Området for Kommunikation og Specialpædagogik havde sendt fire medarbejdere afsted på den lange rejse til Nepal, der afholdte den første regionale konference under Deafblind International i Asien. Deltagerantallet lød på 320 deltagere (professionelle, personer med døvblindhed, tolke, politikere osv.) fra 22 lande verden over med en overvægt af personer fra Indien, Bangladesh og naturligvis Nepal. Deltagerantallet alene overgik værternes forventninger, som havde været nødt til at lukke for tilmeldingen kort tid før konferencen ligesom, at flere hoteller blev kontaktet for at kunne indlogere de mange deltagere. Interessen vidnede om den store interesse, der eksisterer i Nepal og Asien generelt, for mere viden om døvblindhed.
”If technology can move cars without drivers, why can’t people move independently”
Ovenstående citat kommer fra Akhil Paul, præsidenten fra Sense India, der undrede sig over hvorfor, at den teknologiske udvikling ikke indtil videre har betydet, at vi er kommet til et sted for mennesker med døvblindhed, hvor det er muligt at bevæge sig sikkert og frit. Konferencens tema ”Innovative Deafblind Inclusion: Education, Occupation and Community Engagement” reflekterede den kamp, der er for inklusion i store dele af verden for mennesker med funktionsnedsættelser – og heriblandt personer med døvblindhed. I 1990 proklamerede eks. den nepalesiske regering, at der skal eksistere uddannelse for alle, men dette er stadigt langt fra realiseret. Der har ikke været opmærksomhed på undervisning for mennesker med døvblindhed, og mange bor stadig hjemme og isoleret fra services. Pokhara, hvor konferencen blev afholdt, har omkring 600.000 indbyggere, men kun 8 personer med døvblindhed er identificeret. På baggrund af den anden globale rapport af World Federation for the DeafBlind (WFDB) er der på verdensplan kun 14 % af børn med døvblindhed i uddannelse.
Man kunne måske foranledigedes til at tro, at den manglende inklusion kunne medføre en manglende tro på, at tingene kunne udvikle sig til det bedre, men tværtimod opleves en meget stor gejst og enorm tro på fremtiden på konferencen. Præsidenten for ”Deafblind Association of Nepal” Krishnamaya Adhikari, der blev døvblind på baggrund af tyfus, talte ved konferencens begyndelse håbet og mulighederne frem. Hun sagde bl.a. ”Disability doesn’t define our limits. If I can participate, so can you!”. Eller som den japanske kvinde med døvblindhed Akiko Fukuda sagde: ”Our voices must be heard. We might not have vision, but we have many visions for the future.”.
Dansk forældreforening har skubbet på udviklingen.
Ud fra et dansk perspektiv er der blevet skubbet på udviklingen af tilbud for personer med døvblindhed i Nepal. Lone Poggioni fra den danske forældreforening af døvblindfødte begyndte i 00’erne at rejse til Nepal sammen med danske fagprofessionelle og inspirerede med at fortælle om hvordan, at den danske praksis med undervisning af mennesker med døvblindhed foregik og underviste i den taktile tilgang. Dette var en succes i en sådan grad, at Lone og foreningen her godt 20 år blev anerkendt for deres store arbejde. Lone tog på vegne af forældreforeningen imod denne pris som tak for det store udviklingsarbejde, som foreningen har gjort i at gøre forholdene bedre for mennesker med døvblindhed.
Dette arbejde er der siden blev bygget videre på og på konferencen omhandlede flere af workshoppene udviklingsprogrammet ’Inclusive Futures’, der sikrer identificering af døvblindhed samt, at børn og unge opnår en uddannelse. Programmet, der er støttet af det offentlige britiske støtteprogram UKAID, er udrullet i flere lande verden over, men i Nepal har det haft stor betydning for, at børn med døvblindhed nu får en støtte, som de ikke ellers ville have haft adgang til.
Men der er stadig lang vej til at skabe større muligheder og inklusion for mennesker med døvblindhed. Selvom døvblindhed blev anerkendt i 2005 af regeringen i Nepal, er implementeringen ikke fulgt med, og det kulturelle syn på mennesker med funktionsnedsættelse kan også være en barriere. ’Inclusive Futures’ havde bl.a. haft lærere med viden om døvblindhed ude og lave hjemmebaseret undervisning, og der oplevede de først en modstand fra familier til at invitere dem ind i hjemmet. Der er ikke en stor tillid til systemet, og en frygt for hvad det vil betyde for familien, hvis samfundet finder ud af, at der er en person med døvblindhed, der bor i hjemmet. Det opleves som skamfuldt at have et barn med en funktionsnedsættelse, hvilket så også betyder, at personen med døvblindhed kan opleve en enorm isolation. Efter en periode med hjemmeundervisning er erfaringerne, at familierne får syn for, at børnene eller de unge i den grad kan lære og udvikle sig. Familierne oplever et potentiale, der bliver realiseret, som Akhil Paul sagde: ”Education is not merely the transmission of knowledge, but unlocking of potential.”. Familierne tager nu f.eks. børnene med på hospitalet, hvis der opleves sundhedsmæssige problemer, hvilket ikke var en praksis før. Det tager tid – men håbet om at det kan lykkedes ligger i alle de historier fra alle de børn, unge og voksne, som nu har fået muligheder for et helt andet liv end før.
