Nordisk vidensdeling og Mattias Ehns afhandling om Usher syndrom
Et par dage i Örebro
Mit navn er Ramus Hougaard Pedersen. Jeg er specialestuderende på Aalborg Universitet og studentermedhjælper hos Institut for Syn, Hørelse og Døvblindhed. Jeg har skrevet dette blogindlæg om bl.a. fredagens afhandling af Mattias Ehn på Örebro Universitet, der er kommet med ny og spændende forskning omkring betydningen af arbejdsliv og livsstrategier for personer med Usher syndrom.
Når man har fyldt et auditorie på den måde som Mattias Ehn gjorde i sin doktorafhandling om ’Life Strategies, Work and Health in People with Usher syndrome’, hvor publikum var nødt til at sidde på trapperne for at høre med, så kan man ikke være i tvivl om, at man berører et emne, der er relevant for mange, og hvor der er brug for ny viden.
Bettina og jeg var inviteret til Mattias’ forsvar af sin doktorafhandling, der berørte fire studier, som han sammen med forskergruppen på Örebro Universitetshospital havde været i gang med i løbet af de sidste 4 år. To af studierne var kvantitative undersøgelser af henholdsvis Usher type 1 og Usher type 2, der var orienteret mod sammenhængen mellem sundhed og arbejde. Mattias havde i sin kliniske praksis som psykolog i døvblindeteamet i Stockholm oplevet, at personer med Usher med tilknytning til arbejdsmarkedet generelt havde et bedre helbred og større livskvalitet end personer, der befandt sig uden for arbejdsmarkedet. Denne viden tog han med ind i sin afhandling, hvor han brugte den store svenske registerdatabase af personer med Usher syndrom til at kunne udforske sammenhæng mellem arbejde og sundhed.
Afhandlingerne
De to studier indikerede, at der var en sammenhæng mellem arbejde og sundhed. For Usher type 2 var der bl.a. flere personer uden arbejde, der følte sig deprimerede, havde mindreværd og mistet troen på sig selv end personer, som havde et arbejde. Der var dog andre områder, hvor de to grupper ikke var signifikant forskellige; bl.a. i oplevelsen af træthed eller hovedpine. I studiet med personer, der havde Usher type 1 havde Mattias særlig fokuseret på, at personer uden arbejde havde en højere grad af økonomiske problemer samt oplever meget mindre social tillid sammenlignet med personer med arbejde. Omvendt er der dog flere personer med arbejde i studiet, der oplever at føle sig krænket. Studierne indikerer, at tilknytning til arbejdsmarkedet generelt har en positiv betydning for personer med Usher syndroms sundhed. Når man arbejder statistisk med en lille gruppe af personer med Usher syndrom, så kan det være vanskeligt at opnå signifikante resultater, da det ofte kræver mange personer. Denne problematik møder Mattias også i sin forskning og anvender i de to andre studier kvalitative metoder. Det ene studie udforsker vha. fokusgruppeinterviews de livsstrategier, som personer med Usher type 2 benytter for at leve med deres sansetab, og det andet studie benytter individuelle interview til at udforske de levede erfaringer omkring arbejde for personer med Usher type 2. Begge studier fandt meget interessante temaer. Deltagerne i fokusgruppeinterviewene beskrev en overordnet strategi om ’at være ved roret’, der er en aktiv måde at kunne håndtere livet med Usher syndrom på. Deltagernes beskrivelser i de individuelle interview resulterede i følgende fire temaer; ’følelser af tilfredsstillelse’, ’en indsats, der kræver balance’, ’at møde begrænsninger’ og ’følelser af usikkerhed’. Længden af forsvaret på de tre timer afslørede, at der er meget, der kunne diskuteres i forbindelse med de fire studier, og for mit eget vedkommende rummer særligt Mattias’ kvalitative forskning og de projekter, som vi har været i gang om børn og unge med Usher syndrom, mange fællestræk på metodisk og på mere teoretisk niveau. Jeg vil opfordre alle med interesse for emnet selv at læse om afhandlingen på http://oru.diva-portal.org/smash/record.jsf?pid=diva2%3A1379141&dswid=-8107.
