Stickler syndrom er et sjældent syndrom, der er genetisk og arveligt. Det påvirker bindevævet inde i kroppen og rammer derfor ofte særligt syn og hørelse, giver bløde led, muligvis hjertefejl og risiko for blindhed pga. nethindeløsning.
Specialrådgivningen for Døvblinde har varetaget udredning og rådgivning til flere børn og unge med dette syndrom, da mange får et dobbelt sansetab og dermed døvblindhed. I den forbindelse har der været efterspørgsel på, at vores rådgivning også kunne ydes til de børn og unge, der ikke nødvendigvis matcher definitionen af døvblindhed, men som alligevel gerne vil have udbytte af vores viden om støtte til udvikling af informationstilegnelse, kommunikation, orientering og socialt liv. Socialstyrelsen har lyttet til efterspørgslen og givet Specialrådgivningen for Døvblinde muligheden for at varetage denne rådgivning.
Så hvis du kender til et barn eller en ung med Stickler syndrom, som kunne have gavn af udredning og/eller rådgivning af barnet/den unge selv, de pårørende eller de professionelt tilknyttede, så send en henvendelse til os. Specialrådgivningen for Døvblinde (rn.dk)
