansetab, og det andet studie benytter individuelle interview til at udforske de levede erfaringer omkring arbejde for personer med Usher type 2. Begge studier fandt meget interessante temaer. Deltagerne i fokusgruppeinterviewene beskrev en overordnet strategi om ’at være ved roret’, der er en aktiv måde at kunne håndtere livet med Usher syndrom på. Deltagernes beskrivelser i de individuelle interview resulterede i følgende fire temaer; ’følelser af tilfredsstillelse’, ’en indsats, der kræver balance’, ’at møde begrænsninger’ og ’følelser af usikkerhed’. Længden af forsvaret på de tre timer afslørede, at der er meget, der kunne diskuteres i forbindelse med de fire studier, og for mit eget vedkommende rummer særligt Mattias’ kvalitative forskning og de projekter, som vi har været i gang om børn og unge med Usher syndrom, mange fællestræk på metodisk og på mere teoretisk niveau. Jeg vil opfordre alle med interesse for emnet selv at læse om afhandlingen på http://oru.diva-portal.org/smash/record.jsf?pid=diva2%3A1379141&dswid=-8107.

 

Dagen forinden havde vi haft et møde med ph.d. Moa Wahlqvist, der var vejleder for Mattias. Mødet var en mulighed for at diskutere vores eget projekt med de syv børn og unge med Usher syndrom, hvor fokus særligt var på hvordan, at man kunne formidle undersøgelsen mest effektivt. Moa kunne med baggrund i sin egen afhandling ’Health and People with Usher syndrome’ fortælle om, hvad hun havde gjort, og vi fik en fin diskussion omkring nordisk samarbejde og relationen mellem praksis og forskning i arbejdet med mennesker, der har Usher syndrom.

Selvom det har været to lange dage og transporttiden på de 6 timer har været lidt udmattende, så har de to dage budt på spændende perspektiver at tage med ind i den nuværende men også fremtidige undersøgelser. Man kan lære meget af samarbejde og vidensdeling, og de sidste to dage har været et meget godt eksempel på dette.

 


Mørke sten

At leve med Ushersyndrom - et børn- og ungeperspektiv

En serie af blogindlæg om Livsbetingelser for børn og unge med et progredierende sansetab

Indlægget her er første i en række af indlæg som skal få fokus på de livsbetingelser børn og unge med et progredierende sansetab har. Der har tidligere været et indlæg af Ramus Hougaard Pedersen, studentermedhjælper og psykolog studerende, med samme fokus.

Mit navn er Bettina Kastrup Pedersen, specialrådgivningskonsulent for VISO-VISO-KaS. Jeg har arbejdet med børn og unge med Usher syndrom i 25 år, både som lærer og konsulent. Jeg er også aktiv i det internationale samarbejde i netværk under Dbi.

I specialrådgivningen for børn og unge med døvblindhed – kombineret sansetab har vi en lille gruppe med Usher syndrom. Selvom Usher er et sjældent syndrom, så er  det den hyppigste enkeltårsag til erhvervet døvblindhed blandt børn og unge. Syndromet er arveligt og viser sig ved et høretab, der varierer fra moderat hørenedsættelse til egentlig døvhed. Høretabet skyldes en forandring i den del af det indre øre, der kaldes sneglen (cochlear). Hørenedsættelsen optræder sammen med øjensygdommen Retinitis Pigmentosa (RP).

Tre typer af Usher

Usher deles op i tre typer: Usher I, Usher II og Usher III. De forskellige typer er baseret på graden af hørenedsættelsen, tidspunktet for udviklingen af synsnedsættelsen og tilstedeværelsen af balanceproblemer. I vores rådgivning har vi i samarbejde med CFD kendskab til under 50 børn og unge i alderen 0-25 år. Hos gruppen under 18 er det primært Usher 1, der er fremherskende. Dette skyldes, at de er nemmere at identificere på grund af høretabets karakter.

