Fællesskab - Identitet- erkendelse.

At være i et fællesskab - elever og lærere på Baltorpskolen, Tale-høre Afdeling Rugvænget.

Ane Nordow og Connie Grye

 

Vi er en almindelig folkeskole med en specialklasserække, hvor eleverne bl.a. har  nedsat hørelse. De bruger HA, CI eller Baha. Vi er den skole i Danmark, hvor der går flest elever med USHER syndrom. Det er meget forskelligt, hvordan og i hvilken grad, eleverne er påvirket af deres funktionsnedsættelse. I starten syntes flere af eleverne ikke, at de havde meget tilfælles. Alligevel samlede vi  dem i en gruppe, hvor de med to lærere mødes et par gange om året og laver forskellige ting. Nogle gange mødes vi og taler om ting, der kan være udfordrende. Det kan være noget i forbindelse med skoledagen men også efter skoletid. Eleverne giver udtryk for, at de synes, det er rart at høre om, at andre oplever noget lignende, f.eks. at det er svært at se, når det er mørkt. Her har vi talt om, at det kan være en god idé at bruge den lampe, man har stående på sin arbejdsplads eller lygten på sin mobil. Andre eksempler er, at  man ikke altid kan se bolden, når man f.eks. spiller fodbold eller at man falder over ting, der ligger på gulvet, fordi man ikke har set dem.

Både eleverne indbyrdes og vi som voksne kan hjælpe hinanden og lære meget af at tale sammen og lytte til hinanden. Det kan også være, at vi bare hygger og spiller nogle spil sammen. Usher møderne er blevet afholdt gennem 4 år og gradvist vokser elevernes oplevelse af, at de har noget tilfælles og her ud af springer også en tillid og mod til og være åben om udfordringerne.

Karina og Bettina, konsulenter fra Institut for syn, hørelse og døvblindhed har deltaget i nogle af møderne, hvor vi f.eks. har talt om øjets anatomi. Endvidere har vi haft besøg af voksne med USHER syndrom. Disse har kunnet fortælle om overgangen fra folkeskolen til videre uddannelse og hvilke særlige udfordringer, man skal være opmærksom på. Til møderne er eleverne  med til at planlægge forskellige forløb, så vi ca. en gang om året laver noget sammen efter skoletid. Vi har bl.a. været ude og klatre i Til Tops i Frederiksdal, spillet minigolf og været i et legeland. Efter nogle af arrangementerne har vi overnattet på skolen og er gået i skole dagen efter. Eleverne i gruppen har i samarbejde med de voksne været med til at planlægge, hvad vi skulle lave, hvad menuen har været og de har handlet ind og lavet mad sammen med de voksne. Formålet med disse arrangementer har været at skabe en bevidsthed omkring de udfordringer børnene har i forhold til sansetabene. Og give dem mulighed for at snakke om dem i et trygt miljø.

Møderne og  arrangementerne kan godt give lidt “misundelse” hos klassekammeraterne, men afstedkommer også en bevidstgørelse hos dem om, at eleverne med Usher syndrom har særlige udfordringer. Karina og Bettina deltager også ved nogle af arrangementerne og det har været til stor glæde for alle og de får mulighed for at se hvordan børnene klarer sig udenfor de vante rammer og kan bruge det i deres rådgivning.

Som voksne/professionelle oplever vi, at eleverne er blevet bedre til at gøre andre opmærksomme på, hvis de har brug for hjælp til noget praktisk, eller hvis de synes, at noget er svært. I gruppen kan man snakke sammen om problemer og hjælpe hinanden med at finde ud af, at man ofte kan gøre noget for at gøre tingene nemmere for sig selv. Vi kan som voksne godt fortælle eleverne en masse, men de lytter og tænker på en anden måde, når det er andre børn og unge, de deler deres tanker og erfaringer med. En gang imellem møder vi tidligere elever og de giver alle udtryk for, at de har haft glæde af at blive samlet i et fællesskab  med andre unge, der har sansemæssige udfordringer.

 


Tidlig opsporing af Usher kan have stor betydning.

I vores arbejde som rådgivere for børn og unge med Usher syndrom møder vi ind imellem unge som gerne vil og kan beskrive deres oplevelse af "at leve med Usher syndrom". Denne historie fortæller om hvad det kan have af konsekvenser for den unge hvis det bliver opdaget meget sent at der er tale om et kombineret sansetab.

 

Min historie om min opvækst.

