Turen går til Filadelfia

Jeg har skrevet om det at føle sig magtesløs over en længere periode og om det at føle at man ikke slår til som pædagog. Hvordan det indimellem har været frustrerende at arbejde tværfagligt og at oveni de gode oplevelser med beboerne er der også indimellem sideløbende forløb der kan være frustrerende og nedslående.

Maj/juni 2020
Over det sidste års tid har mit team og jeg været ekstra opmærksomme på og bekymrede for en beboer med tiltagende/ustadige epileptiske anfald. Vi får i samråd med hans neurolog på Aalborg neurologiske ambulatorium og værge, sendt en henvisning til Filadelfia.
Første gang jeg hørte ordet Filadelfia, forestillede jeg mig at vi skulle til Philadelphia, USA. Det skal siges at min hjerne kom i omdrejninger; hvordan flyver vi med en beboer der sidder i kørestol, i mange timer og som vi ikke lige kan forklare hvad der foregår omkring ham. Men pyh! Det viste sig at vi ikke skulle længere end Dianalund, Sjælland og Philadelphia med ”Ph” blev heldigvis afløst af Filadelfia med ”F”.
Jeg blev lettet, det er trods alt kun en køretur på 3,5-4 timer.

Vi blev først kaldt til møde på Filadelfia. Besøget gik godt og overlægen ville gerne indlægge ham på deres afdeling for voksne med handicap, til observation og forhåbentlig finde ud af om beboerens epileptiske anfald kunne komme under bedre kontrol. Teamet omkring beboeren var meget glade og forhåbningsfulde omkring indlæggelsen – vi krydsede fingre for en udbytterig indlæggelse.

Men… overlægen nævnte at de ville have beboeren indlagt uden ledsager! Min kollega og jeg kiggede på hinanden – spændende! Beboeren kommunikerer via kropslige/nonverbale ytringer og har ikke verbalt sprog eller tegnsprog. Han har nedsat hørelse og forstår ikke almindelig tale, han kan ligeledes ikke se andet end lys og skygger. Han kommunikerer gennem lyde, mimik og kropssprog og vi svarer med taktil berøring og enkelte taktile tegn.
Vi brugte lang tid på at forklare overlægen dette, men hun virkede fortrøstningsfuld – det var de vant til. Min kollega og jeg ville tage beskeden med hjem igen og vidste at teamet derhjemme måske heller ikke var helt så trygge ved situationen.

Under forberedelserne til indlæggelsen, var der enkelte bump på vejen men vores leder tog sig af det og fik forhandlet sig frem til at beboeren gerne måtte have ledsagere med alligevel. Mit team, beboerens værge og jeg var lettede – vi er jo tolke for beboerne, vi kender deres sprog, deres præferencer og deres rutiner. Det handler ikke om at vi ikke tror på at personalet på Filadelfia kan gøre det godt, det handler om at vi gerne vil kunne formidle beboerens udspil og også være der til at tage imod de tiltag og ændringer som Filadelfia evt. ville komme med. Beboeren kan jo ikke selv efterfølgende fortælle hvordan det har været og vores erfaring er at kommunikation ansigt til ansigt altid er at foretrække frem for kommunikation via skrift eller telefon i en situation som denne.

Det er da hyggeligt…
Filadelfia 2020, det er juni, solen står højt, der er varmt og ingen vind. Den lille stue som beboeren har fået bliver hurtigt varm, men han har det godt, han virker til at nyde at have 1-1 kontakt og nogle gange 2-1 kontakt når vi samles til blandt andet måltider. På grund af Corona virus, må vi helst ikke opholde os andre steder end på stuen, til trods for at vi alle tre er testet negativ inden vi kom til sygehuset, derfor kommer sygeplejerskerne også med maden ned til os på stuen.
Når vi ikke taler med læger, sygeplejersker, fysioterapeut eller ergoterapeut, ser vi tv eller går ture, der er tid til nogle af de lidt mere hyggelige ting som højtlæsning, wellness med f.eks. creme og tid til bare at være sammen med beboeren og være tætte.
Selvom det alt sammen lyder meget hyggeligt, med god tid, en rolig beboer og god mad er der jo et formål med indlæggelsen. Vi får besøg af læge, sygeplejersker, ergoterapeut og fysioterapeut som ser på beboeren og snakker med os om hvad det er vi ser og oplever, og selvom lægen, sygeplejerskerne og det andet tværfaglige personale er søde og lytter til os, er det ikke altid nemt. Beboeren har det så godt mens vi er på Filadelfia, at de ikke kan observere nogle epileptiske anfald eller udslag hos ham, de må derfor nøjes med videoer på en iPad og tage imod de observationer vi kan fortælle dem om. Derfor er det også svært for dem at justere hans medicin, hvilket vi mærkede effekten af da vi kom hjem fra Filadelfia.