Forventninger møder virkeligheden
På konferencen bidrog vi selv med en række workshops, korte præsentationer og posters. Helle Buelund havde en kort præsentation omkring taktil kommunikation med udgangspunkt i bl.a. bogen ’Hvis du kan se det, kan du understøtte det’, og hun havde sammen med Rasmus Pedersen en workshop om at skabe sociale forbindelser og bryde isolation for mennesker med døvblindhed. Rasmus havde yderligere en præsentation, hvor han berørte Usher syndrom og udvikling af identitet ligesom, at Anders Rundh fortalte om undervisning af personer med døvblindhed ud fra en dansk kontekst. Udviklingen af en grundbog omkring døvblindepædagogik blev præsenteret på en poster, så der har været forskellige bidrag fra vores praksis, der havde til hensigt at inspirere deltagerne og skabe dialog.
Da vi forberedte vores oplæg, var vi meget påpasselige med at fremstå bedrevidende og komme med løsninger på problematikker, som tilhørerne måske slet ikke kunne genkende. Derfor var fokus i flere af workshopsene at skabe dialog og refleksion snarere end at komme med konkrete værktøjer. På konferencen opleves dog et stort behov for viden med klare budskaber og til tider også at være en smule normativ. At der var tilgange og forståelser, som var bedre end andre, og som derfor skal læres.
Virkeligheden er også, at vilkårene for mennesker med døvblindhed er meget forskellige alt efter, hvor du er født. Vidensniveauet er meget forskelligt og på workshops og præsentationer var det ofte nødvendigt at etablere den helt elementære forståelse af hvad døvblindhed er før, at vi ville kunne gå videre i vores oplæg. Den nordiske definition af døvblindhed blev benyttet flere gange til at etablere det fælles grundlag.
Hvordan kan en konference i Nepal bidrage til at skærpe vores praksis i Danmark?
Selvom vi stadig ikke er mål med vores tilbud og stadig kan blive bedre, så har vi udviklet en praksis i Danmark, som andre lande inspireres af. Denne praksis er et produkt af en enorm pionérånd og en vedholdenhed i, at mennesker med døvblindhed skal anerkendes og gives ret til at kunne udvikle sig ud fra de forudsætninger, som der er til stede. Denne kamp for anerkendelse og inklusion kæmpes stadig i flere af landene verden over, og minder os om, at vi ikke må tage denne udvikling for givet. Manglende kendskab til døvblindhed og de mange begrænsninger for ligeværdig deltagelse, som døvblindheden byder det enkelte menneske, er også hos os en kæmpe barrierer for, at mennesker med døvblindhed får den service og den støtte de har behov for. Hvis vi fortsat skal kunne udvikle vores praksis i Danmark, så er der behov for til stadighed at italesætte det helt unikke ved funktionsnedsættelsen, og at vi bliver nødt til at udvikle vores tilbud for at kunne understøtte et værdigt liv. At en kombineret nedsættelse af syn og hørelse giver nogle udfordringer, som kræver, at omgivelserne forstår at støtte helt særligt op. Når vi således deltager på konferencer som denne, så er mødet med de andre deltagere med til at spejle den praksis, som vi har i Danmark.
Forhåbentlig er vi gennem vores bidrag på konferencen med til at gøre morgendagens tilbud til personer med døvblindhed blot en lille smule bedre, end de er i dag. Den ekspertise, som vi tager med, kan bidrage til at skabe en varig forandring i de miljøer, som vi møder. Dialogen på vores egne workshops og andres præsentationer er med til at gøre vores egen praksis skarpere, og viden omkring nye metoder er med til at forfine vores støtte yderligere. Samtidig skaber vi med vores tilstedeværelse på konferencer som disse et globalt netværk, der understøtter, at vi kan fortsætte med at være et fyrtårn på døvblindefeltet.
Konferenceabstrakt kan læses og downloades i pdf-form her: https://deafblindasia2025.org/session-abstracts/