Dagen forinden havde vi haft et møde med ph.d. Moa Wahlqvist, der var vejleder for Mattias. Mødet var en mulighed for at diskutere vores eget projekt med de syv børn og unge med Usher syndrom, hvor fokus særligt var på hvordan, at man kunne formidle undersøgelsen mest effektivt. Moa kunne med baggrund i sin egen afhandling ’Health and People with Usher syndrome’ fortælle om, hvad hun havde gjort, og vi fik en fin diskussion omkring nordisk samarbejde og relationen mellem praksis og forskning i arbejdet med mennesker, der har Usher syndrom.
Selvom det har været to lange dage og transporttiden på de 6 timer har været lidt udmattende, så har de to dage budt på spændende perspektiver at tage med ind i den nuværende men også fremtidige undersøgelser. Man kan lære meget af samarbejde og vidensdeling, og de sidste to dage har været et meget godt eksempel på dette.
Hvis jeg kan, kan du også!
I starten af 2019 blev jeg spurgt om jeg ville være med til at være en del af en blog om døvblindhed og vidensdeling. Jeg skulle dele hvad jeg og mine kolleger, går og laver i hverdagen samt hvilke udfordringer vi evt. kan løbe ind i.
Vi, pædagoger, ligger inde med alt mulig tavs viden, tips og tricks til at håndtere forskellige udfordringer, hvordan vi arbejder med forskellige problematikker i vores hverdag og de små stjernestunder vi oplever i tæt samarbejde med mennesker.
På dybt vand
At skulle skrive noget som andre skal læse, giver en vis præstationsangst. Jeg har aldrig været særlig stærk bogligt, jeg er klart typen der har det bedst med manuelt arbejde, hvor jeg kan få lov at arbejde med mine hænder og være tæt sammen med beboerne.
Det var derfor også med forbehold at jeg sagde ja til at tage del i bloggen, men som udgangspunkt har jeg alligevel altid ja-hatten på når det kommer til nye projekter - det er jo fedt at blive udfordret og netværke med nye kollegaer. Jeg gik til det med den indstilling at jeg jo skal skrive det jeg kender til, det vil sige at de blogindlæg om særlige nye teknikker, metoder eller konferencer nok ikke ville komme fra mig. Det jeg kan bidrage med, er oplevelser fra min egen og mine kollegaers hverdag.
Jeg lavede lidt forarbejde i et møde med Lisbeth, som har startet blogger projektet. Hun hjalp med at forventningsafstemme hvad det er min rolle er og hvad hun tænker at jeg skal bidrage med - det gjorde at jeg kunne overskue at være med til at skrive til bloggen.
Det er slet ikke så svært
Inden jeg går i gang med at skrive et blogindlæg, sørger jeg for at tale med mine kollegaer om, hvad det er jeg har tænkt mig at dele og stiller dem spørgsmål, så jeg også kan få deres tavse viden, ideer og holdninger med i det jeg skriver. At skrive disse blogindlæg har gjort at jeg taler mere fagligt med mine kolleger, ikke kun i levegruppen Ilden, men også de andre levegruppper på Kloden.
Mads, der er med til at organisere bloggen, er teknisk snild og har lavet en skabelon til hvordan man skriver et blogindlæg - han har sagt mellem 300 – 600 ord, for at det bliver en letfordøjelig tekst, det er selvfølgelig okay at skrive mere hvis man har materiale til det.
Men dette har jeg holdt mig til. Det hjælper mig med at begrænse mig, lige så meget som det hjælper mig med at det bliver overkommeligt at skrive et blogindlæg. Jeg har indtil videre kun fået positiv feedback på mine små indlæg om de forskellige aktiviteter der sker på Kloden – det er altså dejligt at læserne vender tilbage med en lille kommentar eller et like på facebook.
Alle er velkomne!
Grunden til at jeg laver dette blogindlæg, er fordi jeg gerne vil opfordre vores læsere om også at vidensdele ting fra jeres hverdag.
Dovblindhed.dk er et fælles projekt, hvor alle kan være med til at læse og dele.