Da vi kommer hjem igen, går det faktisk meget godt med beboeren til at starte med. Der bliver lavet medicinjusteringer flere gange og pludselig oplever vi at beboeren har det dårligt. Vi kan sammen med vores sygeplejerske og beboerens egen læge ikke rigtig finde ud af om det er fysisk ubehag eller psykisk ubehag, da det heller ikke er tydeligt på beboerens udspil hvad der generer ham. Vi kan se han har det dårligt, hans udspil og kropssprog viser os at vi er nødt til at gøre noget, han kræver hjælp, han har det rigtig dårligt. Det bliver nogle måneder hvor vi har fat i flere forskellige faggrupper for at udlede hvad der plager ham, men uden at finde ud af hvad det er.

Magtesløst og sårbart
Jeg oplever at det også er hårdt for mig. Den uvidenhed der er omkring problematikken og den magtesløshed der opstår, tager min energi og pludselig føler jeg heller ikke at jeg slår til som pædagog trods utallige pædagogiske tiltag. Tiltag jeg kender og har brugt mange gange med stor succes, som har hjulpet beboeren i andre situationer hvor han har haft det dårligt.

Jeg bliver usikker og urolig i mit fag – et fag som jeg ellers jeg har følt jeg er god til og hvor jeg er vokset med opgaven over de sidste 6 år. Det er hårdt at have det sådan, mit arbejde er jo et af mine tilhørssteder, jeg ved hvem jeg er her og hvad der er forventes af mig. Derfor er denne periode svær for mig. Jeg laver flere skadesanmeldelser da jeg ikke har det godt når jeg tager hjem efter en vagt.
Skadesanmeldelsen skriver jeg for at passe på mig selv og det er en oplysning til min leder om at der er eller har været en problematik jeg skal have støtte til at komme igennem. Det kan være en indikator til min leder om at det kunne være nødvendigt at søge flere ressourcer til beboeren, det kan hjælpe min leder til at søge om hjælp til mig i form af f.eks. individuel supervision eller psykolog.

Heldigvis kan jeg stadig godt lide at komme på arbejde, hvilket i høj grad hænger sammen med at jeg har verdens bedste kolleger. De forstår at det er svært og de tager hånd om mig når jeg er på arbejde. Vi støtter hinanden i arbejdet omkring beboeren og der bliver sat ord på at det er okay hvis jeg (eller en anden kollega) en dag, synes det er svært at skulle hjælpe beboeren i en vagt.
Men det er en mærkelig situation at stå i.
Normalt elsker jeg at være sammen med beboeren, og han er den jeg oftest først søger at være sammen med i en vagt. Men i denne periode oplever jeg mig selv komme på arbejde og sige til mine kolleger, at jeg helst vil hjælpe en anden beboer hvis det er muligt. På samme tid kan jeg ikke rigtig slippe ham, og jeg sørger som regel for, lige at holde et øje på ham og være der for ham eller min kollega hvis behovet er der.

Hjælp udefra
Den samme magtesløshed hører jeg mine kolleger fortælle om og det er selvfølgelig også hårdt.
Vores leder arrangerer en ekstra supervision for os, en supervision med fokus på hvordan vi, som personalegruppe, kan arbejde med følelsen af magtesløshed og være i situationen. Det giver også mulighed for at vi alle kommer på samme side, kan blive enige om hvad der skal ske fremover og hvordan vi skal håndtere det.
Supervisionen har i den grad hjulpet mine kolleger og jeg. Vi overvejer at den hjælp beboeren skal have for at få det bedre, ikke længere er pædagogisk. Det kan være at løsningen er medicinsk i stedet - dermed ikke sagt at vi skal give op og træde tilbage. De pædagogiske tiltag er stadig valide og kan være med til at mindske brugen af medicin. Vi skal ikke droppe vores faglige viden og tiltag, de er vigtige redskaber.

