"Det er ikke hvordan man har det, men hvordan man tager det."

                                   Overgang fra Visuelt til taktilt tegnsprog. Et tværfagligt projekt.

 

Når en borger, bosat på bosted, med høretab og tegnsprog som primære kommunikationsform gradvist mister synet, er der mange faktorer at tage hensyn til. Kommunikationsformen skal ændres fra visuelt til taktilt tegnsprog. Man må derfor som personale i gang med at gøre sig overvejelser omkring hvordan man bedst muligt guider borger ind i denne nye livsomstilling. Det er en proces hvor også psykiske faktorer spiller en stor rolle. Erfaring har vist at processen i dette forløber bedst når hele netværket omkring borgeren inddrages.

På et af bostederne under CDH. (Center for døvblindhed og høretab) var dette en opgave der skulle løses så alle.; både borger, pårørende og personale følte sig trygge i den nye måde at kommunikere på.

Bettina K Pedersen blev som konsulent fra ISHD og med viden om Usher syndrom sat på opgaven, sammen med to pædagoger fra bostedet. I fællesskab fik vi udarbejdet et lille forløb som primært handlede om at få kompetencer i brug af taktilt tegnsprog. Men som også gav plads til i fællesskab at få skabt en ramme for hvordan alle bedst muligt støttede borger i denne svære livsomstilling som indebar store ændringer i borgeres hverdag og selvstændighed. Netværket som deltog var; pårørende, personale fra både bosted og arbejdsplads, leder af bosted og konsulent fra ISHD.

I forløbet var målet at netværket skulle tilegne sig viden/kompetencer i;

Taktilt tegnsprog.

Hvilke teknikker det er nødvendigt at kunne beherske når man går fra visuelt til taktilt tegnsprog. Netværket skulle samarbejde om at lave øvelser hvor færdighederne i at anvende taktilt tegnsprog blev trænet. De skulle gradvist at tilegne sig af forståelse for kommunikation i en anden modalitet, og erhverve sig viden om sprogtilegnelse i en anden modalitet. Her med udgangspunkt i nyere viden om hvordan taktilt sprog udvikles.

De psykiske konsekvenser og årsagerne til tab af funktionsevne.

Viden om Usher syndrom og Livsomstillingsprocesser er nødvendig for at kunne møde borger i de frustrationer der ofte kommer sammen med tab af funktionsevne.

Tab af restsyn og tab af evne til at kunne aflæse visuelt tegnsprog, hvilket uvilkårligt kan komme til at betyde tab af selvstændighed og derved tab af identitet.

Konsekvensen af de store ændringer kan skabe konfliktfyldte relationer, som det er vigtigt at have redskaber til at kunne håndtere.

Udbyttet af denne måde at gribe opgaven an på har været:

For netværket.

At alle får en fælles indsigt i borgers tegnforråd og anvendelse og indsigt i egen (personale og pårørendes) aflæsningskompetence. Får udviklet kompetencer i anvendelse af taktilt tegnsprog der giver så mange som mulig i personalegruppen der kan kommunikere med borger, hvilet giver forankring af nye måder at kommunikere på. Det skaber Skabe tryghed og forudsigelig ift. kommunikation og egen mestring.

At alle får samme viden om hvad Livsomstillingsprocesser hos personer med Usher syndrom og på den måde får skabt en fælles platform at kunne arbejde ud fra. Som gerne skulle kunne komme borger til gode.

 

For borger.

At have fået tilbudt nye kommunikations strategier der giver mulighed for bedre mestring og være herre i eget liv. At få støtte til at opbygge en ny og anderledes identitet. At få støtte til at kunne skabe nye relationer og til at få skabt en anden form for relation med de kendte.

 

Ting tager tid, men ” Det er ikke hvordan man har det, men hvordan man tager det!”

 


Blog

Hvis jeg kan, kan du også!

