Lørdag i sidste uge afholdt Specialrådgivningen for Døvblinde deres årlige temadag for forældre til børn med CHARGE syndrom. De sidste par år har dog været præget af aflysninger pga. corona, og det er derfor ved at være længere tid siden, at der sidst er afholdt CHARGE-temadag. På trods af enkelte webinarer online, så kan disse virtuelle samlinger ikke erstatte den fysiske samling, hvor rådgivere og de professionelle møder forældre og familier lige præcis der, hvor de er. Det var denne lørdag også et glimrende eksempel på.

Som den største årsag til medfødt døvblindhed fylder gruppen af personer med CHARGE syndrom ca. 20 % i den samlede rådgivning. I 2021 gav Socialstyrelsen mulighed for, at Specialrådgivningen kan yde rådgivning og vejledning til hele gruppen af børn og unge med CHARGE syndrom – også uden, at de har en kombineret syns- og hørenedsættelse. Denne opgave forpligter, og det gør temadage som disse endnu mere værdifulde. For at kunne levere den bedst mulige rådgivning og vejledning samt for at udvikle viden i de behov, som pårørende reelt udtrykker, så er temadage som disse afgørende. Omvendt giver disse dage mulighed for at forældre kan se andre forældre og måske mærke en følelse af fællesskab og genkendelighed ved et syndrom, der stadig er uhyre sjældent, og hvor forældre ofte skal agere eksperterne. Meget få normal- og specialinstitutioner i Danmark har mere end ét barn med CHARGE syndrom, og viden om CHARGE syndrom mangler i specialmiljøerne. Derfor er det vigtigt med viden, der kan klæde fagprofessionelle og pårørende på til at kunne forstå syndromet og de udfordringer, som syndromet uvægerligt medfører.

Traumer og CHARGE syndrom

Denne temadag havde flere punkter på programmet, som tog udgangspunkt i nogle af de tematikker, som kan fylde for personer med CHARGE syndrom. Først indledte psykolog Ulrik Skov Hansen med et tema omkring traumer. Traumebegrebet er en nuanceret størrelse og er både en måde, som vi forholder os til hverdagsagtige udfordringer på – ”det var bare ”traumatisk” at miste sin kuffert i lufthavnen” – men det er samtidig også en betegnelse for en klinisk tilstand – en diagnose, som medfører en ændring i den enkeltes reaktionsmønster og har en betydelig negativ påvirkning af ens liv. Tilgrænsende tilstande til traume kan være sorg, ængstelighed, stress og tristhed, og det kan være vanskeligt diagnostisk at skille fra hinanden. Forældrene på temadagen forklarede, at deres børn kunne have oplevet traumer i forbindelse med de gentagne indlæggelser, hvor der har været en grad af overgreb og fastholdelse, og manglende kommunikation til enten at forstå eller kunne forklare sig omkring situationen, der ville have gjort den mere tryg. Ofte medfører indlæggelser også en grad af smerte, og dette kan opleves som traumatisk i sig selv. Det var vigtigt at fastslå, at selve oplevelsen af hvorvidt, at en situation kan føles som traumatisk er rent subjektiv. Hvad der for nogle kan opleves som traumatisk kan for andre ikke have samme traumerelaterede karakter.

Der var stor lyst til at dele oplevelser og holdninger til temaet blandt forældrene. Nogle af oplevelserne gik på den tilstand af angst, der kan være en del af dagligdagen for familier med CHARGE. Ekstreme tilstande normaliseres – situationer og oplevelser, der potentielt kan være livstruende, er en del af hverdagslivet, og familierne skal finde en måde at leve på. Forældrenes oplevelser gjorde rådgivere og fagprofessionelle endnu mere opmærksomme på, at temaet traumer også skal ses i kontekst af hele familien – det er noget, som hele familien gennemgår, og det giver en stor belastning for forældrene også. De har gennemgået oplevelser, der kan føles som traumatiske. Som en afslutning gav Ulrik et kort indblik i STORM-modellen, der kan benyttes til at støtte sit barn vha. traumebehandlings- og mentaliseringsteknikker, og bl.a. give en øget følelse af sikkerhed.

 

CHARGE-relevante hæfter

Et af de andre punkter på dagen var kort at gennemgå nogle udvalgte hæfter, som Materialecentret har udgivet omkring døvblindhed, og som flere af Specialrådgivningens medarbejdere har været med til at udvikle. Inden for de sidste tre år er der sket en stor materialeproduktion med både hæfter i døvblindeserien og specialhæfter rettet mod enkelte syndromer. Det nyeste specialhæfte med titlen ”CHARGE syndrom og Seksualitet” udkom i starten af efteråret. Hæftet giver et indblik i den række af seksualitets-relaterede udfordringer, som personer med CHARGE kan føle i forbindelse med, at de kan have en atypisk udvikling af kønsorganer samt manglende produktion af kønshormoner. Et af de vigtigste budskaber var, at seksualitet er forbundet med det at være menneske – vores identitet, ønsker, behov osv. er knyttet op på bl.a. vores seksualitet. Ofte bliver seksualitet blandt personer med funktionsnedsættelse tabuiseret, men der er behov for at kunne tale om disse tematikker, stille spørgsmål og være nysgerrig. Hæftet blev taget godt imod på temadagen, og det lød som om, at det kunne støtte ikke blot de pårørende, men være en hjælp til flere af de unge mennesker med CHARGE syndrom til at kunne søge information. Vi kom også kort forbi en af de ældre hæfter – ”Træthed og døvblindhed”, og det blev åbenlyst at træthed stadig er et vilkår i at leve et liv med CHARGE syndrom, som der er nødvendigt at kunne forstå både for forældrene, men også for de fagprofessionelle, som børn, unge og voksne med CHARGE omgiver sig med i det daglige.

At blive mere CHARGE specifik

Læring går begge veje – og til denne temadag var det ikke blot forældrene, der blev mere vidende omkring CHARGE-relevante tematikker, men det var også de fagprofessionelle fra Specialrådgivningen, som fik en masse læring med hjem fra temadagen. Hvordan kan vi forbedre og tilbyde specialiseret rådgivning rettet mod CHARGE syndrom, og hvordan kan vi blive bedre til at udvikle viden, som også kan være rettet mod pårørende og de udfordringer, som de gennemgår hver eneste dag.

Til sidst fik CHARGE-foreningen og forældrene lov til at snakke sammen og netværke med hinanden – hvilket er et aspekt, som får endnu større rolle næste gang, hvor vi i Specialrådgivningen forventer at afholde en familiedag.