Tværfagligt samarbejde er en kunst
Oktober 2020, beboeren skal indlægges på Filadelfia igen, i 14 dage. Vi, pædagoger, skal igen indlægges sammen med ham, det vil sige samme procedure som i juni. Vi er lidt mere rutinerede denne gang, vi kender til dagligdagen på hospitalet og hvad der forventes af os.
Men denne gang har beboeren en dårlig periode hvor han ikke har det særlig godt, og selvom det er svært at se at han ikke trives, er det alligevel rart at der er nogle, med en anden faglig tilgang, der kan observere ham.
Efter beboeren er kommet hjem fra Filadelfia, ved vi at noget af hans ubehag ikke er på grund af epilepsi – det er positivt, det er noget vi kan tage med til hans egen lægen her i Aalborg og fortsætte med at arbejde mod at beboeren kommer i bedre balance, så han kan deltage i det der sker omkring ham. Han er normalt en meget social person som elsker at være sammen med andre, smage på noget god mad og er i det hele taget åben for nye sansemæssige oplevelser.

Det tværfaglige samarbejde kan dog også være udfordrende, og det føltes indimellem som at vi talte forbi hinanden når vi talte med læger og sygeplejersker, både på Filadelfia, men til dels også herhjemme. Måske handler det om at jeg og mine kolleger har været i situationen omkring beboeren i flere måneder, vi er bekymrede og vil gerne have at beboeren får den nødvendige hjælp og gerne hurtigst muligt. Beboerens trivsel og velfærd er nedsat i denne periode, han er ofte ked af det og sover meget på grund af den medicin vi til sidst har været nødt til at give ham for at han kan falde til ro. Men det slider også på os omkring ham, at se en person jeg holder af, have det så dårligt og ikke være i stand til at hjælpe ham, gør ondt og jeg føler en kæmpe afmagt.
Som pædagog og omsorgsperson til et menneske der ikke selv kan kommunikere via tale- eller tegnsprog, er der et enormt ansvar og en følelse af pres for at få formidlet beboerens behov tydeligt og også korrekt.

”It’s okay, to not be okay”
Som det er lige nu, har vi stadig ingen svar på hvad beboeren har behov for, for at få det bedre. Men vi arbejder hårdt på at finde ud af det. Der er flere tiltag i vente hen over det næste stykke tid, men lige nu accepterer vi at det er et medicinsk problem og gør vores bedste med vores pædagogiske tiltag ved siden af.
I denne proces, over det sidste års tid, føler jeg at mine kolleger og jeg er kommet tættere på hinanden. Det har været et svært år, men selvom vi er urolige og har svært ved at være i det, så tror jeg alligevel vi er blevet mere opmærksomme på hinandens trivsel og på at det er okay at være åben omkring det der er svært. Jeg er glad for at komme på arbejde, også selvom de hårde dage stadig finder sted i ny og næ, da jeg ved at jeg altid vil kunne snakke åbent sammen med mine kolleger.

Hvis I har lyst må I gerne dele om I har oplevet følelsen af magtesløshed i jeres arbejde og hvordan bearbejdede I det?


Fællesskab - Identitet- erkendelse.

At være i et fællesskab - elever og lærere på Baltorpskolen, Tale-høre Afdeling Rugvænget.

Ane Nordow og Connie Grye

 

Vi er en almindelig folkeskole med en specialklasserække, hvor eleverne bl.a. har  nedsat hørelse. De bruger HA, CI eller Baha. Vi er den skole i Danmark, hvor der går flest elever med USHER syndrom. Det er meget forskelligt, hvordan og i hvilken grad, eleverne er påvirket af deres funktionsnedsættelse. I starten syntes flere af eleverne ikke, at de havde meget tilfælles. Alligevel samlede vi  dem i en gruppe, hvor de med to lærere mødes et par gange om året og laver forskellige ting. Nogle gange mødes vi og taler om ting, der kan være udfordrende. Det kan være noget i forbindelse med skoledagen men også efter skoletid. Eleverne giver udtryk for, at de synes, det er rart at høre om, at andre oplever noget lignende, f.eks. at det er svært at se, når det er mørkt. Her har vi talt om, at det kan være en god idé at bruge den lampe, man har stående på sin arbejdsplads eller lygten på sin mobil. Andre eksempler er, at  man ikke altid kan se bolden, når man f.eks. spiller fodbold eller at man falder over ting, der ligger på gulvet, fordi man ikke har set dem.