I starten af 2019 blev jeg spurgt om jeg ville være med til at være en del af en blog om døvblindhed og vidensdeling. Jeg skulle dele hvad jeg og mine kolleger, går og laver i hverdagen samt hvilke udfordringer vi evt. kan løbe ind i.
Vi, pædagoger, ligger inde med alt mulig tavs viden, tips og tricks til at håndtere forskellige udfordringer, hvordan vi arbejder med forskellige problematikker i vores hverdag og de små stjernestunder vi oplever i tæt samarbejde med mennesker.

På dybt vand

At skulle skrive noget som andre skal læse, giver en vis præstationsangst. Jeg har aldrig været særlig stærk bogligt, jeg er klart typen der har det bedst med manuelt arbejde, hvor jeg kan få lov at arbejde med mine hænder og være tæt sammen med beboerne.
Det var derfor også med forbehold at jeg sagde ja til at tage del i bloggen, men som udgangspunkt har jeg alligevel altid ja-hatten på når det kommer til nye projekter - det er jo fedt at blive udfordret og netværke med nye kollegaer. Jeg gik til det med den indstilling at jeg jo skal skrive det jeg kender til, det vil sige at de blogindlæg om særlige nye teknikker, metoder eller konferencer nok ikke ville komme fra mig. Det jeg kan bidrage med, er oplevelser fra min egen og mine kollegaers hverdag.
Jeg lavede lidt forarbejde i et møde med Lisbeth, som har startet blogger projektet. Hun hjalp med at forventningsafstemme hvad det er min rolle er og hvad hun tænker at jeg skal bidrage med - det gjorde at jeg kunne overskue at være med til at skrive til bloggen.

Det er slet ikke så svært

Inden jeg går i gang med at skrive et blogindlæg, sørger jeg for at tale med mine kollegaer om, hvad det er jeg har tænkt mig at dele og stiller dem spørgsmål, så jeg også kan få deres tavse viden, ideer og holdninger med i det jeg skriver. At skrive disse blogindlæg har gjort at jeg taler mere fagligt med mine kolleger, ikke kun i levegruppen Ilden, men også de andre levegruppper på Kloden.
Mads, der er med til at organisere bloggen, er teknisk snild og har lavet en skabelon til hvordan man skriver et blogindlæg - han har sagt mellem 300 – 600 ord, for at det bliver en letfordøjelig tekst, det er selvfølgelig okay at skrive mere hvis man har materiale til det.
Men dette har jeg holdt mig til. Det hjælper mig med at begrænse mig, lige så meget som det hjælper mig med at det bliver overkommeligt at skrive et blogindlæg. Jeg har indtil videre kun fået positiv feedback på mine små indlæg om de forskellige aktiviteter der sker på Kloden – det er altså dejligt at læserne vender tilbage med en lille kommentar eller et like på facebook.

Alle er velkomne!

Grunden til at jeg laver dette blogindlæg, er fordi jeg gerne vil opfordre vores læsere om også at vidensdele ting fra jeres hverdag.
Dovblindhed.dk er et fælles projekt, hvor alle kan være med til at læse og dele.
De små historier fra hverdagen kan blive til inspiration for andre, eller andre kan kommentere deres løsninger hvis dit blogindlæg handler om en problemstilling du arbejder med, på din arbejdsplads. Alle emner er velkomne - det handler jo om at vi får så meget viden frem i lyset som muligt, der er ikke et emne der er for småt eller for stort.
Det er inspirerende at læse hvad andre tumler med i deres hverdag og hvis det kan starte en snak eller en debat er det perfekt - om det er på bloggen, facebook eller på arbejdspladsen.

Hvis du gerne vil dele din hverdag med bloggen - et problem eller måske "bare" en dejlig stjernestund, kan du kontakte mig på facebook via facebookgruppen døvblindhed.dk eller send mig en mail på tanja.christiansen@rn.dk – så sørger jeg for at du kan blive gæsteblogger her på dovblindhed.dk!


Mørke sten

At leve med Ushersyndrom - et børn- og ungeperspektiv

En serie af blogindlæg om Livsbetingelser for børn og unge med et progredierende sansetab

Indlægget her er første i en række af indlæg som skal få fokus på de livsbetingelser børn og unge med et progredierende sansetab har. Der har tidligere været et indlæg af Ramus Hougaard Pedersen, studentermedhjælper og psykolog studerende, med samme fokus.