Jeg var 11 måneder, da det blev opdaget at der var et eller andet galt med mine øre. Jeg havde nedsat hørelse, jeg startede med høreapparater. Det havde jeg indtil jeg var 1,5 år-2 år, jeg var simpelthen blevet døv på begge øre!! Jeg fik mit første CI på højre øre, da jeg var to år gammel, og det andet CI da jeg var fem år gammel. Det gik ganske fint, jeg lærte at tale lige så godt som de normale hørende børn. Det gjorde jeg altså kun på grund af, at jeg blev tvunget til at tale, ved at komme i et normal børnehave i stedet for et døve børnehave, hvor de kun bruger tegnsprog. Langsomt smed jeg tegnsproget væk, og brugte kun talen som kommunikation. Den dag i dag taler jeg helt normalt, og får altid at vide af folk, at det sidste de regner med at jeg er døv pga. man slet ikke kan høre det på mig. Det er jeg mine forældre evig taknemlig for. Jeg har altid gået i en normal folkeskole, det gik fint i de første år så vidt jeg husker. Men langsomt begyndte at jeg gå ind i alle mulige ting fx døre, borde, stole, legetøj, mennesker osv. Mine venner grinede af mig hver eneste gang jeg gik ind i noget, derfor blev jeg altid sur på mig selv, og begyndte at skælde mig selv ud. Jeg var skræmt i starten, jeg forstod ikke hvorfor jeg gjorde disse ting når ingen andre gjorde det. Jeg vænnede mig hurtigt til det, det blev et normalt hverdags ting for mig. Jeg klagede tit til mine forældre, hvor dårligt jeg så. De tog mig til øjenlæge mange gange, altså de tog mig til øjenlægen i otte år! i starten var jeg glad for, at vi tog til øjenlægen, men jeg endte altid med at blive skuffet og vred. Vi fik det samme at vide hver gang, til sidst opgav jeg at finde ud af hvad det var, pga de ting øjenlægerne sagde med hvilken styrke jeg skulle bruge, og alt muligt pis, der bare ikke hjalp overhovedet.

 

Så gik der nogle år, hvor jeg slet ikke gik ind i ting og havde det godt med vennerne. I 8.klasse var der slet ikke noget. Jeg gik ikke ind i ting pga. jeg havde vænnet mig til hvor tingene var henne, og hvor de forskellige kantsten er henne. Men så kom 9. klasse hvor det bare gik ned ad bakken. jeg gik på Frijsenborg efterskole. Jeg gik ind i alting. Menneskene, borde, stole, døre osv. Det gjorde bare et eller andet ved mig, jeg fik det psykisk dårligt pga. jeg gik ind i ting OG jeg fik underlige blikke af menneskerne omkring mig. Jeg begyndte at cutte i september måned 2016. jeg gjorde det fordi jeg så det som et straf, jeg have lyst og brug for at straffe mig selv for at være så dum til, at gå ind i disse forskellige ting. Jeg hadede mig selv. Jeg kan huske, at jeg talte hvor mange gange, jeg gik ind i ting i løbet af én dag, og skulle derefter cutte i mig selv efter de antal gange jeg var klodset. Til sidst cuttede jeg mere end de antal gange om dagen. Jeg gik fuldstændig amok. Der var nogle dage,  hvor jeg ikke havde lyst til at stå op pga. jeg var bange for, at blive mere til grin, når jeg var klodset. Jeg cuttede i et par måneder, i november 2016 sagde jeg det til min kontaktlærer, hvor vi så sagde det sammen til mine forældre.

 

Det var også der omkring jeg bad mine forældre om, at tage mig til øjenlægen igen. Jeg kunne mærke der var et eller andet galt, øjenlægerne havde taget fejl. Den første øjenlæge sendte mig videre, det gjorde den anden øjenlæge også. Det var så den 3. øjenlæge, altså en speciale øjenlæge. Hun konstaterede jeg havde Usher syndrom. Det var som at få en ordentlig lussing! Mine forældre fik et chok, da de troede jeg var udredt for det, men desværre det var jeg altså ikke alligevel. Jeg vidste ikke, hvordan jeg skulle håndtere det. Efter vinterferien i 2017 var det et ret tåget periode. Jeg gik hele tiden i mine egne tanker, altså hele tiden. Jeg var ikke rigtigt med i nuet. Det hele gik så  ufattelig hurtigt.

 

Jeg var ret bange i starten for om mit syn ville forsvinde hurtigt, men det hjalp at møde andre med det samme øjensygdom. Jeg har set hvordan de klarer det, og hvor godt de rent faktisk ser, og haft det samme syn i mange år. Det gav et ro i sindet, at man kunne have det samme syn i mange år, og klare sig rigtigt godt. Det er meget bedre, at møde nogen der fejler det samme en selv pga. lægerne ikke ved hvad de skal sige til en pga. mangel på viden.