De små historier fra hverdagen kan blive til inspiration for andre, eller andre kan kommentere deres løsninger hvis dit blogindlæg handler om en problemstilling du arbejder med, på din arbejdsplads. Alle emner er velkomne - det handler jo om at vi får så meget viden frem i lyset som muligt, der er ikke et emne der er for småt eller for stort.
Det er inspirerende at læse hvad andre tumler med i deres hverdag og hvis det kan starte en snak eller en debat er det perfekt - om det er på bloggen, facebook eller på arbejdspladsen.
Hvis du gerne vil dele din hverdag med bloggen - et problem eller måske "bare" en dejlig stjernestund, kan du kontakte mig på facebook via facebookgruppen døvblindhed.dk eller send mig en mail på tanja.christiansen@rn.dk – så sørger jeg for at du kan blive gæsteblogger her på dovblindhed.dk!
En studerendes betragtninger
En studerendes betragtninger - skrevet af psykologistuderende Rasmus Hougaard Pedersen
Mit 2019 har været præget af døvblindhed. Eller rettere sagt en introduktion til døvblindheden fordi, at jeg kan næppe sige, at jeg helt kan forstå, hvordan at det må være for personer at leve med døvblindheden. Jeg er studentermedhjælper og studerer til dagligt psykologi på Aalborg Universitet. Jeg har i dette semester været så heldig at kunne koble min faglighed fra uddannelsen og arbejdet på ISHD gennem bl.a. mit projekt på 9. semester. Herigennem har jeg udarbejdet et materiale over en kvalitativ undersøgelse, der har fokus på børn og unges skildringer af deres hverdagsverden med Usher-syndrom. Det viser sig nemlig, at der ikke er lavet meget forskning, der udelukkende beskæftiger sig med børn og unge og deres forståelse af deres egne livsomstændigheder med Usher-syndrom. Samtidig er der lavet en lang række studier, der belyser, at personer med Usher-syndrom har en øget psykosocial sårbarhed og desværre er i øget risiko for en lang række meget uhensigtsmæssige følger.
Derfor var der studentermedhjælpere og konsulenter, der heldigvis fik øjnene op for denne mangel på viden og igangsatte en undersøgelse. Tre kyndige konsulenter fra henholdsvis CFD og ISHD har interviewet syv børn og unge, og jeg har så lavet det omfattende (og til tider trættende) transskriptionsarbejde, der har resulteret i 163 siders beskrivelser af børn og unge liv med Usher. Gennem en eklektisk analytisk ramme med elementer hentet fra tematisk analyse og content analysis, så er der identificeret 10 temaer, der går på tværs af de syv interviews. Det er temaer, der bl.a. skildrer deres fysiske og psykiske udfordringer, deres forhold og udvikling i forholdet til diagnosen, relationernes betydning, strategier, og flere andre temaer, der meget bredt beskriver tilværelsen af at være ung med Usher. Temaerne giver mulighed for at fordybe sig yderligere, og jeg arbejder lige nu på et materiale omkring Anderledeshed, som var særligt til stede i de unges beskrivelser. Ved at have en større forståelse for de forhold, som de unge selv skildrer i deres liv, så kan det blive muligt at kunne intervenere på en mere effektiv måde, så man kan undgå de psykosociale konsekvenser som bl.a. ensomhed og isolation, der kan være forbundet med at leve med døvblindhed i dag.
Nogle af de særlige aspekter, som projektet og arbejdet på ISHD har lært mig, er et større fokus på mere praksisrettede problemstillinger. På universitetet lærer du at reflektere kritisk over metodiske og teoretiske perspektiver, men du finder først ud af hvor værdifuld en viden, som du har lært, når den bliver anvendt til at kunne forstå og bearbejde praktiske problemstillinger, som der eksisterer udenfor universitetets mure. Det giver det en helt anden motivation for sit fag, når man kan fornemme de virkelige implikationer ud fra det arbejde, som man har været i gang med, og denne kobling er jeg meget taknemmelig for at have prøvet i 2019. Jeg håber således også i dette år; 2020, at videreudvikle og formidle viden fra mit arbejde, der kan få betydning for professionelle og personer, der har døvblindhed tæt inde på livet.