Mit navn er Bettina Kastrup Pedersen, specialrådgivningskonsulent for VISO-VISO-KaS. Jeg har arbejdet med børn og unge med Usher syndrom i 25 år, både som lærer og konsulent. Jeg er også aktiv i det internationale samarbejde i netværk under Dbi.

I specialrådgivningen for børn og unge med døvblindhed – kombineret sansetab har vi en lille gruppe med Usher syndrom. Selvom Usher er et sjældent syndrom, så er  det den hyppigste enkeltårsag til erhvervet døvblindhed blandt børn og unge. Syndromet er arveligt og viser sig ved et høretab, der varierer fra moderat hørenedsættelse til egentlig døvhed. Høretabet skyldes en forandring i den del af det indre øre, der kaldes sneglen (cochlear). Hørenedsættelsen optræder sammen med øjensygdommen Retinitis Pigmentosa (RP).

Tre typer af Usher

Usher deles op i tre typer: Usher I, Usher II og Usher III. De forskellige typer er baseret på graden af hørenedsættelsen, tidspunktet for udviklingen af synsnedsættelsen og tilstedeværelsen af balanceproblemer. I vores rådgivning har vi i samarbejde med CFD kendskab til under 50 børn og unge i alderen 0-25 år. Hos gruppen under 18 er det primært Usher 1, der er fremherskende. Dette skyldes, at de er nemmere at identificere på grund af høretabets karakter.

Børn med Usher II og III er født med forskellig grad af nedsat hørelse, og ved Usher III kan balancen også være påvirket. Fælles for typerne er, at de alle medfører RP, som blandt andet indebærer udvikling af mørkeblindhed, nedsat kontrastsyn og indsnævret synsfelt. Synsnedsættelsen er progredierende og varierer fra person til person, og for mange af børnene kan det få store konsekvenser for deres trivsel, hvis omgivelserne ikke har viden omkring, hvordan de bedst muligt støtter børnene i forskellige faser af deres opvækst.

Det er forskelligt, hvor tidligt diagnosen Usher stilles. For nogle sker det først i teenageårene eller i voksenalderen. Da konsekvenserne af det dobbelte sansetab er alvorlige i forhold til barnets læring og trivsel, er det vigtigt at få stillet diagnosen så tidligt som muligt. Derefter kan en passende rehabilitering og behandling blive sat i værk, og barnet kan få støtte til sin udvikling og hjælp til at kompensere for sansetabene. Hos døve børn og børn med høretab bør man derfor være ekstra opmærksom på tegn på synsproblemer. Der er i dag også mulighed for genetisk screening, hvis barnet er døvfødt, og der tilbydes CI.

At vokse op med et kombineret sansetab, som er progredierende, kan være indgribende i alle de miljøer, barnet og den unge færdes i. Sådan er realiteterne for børn som er født med Usher syndrom.

Usher medfører gentagne ændringer og tilpasninger i forbindelse med orientering, kommunikation og sociale forhold i takt med at syns- og hørefunktionen ændrer sig. Den progredierende proces er derfor i konstant interaktion med omgivelserne, da der løbende skal findes nye strategier for at opretholde kontrol i hverdagen. Dette skaber usikkerhed og udgør en psykisk belastning i individets liv med krisereaktioner, overvældende stress og energitab som resultat. Døvblindheden udvikler sig ofte i det tidlige voksenliv eller sidste del af ungdomsårene, hvilket betyder, at fremtiden føles usikker, drømme må genovervejes, og der skal læres på ny for at klare hverdagens krav med de nye livsvilkår, som døvblindheden medfører.

I rollen som Specialrådgivningskonsulent

Som specialrådgivningskonsulenter for disse børn, unge er det vores vigtigste opgave at klæde dem på med viden og kompenserende strategier, så de bedst muligt får mulighed for at kunne mestre eget liv. Det er ikke kun børnene og de unge der rådgives, men det er også deres familier og netværk, der har brug for viden og indsigt i hvordan de støtter, så det bliver nemmere at leve med Usher syndrom.

