Specialistviden er nødvendigt
Døvblindhed eksisterer kun hos en meget lille del af befolkningen. Det er ikke en medicinsk diagnose, men en funktionsnedsættelse. Begrebet forvirrer mange og især på en måde, så de fleste tror, at man skal være helt døv og blind. Men det skal man ikke. Man kan både have synsrest og hørerest. Den misforståelse betyder, at mange mennesker med døvblindhed ikke får den støtte de har brug for, da de ikke bliver henvist eller selv henvender sig til rådgivningstjenesterne om døvblindhed.
For der skal en helt særlig støtte til hos de fleste mennesker med døvblindhed. Døvblindheden kan simpelthen blive mere eller mindre begrænsende for den enkelte alt efter hvordan miljøet er indrettet og tilgår mennesket med døvblindhed. Miljøet skal have en forståelse for, hvordan den enkeltes sanserest på hørelse og syn bruges. Hvor ligger synsfeltet, hvor tæt skal man på, hvor fragtmenteret bliver synsindtrykkene, hvilke lyde opfanges, hvilke dele af tale opfanges, forstås lydinformationerne? Det er individuelt for hvert menneske, hvordan sanseresterne bruges, men essentielt vigtigt, at miljøet forstår det individuelle sansebrug. Ellers kan miljøet ikke støtte det enkelte menneske fuldt ud i forhold til at være et selvstændigt individ med adgang til information, social deltagelse, kommunikation og orientering.
Det er elementer i et liv, der betyder alt! Hvis ikke man har tilgang til dette i ens liv, så kalder det på mistrivsel, manglende ligeværdighed, isolation, frustration og meget mere. Men der findes rigtig mange gode tilgange og metoder, der kan kompensere for det kombinerede sansetab. De kan læres og udvikles, men det kræver en stor bevidsthed af miljøet, da det ofte er tilgange og metoder, der er anderledes end dem vi benytter os af helt naturligt og uden at tænke os om. Talen, mimik, kropssprog, pegninger, blikkontakt, smil, stemmeleje, skiltning - ja der er meget. Det skal alt sammen "oversættes" eller justeres, så mennesket med døvblindhed får det med. Det kan være med kropslige strategier, taktil støtte, gentagelser, fastfrysninger, m.m. I døvblindefeltet er der efterhånden udviklet mange gode strategier og metoder: haptisk kommunikation, taktil kommunikation, taktilt tegnsprog, individuelle gester. Sammen med metoder og strategier indenfor syns- og hørefeltet: braille, tegn, tegnsprog, tegn til tale, tegnstøttet dansk, synstolkning. Det hele støtter et menneskes ret til at være i verden, få ligeværdig adgang og blive lyttet til.
der ses en hånd, som undersøger en kop. en finger er på kanten af koppen, den anden er på et motiv på siden af koppen.
Jeg så et indslag i TV avisen om en dame med CP - som har skrevet en bog med titlen "pigen i hjørnet". Bare titlen gør allerede ondt! Det talende miljø har tendens til at afskære mennesker med funktionsnedsættelser, hvis der ikke er nok viden om mulighederne for at inkludere mennesket. Den viden er ikke naturlig for alle. Det er en specialviden. En viden, der løbende skal tilføres i de miljøer, hvor mennesker med funktionsnedsættelser lever i. Engang fandtes der videnscentre for forskellige funktionsnedsættelser - dem kan jeg godt savne! Men vi har i dag muligheden for at udvikle og formidle en specialistviden ved hjælp af Socialstyrelsens VISO- tilbud. Her sikres muligheden for at mennesker med brug for specialistviden, kan få det uden omkostninger. Nogle gange er måden at forstå den anderledes tilgang til verdenen med døvblindhed, at prøve det af selv.
(tre mennesker står med bind for øjnene og høretelefoner på ørerne. De undersøger en kanon med deres hænder)
Er det en salgstale for vores specialrådgivning for døvblinde? Tja - måske; vi er nogle af dem, der leverer ydelser i VISO-regi - men det er også en understregning af, hvor vigtigt det er, at have fokus på specialer for at møde det enkelte menneske med ligeværd.
Uden mad og drikke dur døvblinde ikke.
I min korte karriere som landsdækkende pædagogisk konsulent i døvblindhed, møder jeg ofte personaler, som har en daglig udfordring med at sikre, at de døvblinde får ernæring nok. Når madindtaget er begrænset, har det betydning for trivslen. Man bliver sløv og energien er væk til at være aktiv i dagligdagen. Hvis den manglende appetit resulterer i en undervægt, kan det have større konsekvenser. Det vil betyde tab af muskelmasse, forhøjet risiko for nedsat sårheling og lettere ved at udvikle tryksår, nedsat immunforsvar og derved nedsat evne til at bekæmpe infektioner mv. Ved større vægttab kan det betyde organsvigt. Man skal huske, at det kræver mere energi at øge vægten frem for at holde vægten. Derfor er en tidligt indsats vigtig.
Hos flere døvblinde kan et måltid være en uoverskuelig opgave. Det dobbelte sansetab kan give problemer med at overskue mængden og placeringen af maden på tallerkenen. Hos mange døvblinde er tålmodigheden nedsat og hvis maden skal bearbejdes længe i munden, så glipper koncentrationen og lysten til at fuldende måltidet. Det er heller ikke ukendt fænomen, at døvblinde kan have en funktionsnedsættelse i evnen til at tygge og synke maden, hvilket gør at maden skal ændres fra det originale udgangspunkt til en blød konsistens. Måske blendes. Når måltidet først er blevet en dårlig oplevelse, bliver det svært at genvinde motivationen hos den døvblinde for at spise igen.
I min forrige funktion på Center for Døvblindhed og Høretab var jeg pædagog på et botilbud. Her var der pædagogiske opgaver, hvor man skulle finde strategier for at sikre, at borgeren fik rette mængde ernæring hos de borgere, som var småt spisende. Til denne opgave fandt vi personaler det fagligt trygt at lave et tværfagligt samarbejde med institutionens økonoma Birgit Boe Jørgensen. Birgit har mange års erfaring for at sammensætte individuelle kostplaner til de døvblinde, som har brug for en særlig kostform/diæt i stedet for normalkost. Jeg har derfor spurgt Birgit om hun kunne bidrage med sin viden til dette blogindlæg.