Jul i Ilden
Julen nærmer sig
December er en travl måned, og det er den også i Ilden, faktisk er der travlt allerede fra slutningen af november. Der kommer mange forskellige tilbud om oplevelser i julemåneden. Kloden er kun 6 år gammel, pædagogerne er en blanding af pædagogerne fra gamle afdelinger og nyansatte pædagoger. I Ilden er vi derfor stadig ved at fastlægge hvilke traditioner vi gerne vil holde fast i og afprøver også nye eller tilpasser de traditioner der allerede ligger fast.
Nogle af de aktiviteter beboerne i Ilden er inviteret til/har arrangeret:
- Allehelgen
- Sansegudstjeneste
- Julefrokost
- Juletur
- Store bagedag
- Julegudstjeneste
Udfordringer
I Ilden stræber vi som regel på at alle beboerne kommer ud og oplever så meget som muligt.
Men vi er udfordrede på at der er fem kørestolsbrugere i Ilden og som regel kun tre pædagoger på arbejde, derfor kræver det at vi får hjælp af lidt ekstra hænder når vi skal ud og af huset.
Vi inddrager gerne vores leder til at hjælpe med at skubbe en kørestol eller køre bussen for os og måske kan vi spørge om hjælp fra de andre afdelinger til også at skubbe en kørestol. Vi er også så heldige at vores leder gerne lader os kalde ekstra vikarer ind til særlige begivenheder.
Julen – Sansernes fest
For at understrege at vi er kommet til en særlig tid på året, er det vigtigt med traditioner. Det er de klassiske traditioner som jule bag, lyskæder og lyskilder i alle mulige former, juletræ og julekalendere (gerne dem med chokoladesmag).
Der bliver skruet helt op for sanseindtrykkene i december måned.
Nogle af de særlige traditioner vi har i Ilden er f.eks. den dag hvor Janne tager sin frituregryde med og der bliver kogt klejner til den store guldmedalje.
Kloden holder også store bagedag med julesmåkager, duften breder sig i levegrupperne, der bliver smagt og mærket på dejen og til sidst smages der på de lækre småkager.
Her i Ilden er vi især glade for småkager med tranebær og lakrids – opskriften er længere nede i teksten!
Beboerne i Ilden tager også til forskellige julearrangementer: julefrokost, juletur og julegudstjeneste.
I år har Aalborg ZOO hængt julelys op rundt i parken og julelys er et stort hit i Ilden, og der blev derfor lagt ekstra energi i en juletur for alle beboerne. Efter der var set på julelysene og mærket den kolde vind i kinderne, var de på restaurant i ZOO. Jeg har fået fortalt at beboerne nød turen på restaurant. Det kan ellers godt være lidt spændende hvordan de reagerer på at sidde i et rum med flere mennesker, hvor der kan være larm og lidt uro. Men det var en vellykket tur med glade beboere – det kunne godt gå hen og blive en ny fast tradition.
Snart kommer juleaften – jeg skal holde jul i Ilden sammen med gode kolleger og de fem skønne beboere der holder jul i Ilden, jeg er sikker på at det også bliver en dejlig aften, med alt hvad der tilhører!
God jul og godt nytår fra alle os på Kloden i Aalborg!
Opskrift på lakrids-tranebærsmåkager
Fra bogen ”Grigo’s hjemmebag” af Markus Grigo, ca. 35 småkager
½tsk bagepulver
60g soltørrede tranebær
1 æg
180g koldt smør, skåret i tern
30g lakridspulver
250g hvedemel
225g fint rørsukker
Sigt mel og bagepulver sammen i en skål, tilsæt lakridspulver, soltørrede tranebær og smør. Findel smørret ud i blandingen med fingrene, indtil smørret ikke kan mærkes mere.
Tilsæt rørsukker og æg, saml dejen hurtigt og forsigtigt med hænderne – du må endelig ikke ælte dejen.
Del dejen i 2 og tril hver til en pølse med en diameter på størrelse med en 20 krone.
Pak dejrullerne i bagepapir og stil dem i køleskab eller i fryseren, til de er hårde – eller i hvert fald kolde.
Skær dejrullerne i 1cm tykke skiver og form dem evt. lidt mere runde, inden de sættes på bageplader med bagepapir. Sæt dem med lidt afstand til hinanden, de flyder lidt ud.