Børn med Usher II og III er født med forskellig grad af nedsat hørelse, og ved Usher III kan balancen også være påvirket. Fælles for typerne er, at de alle medfører RP, som blandt andet indebærer udvikling af mørkeblindhed, nedsat kontrastsyn og indsnævret synsfelt. Synsnedsættelsen er progredierende og varierer fra person til person, og for mange af børnene kan det få store konsekvenser for deres trivsel, hvis omgivelserne ikke har viden omkring, hvordan de bedst muligt støtter børnene i forskellige faser af deres opvækst.

Det er forskelligt, hvor tidligt diagnosen Usher stilles. For nogle sker det først i teenageårene eller i voksenalderen. Da konsekvenserne af det dobbelte sansetab er alvorlige i forhold til barnets læring og trivsel, er det vigtigt at få stillet diagnosen så tidligt som muligt. Derefter kan en passende rehabilitering og behandling blive sat i værk, og barnet kan få støtte til sin udvikling og hjælp til at kompensere for sansetabene. Hos døve børn og børn med høretab bør man derfor være ekstra opmærksom på tegn på synsproblemer. Der er i dag også mulighed for genetisk screening, hvis barnet er døvfødt, og der tilbydes CI.

At vokse op med et kombineret sansetab, som er progredierende, kan være indgribende i alle de miljøer, barnet og den unge færdes i. Sådan er realiteterne for børn som er født med Usher syndrom.

Usher medfører gentagne ændringer og tilpasninger i forbindelse med orientering, kommunikation og sociale forhold i takt med at syns- og hørefunktionen ændrer sig. Den progredierende proces er derfor i konstant interaktion med omgivelserne, da der løbende skal findes nye strategier for at opretholde kontrol i hverdagen. Dette skaber usikkerhed og udgør en psykisk belastning i individets liv med krisereaktioner, overvældende stress og energitab som resultat. Døvblindheden udvikler sig ofte i det tidlige voksenliv eller sidste del af ungdomsårene, hvilket betyder, at fremtiden føles usikker, drømme må genovervejes, og der skal læres på ny for at klare hverdagens krav med de nye livsvilkår, som døvblindheden medfører.

I rollen som Specialrådgivningskonsulent

Som specialrådgivningskonsulenter for disse børn, unge er det vores vigtigste opgave at klæde dem på med viden og kompenserende strategier, så de bedst muligt får mulighed for at kunne mestre eget liv. Det er ikke kun børnene og de unge der rådgives, men det er også deres familier og netværk, der har brug for viden og indsigt i hvordan de støtter, så det bliver nemmere at leve med Usher syndrom.

Derfor arbejder vi løbende på at samle og videreformidle sidste nye viden. Både internationalt, nordisk og nationalt. Vi har i de sidste to år arbejdet i et lille pilotprojekt på tværs af to organisationer; ISHD og CFD. Projektgruppen har været sammensat af konsulenter, psykologer, udviklingsmedarbejder, studentermedhjælpere med psykologfagligt ståsted og ledelse. Der har været lavet en litterær gennemgang af den eksisterende forskning, der pegede på en lang række biologiske, sociale og psykiske sårbarheds- og beskyttelsesfaktorer, der havde en betydning for børn og unge. Konklusionerne fra denne gennemgang var med til at danne grundlag for syv interviews med børn og unge voksne, der skulle udtale sig om deres liv med Usher. Fire af interviewene er lavetmed børn, mens at tre af interviewene er lavet med unge/voksne. Informanterne spænder over en alder fra 13 til 29 år med en gennemsnitsalder på 19 år. For de ældste informanter har interviewene således været præget af en højere grad af retrospekt, hvor de ser tilbage på barn- og ungdommen, mens de yngste informanter er i gang med den første del af ungdommen.

Resultater

Resultaterne vil i nær fremtid blive vidensdelt vha. et informationsmateriale om det ”at leve med usher syndrom som barn og ung. Derudover vil en artikel blive udgivet med særlig fokus på anderledeshed, der var særlig relevant blandt de unge i interviewene, og tilmed arbejdes der på en videnskabelig artikel som bygger på de fund, der er fremkommet i bearbejdningen af de syv interviews.