Samtalen med Birgit har endt ud med disse emner:
Fokus på vægttabet og konsekvenserne
Det er vigtigt, at man holder øje med vægten hos de døvblinde borgere. Ikke alle borgerne er motiveret til at bruge en badevægt. Derfor skal man holde øje med signaler som pludseligt løstsiddende tøj, træthed, mindre aktivitet – man skal ikke langt under sin idealvægt før det kræver handling. Et par kilo er nok, før indsats bør startes.
Lægekonsultation
Det er altid godt at overveje om lægen skal inddrages. Lægen kan lave undersøgelser, som kan udelukke om sygdomme kan være årsag til vægttabet. Ligeledes bør lægen vurdere om den døvblinde person vil have gavn af kosttilskud bestående af fedt og protein i pulverform. En drøftelse omkring kvalmestillende medicin kunne også være en hjælp for at øge appetitten.
Kostregler kastes over skulderen.
Når man har svært ved at holde vægten, skal de gældende kostråd sættes til side. Den døvblindes livretter skal dyrkes – også hvis det består af desserter, chips og chokolade.
Alle måltider inklusivt mellemmåltider skal betegnes som hovedmåltider, hvilket betyder alt alle måltider skal have et højt energiindhold.
Væske bør også være energikilder. Her kan kakaosødmælk, hvidt øl, cultura/mælkedrikke, sodavand, saft, juice være alternativer. Hos personer med synkebesvær, kan drikke der naturligt har en tykhed, være lettere at styre i munden. Det kan være kakaomælk eller kærnemælk blandet med fløde. Attylet, som er et smagsneutralt fortykningsmiddel, kan hjælpe med at tykne væske, men man skal være bevidst om, at det kan ændre oplevelsen af at drikke væske, når væsken får en anden konsistens. Et fortykningsmiddel kan også bruges i kolde og varme madretter, f.eks. klar suppe.
Visuelt indbydende og konsistensen skal være lækker
For de døvblinde som har et restsyn, skal man som partner tage højde for, at maden ser indbydende ud. Dette gælder både farver, men også at det er en visuel overskuelig mængde. Start hellere med en mindre portion, hvorefter man kan finde en ekstra portion, hvis appetitten er til mere. Vær sikker på den døvblinde har en reel chance for at sanse, hvad der er serveret. Informer om det der er på tallerkenen. Brug service som er i kontrast til maden eller en dækkeserviet, hvis der er rest syn. Løft maden op til næsen, så den døvblinde kan danne et indtryk for, hvad der skal indtages
Hos de personer, som har behov for at maden blendes og moses, skal man være opmærksom på at dette har betydning for konsistensen og ikke mindst smagen. Når mad blendes, kan det ændre smagen. F.eks. udvikle bitre smagsstoffer. Skaller fra ærter og majs bliver sjældent blendet glat og kan derfor give ubehagelig konsistens at få i munden.
Ingen mad skal være vammelt og kvalmende eller smagløst. Derfor smag på maden inden du serverer det. Hvis du ikke selv bryder dig om fornemmelsen for at have det i munden, så vil borgeren det nok heller ikke. Server det mad, som du finder trygt at servere.
Sovs og dressinger er altid gode til at gøre maden lettere at synke.
De gode rammer for et måltid.
En stor faktor, som kan have betydning for koncentrationen og lysten til at spise, er de rammer måltidet bliver indtaget i. Her man nød til at lave en individuel vurdering for, hvad den enkelte har brug for. I Danmark har vi en norm med at nyde måltider i de sociale grupperinger, som vi er i. Dette gælder også for nogle døvblinde. Hos andre døvblinde kan der være brug for ro omkring sig, for at kunne holde fokus på måltidet, og derfor kan det være hensigtsmæssigt at spise alene med partner. Vær som partner nærværende og lad dig ikke som hjælper forstyrre af telefon eller andet under borgerens måltid.
Service og bestik skal være afstemt den enkeltes behov. Det kan være behov for en ruminddelt og/eller skrå tallerken til at styrke overblikket. Hos nogle vil et silikoneunderlag hjælpe, så tallerkenen ikke glider. Bestikket findes med flere forskellige greb og laves i forskellige materialer. Hvis man har en lille mund, vil en metalske måske være for voldsom. Hvis det er muligt, vil det være oplagt at søge hjælp hos en tilknyttet ergoterapeut.
Det anbefales at maden bliver opdelt i grupper. Gerne de samme placeringer for kød, kartofler/ris og grønt hver gang. På den måde kan den døvblinde få de bedste betingelser for at gennemskue måltidet og kan derved både tage initiativ og afvise til de forskellige madelementer. Dette gælder også, når der er et behov for blendet kost.
Hos de døvblinde, som har behov for taktilguidning til at få maden på gaflen og videre til munden, skal man som partner efter bedste evne være nærværende samt afpasse tempo og støtte, så den døvblinde kan følge med i måltidet.
Brug mad til at energitætte kosten
Der er mange muligheder for at berige maden med varer fra køleskabet uden brug af specialprodukter. Tilsæt en smørklat eller en flødeost til kartofler og de kogte grønsager. Hvis der er kartoffelmos på menuen, så kan man tage portionen fra og berige mosen med oliemargarine eller piskefløde. På den måde kan personen, som skal have energitæt kost få det som andre skal have – bare med ekstra kJ. Creme fraiche, fløde eller flødeost kan røres i sovsen for at øge energimængden.
Flere madvarer findes i både en sukker-/fedtholdig og en light version. Her vælges den energirige version. Det kan være sødmælkskakao, saftevand og sodavand med sukker, surmælksprodukter tilberedt ud fra sødmælk (tykmælk og yoghurt).
Energitætte muligheder i butikkerne
I en travl hverdag på institutionerne kan det være det være en hjælp at have et hurtigt tilbud om et energiberiget måltid. Vi ved, at der findes producenter i Danmark, som laver energiberiget fløde- og sorbet is, fromager og trifli. De er set i almindelige supermarkeder og for de institutioner, som har regionale tilhørsforhold, kan det sikkert skaffes i interne indkøbskanaler. Ikke alle døvblinde er glade for is, men de kan sagtens klare lidt optøning, så de bliver som en mousse eller en creme til fx et stykke chokoladekage.