Bag dem ved 180grader varmluft i 8-10 minutter. Tag dem ud og lad dem køle lidt af på bagepladen, inden de flyttes over på bagerist, hvor de afkøles helt. Når de er helt afkølet, opbevares de i en beholder med tætsluttende låg.
Velbekomme!
Tilgængelighed - et omdrejningspunkt for døvblindhed
På verdenskonferencen om døvblindhed i Australien i år, blev jeg vældig inspireret af Isabel Amarel fra Portugal.
Hun skulle snakke om tilgængelighed. Umiddelbart, synes jeg jo at vi har fint styr på tilgængelighed i Danmark. Jeg tænker hermed på den fysiske tilgængelighed og principper om dette. Men det var jo meget mere end det, som Isabel fortalte om. Det var også
-tilgængelighed til relationer,
-tilgængelighed til kærlighed,
-tilgængelighed til kommunikationspartnere,
-tilgængelighed til familie,
-tilgængelighed til følelser,
- tilgængelighed til kognitiv stimulation,
-tilgængelighed til information,
-tilgængelighed til medbestemmelse/ selvbestemmelse,
-tilgængelighed til kulturelle oplevelser,
-tilgængelighed til at identificere sig med andre,
-tilgængelighed til fællesskaber.
Sådan kunne man jo sikkert fortsætte rækken. For hvad er det egentlig døvblindheden gør ved et menneske? Ved at samfundet med seende og hørende har indrettet tilgængelighed for alt dette mest en del via visuelle eller auditive kanaler, vil døvblindheden altid sætte begrænsninger for tilgængeligheden. Det kan være i større eller mindre grad, men begrænsningerne vil altid være der i en eller anden grad for disse mennesker.
Der er ingen tvivl om, at menneskers egen personlighed også spiller ind på hvor store begrænsningerne føles/ opleves. Eller hvordan man selv kan hjælpe til at opsøge og eliminere begrænsningerne. Dog må der altid hvile et ansvar på samfundet – på fællesskabet for at tilgængeligheden er der så optimalt for alle som muligt.
Det modsatte af tilgængelighed er elimination. Ved at sætte det sådan op, bliver det pludselig tydeligt, at vi andre som individer og samfundet kommer til at eliminere mennesker med døvblindhed fra relationer, kærlighed, kommunikationspartnere, familie, kognitiv stimulation, kulturelle oplevelser og fællesskaber, m.m. hvis vi ikke gør os bevidst at gøre alt dette tilgængeligt via bl.a. den taktile sans som støtte.
På den måde bliver vores fokus altså ikke, at vi skal altså sørge for at mennesker med døvblindhed får tilgængelighed til forskellige ting. Fokus bliver at vi skal passe på ikke at eliminere mennesker fra de mest essentielle områder i vores liv. Områder, der betyder at mennesket kan få en livskvalitet og være en del af fællesskabet.
Hvad er det mon, der hindrer, at vi i fællesskabet ikke opløser disse begrænsninger – denne elimination? Her optræder for mig at se først og fremmest forståelse og viden om hvad sansetab sætter af begrænsninger for den almene tilgængelighed. Det kræver samtidig en tryghed i at kunne og ville tilbyde denne tilgængelighed via andre sansekanaler og andre former. Det er jo ikke ond vilje, at fællesskabet ikke opløser disse begrænsninger i tilgængeligheden – det er jeg overbevist om. Man tænker, at det kan jeg ikke, så jeg må lade andre om at sørge for det. Men hvis vi sætter det andet perspektiv på, nemlig elimination, så kan det være at man begynder at tænke mere i, at være aktiv selv i at opløse tilgængeligheden. Hvordan kan man være andet bekendt?
Halloween på Botilbuddet Kloden
Halloween på Kloden
Efteråret og vinteren er en tid hvor der er mange traditioner på Kloden og i det hele taget på hele CDH. Det er derfor oplagt for mig at skrive om her på bloggen.
Mine små hverdags blog-indlæg håber jeg er med til at inspirere, men jeg vil også gerne belyse nogle af de udfordringer vi oplever i hverdagen og hvordan vi vælger at takle udfordringerne.