Derfor arbejder vi løbende på at samle og videreformidle sidste nye viden. Både internationalt, nordisk og nationalt. Vi har i de sidste to år arbejdet i et lille pilotprojekt på tværs af to organisationer; ISHD og CFD. Projektgruppen har været sammensat af konsulenter, psykologer, udviklingsmedarbejder, studentermedhjælpere med psykologfagligt ståsted og ledelse. Der har været lavet en litterær gennemgang af den eksisterende forskning, der pegede på en lang række biologiske, sociale og psykiske sårbarheds- og beskyttelsesfaktorer, der havde en betydning for børn og unge. Konklusionerne fra denne gennemgang var med til at danne grundlag for syv interviews med børn og unge voksne, der skulle udtale sig om deres liv med Usher. Fire af interviewene er lavetmed børn, mens at tre af interviewene er lavet med unge/voksne. Informanterne spænder over en alder fra 13 til 29 år med en gennemsnitsalder på 19 år. For de ældste informanter har interviewene således været præget af en højere grad af retrospekt, hvor de ser tilbage på barn- og ungdommen, mens de yngste informanter er i gang med den første del af ungdommen.

Resultater

Resultaterne vil i nær fremtid blive vidensdelt vha. et informationsmateriale om det ”at leve med usher syndrom som barn og ung. Derudover vil en artikel blive udgivet med særlig fokus på anderledeshed, der var særlig relevant blandt de unge i interviewene, og tilmed arbejdes der på en videnskabelig artikel som bygger på de fund, der er fremkommet i bearbejdningen af de syv interviews.


Amsterdam cykler

I det tågede Amsterdam......

Døvblindhed - en unik funktionsnedsættelse

I det “tågede” Amsterdam mødes jeg med det internationale forbund for Døvblinde og Sense International. Har det noget at gøre med den almindelige hverdag sammen med den enkelte borger med døvblindhed? Ja vil jeg påstå. For det er i det internationale arbejde, at der kæmpes for at døvblindhed er en unik funktionsnedsættelse og derved kræver unik service/ indsats. Hvis der ikke hele tiden fokuseres på det specielle og unikke ved døvblindheden, så forsvinder viden, samarbejde og politisk velvilje til at støtte ekstra for mennesker med kombinationen af nedsættelse på de to fjernsanser som alt er bygget op omkring. Mennesket med døvblindhed er unikt - det er også beskrevet klart i vores nordiske definition af døvblindhed. Det må dog ikke betyde, at vi ikke bringer døvblindheden frem som en vigtig definition. Viden om døvblindhed er udviklet ved fælles fokus på den unikke funktionsnedsættelse, der er speciel fordi begge fjernsanser er begrænset.

Et fælles fokus på døvblindheden

Når samfund, kommunikation, relation, information er tilrettelagt efter syn og hørelse, er nedsættelse på begge de sanser en begrænsning for det enkelte menneske med den sansenedsættelse. At forstå hvad det betyder er at forstå døvblindhed og det er vigtigt for det unikke menneske med døvblindhed. Det gælder altså om at blive ved med at have et fælles fokus på døvblindheden, så omverdenen kan tilrettelægges så døvblindheden begrænser det enkelte menneske mindst muligt. Derfor er det netop udbredelse af forståelsen af døvblindhed som en unik funktionsnedsættelse, der igen er på den internationale dagsorden. Det vil vi i Forbundet Deafblind International arbejde videre med sammen med de andre internationale forbund og organisationer. I Danmark er der også et kontinuerligt arbejde med at sætte fokus på den specielle funktionsnedsættelse, for man kan ikke forvente at samfundet ved særlig meget om netop døvblindhed, der har så lille en population. Det er op til os, der arbejder i feltet at være vidensbærere, vidensudviklere og advokater. I nutidig tale skal vi måske kalde os influencere.


Vidensdeling sammen

Vi vidensdeler hverdagspraksis om døvblindhed!