Til de søderetter kan maltodextrin (et kulhydrat med lav sødeevne) anbefales. Med den lille sødeevne kan der tilsættes meget for at opnå den samme sødeevne og dermed opnå flere kJ. Det kan anbefales til frugtgrød, hvor man kan bibeholde den friske frugtsmag, og hermed tilføje masser af energi uden at gå på kompromis med smags- og konsistensoplevelsen. Ligeledes fint at tilsætte koldskål. Det kan ofte købes ved materialister.
Gratinkost
Gratinkost kan være en mulighed for de døvblinde, som har udfordring med at tygge og synke. Gratin kost er almindelig tilberedt mad, som bliver blendet og efterfølgende tilføjet æggemasse, fløde eller husblas, som gør maden lind og nærmest smelter på tungen. Hermed kan også fejlsynkning minimeres. Maden bliver lavet i forme og gør det muligt at fryse små portioner. Fordelen ved gratin er, at man bibeholder smagssammensætninger i måltidet. Hvis man modtager mad fra centralkøkkener, kan man jo forhøre, om de kan levere det
Dokumentation som vejleder.
Når det gælder en indsats for at genvinde et vægttab, er et oversigtsskema for kost og væske et godt hjælpemiddel. Dette hjælper med at holde styr på dagens indtag, men også hvad borgeren afviser. Når alle måltider er vigtige, bliver det svært at indhente dagens kostmål, hvis et måltid glipper. Desuden giver det overblik, hvis det er skiftende personaler, som skal varetage opgaven. Hvis den døvblinde formår at blive vejet, så aftal en fast vejedag. På den måde har man en værdi, hvor man kan evaluere sin indsats.
Birgit og jeg håber, at ovenstående emner kan være med til at give nye tilgange til at få appetitten vækket igen. Hvis der ønskes mere viden om døvblinde og kost, kan vi kun anbefale at læse ”Ingen mad gør gavn, før den er spist”, som kan findes på socialstyrelsen.dk.
Når vi glemmer basis - af Janne Østergaard Svenningsen
Når vi glemmer basis… altså den enkelte beboers grundsten, vores basis døvblinde faglighed, vores nyere neuropædagogiske faglighed, og relationernes betydning. Ja, så kan det for eksempel betyde, at en beboer fravælger at blive COVID-19 vaccineret. - Og det er ærgerligt, når man bor tæt sammen med andre med svækket lungefunktion.
Jeg har kendt Peter i mange år, (på godt døvblindsk betyder det vel omkring 30 år), og i ca. 15 år, har jeg været hans tryghedsperson i mødet med læger, til blodprøver og lignende. Det har været en lang og svær rejse og en pædagogisk udfordring, med rigtig mange bump på vejen, med ændret strukturer samt personaleskifte, men vi har sammen kæmpet og har sammen fået det til at fungere…… I hvert fald så godt at alle blodprøver og vaccinationer lykkes, når vi følger vores rutine, som er:
- Samme kendte nærpersoner (både pædagog og sygeplejerske/læge)
- Samme taktile og verbale forberedelse
- Samme sted (yndlingsstolen i egen lejlighed)
- Samme struktur (rækkefølge, mærke på tingene osv.)
- Samme ord
- Ja, helt ned til samme chokolade!!
- Min bevidsthed om, at mit nervesystem kan smitte, hvorfor jeg er meget bevidst om min udstråling og ro.
- Og ikke mindst en tydelig rollefordeling, og at jeg tør være chefen!!
Når vi følger denne rutine, er Peters amygdala beroliget så meget som mulig. Amygdala er den lille kerne i hjernen, der styrer ”kamp-flugt”, så han instinktive behov for at sige ”nej tak” pga. utryghed, mindskes naturligt.
Desværre lykkedes det ikke personalet på 1. vaccinationsdag, at skabe tilpas meget ro for Peter, til at han kunne sige ja tak til vaccinen. Jeg tænker, at det kan være en kombination af:
1: min tanke om at det med vaccination ikke er så svært (blodprøve er det sværeste), fordi det også efterhånden er lykkedes for få andre kollegaer, som jeg har haft i oplæring. 2: At der har været en travl hverdag med mange gøremål, hvor vi ikke når at tænke i dybden, og tænkt på hvordan det kunne lykkes at gøre Peter tryg til at blive vaccineret. 3: at jeg havde forestillet mig at vaccinationen selvfølgelig foregik i egen lejlighed.
Det udmøntede sig i, at vi desværre ikke havde fået forberedt de personer, der var på job på den store 1. vaccinations-dag, godt nok. Deres forarbejde med verbal og taktil forberedelse var et super pædagogisk arbejde. De havde held med at holde en god stemning helt til et min før stikket (og hjulpet Peter til at være i positivt behag i arousalkompasset jf. Susan Hart og Marianne Bentzen). De var desværre ikke klædt nok på med ovenstående viden om Peters rutine ved blodprøver, men udover det, var der flere faktorer som kunne påvirke Peters fravalg af vaccinen den første gang. Dels:
- betød strukturen, at vaccinationen foregik i et fællesrum, (hvor Peter normalt kommer max 2 x pr. mdr., men pga. COVID-19-nedlukning, kun har været et par gange det sidste år),
- betød normeringen, at der var person-skifte lige før han skulle sidde og stikkes. (for at tage vare på en anden, der havde brug for tryghed under sin vaccination).
Disse faktorer tror vi spiller en afgørende betydning for at Peter pludselig vælger at sige nej tak, da han sidder på stolen. Til sammen gjorde det, at Peter kom over i ubehag i arousalkompasset og der skete en aktivering af kamp/flugt i Amygdala. Efterfølgende forsøgte de med vaccination i beboerens egen lejlighed, men da var han blevet for usikker og det lykkedes ikke.
I går var så den store dag! Min leder havde på forhånd lavet en aftale om, at det denne gang skulle foregå i Peters lejlighed. Jeg var kaldt ind til at være sammen med Peter og vi fulgte de 8 punkter, som vi plejer og holdt den genkendelige rutine. Da lægen kom ned til os i lejligheden, måtte jeg lige diskutere med lægen at det skulle være i højre arm, selv om hun ville i venstre. Helt instinktivt, fik jeg lige fortalt Peter at Annette (den sædvanlige sygeplejerske) ikke kunne komme i dag, så derfor var det i stedet Lena. Peter skulle lige beroliges med at det bliver Annette igen. Peter forblev heldigvis tryg ved situationen og lægen - og heldigvis modtog han sin vaccination!