I forberedelse til et blogindlæg som dette, er jeg rundt og snakke med mine kollegaer, ikke kun i Ilden men også i de andre levegrupper, for at høre hvordan de oplever og takler aktiviteter på Kloden. Det er spændende at høre de forskellige levegruppers overvejelser og fremgangsmetoder.
Jeg vælger at holde fokusset på Ilden igennem oplægget, da det er her jeg selv har base.
Bagedysten
I weekenden inden d. 31. oktober, bliver der på Kloden holdt Halloween kagedyst, de fire levegrupper på Kloden: Jord, Vand, Luft og Ild laver hver især en kage med halloween tema. Beboere og pædagoger samles omkring de fire kager i fællesstuen, der bliver smagt på alle kagerne og det er beboerne der bedømmer hvilken kage der skal vinde vandrepokalen for den bedste halloween kage.
Ilden bager
Beboerne er med igennem processen om at få lavet kagen der skal repræsentere deres levegruppe.
I Ilden er beboerne med til at handle ind, bage og pynte kagen.
At bage med en beboer med døvblindhed og som også sidder i kørestol pga. f.eks. cerebral parese kan være en udfordring. Her I Ilden fokuserer vi på at stimulere sanserne i de aktiviteter der sker.
Ingredienserne kan man smage på, dufte til og mærke mellem fingrene og på tungen.
Skålen kan placeres i beboerens skød mens man bruger el-piskeris, så det hele vibrerer og larmer.
Pynten kan man også smage på, så skal man bare sørge for at lave og købe lidt ekstra J
Selvfølgelig skal der også smages på det færdige produkt når tiden er.
Praktiske udfordringer
Halloween bagedysten er ny på Kloden, den er kun tre år gammel, så detaljerne omkring det praktiske er vi stadig ved at finde ud af. I Ilden kom bagedysten på et punkt til personalemødet. Her kunne vi snakke om hvad der gik godt, hvad der gik knap så godt og hvad vi gerne vil have der skal ændres til næste år. Når der bliver besluttet noget, oplever jeg, at vi får snakket med de andre levegrupper også, således at alle er med på hvordan det hele kan arrangeres bedre til næste år.
Stemmerne bliver talt
Det er beboerne der stemmer om vinderkagen. Alle kagerne bliver set, smagt og snakket om. Beboerne får derefter et flag de skal sætte i den kage de synes der fortjener vandrepokalen til næste år. Hvis det er helt umuligt at vælge kan man godt få to flag og vælge to kager. Den eneste regel er at man ikke må stemme på sin egen levegruppes kage.
Ildens beboere kan ikke med ord eller tegnsprog udtrykke hvilken kage de synes der vinder – her er til op til beboerens partner at tolke på ansigtsudtryk, kropslige udtryk og beboerens lyde, for at se hvilken kage der er størst reaktion på. Det kan være ekstra høje smask, at der bliver rakt ud efter mere kage, smil, grin og lignende.
Vinderen af årets bagedyst
I år blev vinderen Ilden. Vi stillede op med en lagkage, med hjemmelavede lagkagebunde, vanillecreme, hindbærcoulis, lyserød flødeskum og hjemmelavede marengs spøgelser på toppen.
Trofæet er hjemmelavet, et plastik skelet med trofæ på hovedet og et i et armene spraymalet i guld.
Næste år bliver der igen dystet om trofæet med nye spændende uhyggelige kager.
Er Halloween blevet en del af traditionerne på jeres arbejdsplads endnu og i så fald hvordan gør I?
Fortolkningens kunst - når et grin ikke bare er et grin
Hej :-)
Mit navn er Pernille Bruun Madsen, jeg er ansat som pædagogisk medhjælper på en specialskole. Jeg vil i det følgende beskrive nogen af de tanker jeg har gjort, og stadig gør mig, som ny i samspillet med de elever vi har.
