En serie af blogindlæg om Livsbetingelser for børn og unge med et progredierende sansetab

Indlægget her er første i en række af indlæg som skal få fokus på de livsbetingelser børn og unge med et progredierende sansetab har. Der har tidligere været et indlæg af Ramus Hougaard Pedersen, studentermedhjælper og psykolog studerende, med samme fokus.

Mit navn er Bettina Kastrup Pedersen, specialrådgivningskonsulent for VISO-VISO-KaS. Jeg har arbejdet med børn og unge med Usher syndrom i 25 år, både som lærer og konsulent. Jeg er også aktiv i det internationale samarbejde i netværk under Dbi.

I specialrådgivningen for børn og unge med døvblindhed – kombineret sansetab har vi en lille gruppe med Usher syndrom. Selvom Usher er et sjældent syndrom, så er  det den hyppigste enkeltårsag til erhvervet døvblindhed blandt børn og unge. Syndromet er arveligt og viser sig ved et høretab, der varierer fra moderat hørenedsættelse til egentlig døvhed. Høretabet skyldes en forandring i den del af det indre øre, der kaldes sneglen (cochlear). Hørenedsættelsen optræder sammen med øjensygdommen Retinitis Pigmentosa (RP).

Tre typer af Usher

Usher deles op i tre typer: Usher I, Usher II og Usher III. De forskellige typer er baseret på graden af hørenedsættelsen, tidspunktet for udviklingen af synsnedsættelsen og tilstedeværelsen af balanceproblemer. I vores rådgivning har vi i samarbejde med CFD kendskab til under 50 børn og unge i alderen 0-25 år. Hos gruppen under 18 er det primært Usher 1, der er fremherskende. Dette skyldes, at de er nemmere at identificere på grund af høretabets karakter.

Børn med Usher II og III er født med forskellig grad af nedsat hørelse, og ved Usher III kan balancen også være påvirket. Fælles for typerne er, at de alle medfører RP, som blandt andet indebærer udvikling af mørkeblindhed, nedsat kontrastsyn og indsnævret synsfelt. Synsnedsættelsen er progredierende og varierer fra person til person, og for mange af børnene kan det få store konsekvenser for deres trivsel, hvis omgivelserne ikke har viden omkring, hvordan de bedst muligt støtter børnene i forskellige faser af deres opvækst.

Det er forskelligt, hvor tidligt diagnosen Usher stilles. For nogle sker det først i teenageårene eller i voksenalderen. Da konsekvenserne af det dobbelte sansetab er alvorlige i forhold til barnets læring og trivsel, er det vigtigt at få stillet diagnosen så tidligt som muligt. Derefter kan en passende rehabilitering og behandling blive sat i værk, og barnet kan få støtte til sin udvikling og hjælp til at kompensere for sansetabene. Hos døve børn og børn med høretab bør man derfor være ekstra opmærksom på tegn på synsproblemer. Der er i dag også mulighed for genetisk screening, hvis barnet er døvfødt, og der tilbydes CI.

At vokse op med et kombineret sansetab, som er progredierende, kan være indgribende i alle de miljøer, barnet og den unge færdes i. Sådan er realiteterne for børn som er født med Usher syndrom.

Usher medfører gentagne ændringer og tilpasninger i forbindelse med orientering, kommunikation og sociale forhold i takt med at syns- og hørefunktionen ændrer sig. Den progredierende proces er derfor i konstant interaktion med omgivelserne, da der løbende skal findes nye strategier for at opretholde kontrol i hverdagen. Dette skaber usikkerhed og udgør en psykisk belastning i individets liv med krisereaktioner, overvældende stress og energitab som resultat. Døvblindheden udvikler sig ofte i det tidlige voksenliv eller sidste del af ungdomsårene, hvilket betyder, at fremtiden føles usikker, drømme må genovervejes, og der skal læres på ny for at klare hverdagens krav med de nye livsvilkår, som døvblindheden medfører.

I rollen som Specialrådgivningskonsulent

Som specialrådgivningskonsulenter for disse børn, unge er det vores vigtigste opgave at klæde dem på med viden og kompenserende strategier, så de bedst muligt får mulighed for at kunne mestre eget liv. Det er ikke kun børnene og de unge der rådgives, men det er også deres familier og netværk, der har brug for viden og indsigt i hvordan de støtter, så det bliver nemmere at leve med Usher syndrom.

Derfor arbejder vi løbende på at samle og videreformidle sidste nye viden. Både internationalt, nordisk og nationalt. Vi har i de sidste to år arbejdet i et lille pilotprojekt på tværs af to organisationer; ISHD og CFD. Projektgruppen har været sammensat af konsulenter, psykologer, udviklingsmedarbejder, studentermedhjælpere med psykologfagligt ståsted og ledelse. Der har været lavet en litterær gennemgang af den eksisterende forskning, der pegede på en lang række biologiske, sociale og psykiske sårbarheds- og beskyttelsesfaktorer, der havde en betydning for børn og unge. Konklusionerne fra denne gennemgang var med til at danne grundlag for syv interviews med børn og unge voksne, der skulle udtale sig om deres liv med Usher. Fire af interviewene er lavetmed børn, mens at tre af interviewene er lavet med unge/voksne. Informanterne spænder over en alder fra 13 til 29 år med en gennemsnitsalder på 19 år. For de ældste informanter har interviewene således været præget af en højere grad af retrospekt, hvor de ser tilbage på barn- og ungdommen, mens de yngste informanter er i gang med den første del af ungdommen.

Resultater

Resultaterne vil i nær fremtid blive vidensdelt vha. et informationsmateriale om det ”at leve med usher syndrom som barn og ung. Derudover vil en artikel blive udgivet med særlig fokus på anderledeshed, der var særlig relevant blandt de unge i interviewene, og tilmed arbejdes der på en videnskabelig artikel som bygger på de fund, der er fremkommet i bearbejdningen af de syv interviews.