Så nu håber vi, at vi kan vi lavet det samme set up næste gang, så Peter også vælger at sige ja tak til 2. vaccination.
Kommunikation - det ligger ligesom bare i det hele.
Jeg læste et indlæg fra en dygtig pædagog på vores dagtilbud for mennesker med medfødt døvblindhed i Aalborg. Et indlæg om, at hun pludselig havde opdaget at fokus på kommunikation var dalet. Det gav mig inspiration til at skrive dette indlæg.
Det er ikke ukendt, at kommunikation er et vigtigt omdrejningspunkt for at være et selvbestemmende, socialt, indflydelsesrigt og deltagende menneske i verden. "Det ligger ligesom bare i det hele", kunne man sige. Men fordi det ligesom bare ligger i det hele, så skal det ikke være usynligt. Det skal tales om, vurderes, gøres explicit, hvad kommunikation er, så alle mennesker får mulighed for at deltage i kommunikationen.
Der er mange områder, hvor kommunikationen er begrænset og udfordrende og det er det sandeligt hos mennesker med døvblindhed. I FN´s handicapkonvention benævnes kommunikation få gange. Blandt andet i forbindelse med adgang til teknologiske muligheder og til tolkning. Men der fremhæves ikke eksplicit, at kommunikation er afhængigt af relation, kompetente miljøer og er noget, man har brug for støtte til alle døgnets timer. Derfor skal de lande, der er bundet op på konventionen, ikke rapportere om deres tiltag i forhold til kommunikation på alle parametre. Det bliver derfor ikke eksplicit og ikke et fuldbyrdet arbejde med en menneskeret. Det sidder jeg i en international gruppe og arbejder på at bringe op til FN.
I specialeområdet oplever vi også denne enighed om, at kommunikation er en nødvendig partner i hele livet, men vi er ikke altid lige gode til at blive ved at holde fast i, at dokumentere på det, tale om det, holde hinanden op på det. "Det ligge ligesom bare i det hele" er en holdning, der kan være en bremseklods for at fokusere på det. Søren Kierkegaard sagde, at man skal forstå helheden ud fra delene og delene ud fra helheden. Derfor skal vi blive ved at hive kommunikationsdelene ud og forstå dem, for at forstå kommunikationshelheden. Vi skal forstå kommunikationshelheden for at forstå hvad kommunikationsdelene bidrager med.
Og ikke nok med det - vi skal forstå kommunikationen ud fra det kombinerede sansetab. Vi skal forstå hvordan sansetabene er dele i kommunikationshelheden. Vi må ikke læne os tilbage eller tro, at kommunikationen og sansetabene ligesom ligger i det hele. Vi skal vide nøjagtigt hvordan hver enkelt sansetab spiller ind i hver enkelt del af kommunikationen. Vi skal tale om det, dokumentere på det og udvikle vores viden om det hele tiden i samspil med det enkelte individ, der lever med de begrænsninger og udfordringer.
Det er en menneskeret, at kunne deltage i, følge med i og forstå kommunikation.
Anbefaling af bog - af Rasmus Hougaard Pedersen
En anbefaling om at læse en lille bog om den døvblinde pige Kaja
Da jeg for lidt over en måned siden i en mail fik anbefalet en bog af en af mine norske kollegaer med ordene; ”Man leser den på en time men glemmer den aldri”, så var jeg selvsagt nødt til at bestille en kopi af bogen ’Med verden i hendene’ af Liv Holmen. Da jeg nu en måned senere fik mulighed for at læse bogen, så kan jeg kun nikke genkendende til denne udtalelse og giver nu en lille boganbefaling med videre til jer. ’Med verden i hendene’ er en specialpædagogs beretning om nogle af hendes oplevelser med den døvblinde pige, Kaja, og det er en bog, der ikke synes af meget – men det er i den grad både en fængslende, rørende og alligevel håbefuld fortælling, som efterlader et stort indtryk.
Kaja, der blev født med trisomi 13, som kan give en række misdannelser i organerne, og Kaja havde stærke epileptiske anfald hele sit liv. På trods af at livet på den måde kan synes brutal, så får Liv Holmen beskrevet hvordan, at Kajas kærlighed til mennesker omkring hende og vilje til at leve, lyste op, og påvirkede de personer, der var tættest på hende. Liv fortæller om denne rejse og ekspedition ind i en ukendt verden; Kajas verden. Her er det Kaja, der er vejviser, og Liv og Kaja får tillidsfuldt bygget et stærkt bånd op. Som læser følger man med på rejsen gennem forfatterens førstehåndsperspektiv, og er både med i de mest lyse glædestunder og de mest smertelige tider, hvor Liv får formidlet sine egne følelser; både de glade og de bekymrede, videre til læseren, så man selv begynder at smile, eller man måske får en lille knude i maven. Jeg tror, at man skal være gjort af et meget særligt stof, hvis man ikke finder fortællingen bevægende. Det, der også gør beskrivelserne bevægende og tænkevækkende, er de digte, som på hver tredje side sætter rammen for stemningen. Det er en stærk fortællerstil, som leder tankerne hen på digtsamlingen ’Da min yngste søn blev født’ af Line Staahlnacke om at være mor til et barn med CHARGE syndrom.
Det er svært at forestille sig hvem ’Med verden i hendene’ ikke kunne henvende sig til, og hvem der ikke vil kunne lære noget helt grundlæggende både om at være menneske, men også at kunne forstå livet for døvblinde personer og mennesker med udfordringer. Bogen giver samtidig en forståelse for arbejdet med døvblinde og hvordan man forstår den døvblindes verden gennem de udspil og udtryk, som den døvblinde anvender. Det giver perspektiver på hvordan man bygger en relation op, så verden, der kan synes uforudsigelig og til tider brutal, kan blive mere tryg og forudsigelig. Selvom min hverdag som udviklingsmedarbejder i Specialrådgivningen for Døvblinde indeholder meget læsning af til tider meget akademiske tekster, så (og måske også derfor) er det utroligt lærerigt at få et indblik i denne poetiske og meget menneskelige fortælling, og det er med til at sætte en tyk streg under hvorfor, at arbejdet med personer med døvblindhed er så utrolig vigtigt.