I mit daglige arbejde på Geelsgårdskolen i Virum fortolker jeg dagligt de tegn, udtryk, lyde, kropsholdning og mimik som mine elever giver mig. Når den verbale kommunikation ikke er den primære kommunikationsmulighed, er det tegn, udtryk, lyde, kropsholdning og mimik, der kommer til at få betydning og spille en rolle, når jeg kommunikerer med og til eleven. Men det er jo oftest sådan med fortolkning, at det er individuelt, hvordan vi hver især fortolker det vi oplever. Min kollega kan meget nemt fortolke et tegn fra en elev anderledes end jeg gør det. Og her opstår behovet for kommunikation af de fortolkninger, vi hver især laver. Og det er ikke kun fortolkninger af elevernes udspil, men også fortolkninger af mine kollegaers udspil som jeg dagligt er opmærksom på.
Det er ikke mere end tre måneder siden, at jeg startede på Geelsgårdskolen. Jeg står derfor over for at være ny og at skulle lære eleverne at kende. Det spiller også ind i min fortolkning. I mit tilfælde er det derfor endnu mere afgørende, at jeg kommunikerer det jeg ser og fortolker, både til eleverne og til de af mine kollegaer, der kender den enkelte elev jeg er sammen med.
Jo mere jeg lærer eleverne at kende, jo mere jeg kommunikerer om det jeg ser og tolker til mine kollegaer, jo mere nærmer vores individuelle fortolkninger hinanden og det tegn, der før blev tolket forskelligt, bliver nu tolket ens. Men dette kan ikke lade sig gøre uden en vedvarende kommunikation omkring, hvad jeg ser og tænker – også selvom jeg måske ikke er i tvivl om, hvad jeg ser og hvad eleven forsøger at kommunikere. For selvom der i nogle tilfælde ikke er tvivl om, at eleven er frustreret, kan det være svært måske at vurdere, hvorfor eleven er frustreret eller hvilken form for frustration det er. Derudover hvilke handlinger og tiltag det så kræver fra min side af. Vi kan kalde det fortolkningens kunst – og fortolkningens kunst består også af nuancer.
Når det verbale sprog ikke er den primære kommunikationskilde, kræver det en anden og en ekstra opmærksomhed på de andre kommunikationsmuligheder som eleven har. Når man samtidig også er sammen med elever, der ikke bruger udtryk på samme måde, som man selv gør, kræver det i endnu højere grad noget af mig. For nogen gange er et grin ikke bare et grin. Nogle gange er et grin noget eleven bruger til at selvregulere, eller egentlig fortælle, at noget ikke er som det skal være. Måske kommer ubehag hos en elev til udtryk som et grin. Og nogle gange er et grin et udtryk for, at eleven er veltilpas og rent faktisk synes at det vi laver er fedt.
En konkret måde vi på min afdeling arbejder med at samstemme fortolkninger af kommunikative udspil fra eleverne, er gennem det vi kalder kommunikationspas. Det er små hæfter, der for det meste hænger på elevens kørestol eller er i elevens klasse. I kommunikationspasset, der er individuelt for hver elev, står der beskrivelser af tegn, lyde, mimik mm. der kan hjælpe en ny som mig, med at skabe et grundlag og en ramme at fortolke ud fra, når jeg skal kommunikere med og til eleven. Det er en lille guide, der fortæller, at længerevarende kropslig rettethed mod den anden betyder, at jeg har set dig og siger ja til det du foreslår, en bestemt lyd indikerer, at det er rart at gynge, eller et bestemt håndtegn betyder, at jeg gerne vil på toilettet. Som ny er det guld værd, at få den viden og kunne rammesætte min egen fortolkning. For fortolkning kan man ikke undgå at gøre. Det kan ikke slukkes. Det sker helt af sig selv, når man er i relationer med elever, hvor den verbale kommunikation ikke er den primære. Det gælder sådan set altid – også når den verbale kommunikation er i spil. Men så er det enormt værdifuldt, at have en ramme at fortolke ud fra. Og selvom rammen for fortolkningen er der, er det stadig vigtigt, at kommunikere om fortolkningen og om kommunikationen. For som sagt tidligere – en fortolkning består af nuancer og en elevs kommunikation består af nuancer. Den fortolkning, der ligger i det kommunikative arbejde, jeg befinder mig i hver dag, når jeg er sammen med elever og kollegaer er en kunstform. En kunstform der hele tiden holder mig op på, at et grin ikke altid bare er et grin.
Vi vidensdeler hverdagspraksis om døvblindhed!
