Tidlig opsporing af Usher kan have stor betydning.

I vores arbejde som rådgivere for børn og unge med Usher syndrom møder vi ind imellem unge som gerne vil og kan beskrive deres oplevelse af “at leve med Usher syndrom”. Denne historie fortæller om hvad det kan have af konsekvenser for den unge hvis det bliver opdaget meget sent at der er tale om et kombineret sansetab.

Min historie om min opvækst.

Jeg var 11 måneder, da det blev opdaget at der var et eller andet galt med mine øre. Jeg havde nedsat hørelse, jeg startede med høreapparater. Det havde jeg indtil jeg var 1,5 år-2 år, jeg var simpelthen blevet døv på begge øre!! Jeg fik mit første CI på højre øre, da jeg var to år gammel, og det andet CI da jeg var fem år gammel. Det gik ganske fint, jeg lærte at tale lige så godt som de normale hørende børn. Det gjorde jeg altså kun på grund af, at jeg blev tvunget til at tale, ved at komme i et normal børnehave i stedet for et døve børnehave, hvor de kun bruger tegnsprog. Langsomt smed jeg tegnsproget væk, og brugte kun talen som kommunikation. Den dag i dag taler jeg helt normalt, og får altid at vide af folk, at det sidste de regner med at jeg er døv pga. man slet ikke kan høre det på mig. Det er jeg mine forældre evig taknemlig for. Jeg har altid gået i en normal folkeskole, det gik fint i de første år så vidt jeg husker. Men langsomt begyndte at jeg gå ind i alle mulige ting fx døre, borde, stole, legetøj, mennesker osv. Mine venner grinede af mig hver eneste gang jeg gik ind i noget, derfor blev jeg altid sur på mig selv, og begyndte at skælde mig selv ud. Jeg var skræmt i starten, jeg forstod ikke hvorfor jeg gjorde disse ting når ingen andre gjorde det. Jeg vænnede mig hurtigt til det, det blev et normalt hverdags ting for mig. Jeg klagede tit til mine forældre, hvor dårligt jeg så. De tog mig til øjenlæge mange gange, altså de tog mig til øjenlægen i otte år! i starten var jeg glad for, at vi tog til øjenlægen, men jeg endte altid med at blive skuffet og vred. Vi fik det samme at vide hver gang, til sidst opgav jeg at finde ud af hvad det var, pga de ting øjenlægerne sagde med hvilken styrke jeg skulle bruge, og alt muligt pis, der bare ikke hjalp overhovedet.

Så gik der nogle år, hvor jeg slet ikke gik ind i ting og havde det godt med vennerne. I 8.klasse var der slet ikke noget. Jeg gik ikke ind i ting pga. jeg havde vænnet mig til hvor tingene var henne, og hvor de forskellige kantsten er henne. Men så kom 9. klasse hvor det bare gik ned ad bakken. jeg gik på Frijsenborg efterskole. Jeg gik ind i alting. Menneskene, borde, stole, døre osv. Det gjorde bare et eller andet ved mig, jeg fik det psykisk dårligt pga. jeg gik ind i ting OG jeg fik underlige blikke af menneskerne omkring mig. Jeg begyndte at cutte i september måned 2016. jeg gjorde det fordi jeg så det som et straf, jeg have lyst og brug for at straffe mig selv for at være så dum til, at gå ind i disse forskellige ting. Jeg hadede mig selv. Jeg kan huske, at jeg talte hvor mange gange, jeg gik ind i ting i løbet af én dag, og skulle derefter cutte i mig selv efter de antal gange jeg var klodset. Til sidst cuttede jeg mere end de antal gange om dagen. Jeg gik fuldstændig amok. Der var nogle dage,  hvor jeg ikke havde lyst til at stå op pga. jeg var bange for, at blive mere til grin, når jeg var klodset. Jeg cuttede i et par måneder, i november 2016 sagde jeg det til min kontaktlærer, hvor vi så sagde det sammen til mine forældre.

Det var også der omkring jeg bad mine forældre om, at tage mig til øjenlægen igen. Jeg kunne mærke der var et eller andet galt, øjenlægerne havde taget fejl. Den første øjenlæge sendte mig videre, det gjorde den anden øjenlæge også. Det var så den 3. øjenlæge, altså en speciale øjenlæge. Hun konstaterede jeg havde Usher syndrom. Det var som at få en ordentlig lussing! Mine forældre fik et chok, da de troede jeg var udredt for det, men desværre det var jeg altså ikke alligevel. Jeg vidste ikke, hvordan jeg skulle håndtere det. Efter vinterferien i 2017 var det et ret tåget periode. Jeg gik hele tiden i mine egne tanker, altså hele tiden. Jeg var ikke rigtigt med i nuet. Det hele gik så  ufattelig hurtigt.

Jeg var ret bange i starten for om mit syn ville forsvinde hurtigt, men det hjalp at møde andre med det samme øjensygdom. Jeg har set hvordan de klarer det, og hvor godt de rent faktisk ser, og haft det samme syn i mange år. Det gav et ro i sindet, at man kunne have det samme syn i mange år, og klare sig rigtigt godt. Det er meget bedre, at møde nogen der fejler det samme en selv pga. lægerne ikke ved hvad de skal sige til en pga. mangel på viden.

Efter jeg fik konstateret Usher, kiggede jeg i mine barndoms billeder. Jeg fandt nogle billeder fra min storebrors 10 års fødselsdag, hvor jeg fik et flashback omkring mit syn. Jeg kan huske, at jeg sad på mit værelse, og så en film i mørket, helt normalt og spiser popcorn. Lige pludseligt kunne jeg mærke en anden persons hånd i popcorn skålen. Jeg får et chok for jeg havde slet ikke set, at min brors gæst komme ind på mit værelse, og sat sig der, og spise af mine popcorn. Så jeg vil gætte på, at jeg har set sådan som jeg gør nu i over 10 år. Noget jeg også  lagde mærke til på billederne var, at jeg hele tiden kneb øjnene sammen, når vi var udenfor, altså det var HELE tiden. Så jeg tænker, at det kan være et symptom på Usher.

Jeg synes, at det er for dårligt, at det først blev opdaget nu. Tænk på hvor bedre jeg ville haft det i dag. Hvilken hjælp jeg kunne have fået i skolen osv. Især når de siger, at de sagtens kunne have opdaget det for 10 år siden. Ærligt tag jer sammen, så det ikke sker igen.