 

Efter jeg fik konstateret Usher, kiggede jeg i mine barndoms billeder. Jeg fandt nogle billeder fra min storebrors 10 års fødselsdag, hvor jeg fik et flashback omkring mit syn. Jeg kan huske, at jeg sad på mit værelse, og så en film i mørket, helt normalt og spiser popcorn. Lige pludseligt kunne jeg mærke en anden persons hånd i popcorn skålen. Jeg får et chok for jeg havde slet ikke set, at min brors gæst komme ind på mit værelse, og sat sig der, og spise af mine popcorn. Så jeg vil gætte på, at jeg har set sådan som jeg gør nu i over 10 år. Noget jeg også  lagde mærke til på billederne var, at jeg hele tiden kneb øjnene sammen, når vi var udenfor, altså det var HELE tiden. Så jeg tænker, at det kan være et symptom på Usher.

 

Jeg synes, at det er for dårligt, at det først blev opdaget nu. Tænk på hvor bedre jeg ville haft det i dag. Hvilken hjælp jeg kunne have fået i skolen osv. Især når de siger, at de sagtens kunne have opdaget det for 10 år siden. Ærligt tag jer sammen, så det ikke sker igen.

 

 

 

 

 

 

 

 


Blog

Hvis jeg kan, kan du også!

I starten af 2019 blev jeg spurgt om jeg ville være med til at være en del af en blog om døvblindhed og vidensdeling. Jeg skulle dele hvad jeg og mine kolleger, går og laver i hverdagen samt hvilke udfordringer vi evt. kan løbe ind i.
Vi, pædagoger, ligger inde med alt mulig tavs viden, tips og tricks til at håndtere forskellige udfordringer, hvordan vi arbejder med forskellige problematikker i vores hverdag og de små stjernestunder vi oplever i tæt samarbejde med mennesker.

På dybt vand

At skulle skrive noget som andre skal læse, giver en vis præstationsangst. Jeg har aldrig været særlig stærk bogligt, jeg er klart typen der har det bedst med manuelt arbejde, hvor jeg kan få lov at arbejde med mine hænder og være tæt sammen med beboerne.
Det var derfor også med forbehold at jeg sagde ja til at tage del i bloggen, men som udgangspunkt har jeg alligevel altid ja-hatten på når det kommer til nye projekter - det er jo fedt at blive udfordret og netværke med nye kollegaer. Jeg gik til det med den indstilling at jeg jo skal skrive det jeg kender til, det vil sige at de blogindlæg om særlige nye teknikker, metoder eller konferencer nok ikke ville komme fra mig. Det jeg kan bidrage med, er oplevelser fra min egen og mine kollegaers hverdag.
Jeg lavede lidt forarbejde i et møde med Lisbeth, som har startet blogger projektet. Hun hjalp med at forventningsafstemme hvad det er min rolle er og hvad hun tænker at jeg skal bidrage med - det gjorde at jeg kunne overskue at være med til at skrive til bloggen.

Det er slet ikke så svært

Inden jeg går i gang med at skrive et blogindlæg, sørger jeg for at tale med mine kollegaer om, hvad det er jeg har tænkt mig at dele og stiller dem spørgsmål, så jeg også kan få deres tavse viden, ideer og holdninger med i det jeg skriver. At skrive disse blogindlæg har gjort at jeg taler mere fagligt med mine kolleger, ikke kun i levegruppen Ilden, men også de andre levegruppper på Kloden.
Mads, der er med til at organisere bloggen, er teknisk snild og har lavet en skabelon til hvordan man skriver et blogindlæg - han har sagt mellem 300 – 600 ord, for at det bliver en letfordøjelig tekst, det er selvfølgelig okay at skrive mere hvis man har materiale til det.
Men dette har jeg holdt mig til. Det hjælper mig med at begrænse mig, lige så meget som det hjælper mig med at det bliver overkommeligt at skrive et blogindlæg. Jeg har indtil videre kun fået positiv feedback på mine små indlæg om de forskellige aktiviteter der sker på Kloden – det er altså dejligt at læserne vender tilbage med en lille kommentar eller et like på facebook.

Alle er velkomne!

Grunden til at jeg laver dette blogindlæg, er fordi jeg gerne vil opfordre vores læsere om også at vidensdele ting fra jeres hverdag.
Dovblindhed.dk er et fælles projekt, hvor alle kan være med til at læse og dele.
De små historier fra hverdagen kan blive til inspiration for andre, eller andre kan kommentere deres løsninger hvis dit blogindlæg handler om en problemstilling du arbejder med, på din arbejdsplads. Alle emner er velkomne - det handler jo om at vi får så meget viden frem i lyset som muligt, der er ikke et emne der er for småt eller for stort.
Det er inspirerende at læse hvad andre tumler med i deres hverdag og hvis det kan starte en snak eller en debat er det perfekt - om det er på bloggen, facebook eller på arbejdspladsen.