I december 2017 startede mit nye lederjob for specialrådgiverne for døvblinde. En af de første snakke jeg havde var med Lisbeth Clausen. Hun var i gang med et projekt om at forske i egen praksis på vores center. Her var hun opslugt af hvordan man kunne dele praksisviden med hinanden på tværs i landet. Et engagement, der smittede enormt og som vi sammen besluttede at gøre mere ved. Det blev til dette fantastiske koncept.

Velkommen til døvblindhed.dk.

I mit virke i døvblindeområdet i 25 år på både dansk, nordisk og internationalt plan, har det altid stået klart, at det er nødvendigt at hjælpe hinanden på tværs med at blive klogere på arbejdet med mennesker med medfødt døvblindhed. Det er jo en utrolig lille del af befolkningen, der har døvblindhed og derfor er det sjældent og ret uforståeligt for andre, der ikke kender til mennesker med døvblindhed. Før i tiden – brugte praktikere hinanden på tværs af landegrænser. Man kom i praktik hos hinanden og lærte af hinanden. Viden om døvblindhed opstod i praksis og opstår stadig i praksis. Det er dog kommet længere væk, det med at dele med hinanden på tværs af tilbud og landegrænser. Men det kan teknologien heldigvis hjælpe os med i dag. Lad os udnytte de nye medier, hvor man kan mødes i det virtuelle rum og sparre med hinanden, give hinanden ideer og støtte hinanden i de svære udfordringer.

Døvblindhed er én funktionsnedsættelse

At døvblindhed er én funktionsnedsættelse er svært at forstå for mange. Det er vel en synsnedsættelse og en hørenedsættelse? Nej, det kan desværre ikke bare beskrives sådan, for når det er sansenedsættelser på begge vores 2 eneste fjernsanser, så bliver det en kombineret sansenedsættelse, der giver sig udslag i at være en helt særlig og unik funktionsnedsættelse. En funktionsnedsættelse, der viser sig som medfødt hos 0,022% af befolkningen!! Samtidig viser denne døvblindhed sig hos en meget forskellig gruppe af mennesker – der findes pt. over 40 forskellige diagnoser og mange ukendte baggrunde for døvblindheden og derfor er de pædagogiske tiltag jo også nødt til at være meget forskellige. Hvad er det så vi kan hjælpe hinanden med – når det hele er så forskelligt? Det er forståelsen af hvad døvblindheden kan give af begrænsninger i forståelse af hinanden i relationen, i forståelsen af en helt anderledes måde at opfatte verden på, en helt anderledes måde at udtrykke sig på gennem berøringer og bevægelse. Ofte skal vi ved hjælp af viden om det dobbelte sansetab tolke en adfærd, der for andre tolkes som autistiske træk, OCD, lav kognitivt niveau, m.m. Vi skal forsøge at forstå hvordan berøringer og bevægelser kan være kompetente sproglige udtryk for noget, der er sanset i verden. Vi skal forsøge at tilpasse vores tilgang til den enkelte med kommunikative, informative og interaktive metoder, der ofte skal udføres på meget anderledes måder end via de automatiske visuelle og auditive kanaler.

Alle mennesker har behov for at kommunikere – også når talesproget ikke kan fungere som kommunikationskanal. At være er at kommunikere. Alle sociale relationer, al personlig udvikling og identitet, al læring, al interaktion med omgivelserne bygger på og forudsætter kommunikation. (Socialministeriet 2013: 5)

Teknologien og det historiske faglige arbejde på tværs, kan nu sammensmeltes og opkvalificere arbejdet i praksis med mennesker med medfødt døvblindhed i dette nye koncept med ”Vidensdeling af hverdagspraksis”. Det bliver en sikker succes på mange fronter, hvis i derude vil være med til at bidrage med alle hverdagens små refleksioner og ideer. Det er en blanding af alle de små hverdagsudfordringer og den dybe specialisering af netop viden om døvblindhed, som vi kan hjælpe hinanden med. Derfor er alle oplevelser, undringer, ideer, m.m. som i hver især har hver dag, vigtige for alle jeres kollegaer rundt omkring i landet. Så vær gode ved hinanden og del, del, del.


