At leve med medfødt døvblindhed

Gennem synet og hørelsen modtager vi normalt en mængde informationer om verden omkring os, som er med til at skabe en følelse af sammenhæng. Personer med medfødt døvblindhed har ikke adgang til alle disse informationer på samme måde. Det betyder, at sanseinput og informationsflow er mangelfuldt og kan opleves diffust. 

Selvom man har en funktionel syns- eller hørerest, er det stadig en restsans, og personen med døvblindhed har brug for, at verden kommer inden for rækkevidde for at blive sansemæssigt tilgængelig. Når man sanser verden gennem nedsat syn og hørelse med støtte af den taktile sans, bliver verden sanset i sekvenser, og det tager lang tid og kræver god kognition og hukommelse af stykke sekvenserne sammen til en helhed. Da mange personer med medfødt døvblindhed også er ramt af udviklingshæmning, betyder det, at mange møder store udfordringer med at skabe mening, forstå sammenhæng mellem årsag og virkning eller at forstå, hvordan deres handlinger påvirker deres omgivelser. 

Personer med særligt medfødt døvblindhed er i risiko for ikke at udvikle sig i forhold til deres potentialer. Diagnosen, som er årsagen til døvblindheden, kan betyde, at personer med medfødt døvblindhed udfordres med andre vanskeligheder. Disse vanskeligheder kan være af sensorisk, motorisk og/eller kognitiv karakter og kan betyde, at personen med medfødt døvblindhed er udfordret med lav læsbarhed. Med lav læsbarhed menes, at nærpersonerne kan have svært ved at aflæse og genkende en persons kommunikative udtryk. Samtidig kan nærpersonernes kommunikation være svær at aflæse for personen med døvblindhed.  

Bliver udtryk ikke mødt, grebet og tillagt en betydning og dermed udviklet, går de i sig selv. 

Udviklingshæmning, som har sin årsag i en kombineret syns- og hørenedsættelse, kan også medføre sociale og emotionelle forstyrrelser. Disse sekundære følger af døvblindheden fører til, at funktionsnedsættelsen ofte ikke opdages og forstås, da den observerede adfærd kan ligne adfærd, som er karakteristisk for personer med autismespektrumforstyrrelser, kognitiv funktionsnedsættelse eller – hos voksne – demens.  

Når funktionsnedsættelsen ikke opdages og forstås, er der risiko for, at personer med medfødt døvblindhed i stedet diagnosticeres med mental retardering eller autisme. Dermed får de ikke tilbudt den rette service, som kan sætte udvikling af sociale og kommunikative kompetencer i gang.