Både eleverne indbyrdes og vi som voksne kan hjælpe hinanden og lære meget af at tale sammen og lytte til hinanden. Det kan også være, at vi bare hygger og spiller nogle spil sammen. Usher møderne er blevet afholdt gennem 4 år og gradvist vokser elevernes oplevelse af, at de har noget tilfælles og her ud af springer også en tillid og mod til og være åben om udfordringerne.

Karina og Bettina, konsulenter fra Institut for syn, hørelse og døvblindhed har deltaget i nogle af møderne, hvor vi f.eks. har talt om øjets anatomi. Endvidere har vi haft besøg af voksne med USHER syndrom. Disse har kunnet fortælle om overgangen fra folkeskolen til videre uddannelse og hvilke særlige udfordringer, man skal være opmærksom på. Til møderne er eleverne  med til at planlægge forskellige forløb, så vi ca. en gang om året laver noget sammen efter skoletid. Vi har bl.a. været ude og klatre i Til Tops i Frederiksdal, spillet minigolf og været i et legeland. Efter nogle af arrangementerne har vi overnattet på skolen og er gået i skole dagen efter. Eleverne i gruppen har i samarbejde med de voksne været med til at planlægge, hvad vi skulle lave, hvad menuen har været og de har handlet ind og lavet mad sammen med de voksne. Formålet med disse arrangementer har været at skabe en bevidsthed omkring de udfordringer børnene har i forhold til sansetabene. Og give dem mulighed for at snakke om dem i et trygt miljø.

Møderne og  arrangementerne kan godt give lidt “misundelse” hos klassekammeraterne, men afstedkommer også en bevidstgørelse hos dem om, at eleverne med Usher syndrom har særlige udfordringer. Karina og Bettina deltager også ved nogle af arrangementerne og det har været til stor glæde for alle og de får mulighed for at se hvordan børnene klarer sig udenfor de vante rammer og kan bruge det i deres rådgivning.

Som voksne/professionelle oplever vi, at eleverne er blevet bedre til at gøre andre opmærksomme på, hvis de har brug for hjælp til noget praktisk, eller hvis de synes, at noget er svært. I gruppen kan man snakke sammen om problemer og hjælpe hinanden med at finde ud af, at man ofte kan gøre noget for at gøre tingene nemmere for sig selv. Vi kan som voksne godt fortælle eleverne en masse, men de lytter og tænker på en anden måde, når det er andre børn og unge, de deler deres tanker og erfaringer med. En gang imellem møder vi tidligere elever og de giver alle udtryk for, at de har haft glæde af at blive samlet i et fællesskab  med andre unge, der har sansemæssige udfordringer.

 


Raketter der letter

Du gætter aldrig, hvad projektet kom til at hedde!

Mere end hver anden imod ny teknologi!

I Nordjylland er vi langt fra enige om, hvorvidt det er en god idé at indføre nyt teknisk udstyr som robotter, sensorer, apps, ipads osv i det offentlige. Sådan lyder det i en befolkningsanalyse foretaget af Medico Insight+, der har spurgt 1307 danskere om deres holdning til teknologi. Særligt interessant bliver det, når vi isoleret set kigger på kvinder med høj anciennitet. Og tilsætter vi lidt geografisk krydderi har vi i Nordjylland ikke været så enige siden Drømmekagen blev erklæret Nordjysk: Her er mere end hver anden adspurgte nemlig imod ny teknologi.

Man siger, at man er uskyldig til det modsatte er bevist, og jeg tror i øvrigt kun på den statistik jeg selv har manipuleret. Statistikken her har måske været aktuel engang men er i dag løgn og latin: Fra ledelse til medarbejdere.