Færdige halloween græskar

Stjernestunder

Velkommen til døvblindhed.dk, et spændende projekt som jeg, som pædagog, synes er fantastisk at være en del af. Vidensdeling er en vigtig del af min praksis, da jeg ofte oplever at der findes en masse skjult viden hos mine kollegaer.

Jeg arbejder på botilbuddet Kloden, i levegruppen Ilden, som et er et botilbud for voksne med medfødt døvblindhed. På Kloden bor der 25 beboere og de seks af dem bor i Ilden.
Stjernestunder, pædagogiske dilemmaer, udfordringer og tips og tricks er nogle af de temaer jeg vil belyse i mine blogposts. Jeg, vil sammen med mine kolleger i Ilden og måske også på hele Kloden fortælle om, hvordan vores hverdagspraksis ser ud og hvilke udfordringer såvel som succesoplevelser vi løber ind i.

Første blogpost fra mig er en stjernestund fra Kloden: Løvfaldsdag
På Kloden gør vi meget ud af traditionerne og siden Kloden kun er 6 år gammel, har der været rig mulighed for at skabe nye traditioner, som er med til at fejre årstiderne, helligdage eller bare en helt almindelig onsdag aften. Efteråret bliver markeret med det vi kalder Løvfaldsdag, der bliver holdt i haven med mad over bål, heksesuppe og forskellige aktiviteter som f.eks. græskarudskæring, male på sten eller lærreder, lave æblemost, mærke på kastanjer og mærke, at kulden begynder at bide lidt i kinderne. I år var vejret fantastisk med solskin, men om der havde regnet eller blæst, ville der stadig have været en Løvfaldsdag i haven.

Græskarudskæring med borgerne
Græskarudskæring med en beboer med døvblindhed kan være et spændende og udfordrende projekt. Men jeg oplever, at hvis man som hjælper, sætter tempoet ned og bruger sine sanser sammen med beboeren kan processen blive en fantastisk oplevelse for begge parter. At inddrage beboeren ved at præsentere græskaret, evt. sætte det i skødet på beboeren, så han/hun rigtig kan mærke tyngden, størrelsen og overfladen og samtidig tale sammen om græskarret med beboeren, måske under processen, måske når I er færdige med udskæringen. Gennem hånd over hånd kan man sammen skære græskarret ud, måske har beboeren lyst til at styre kniven selv, eller måske vil beboeren helst bare kigge på. Det handler om at tilpasse aktiviteten til den beboer du hjælper. Indmaden af græskarret er blødt og klistret med små kerner man kan mærke på, en god sansestimulerende aktivitet, hvor også den søde duft af græskar breder sig omkring beboeren. Til sidst skal man sørge for at sætte lys i græskarret, om det er et stearinlys, lys med batteri eller lyskæde er ikke vigtigt, men på en mørk aften, kan det have en stor effekt at se på de oplyste græskar i haven.

Beboere, pædagoger, vikarer og studerende samles i haven og får stimuleret alle sanserne mens hyggen står på. Der er også opbakning fra vores ledere, der gerne deltager i festlighederne sådan en solrig lørdag. I år har beboerne malet på lærreder i efterårsfarver, disse billeder bliver hængt op på Kloden i et fællesareal, og på denne måde er beboerne med til at sætte deres præg på Kloden.

Traditioner og forventninger
Løvfaldsdagen er en ny tradition, kun tre år gammel, det er derfor også en udfordring at få skabt rammerne således, at dagen er nogenlunde ens hvert år. Men det er en proces, og vi bliver bedre til strukturen. Løvfaldsdagen bliver altid holdt i haven på Kloden, pynten er den samme, græskarudskæring og pandekager over bål er gengangere, hvilket heksesuppen der bliver serveret til frokost også er. På denne måde kan vi med årene få skabt genkendelighed og forudsigelighed, som er noget af det der definere en tradition, og som også er essentiel for beboere med medfødt døvblindhed, da det kan være med til at skabe en forventningsglæde.

Hvilke traditioner glæder I jer til, og hvordan sørger I for at traditionerne bliver opretholdt år efter år på jeres arbejdsplads? Del gerne jeres erfaringer i kommentarerne :)