Hvis du gerne vil dele din hverdag med bloggen - et problem eller måske "bare" en dejlig stjernestund, kan du kontakte mig på facebook via facebookgruppen døvblindhed.dk eller send mig en mail på tanja.christiansen@rn.dk – så sørger jeg for at du kan blive gæsteblogger her på dovblindhed.dk!


Skelethoved med blomster

Halloween på Botilbuddet Kloden

Halloween på Kloden

Efteråret og vinteren er en tid hvor der er mange traditioner på Kloden og i det hele taget på hele CDH. Det er derfor oplagt for mig at skrive om her på bloggen.
Mine små hverdags blog-indlæg håber jeg er med til at inspirere, men jeg vil også gerne belyse nogle af de udfordringer vi oplever i hverdagen og hvordan vi vælger at takle udfordringerne.
I forberedelse til et blogindlæg som dette, er jeg rundt og snakke med mine kollegaer, ikke kun i Ilden men også i de andre levegrupper, for at høre hvordan de oplever og takler aktiviteter på Kloden. Det er spændende at høre de forskellige levegruppers overvejelser og fremgangsmetoder.
Jeg vælger at holde fokusset på Ilden igennem oplægget, da det er her jeg selv har base.

Bagedysten

I weekenden inden d. 31. oktober, bliver der på Kloden holdt Halloween kagedyst, de fire levegrupper på Kloden: Jord, Vand, Luft og Ild laver hver især en kage med halloween tema. Beboere og pædagoger samles omkring de fire kager i fællesstuen, der bliver smagt på alle kagerne og det er beboerne der bedømmer hvilken kage der skal vinde vandrepokalen for den bedste halloween kage.

Ilden bager

Beboerne er med igennem processen om at få lavet kagen der skal repræsentere deres levegruppe.
I Ilden er beboerne med til at handle ind, bage og pynte kagen.
At bage med en beboer med døvblindhed og som også sidder i kørestol pga. f.eks. cerebral parese kan være en udfordring. Her I Ilden fokuserer vi på at stimulere sanserne i de aktiviteter der sker.
Ingredienserne kan man smage på, dufte til og mærke mellem fingrene og på tungen.
Skålen kan placeres i beboerens skød mens man bruger el-piskeris, så det hele vibrerer og larmer.
Pynten kan man også smage på, så skal man bare sørge for at lave og købe lidt ekstra J
Selvfølgelig skal der også smages på det færdige produkt når tiden er.

Praktiske udfordringer

Halloween bagedysten er ny på Kloden, den er kun tre år gammel, så detaljerne omkring det praktiske er vi stadig ved at finde ud af. I Ilden kom bagedysten på et punkt til personalemødet. Her kunne vi snakke om hvad der gik godt, hvad der gik knap så godt og hvad vi gerne vil have der skal ændres til næste år. Når der bliver besluttet noget, oplever jeg, at vi får snakket med de andre levegrupper også, således at alle er med på hvordan det hele kan arrangeres bedre til næste år.

Stemmerne bliver talt

Det er beboerne der stemmer om vinderkagen. Alle kagerne bliver set, smagt og snakket om. Beboerne får derefter et flag de skal sætte i den kage de synes der fortjener vandrepokalen til næste år. Hvis det er helt umuligt at vælge kan man godt få to flag og vælge to kager. Den eneste regel er at man ikke må stemme på sin egen levegruppes kage.
Ildens beboere kan ikke med ord eller tegnsprog udtrykke hvilken kage de synes der vinder – her er til op til beboerens partner at tolke på ansigtsudtryk, kropslige udtryk og beboerens lyde, for at se hvilken kage der er størst reaktion på. Det kan være ekstra høje smask, at der bliver rakt ud efter mere kage, smil, grin og lignende.

Vinderen af årets bagedyst

I år blev vinderen Ilden. Vi stillede op med en lagkage, med hjemmelavede lagkagebunde, vanillecreme, hindbærcoulis, lyserød flødeskum og hjemmelavede marengs spøgelser på toppen.

Trofæet er hjemmelavet, et plastik skelet med trofæ på hovedet og et i et armene spraymalet i guld.
Næste år bliver der igen dystet om trofæet med nye spændende uhyggelige kager.

Er Halloween blevet en del af traditionerne på jeres arbejdsplads endnu og i så fald hvordan gør I?