Kaja blev 21 år gammel. Den norske psykolog Magne Raundalen beskriver i forordet: ”For meg repræsenterer denne boken i sum alt jeg har strukket meg mot og ønsket at stå for i mitt eget liv som barnepsykolog. Liv Holmen har gitt oss en stor gave i denne rapporten fra humanismens utpost. I bioteknologiens tidsalder trenger vi slike mer enn noen gang.”
Tak for læsningen.
’Med verden i hendene’ af Liv Holmen. Lyrikkforlaget. 2020.
Artikel om tæt kontakt i Coronatiden af Morten Axelgaard Christiansen
Morten Axelgaard Christiansen har bidraget til en artikel til Socialpædagogen om den nødvendige tætte kontakt på trods af afstandskrav. At arbejde med mennesker med medfødt døvblindhed giver ikke mulighed for afstand på 1 meter. Det kræver taktil understøttelse for det nedsatte syn og hørelse. Hænder, der skal mærke mundens bevægelser. Hænder, der skal undersøge ting og undersøge mennesker. Hænder, der opfatter afstand som isolation og begrænsning. Når den professionelle pædagog ved dette, så skal coronaregler - som så meget andet- tolkes ind i den døvblinde verden. Artiklen findes i linket nedenfor.
http://slnord.dk/vi-roerer-stadig-ved-hinanden/
Det er en kold tid, som vi lever i...
...alle går rundt og fryser!
Derfor er det med stor fornøjelse, at kunne præsentere dette 'throwback thursday' blogindlæg, hvor vi kigger tilbage i tiden og mindes en skøn dansk sommer på Aktivitets- og Botilbud - CDH i Aalborg, som er et landsdækkende aktivitets- og botilbud for børn, unge og voksne med døvblindhed eller høretab. Blogindlægget er en potpourri af små skønne fortællinger om livet i de enkelte afdelinger. Indslagene i blogindlægget her er produceret af medarbejderne selv. Forhåbentligt kan de enkelte historier bringe lidt sommer-glæde ind i en kold og for nogen isoleret hverdag og måske kan det endda bringe inspiration til nye fællesaktiviteter med sanselige oplevelser for døvblinde og partnere i sommeren 2021.
Samle udemøbler kræver koncentration og fokus
Af Camilla Lolk Pædagog i Aktivitets- og Samværstilbuddet
Vi trængte til nye møbler, for at give bedre muligheder, for at flere brugere kan nyde uderummet.
Brugeren er motiveret til at hjælpe, når det for ham er en meningsfyldt aktivitet.
Han kan arbejdet fokuseret i timevis med projekter som dette.
Han har forståelse for at læse brugsanvisninger og bruge værktøj.
Strandtur, sanser og hygge
Af Maria Kyhnel, Pædagogmedhjælper Bøgehuset
Trods det det lidt overskyede, men stadig varme vejr, tog vi til Bisnap strand med to beboer fra Bøgehuset.
De nød at få lidt vind i håret og vi mærkede på sandet med fødder og hænder.
En af beboerne var med ude og soppe og grinede da hun mærkede det lidt kolde vand.
Efterfølgende sad vi på et tæppe i sandet og nød nogle medbragte drikkevarer og snacks.
En rigtig sanseoplevelse for begge beboer.
Aktivitetsuge og ferieaktiviteter
Af Mette Præcius, Pædagog Botilbud Kloden
Os der havde planlagt sommerferie aktiviteterne havde på forhånd gjort os tanker om, hvordan det ville blive taget imod af beboerne, der jo er vandt til at holde sommertræf på tværs af hele CDH. Vi gjorde derfor meget ud af, at det ikke skulle hedde sommertræf, men 'Ferieaktiviteter', og at tiltagene skulle være nogle andre for, at beboerne ikke skulle have en forventning om, at de skulle til et arrangement, men de ville få en anden 'pakke' end de forventede. Vi havde lagt aktiviteterne over tre dage, i beboernes sommerferie, med forskellige temaer for hver dag. Aktiviteterne forgik på samme areal mellem botilbuddene Ilden og Luften på Kloden og ideen var, at det var vedvarende aktiviteter i løbet af dagen, som man kunne gå til og fra som man ønskede det. Den første dag var der wellnessdag. Der var stillet an med ansigtsmasker, fodbad, pædagogisk massage, lækre drinks og snacks. Til frokost grillede vi på terrassen.
På andendagen blev der lavet pandekager og snobrød til den helt store guldmedalje. Der blev lavet et bål som centrum af det hele, som man kunne sidde rundt om. Der var også indkøbt sæbeboblemaskine, som blæste ud over beboerne som sad på arealet. Den sidste dag var der festdag. Formiddagen blev brugt på forberedelser til festen, hvor beboerne havde mulighed for at blive gjort ekstra fine. Derefter var der festmåltid og livemusik på terrassen og der blev danset og hygget på tværs af afdelingerne. Alle dage var der stillet ismaskine og slushice op til fri afbenyttelse og der var diskolys og festmusik i det store fælleslokale. Min opfattelse, og det jeg kan høre på mine kollegaer og de beboer der kan udtale sig, har været, at det var rart at der både var noget genkendeligt i form af vedvarende aktiviteter samt nogle nye hver dag og at det var rart at der var mulighed for at trække sig i vante rammer, når man var mæt af indtryk og at det var nemt at vende tilbage til aktiviteterne når pausen var forbi.
Sommerfest - sansende oplevelser på terrassen
Af Stinne Bisgaard Andersen, Pædagog Ungdomshjemmet (UDB)
Festen på Botilbud Ungdomshjemmet (UDB) var en fest hvor vi i dagene op til havde lavet pynt og gjort klar sammen med borgerne, for at opbygge en stemning i huset inden selve festen. På dagen pyntede vi sammen og vores søde køkkenpersonale havde gjort mad klar så det var nemt og lækkert.
Vi havde lagt vægt på at der skulle være noget for sanserne på dagen så der var blandt andet vandperler og duftflasker, så der var noget spændende for alle. Det har været vigtigt for os at inddrage borgerne så meget som muligt, så det blev en fest de følte ejerskab omkring.
Selve festen var fyldt med grin og god stemning, hvor alle deltog i det omfang der gav mening for den enkelte borger.
Strandtur i Rødhus
Af Hanne Bendtsen, Pædagog Botilbud Kloden
Lørdag den 27 Juni var der det skønnest sommervejr. Vi greb muligheden for at tage på tur til stranden. De tre mænd blev spurgt om de havde lyst til at køre til stranden i Rødhus, hvor vi skulle grille pølser med brød. Alle var klar til tur og vi fik lynhurtigt pakket til turen.
