Et par dage i Örebro

Mit navn er Ramus Hougaard Pedersen. Jeg er specialestuderende på Aalborg Universitet og studentermedhjælper hos Institut for Syn, Hørelse og Døvblindhed. Jeg har skrevet dette blogindlæg om bl.a. fredagens afhandling af Mattias Ehn på Örebro Universitet, der er kommet med ny og spændende forskning omkring betydningen af arbejdsliv og livsstrategier for personer med Usher syndrom.

Når man har fyldt et auditorie på den måde som Mattias Ehn gjorde i sin doktorafhandling om ’Life Strategies, Work and Health in People with Usher syndrome’, hvor publikum var nødt til at sidde på trapperne for at høre med, så kan man ikke være i tvivl om, at man berører et emne, der er relevant for mange, og hvor der er brug for ny viden.

Bettina og jeg var inviteret til Mattias’ forsvar af sin doktorafhandling, der berørte fire studier, som han sammen med forskergruppen på Örebro Universitetshospital havde været i gang med i løbet af de sidste 4 år. To af studierne var kvantitative undersøgelser af henholdsvis Usher type 1 og Usher type 2, der var orienteret mod sammenhængen mellem sundhed og arbejde. Mattias havde i sin kliniske praksis som psykolog i døvblindeteamet i Stockholm oplevet, at personer med Usher med tilknytning til arbejdsmarkedet generelt havde et bedre helbred og større livskvalitet end personer, der befandt sig uden for arbejdsmarkedet. Denne viden tog han med ind i sin afhandling, hvor han brugte den store svenske registerdatabase af personer med Usher syndrom til at kunne udforske sammenhæng mellem arbejde og sundhed.

Afhandlingerne

De to studier indikerede, at der var en sammenhæng mellem arbejde og sundhed. For Usher type 2 var der bl.a. flere personer uden arbejde, der følte sig deprimerede, havde mindreværd og mistet troen på sig selv end personer, som havde et arbejde. Der var dog andre områder, hvor de to grupper ikke var signifikant forskellige; bl.a. i oplevelsen af træthed eller hovedpine. I studiet med personer, der havde Usher type 1 havde Mattias særlig fokuseret på, at personer uden arbejde havde en højere grad af økonomiske problemer samt oplever meget mindre social tillid sammenlignet med personer med arbejde. Omvendt er der dog flere personer med arbejde i studiet, der oplever at føle sig krænket. Studierne indikerer, at tilknytning til arbejdsmarkedet generelt har en positiv betydning for personer med Usher syndroms sundhed. Når man arbejder statistisk med en lille gruppe af personer med Usher syndrom, så kan det være vanskeligt at opnå signifikante resultater, da det ofte kræver mange personer. Denne problematik møder Mattias også i sin forskning og anvender i de to andre studier kvalitative metoder. Det ene studie udforsker vha. fokusgruppeinterviews de livsstrategier, som personer med Usher type 2 benytter for at leve med deres sansetab, og det andet studie benytter individuelle interview til at udforske de levede erfaringer omkring arbejde for personer med Usher type 2. Begge studier fandt meget interessante temaer. Deltagerne i fokusgruppeinterviewene beskrev en overordnet strategi om ’at være ved roret’, der er en aktiv måde at kunne håndtere livet med Usher syndrom på. Deltagernes beskrivelser i de individuelle interview resulterede i følgende fire temaer; ’følelser af tilfredsstillelse’, ’en indsats, der kræver balance’, ’at møde begrænsninger’ og ’følelser af usikkerhed’. Længden af forsvaret på de tre timer afslørede, at der er meget, der kunne diskuteres i forbindelse med de fire studier, og for mit eget vedkommende rummer særligt Mattias’ kvalitative forskning og de projekter, som vi har været i gang om børn og unge med Usher syndrom, mange fællestræk på metodisk og på mere teoretisk niveau. Jeg vil opfordre alle med interesse for emnet selv at læse om afhandlingen på http://oru.diva-portal.org/smash/record.jsf?pid=diva2%3A1379141&dswid=-8107.

 

Dagen forinden havde vi haft et møde med ph.d. Moa Wahlqvist, der var vejleder for Mattias. Mødet var en mulighed for at diskutere vores eget projekt med de syv børn og unge med Usher syndrom, hvor fokus særligt var på hvordan, at man kunne formidle undersøgelsen mest effektivt. Moa kunne med baggrund i sin egen afhandling ’Health and People with Usher syndrome’ fortælle om, hvad hun havde gjort, og vi fik en fin diskussion omkring nordisk samarbejde og relationen mellem praksis og forskning i arbejdet med mennesker, der har Usher syndrom.

Selvom det har været to lange dage og transporttiden på de 6 timer har været lidt udmattende, så har de to dage budt på spændende perspektiver at tage med ind i den nuværende men også fremtidige undersøgelser. Man kan lære meget af samarbejde og vidensdeling, og de sidste to dage har været et meget godt eksempel på dette.