Konsekvenser

Medfødt døvblindhed er en gennemgribende funktionsnedsættelse, som har betydning for både den enkelte og nærpersonerne i alle livets forhold. Konsekvenserne af medfødt døvblindhed er yderst komplekse og alvorlige både i forhold til at udvikle og opretholde sammenhæng og mening i kommunikationen med andre mennesker og i forhold til at forstå den fysiske verden.  

Gennem synet og hørelsen modtager vi normalt en mængde informationer om verden omkring os, som er med til at skabe en følelse af sammenhæng. Personer med medfødt døvblindhed har ikke adgang til alle disse informationer på samme måde. Det betyder, at sanseinput og informationsflow er mangelfuldt og kan opleves diffust. 

Selvom man har en funktionel syns- eller hørerest, er det stadig en restsans, og personen med døvblindhed har brug for, at verden kommer inden for rækkevidde for at blive sansemæssigt tilgængelig. Når man sanser verden gennem nedsat syn og hørelse med støtte af den taktile sans, bliver verden sanset i sekvenser, og det tager lang tid og kræver god kognition og hukommelse af stykke sekvenserne sammen til en helhed. Da mange personer med medfødt døvblindhed også er ramt af udviklingshæmning, betyder det, at mange møder store udfordringer med at skabe mening, forstå sammenhæng mellem årsag og virkning eller at forstå, hvordan deres handlinger påvirker deres omgivelser. 

Personer med særligt medfødt døvblindhed er i risiko for ikke at udvikle sig i forhold til deres potentialer. Diagnosen, som er årsagen til døvblindheden, kan betyde, at personer med medfødt døvblindhed udfordres med andre vanskeligheder. Disse vanskeligheder kan være af sensorisk, motorisk og/eller kognitiv karakter og kan betyde, at personen med medfødt døvblindhed er udfordret med lav læsbarhed. Med lav læsbarhed menes, at nærpersonerne kan have svært ved at aflæse og genkende en persons kommunikative udtryk. Samtidig kan nærpersonernes kommunikation være svær at aflæse for personen med døvblindhed.  

Bliver udtryk ikke mødt, grebet og tillagt en betydning og dermed udviklet, går de i sig selv. 

Udviklingshæmning, som har sin årsag i en kombineret syns- og hørenedsættelse, kan også medføre sociale og emotionelle forstyrrelser. Disse sekundære følger af døvblindheden fører til, at funktionsnedsættelsen ofte ikke opdages og forstås, da den observerede adfærd kan ligne adfærd, som er karakteristisk for personer med autismespektrumforstyrrelser, kognitiv funktionsnedsættelse eller – hos voksne – demens.  

Når funktionsnedsættelsen ikke opdages og forstås, er der risiko for, at personer med medfødt døvblindhed i stedet diagnosticeres med mental retardering eller autisme. Dermed får de ikke tilbudt den rette service, som kan sætte udvikling af sociale og kommunikative kompetencer i gang.

Hos personer med medfødt døvblindhed er de taktile og kinæstetiske sanser (berørings- og bevægelsessanserne) typisk foretrukne sanser – enten som primære sanser eller som stærke støttesanser for nedsat eller manglende syn og hørelse. Dette bliver særligt tydeligt i kommunikationen, når personen udforsker sin omverden eller bevæger sig rundt i sine omgivelser på egen hånd.  

I kommunikationen er der mange ting på spil på samme tid – såsom etablering og opretholdelse af kontakt, aflæsning af kommunikative udtryk, turtagning og fælles opmærksomhed. Her vil den døvblinde partner ofte støtte sig til sine taktile og kinæstetiske sanser for at kunne danne en helhed af de forskellige delelementer. I kommunikationen er det essentielt, at den seende og hørende partner har viden om, at den døvblinde partners bidrag og kommunikative udtryk, som ikke knytter an til et konventionelt sprog, ofte har udgangspunkt i kropslige erfaringer. Kropslige erfaringer opstået på baggrund af kropslige sansninger og indtryk, der var så stærke, at de satte et aftryk – et mentalt spor, som kommer til udtryk i kommunikationen.

Når en person med døvblindhed udforsker mindre genstande, vil vedkommende typisk bruge sine hænder og håndflader til at danne sig et overblik over genstandens omfang og form, hvorimod han eller hun vil bruge sine fingerspidser, sine læber eller tunge til at undersøge fine detaljer. Udforsker en person sine omgivelser eller nærpersoner, ser vi ofte, at egen krop bruges som målestok. Det kan være til at afgøre størrelsen på noget ift. dem selv, til at måle afstande mellem forskellige ting og dermed kortlægge tings placering i rummet, eller at danne sig et kropsligt overblik over, hvordan de nemmest kommer fra A til B.   

De fleste personer med døvblindhed benytter sig ligeledes af forskellige taktile og kropslige strategier, når de bevæger sig rundt i deres omgivelser. Mange løfter ikke fødderne, når de går, fordi de har brug for den kontinuerlige kontakt med underlaget for at kunne holde balancen. Det kan være, at de følger en ledelinje i gulvet, eller at de på den måde undgår at gå ind i ting, blive overrasket over fodlister, døre eller trapper. Andre tramper når de går, fordi trampet giver dem en kropslig forsikring om, at underlaget er der, eller at de kan mærke vibrationerne fra trampet i underlaget og dermed får en fornemmelse af, hvor de er. Andre igen føler sig frem på væggen, bruger et gelænder som ledelinje eller en blindestok.  

De forskellige taktile og kropslige strategier hjælper den enkelte med at mestre de situationer, de befinder sig i. Men fordi strategierne er kropsligt-taktile, bliver de også synlige for os, og er vi ikke bevidste om, hvad det er vi ser, er der en stor risiko for, at vi fejltolker og tillægger strategierne en forkert betydning.  En udforskningsstrategi med at bruge tungen kan mistolkes som, at vedkommende slikker på tingene eller sansestimulerer sig oralt – og en kommunikationsstrategi med at lægge hænderne på eller om den talendes hals for at mærke vibrationerne kan mistolkes som et kvælningsforsøg. Derfor er det utrolig vigtig, at vi i observationen af taktile strategier spørger os selv: Hvad er det, vedkommende forsøger at kompensere for lige nu? Hvad er det, han eller hun undersøger, eller hvordan er det, han eller hun kan komme rundt på egen hånd? Når vi begynder at forstå, hvordan de taktile strategier hjælper den enkelte til at mestre eget liv, får vi både øje for det kognitive potentiale, men også øje for hvor vi evt. kan tilbyde ekstra støtte.