Det lykkes os at motivere gutterne til at tage trøjen af for at mærke sol og vind på de bare maver. Sko og strømper kom også af for at mærke sandet var varmt og det var uvant for dem at få sand imellem tæerne. Vi gik en tur ned og mærkede det kolde vand.
Alle sanser var i spil. Turen på stranden varede ikke meget mere end en time, så var de klar til at køre mod Ålborg igen. Men den time var en stjernestund.
Cykel til kørestol
Af Ina Nygård, Aktivitets- og Samværstilbud
Denne aktivitet og forholdsvis nye cykel, er kørestolsbrugerne glade for, idet det giver dem mulighed for en cykeltur ud i naturen. Vi ser tydeligt glæden hos den døvblinde kørestolsbruger, når de mærker vinden, farten, vibrationerne og de mange dufte. Ofte kommer der endda skønne og livsbekræftende glædesudbrud fra dem.
Nogle gange har vi en lille kurv med, som kan bestå af en madpakke, kaffe eller en sodavand. Så stopper vi op og holder en lille pause, og får en snak om, hvad vi har af oplevelser på turen. Det kan også være en dialog om andre ting.
Udflugt til havnen med is
Af Stine Bisgaard Andersen Pædagog Botilbud Ungdomshjemmet
Turen på havnen var en tur hvor borgerne mærkede vind i håret og smagte på is, så igen en dag med fokus på sanserne.
Borgerne virkede til at nyde turen, hvor der var smil på læben og mange glade lyde.
Turen går til Filadelfia
Jeg har skrevet om det at føle sig magtesløs over en længere periode og om det at føle at man ikke slår til som pædagog. Hvordan det indimellem har været frustrerende at arbejde tværfagligt og at oveni de gode oplevelser med beboerne er der også indimellem sideløbende forløb der kan være frustrerende og nedslående.
Maj/juni 2020
Over det sidste års tid har mit team og jeg været ekstra opmærksomme på og bekymrede for en beboer med tiltagende/ustadige epileptiske anfald. Vi får i samråd med hans neurolog på Aalborg neurologiske ambulatorium og værge, sendt en henvisning til Filadelfia.
Første gang jeg hørte ordet Filadelfia, forestillede jeg mig at vi skulle til Philadelphia, USA. Det skal siges at min hjerne kom i omdrejninger; hvordan flyver vi med en beboer der sidder i kørestol, i mange timer og som vi ikke lige kan forklare hvad der foregår omkring ham. Men pyh! Det viste sig at vi ikke skulle længere end Dianalund, Sjælland og Philadelphia med ”Ph” blev heldigvis afløst af Filadelfia med ”F”.
Jeg blev lettet, det er trods alt kun en køretur på 3,5-4 timer.
Vi blev først kaldt til møde på Filadelfia. Besøget gik godt og overlægen ville gerne indlægge ham på deres afdeling for voksne med handicap, til observation og forhåbentlig finde ud af om beboerens epileptiske anfald kunne komme under bedre kontrol. Teamet omkring beboeren var meget glade og forhåbningsfulde omkring indlæggelsen – vi krydsede fingre for en udbytterig indlæggelse.
Men… overlægen nævnte at de ville have beboeren indlagt uden ledsager! Min kollega og jeg kiggede på hinanden – spændende! Beboeren kommunikerer via kropslige/nonverbale ytringer og har ikke verbalt sprog eller tegnsprog. Han har nedsat hørelse og forstår ikke almindelig tale, han kan ligeledes ikke se andet end lys og skygger. Han kommunikerer gennem lyde, mimik og kropssprog og vi svarer med taktil berøring og enkelte taktile tegn.
Vi brugte lang tid på at forklare overlægen dette, men hun virkede fortrøstningsfuld – det var de vant til. Min kollega og jeg ville tage beskeden med hjem igen og vidste at teamet derhjemme måske heller ikke var helt så trygge ved situationen.
Under forberedelserne til indlæggelsen, var der enkelte bump på vejen men vores leder tog sig af det og fik forhandlet sig frem til at beboeren gerne måtte have ledsagere med alligevel. Mit team, beboerens værge og jeg var lettede – vi er jo tolke for beboerne, vi kender deres sprog, deres præferencer og deres rutiner. Det handler ikke om at vi ikke tror på at personalet på Filadelfia kan gøre det godt, det handler om at vi gerne vil kunne formidle beboerens udspil og også være der til at tage imod de tiltag og ændringer som Filadelfia evt. ville komme med. Beboeren kan jo ikke selv efterfølgende fortælle hvordan det har været og vores erfaring er at kommunikation ansigt til ansigt altid er at foretrække frem for kommunikation via skrift eller telefon i en situation som denne.
Det er da hyggeligt…
Filadelfia 2020, det er juni, solen står højt, der er varmt og ingen vind. Den lille stue som beboeren har fået bliver hurtigt varm, men han har det godt, han virker til at nyde at have 1-1 kontakt og nogle gange 2-1 kontakt når vi samles til blandt andet måltider. På grund af Corona virus, må vi helst ikke opholde os andre steder end på stuen, til trods for at vi alle tre er testet negativ inden vi kom til sygehuset, derfor kommer sygeplejerskerne også med maden ned til os på stuen.
Når vi ikke taler med læger, sygeplejersker, fysioterapeut eller ergoterapeut, ser vi tv eller går ture, der er tid til nogle af de lidt mere hyggelige ting som højtlæsning, wellness med f.eks. creme og tid til bare at være sammen med beboeren og være tætte.
Selvom det alt sammen lyder meget hyggeligt, med god tid, en rolig beboer og god mad er der jo et formål med indlæggelsen. Vi får besøg af læge, sygeplejersker, ergoterapeut og fysioterapeut som ser på beboeren og snakker med os om hvad det er vi ser og oplever, og selvom lægen, sygeplejerskerne og det andet tværfaglige personale er søde og lytter til os, er det ikke altid nemt. Beboeren har det så godt mens vi er på Filadelfia, at de ikke kan observere nogle epileptiske anfald eller udslag hos ham, de må derfor nøjes med videoer på en iPad og tage imod de observationer vi kan fortælle dem om. Derfor er det også svært for dem at justere hans medicin, hvilket vi mærkede effekten af da vi kom hjem fra Filadelfia.