I december 2017 startede mit nye lederjob for specialrådgiverne for døvblinde. En af de første snakke jeg havde var med Lisbeth Clausen. Hun var i gang med et projekt om at forske i egen praksis på vores center. Her var hun opslugt af hvordan man kunne dele praksisviden med hinanden på tværs i landet. Et engagement, der smittede enormt og som vi sammen besluttede at gøre mere ved. Det blev til dette fantastiske koncept.
Velkommen til døvblindhed.dk.
I mit virke i døvblindeområdet i 25 år på både dansk, nordisk og internationalt plan, har det altid stået klart, at det er nødvendigt at hjælpe hinanden på tværs med at blive klogere på arbejdet med mennesker med medfødt døvblindhed. Det er jo en utrolig lille del af befolkningen, der har døvblindhed og derfor er det sjældent og ret uforståeligt for andre, der ikke kender til mennesker med døvblindhed. Før i tiden – brugte praktikere hinanden på tværs af landegrænser. Man kom i praktik hos hinanden og lærte af hinanden. Viden om døvblindhed opstod i praksis og opstår stadig i praksis. Det er dog kommet længere væk, det med at dele med hinanden på tværs af tilbud og landegrænser. Men det kan teknologien heldigvis hjælpe os med i dag. Lad os udnytte de nye medier, hvor man kan mødes i det virtuelle rum og sparre med hinanden, give hinanden ideer og støtte hinanden i de svære udfordringer.
Døvblindhed er én funktionsnedsættelse
At døvblindhed er én funktionsnedsættelse er svært at forstå for mange. Det er vel en synsnedsættelse og en hørenedsættelse? Nej, det kan desværre ikke bare beskrives sådan, for når det er sansenedsættelser på begge vores 2 eneste fjernsanser, så bliver det en kombineret sansenedsættelse, der giver sig udslag i at være en helt særlig og unik funktionsnedsættelse. En funktionsnedsættelse, der viser sig som medfødt hos 0,022% af befolkningen!! Samtidig viser denne døvblindhed sig hos en meget forskellig gruppe af mennesker – der findes pt. over 40 forskellige diagnoser og mange ukendte baggrunde for døvblindheden og derfor er de pædagogiske tiltag jo også nødt til at være meget forskellige. Hvad er det så vi kan hjælpe hinanden med – når det hele er så forskelligt? Det er forståelsen af hvad døvblindheden kan give af begrænsninger i forståelse af hinanden i relationen, i forståelsen af en helt anderledes måde at opfatte verden på, en helt anderledes måde at udtrykke sig på gennem berøringer og bevægelse. Ofte skal vi ved hjælp af viden om det dobbelte sansetab tolke en adfærd, der for andre tolkes som autistiske træk, OCD, lav kognitivt niveau, m.m. Vi skal forsøge at forstå hvordan berøringer og bevægelser kan være kompetente sproglige udtryk for noget, der er sanset i verden. Vi skal forsøge at tilpasse vores tilgang til den enkelte med kommunikative, informative og interaktive metoder, der ofte skal udføres på meget anderledes måder end via de automatiske visuelle og auditive kanaler.
Alle mennesker har behov for at kommunikere – også når talesproget ikke kan fungere som kommunikationskanal. At være er at kommunikere. Alle sociale relationer, al personlig udvikling og identitet, al læring, al interaktion med omgivelserne bygger på og forudsætter kommunikation. (Socialministeriet 2013: 5)
Teknologien og det historiske faglige arbejde på tværs, kan nu sammensmeltes og opkvalificere arbejdet i praksis med mennesker med medfødt døvblindhed i dette nye koncept med ”Vidensdeling af hverdagspraksis”. Det bliver en sikker succes på mange fronter, hvis i derude vil være med til at bidrage med alle hverdagens små refleksioner og ideer. Det er en blanding af alle de små hverdagsudfordringer og den dybe specialisering af netop viden om døvblindhed, som vi kan hjælpe hinanden med. Derfor er alle oplevelser, undringer, ideer, m.m. som i hver især har hver dag, vigtige for alle jeres kollegaer rundt omkring i landet. Så vær gode ved hinanden og del, del, del.