Mit navn er Mads Lund-Petersen og jeg arbejder som innovationskonsulent i Området for Kommunikation og Specialpædagogik. Jeg er gæsteblogger og kommer til at bidrage med små fortællinger fra udviklingsverden - særligt når det indebærer nye teknologier. For at forstå min påstand om statstikken herover, skal vi springe lidt i tid og sted, så spænd bælterne og fyld kaffekanden, nu rejser vi en tur ind i udviklingshjertet på vores lille organisation i nordens Paris, Aalborg.

Alting har en ende – en regnorm den har to…

I 1968 skrev den britiske forfatter Arthur C. Clarke romanen Rumrejsen 2001. Sideløbende blev romanen filmatiseret og værket blev således til mens filmen blev indspillet i samarbejde med instruktøren Stanley Kubrick. Resultatet blev en af de mest ikoniske og kult science fiction film nogensinde. Men hvad har halvfærdige romaner og syrede fremtidsfilm om ondskabsfulde (men intelligente) robotter med vores virkelighed her i området for Kommunikation og Specialpædagogik i 2019 at gøre? Det vender vi tilbage til lidt senere.

Vores såkaldte IKT-projektet er ikke hos os længere. For IKT-projektets vedkommende skiftede projektet ham i takt med dets indledningsvise forundersøgelser. I starten af 2019 opdagede vi gennem interviews på bl.a. botilbuddene Kloden og Danalien, at der var ganske få medarbejdere, der dels vidste, hvad bogstaverne IKT stod for, og dels vidste, hvad man mente, når man talte om IKT. Det viste sig at være en stor barriere for projektets videre fremdrift. For hvordan kunne vi arbejde med IKT, når ikke engang vi vidste, hvad IKT var? Du har måske allerede Googl’et IKT og erfaret, at der i skrivende stund er 21.100.000 resultater. Det er derfor med IKT, som det er med alt andet. Alting har en ende. En regnorm har dog to. I hvert fald, hvis du spørger Shu-bi-dua. En regnorm er altså undtagelsen, der bekræfter reglen.

Heldigvis er ethvert problem en løsning i forklædning og med hjælp fra et af centerets teknologi-fortalere udskiftede vi IKT-begrebet med ’pædagogisk teknologi’. Med IKT’ets endeligt og dette nye arbejdsbegreb, manglede vi kun en projekttitel. I bedste click-bait stil lader vi dog titlen vente lidt endnu, og kalder projektet for Projektet. Du gætter nemlig aldrig, hvad det så kom til at hedde…

Afprøvning af fire indsatser

Hvordan kan teknologi skabe de bedste forudsætninger for at hjælpe borgere og medarbejdere, og dermed gøre organisationens tilbud og afdelinger teknologisk førende og dagsordensættende?

Svaret er fire indsatser vi kalder for Borgerprofiler, Sprint, Supportrelation og Skalering, som alle bygger på interviews med medarbejdere og ledere. De fire indsatser bliver i skrivende stund færdigpudset og i november afprøver vi dem i samarbejde med udvalgte beboere fra bostederne Kloden og Danalien, som projektet foreløbigt er afgrænset til. Målgruppen er voksne med medfødt døvblindhed.

Indsats 1 Borgerprofiler: Øge vores brugerdrevet fokus med afsæt i borgernes behov og problemer ved hjælp af et borgerprofilsskema, som også kan bruges på tværs af borgerne
Indsats 2 Sprint: Øge medarbejdernes ejerskab til og viden om nye teknologier gennem et såkaldt IKT-sprint (udviklingsforløb) over to uger med fokus på borgere og teknologi
Indsats 3 Support: Øge kendskabet til og relationen mellem teknisk IT-support og pædagoger ved at kommunikere om de muligheder vi har i dag
Indsats 4 Drift og Skalering: Forbedre forudsætninger for drift og forberede skalering ved at organisere ledelsen fra start og dermed prioritere og sikre vidensdeling af forudsætninger

Dem kommer vi til at tale mere om i nogle af de næste blogindlæg som jeg, eller andre involverede i projektet, skriver om her på bloggen.

Nordjyske kvinder med høj anciennitet og bløde mænd

”Jeg har læst en undersøgelse, der viste, at kvinder ikke tænder på bløde mænd. Hvordan ved man, om man er en blød mand? Man kunne fx prøve at stille skarpt på sin kone, og stille sig selv spørgsmålet, hvad har samlivet med mig gjort ved hende? Er hun stadig en glad legekammerat, eller er hun blevet en sur dominerende kælling? Hvis det er det sidste, så er der noget der tyder på, at man ikke har givet hende det modspil hun har krav på, og samtidig bedt om”.