Da vi kommer hjem igen, går det faktisk meget godt med beboeren til at starte med. Der bliver lavet medicinjusteringer flere gange og pludselig oplever vi at beboeren har det dårligt. Vi kan sammen med vores sygeplejerske og beboerens egen læge ikke rigtig finde ud af om det er fysisk ubehag eller psykisk ubehag, da det heller ikke er tydeligt på beboerens udspil hvad der generer ham. Vi kan se han har det dårligt, hans udspil og kropssprog viser os at vi er nødt til at gøre noget, han kræver hjælp, han har det rigtig dårligt. Det bliver nogle måneder hvor vi har fat i flere forskellige faggrupper for at udlede hvad der plager ham, men uden at finde ud af hvad det er.
Magtesløst og sårbart
Jeg oplever at det også er hårdt for mig. Den uvidenhed der er omkring problematikken og den magtesløshed der opstår, tager min energi og pludselig føler jeg heller ikke at jeg slår til som pædagog trods utallige pædagogiske tiltag. Tiltag jeg kender og har brugt mange gange med stor succes, som har hjulpet beboeren i andre situationer hvor han har haft det dårligt.
Jeg bliver usikker og urolig i mit fag – et fag som jeg ellers jeg har følt jeg er god til og hvor jeg er vokset med opgaven over de sidste 6 år. Det er hårdt at have det sådan, mit arbejde er jo et af mine tilhørssteder, jeg ved hvem jeg er her og hvad der er forventes af mig. Derfor er denne periode svær for mig. Jeg laver flere skadesanmeldelser da jeg ikke har det godt når jeg tager hjem efter en vagt.
Skadesanmeldelsen skriver jeg for at passe på mig selv og det er en oplysning til min leder om at der er eller har været en problematik jeg skal have støtte til at komme igennem. Det kan være en indikator til min leder om at det kunne være nødvendigt at søge flere ressourcer til beboeren, det kan hjælpe min leder til at søge om hjælp til mig i form af f.eks. individuel supervision eller psykolog.
Heldigvis kan jeg stadig godt lide at komme på arbejde, hvilket i høj grad hænger sammen med at jeg har verdens bedste kolleger. De forstår at det er svært og de tager hånd om mig når jeg er på arbejde. Vi støtter hinanden i arbejdet omkring beboeren og der bliver sat ord på at det er okay hvis jeg (eller en anden kollega) en dag, synes det er svært at skulle hjælpe beboeren i en vagt.
Men det er en mærkelig situation at stå i.
Normalt elsker jeg at være sammen med beboeren, og han er den jeg oftest først søger at være sammen med i en vagt. Men i denne periode oplever jeg mig selv komme på arbejde og sige til mine kolleger, at jeg helst vil hjælpe en anden beboer hvis det er muligt. På samme tid kan jeg ikke rigtig slippe ham, og jeg sørger som regel for, lige at holde et øje på ham og være der for ham eller min kollega hvis behovet er der.
Hjælp udefra
Den samme magtesløshed hører jeg mine kolleger fortælle om og det er selvfølgelig også hårdt.
Vores leder arrangerer en ekstra supervision for os, en supervision med fokus på hvordan vi, som personalegruppe, kan arbejde med følelsen af magtesløshed og være i situationen. Det giver også mulighed for at vi alle kommer på samme side, kan blive enige om hvad der skal ske fremover og hvordan vi skal håndtere det.
Supervisionen har i den grad hjulpet mine kolleger og jeg. Vi overvejer at den hjælp beboeren skal have for at få det bedre, ikke længere er pædagogisk. Det kan være at løsningen er medicinsk i stedet - dermed ikke sagt at vi skal give op og træde tilbage. De pædagogiske tiltag er stadig valide og kan være med til at mindske brugen af medicin. Vi skal ikke droppe vores faglige viden og tiltag, de er vigtige redskaber.
Tværfagligt samarbejde er en kunst
Oktober 2020, beboeren skal indlægges på Filadelfia igen, i 14 dage. Vi, pædagoger, skal igen indlægges sammen med ham, det vil sige samme procedure som i juni. Vi er lidt mere rutinerede denne gang, vi kender til dagligdagen på hospitalet og hvad der forventes af os.
Men denne gang har beboeren en dårlig periode hvor han ikke har det særlig godt, og selvom det er svært at se at han ikke trives, er det alligevel rart at der er nogle, med en anden faglig tilgang, der kan observere ham.
Efter beboeren er kommet hjem fra Filadelfia, ved vi at noget af hans ubehag ikke er på grund af epilepsi – det er positivt, det er noget vi kan tage med til hans egen lægen her i Aalborg og fortsætte med at arbejde mod at beboeren kommer i bedre balance, så han kan deltage i det der sker omkring ham. Han er normalt en meget social person som elsker at være sammen med andre, smage på noget god mad og er i det hele taget åben for nye sansemæssige oplevelser.
Det tværfaglige samarbejde kan dog også være udfordrende, og det føltes indimellem som at vi talte forbi hinanden når vi talte med læger og sygeplejersker, både på Filadelfia, men til dels også herhjemme. Måske handler det om at jeg og mine kolleger har været i situationen omkring beboeren i flere måneder, vi er bekymrede og vil gerne have at beboeren får den nødvendige hjælp og gerne hurtigst muligt. Beboerens trivsel og velfærd er nedsat i denne periode, han er ofte ked af det og sover meget på grund af den medicin vi til sidst har været nødt til at give ham for at han kan falde til ro. Men det slider også på os omkring ham, at se en person jeg holder af, have det så dårligt og ikke være i stand til at hjælpe ham, gør ondt og jeg føler en kæmpe afmagt.
Som pædagog og omsorgsperson til et menneske der ikke selv kan kommunikere via tale- eller tegnsprog, er der et enormt ansvar og en følelse af pres for at få formidlet beboerens behov tydeligt og også korrekt.
”It’s okay, to not be okay”
Som det er lige nu, har vi stadig ingen svar på hvad beboeren har behov for, for at få det bedre. Men vi arbejder hårdt på at finde ud af det. Der er flere tiltag i vente hen over det næste stykke tid, men lige nu accepterer vi at det er et medicinsk problem og gør vores bedste med vores pædagogiske tiltag ved siden af.
I denne proces, over det sidste års tid, føler jeg at mine kolleger og jeg er kommet tættere på hinanden. Det har været et svært år, men selvom vi er urolige og har svært ved at være i det, så tror jeg alligevel vi er blevet mere opmærksomme på hinandens trivsel og på at det er okay at være åben omkring det der er svært. Jeg er glad for at komme på arbejde, også selvom de hårde dage stadig finder sted i ny og næ, da jeg ved at jeg altid vil kunne snakke åbent sammen med mine kolleger.
Hvis I har lyst må I gerne dele om I har oplevet følelsen af magtesløshed i jeres arbejde og hvordan bearbejdede I det?
"Det er ikke hvordan man har det, men hvordan man tager det."
Overgang fra Visuelt til taktilt tegnsprog. Et tværfagligt projekt.
Når en borger, bosat på bosted, med høretab og tegnsprog som primære kommunikationsform gradvist mister synet, er der mange faktorer at tage hensyn til. Kommunikationsformen skal ændres fra visuelt til taktilt tegnsprog. Man må derfor som personale i gang med at gøre sig overvejelser omkring hvordan man bedst muligt guider borger ind i denne nye livsomstilling. Det er en proces hvor også psykiske faktorer spiller en stor rolle. Erfaring har vist at processen i dette forløber bedst når hele netværket omkring borgeren inddrages.
På et af bostederne under CDH. (Center for døvblindhed og høretab) var dette en opgave der skulle løses så alle.; både borger, pårørende og personale følte sig trygge i den nye måde at kommunikere på.
Bettina K Pedersen blev som konsulent fra ISHD og med viden om Usher syndrom sat på opgaven, sammen med to pædagoger fra bostedet. I fællesskab fik vi udarbejdet et lille forløb som primært handlede om at få kompetencer i brug af taktilt tegnsprog. Men som også gav plads til i fællesskab at få skabt en ramme for hvordan alle bedst muligt støttede borger i denne svære livsomstilling som indebar store ændringer i borgeres hverdag og selvstændighed. Netværket som deltog var; pårørende, personale fra både bosted og arbejdsplads, leder af bosted og konsulent fra ISHD.
I forløbet var målet at netværket skulle tilegne sig viden/kompetencer i;
Taktilt tegnsprog.
Hvilke teknikker det er nødvendigt at kunne beherske når man går fra visuelt til taktilt tegnsprog. Netværket skulle samarbejde om at lave øvelser hvor færdighederne i at anvende taktilt tegnsprog blev trænet. De skulle gradvist at tilegne sig af forståelse for kommunikation i en anden modalitet, og erhverve sig viden om sprogtilegnelse i en anden modalitet. Her med udgangspunkt i nyere viden om hvordan taktilt sprog udvikles.
De psykiske konsekvenser og årsagerne til tab af funktionsevne.
Viden om Usher syndrom og Livsomstillingsprocesser er nødvendig for at kunne møde borger i de frustrationer der ofte kommer sammen med tab af funktionsevne.
Tab af restsyn og tab af evne til at kunne aflæse visuelt tegnsprog, hvilket uvilkårligt kan komme til at betyde tab af selvstændighed og derved tab af identitet.
Konsekvensen af de store ændringer kan skabe konfliktfyldte relationer, som det er vigtigt at have redskaber til at kunne håndtere.
Udbyttet af denne måde at gribe opgaven an på har været:
For netværket.
At alle får en fælles indsigt i borgers tegnforråd og anvendelse og indsigt i egen (personale og pårørendes) aflæsningskompetence. Får udviklet kompetencer i anvendelse af taktilt tegnsprog der giver så mange som mulig i personalegruppen der kan kommunikere med borger, hvilet giver forankring af nye måder at kommunikere på. Det skaber Skabe tryghed og forudsigelig ift. kommunikation og egen mestring.
At alle får samme viden om hvad Livsomstillingsprocesser hos personer med Usher syndrom og på den måde får skabt en fælles platform at kunne arbejde ud fra. Som gerne skulle kunne komme borger til gode.
For borger.
At have fået tilbudt nye kommunikations strategier der giver mulighed for bedre mestring og være herre i eget liv. At få støtte til at opbygge en ny og anderledes identitet. At få støtte til at kunne skabe nye relationer og til at få skabt en anden form for relation med de kendte.
Ting tager tid, men ” Det er ikke hvordan man har det, men hvordan man tager det!”
Konsekvenser af manglende hudkontakt i en Coronatid
Corona-tiden er en udfordring for os alle. Vores sociale liv er ikke det samme og mange må isolere sig. Det kan tage hårdt på psyken, selvom vi kan forstå det der sker.
Men hvad med de mennesker der ikke har den forståelse og som vi ikke kan give en forklaring? De står pludselig i en ny hverdag, med restriktioner der ikke giver mening for dem. Fællesskabet de er vant til er forsvundet og de tilbringer mere tid i deres lejligheder end før. Duften af andre mennesker er også væk og der dufter mere og mere af sprit, samtidig med at de bliver rørt mere ved med handsker end med hud mod hud. Vibrationerne fra det andet menneske der plejer at sidde i den anden ende af sofaen er væk og de afslutter dagen alene i stedet for i fællesskab. Hvilke konsekvenser kan det give?
På Æblehaven bor en borger med medfødt døvblindhed. Hun holder meget af at få knus og kram og tager ofte selv initiativ til det. I dette tilfælde gik der ikke længe før vi så de første tegn på, at hun ikke fik den nære kontakt hun var vant til. Mange steder på kroppen fik hun flere og flere blå mærker af at nive sig selv og hun blev mere tilbageholden i sine initiativer. Yderligere udviklede hun helvedessild – noget vi ikke havde set hos hende før.
Om det har en sammenhæng, kan vi kun gisne og komme med egne teorier om. Men kan den manglende fysiske kontakt have udviklet eller øget hendes stress niveau? Har den stress sat gang i en fysisk reaktion? Og var helvedessilden en form for reaktion af det?
Det er skræmmende hvor hurtigt mange års arbejde med, at gøre borgeren nysgerrig og tryg ved omverdenen, kan gå tabt på bare et par uger. Fysisk kontakt og nærvær har en indvirkning på borgernes psykiske velvære og det sætter store krav til os som medarbejdere, at kunne finde en gylden middelvej i en tid med Corona, så borgerne får den kontakt de har behov for.