Sådan joker Niels Hausgaard i et af hans utallige one man shows, og vi kunne stille selv samme spørgsmål: Er vores organisation stadig en glad legekammerat? Svaret er til dels nej. Vi har måske ikke været gode nok til at give det modspil, som der er blevet efterspurgt ift. pædagogisk teknologi, for som en af medarbejderne fra Kloden så pænt formulerer det: ”Jeg kommer tit ud på plejehjem eller lignende og tænker hold kæft hvor er det smart, hvorfor har vi ikke det?”

For nok er Nordjyske kvinder med høj anciennitet skeptiske for teknologi, men den skepsis har længe været forankret hos en ledelse, som netop har afspejlet dette demografiske forhold. Det modsatte viste sig nemlig ude i driften, hvor alle længe har stillet spørgsmålet: Hvorfor har vi ikke gjort det her noget før?

Nu har ledelsen for alvor fået øjnene op for potentialet af pædagogisk teknologi og som et resultat af en inspirerende konference ved Socialstyrelsen blev projektet født og forankret i tilbuddet Aktivitets- og Botilbud – CDH under tilbudsleder Lotte Hornung.

Du gætter aldrig, hvad projektet kom til at hedde!

En projekttitel eller overskrift skal stå på mål med det projektet eller artiklen indeholder. Det vil altså sige, at du skal komme ud på den anden side af dette blogindlæg, med en viden, der sikrer, at du ved hvad dette projekt handler om (i grove træk) og hvorfor vi er, hvor vi er. For at finde svaret skal vi en tur ud af EU. For skæbnen ville, at undertegnede på en konference i Norge mødte Jamie Knight og hans sidekick ’Lion’. Jamie arbejder som Senior Accessibility Specialist hos BBC og i hans præsentation på konferencen forklarede Jamie, hvordan teknologi har hjulpet ham med at give stabilitet, autonomi og uafhængighed. Han brugte frasen: ”For me, technology is like Magic”. Han referer altså her til føromtalte britiske forfatter Arthur C. Clarke, som står bag det vi populært kalder for Clarkes tre love og særligt den tredje lov er blevet en inspiration til projektet her:

”Any sufficiently advanced technology is indistinguishable from magic”. Her siger Arthur nemlig, at en tilstrækkelig avanceret teknologi ikke kan skelnes fra magi. I projektets styregruppe tror vi ligeledes på denne lov; at teknologi kan være som magi. Projektet kalder vi derfor ’Teknologi kan være Magi’.

Da filmen Rumrejsen 2001 havde premiere i 1968, blev den præsenteret for en verden, som på en måde ventede på en film, der kunne give en vision for fremtiden. Dengang havde man ikke megen erfaring med rumrejser og for stort set hele verden var tanken, om et uendeligt univers, både skræmmende, inspirerende, fremmede og uoverskueligt. Det var endnu kun få mennesker, der havde prøvet en computer.

På botilbuddene og i aktivitetscentrene har man også ventet, længe. Måske ikke på en film men på en ny fortælling, et sted at starte og en vision at sigte efter. For selvom vi gennem flere år har anvendt teknologier, går tingene så stærkt i dag at ingen kan prale af at have ret meget mere end et par års erfaring med en specifik teknologi og ingen ved alt. Efterhånden som vi bliver klogere i processen og arbejdet med nye pædagogiske teknologier, må vi derfor tilpasse fortællingen undervejs som vi skriver vores historie - ligesom Arthur og Stanley i udviklingen af Rumrejsen 2001.

Dette er vores rumrejse 2019. Jeg håber I vil følge med her på bloggen som projektet skrider frem. Projektet er nemlig som med førnævnte Shu-bid-dua lingo: Alting har en ende, en regnorm den har to. Regnormen må være undtagelsen, der bekræfter reglen. Så selvom man har prøvet med denne slags projekter og indsatser før, er dette projekt undtagelsen, der bekræfter reglen.

Ready for take off - nu letter vi!